PUDENDALSITE.COM Index du Forum PUDENDALSITE.COM
le Site De La Névralgie Pudendale
 
 FAQFAQ   RechercherRechercher   Liste des MembresListe des Membres   Groupes d'utilisateursGroupes d'utilisateurs   S'enregistrerS'enregistrer 
 ProfilProfil   Se connecter pour vérifier ses messages privésSe connecter pour vérifier ses messages privés   ConnexionConnexion 
autres pathologies

 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> Associées, secondaires ou consécutives à la névralgie pudendale
Voir le sujet précédent :: Voir le sujet suivant  
Auteur Message
boudon



Inscrit le: 10 Mar 2014
Messages: 7

MessagePosté le: Lun Mar 10, 2014 3:09 pm    Sujet du message: autres pathologies Répondre en citant

Bonjour

je me permets de témoigner à mon tour :

douleurs dans la fesse puis le long de la cuisse(type sciatique), survenues suite à un accouchement en 2006.

Errance thérapeutique pendant 4-5ans.

Opérèe à Nantes en avril 2012, décompresssion du nerf cutané superieur.
Légère amélioration cet hiver

Parcours professionnel:

aide soignante pendant 20 ans. J'attends une réponse pour une retraite d'invalidité dossier déposé à la CNRACL
Reprise des études(trop de douleurs en étant A-S) pour être auxiliaire bibliothécaire.
Début d'un nouveau travail janvier au CDI d'un Lycée et là les douleurs sont revenues, je suis dégoutée.
15 jours de vacances à rester enfermée chez moi.

Je n'ai pas contacté mon généraliste, il me restait du topalgic alors j'ai augmenté les doses et mets mon TENS biensur rien de miraculeux.

Ambiance pourrie à la maison.

Voilà pas de NP mais des similitudes.C'est pour cela que je voulais parler de mon parcours sur ce site.
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
boudon



Inscrit le: 10 Mar 2014
Messages: 7

MessagePosté le: Lun Mar 10, 2014 6:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai oublié de dire que suite à l'opération, j'ai mal aussi sous la fesse et c'est un peu enflè.
Bonsoir à tous Sad
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Coussinette
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Lun Mar 10, 2014 6:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Même si ce n'est pas une NP, les symptômes sont très proches, tu as ta place ici, moi non plus je ne souffre pas du pudendal mais du nerf clunéal (nerf cutané postérieur de la cuisse).

J'imagine ton désarroi devant la récidive de la douleur malgré le changement de travail Confused
Tu as quel âge ? (je sais ça ne se demande pas mais tu me parais jeune pour être en retraite)

Ne perds pas courage, il y a peut-être un traitement pour te soulager et pouvoir continuer ton activité ? En plus quand le moral flanche on supporte encore moins la douleur... Je comprends que tu en aies marre des médecins, des traitements et tout, mais on est là pour se soutenir.

A bientôt !
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
boudon



Inscrit le: 10 Mar 2014
Messages: 7

MessagePosté le: Mar Mar 11, 2014 9:38 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour votre message

j'ai 43 ans, c'est une retraite demandée après plus de 3 ans de disponibilité d'office, je n'ai pas bénéficié d' un congé maladie longue durée.
Si c'est accordé je toucherais le minimum( 600euros environ) mais je peux compléter mes revenus en effectuant un mi-temps dans mon nouveau travail.

Si ce n'ai pas accordé je serais licenciée de la fonction public hospitalière.

Je me suis décidée à appeler mon généraliste, je dois reprendre le travail lundi , il faut que j'aille un peu mieux moralement et physiquement.

A bienôt
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Coussinette
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Mar Mar 11, 2014 3:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui tu as bien fait d'appeler ton médecin. Tiens nous au courant pour la suite.

Tu ne touches donc rien depuis trois ans que tu es en disponibilité ? Shocked
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Christine64
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Mer Mar 12, 2014 8:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je voudrais savoir quels sont les résultats sur l'opération du clunéal (?)

En effet, nous connaissons ceux annoncés pour le Pudendal (70 % d'améliorés, 29 % comme avant et 1 % aggravés) mais qu'en est-il du clunéal ?

- qui opère du clunéal, Nantes ou ailleurs ?

- toutes informations utiles me seraient justement utiles car à nouveau on émet le clunéal pour moi donc je suis en voie pour des investigations complémentaires ; de ce fait, je voudrais avoir vos informations des opérés, non opérés et pourquoi non opérés.

A vous lire, soyez nombreux et même en NP - je prends tout tout tout ce que vous me direz. Merci par avance.
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Coussinette
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Mer Mar 12, 2014 9:15 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Il n'y a pas beaucoup de NC sur le site, et des personnes uniquement NC je crois que je n'en ai croisée aucune, c'est le plus souvent associé au pudendal car ils sont très proches. Je ne sais pas si tu auras beaucoup de réponses...

A Nantes on m'a annoncé les mêmes résultats opératoires que pour le pudendal Christine, à six mois de l'opération l'amélioration était de 10-15%, aujourd'hui je serais à un bon 30%... et je compte continuer !
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Christine64
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Mer Mar 12, 2014 9:18 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Coussinnette,

peux tu regarder ta MP stp ?

merci encore pour tes messages d'espoir pour moi mais aussi pour les autres. Moi aussi je veux continuer mais pour cela il me faut recommencer une partie des examens.

j'y suis prête.
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
boudon



Inscrit le: 10 Mar 2014
Messages: 7

MessagePosté le: Dim Mar 16, 2014 10:49 am    Sujet du message: Répondre en citant

Coussinette a écrit:
Oui tu as bien fait d'appeler ton médecin. Tiens nous au courant pour la suite.

Tu ne touches donc rien depuis trois ans que tu es en disponibilité ? Shocked


Bonjour

Si je touchais un peu d'argent, le statut de disponibilité d' office, c'est quand aprés un an de maladie ordinaire tu ne peux pas bénéficier d'un congé longue durèe. Par contre on ne cotise pas pour la retraite.
A présent je suis toujours en dispo mais pour convenance personnelle car ainsi j'ai pu faire une formation et retravaillé en attendant la réponse pour la retraite pour invalidité.
Dans la maison de retraite ou je travaillais il n'y avait pas possibilité de reclassement.

Mais c'est la mort dans l'âme que j'ai quitté mon travail et mes collègues aprés 20 ans de métier.

De plus je m'aperçois que rien 25mn de trajet pour aller au lycèe ou je travail j'ai mal.

Mon medecin m'a prescrit du bi profenid mais j'ai du l'arrêter car mon estomac n'aime pas du tout...
Je rappelle le toubib lundi, peut être par piqures bien que je doute du résultat.
Normalement je devais écrire une lettre à Mr R. pour l'informé de ma situation, cela va faire 2 ans que j'ai été opérée.
Qu'est ce que je vais lui dire? Que même si il y a eu une période de mieux malheureusement à présent j'en suis toujours au même point.

Peut être que je n'aurais pas du à tout prix reprendre une activité mais moralement ça aide aussi surtout que les documentaliste avec qui je travaille sont trés sympas.
De toute façon, 2 semaines de repos et j'ai toujours aussi mal alors que faire ?


Voilà quelques nouvelles, c'est vraiment une bonne chose de pouvoir échanger sur ce forum.
Bon dimanche à tous
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
boudon



Inscrit le: 10 Mar 2014
Messages: 7

MessagePosté le: Dim Mar 16, 2014 3:35 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Eh bien non, je ne souffre pas d'une névralgie du clunéal.
La douleur est apparue dans la nuit aprés un accouchement difficile.
On m'a dit que j'avais eu une déchirure du piriforme qui en cicatrisant a fait des adhérences avec le nerf.
J"ai des douleurs dans la fesse droite, la hanche, sous la fesse et la douleur descend jusqu'au genou , pas d' autres douleurs.
j'ai été opérée par le Docteur Rob--- de Nantes en avril 2012 et oui j'ai eu une amélioration mais cela a été trés progressif .
En fait petit à petit les antalgiques( 1 tramadol L.P 150) couvraient mieux ma douleur et elle cédait au repos, du coup je vivait pas trop mal donc cela au bout de 18 mois aprés l'opération avant d'avoir à nouveau une aggravation ( car reprise du travai).

Je souffrais depuis 6 ans avant de me faire opérer.Le chir. a découpé tout ce qu'il a pu du piriforme pour dégager le nerf cutané superieur qui avait adhérer avec le muscle.

Comme pour beaucoup le chirurgien explique bien que c'est une amélioration de la douleur, elle ne disparait pas complètement.Il estimait 50% 60% de mieux et avec le recul cela a été le cas mais on peine à y croire tellement c'est long et en dans de scie.

Voilà pour mon cas
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Coussinette
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Dim Mar 16, 2014 4:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Citation:
pour dégager le nerf cutané superieur qui avait adhérer avec le muscle


Ce n'est pas le nerf cutané postérieur que tu voulais dire ? (je ne trouve pas ce qu'est le nerf cutané supérieur)

Ton nerf avait souffert longtemps avant d'être libéré d'où le temps de récupération si long sans doute.
Peut-être y aura t'il moyen pour toi de travailler en mi-temps en temps que travailleur handicapé ? C'est bien de se sentir utile par son travail, j'espère que tu pourras reprendre malgré tout.
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
boudon



Inscrit le: 10 Mar 2014
Messages: 7

MessagePosté le: Jeu Mar 20, 2014 8:20 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour

je suis venue sur le forum quand cela n'allait pas et bien j'ai repris le travail lundi et ça se passe pas trop mal, je le dis pas trop fort quand même!

Bon courage à tous et bonne journée
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Coussinette
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Jeu Mar 20, 2014 11:37 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bien j'espère que ce n'était qu'un petit passage, ça reste une pathologie chronique, il faut toujours faire attention la preuve!
Bonne reprise et bonne continuation !
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Montrer les messages depuis:   
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> Associées, secondaires ou consécutives à la névralgie pudendale Toutes les heures sont au format GMT
Page 1 sur 1

 
Sauter vers:  


STYL'e-Site : Logiciels gratuits - Galerie des peintres - Nevralgie pudendale - forum nevralgie - syndrome fibromyalgie - Douleurs pelviennes - Electromyographie - Centre anti-douleur - Mésothérapie - Chiropracteur - Pudendal neuralgia - Sophrologue - Fasciathérapeute - Etiopathie - Prostatite - Maladie de Lyme - Scarlatine - Panaris - Orgelet - Angiome - Acupuncteur - Hypnotherapeute - Tracheite - Hyperthyroidie
-Régles de confidentialité-
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Traduction par : phpBB-fr.com