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lami73



Inscrit le: 14 Mar 2014
Messages: 9
Localisation: chambery

MessagePosté le: Sam Mar 15, 2014 9:18 pm    Sujet du message: Mon histoire Répondre en citant

Je suis un homme de 42 ans, depuis un 1 an je souffre de douleurs fessières gauche irradiant vers la face postérieure de la cuisse c’est un enfer au quotidien ! Douleurs pulsatile lancinantes augmentant lors des efforts notamment a la poussé et l’exonération de selles, et chaque éternuement ou toux une douleur comme un point qui s’excite tout seul Douleur augment en position couché.
Cette douleur est visible par des mini mouvements pulsatile sur la fesse et que en peux ressentir battre si en met les mains sur la fesse.
Vu la zone de douleur, je me suis orienté vers un bilan gastro-entérologue la total coloscopie, anuscopie endoscopie. Sois disant ils m’ont trouvé une fissure anal et que tous mes douleur viens de la opéré de suite de cette fissure mais rien a changé voir pires la douleur sont plus présent que avant cette chirurgie.
En suite j’ai fait une IRM pelvienne qui était normal
En puis en ma conseiller de consulté un neurologue 2 mois pour avoir un rand-vous !
EMG réaliser pas de neuropathie
Rand-vous pris à Lyon au mois de juillet 2014 pour une EMG du périnée (4 mois de délai) hallucinant c’est le seul qui le fait en Rhône-Alpes
Mes symptôme sont un peu diffèrent, contrairement à la névralgie moi la douleur est accentuer par la position allongé et soulagé par la position assis et debout, je passe mes nuits sur un fauteuil je vous dis pas le confort du sommeille !! Mais au moins la douleur et plus supportable, j’ai essayais tous les médicament possible tramadol ,lyrica paracetamole …….mais tous est sans effet aujourd’hui
Cette douleur me pourri la vie !
Je ne peux pas travailler, je n’ai pas de vie sociable, pas de vie sexµelle (pas de trouble mais le mouvement de va et vient est très douloureux)
J’ai regardé un peu de partout sur le net sans trouver des cas similaires avec les même symptômes aurais-je une maladie unique et orpheline
Nerf pudendal ? Nerf clunéal ? Nerf petit sciatique ? C’est les doutes de mon neurologue
Merci de votre aide
_________________
douleur fessière intense depuis un ans
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Moyacaso
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Inscrit le: 11 Mar 2014
Messages: 69

MessagePosté le: Dim Mar 16, 2014 8:56 am    Sujet du message: Chaque cas est unique Répondre en citant

Bonjour
En effet tes douleurs ne ressemblent pas a la plupart des nôtres... Mais chaque cas,chaque individu est différent!
Dans la fesse se trouve le nerf pudendal...
Alors peut être n'as tu pas de NP mais ton nerf a peut être été abime d'une manière ou d'une autre...
En ce qui concerne l'EMG, j'en ai fais deux... C'est pas un grand moment de bonheur et de joie et les docteur de b i s c h o p Et R o b e r t. M'ont laisse entendre que ce n'était pas fiable.
Alors n'attends pas ce rdv comme le Messi,essai peut être un spécialiste de la NP dans ta région...
En attendant tu es en grande souffrance,comme nous tous, tu peux trouver sur ce site des alternatives a la douleur...
Peut être tente des bouillottes chaudes ou froides selon tu pourras avoir une idée si c'est + le nerf ou le muscle qui est lésé....
Soulagé par la chaleur = muscle
Soulagé par le froid = nerf
Courage...
_________________
Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
Diagnostic NP 04/2013 Infiltration 05/2013 par R o b e r t : aggravation!
Echec traitementsssss...attente rdv Aix...
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Christine64
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Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Dim Mar 16, 2014 11:51 am    Sujet du message: Répondre en citant

Il y a surtout le clunéal ...

regarde comment est "foutu" le clunéal, tu verras qu'il descend le long de la cuisse, il a un autre nom.

Tes douleurs sont bien différentes des nôtres sur leurs descriptions mais tes douleurs dans leur intensité sont les mêmes, alors tu sais tu es bienvenu ici et surtout regarde un peu toutes les rubriques, tu y trouveras des idées de soulagement même si rien n'est miraculeux.

D'autres jeunes hommes souffrent aussi énormément pendant et après les rapports sexuels, rapproche toi d'eux, c'est plus facile de discuter entre garçons mais tu sais, nous les femmes enfin moi j'aime écouter, entendre et comprendre ce que ressentent les hommes parce que nous sommes tous des humains et les difficultés de l'autre sont importantes (à mes yeux) à et donc sont à entendre avec la même attention.

Chris -
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
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lami73



Inscrit le: 14 Mar 2014
Messages: 9
Localisation: chambery

MessagePosté le: Dim Mar 16, 2014 1:58 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci beaucoup du soutien,
Je n’arrive pas à accéder à mon poste !! Et le sujet ne s’affiche pas c’est très étrange !
Mais une fois qu’il a une réponse j’arrive à accéder seulement 1 fois
Peux être un bug si un administrateur peut voir le problème.
Je profite pour vous remercier de vaux réponse c’est vrai que c’est réconfortant de voir que il a des personnes qui peuvent comprendre la douleur que je récent !!
Alors que pour les médecins qui me disent que la douleur est dans ma tête et que c’est psychologique !
Je ne comprends pas comment ils peuvent dire ça ! Alors que la douleur est présent 24 sur 24
_________________
douleur fessière intense depuis un ans
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Louloutte
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Inscrit le: 26 Juin 2013
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MessagePosté le: Dim Mar 16, 2014 2:04 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Malheureusement, de nombreux médecins ont le même discours ! c'est psy ! alors que nous souffrons réellement dans notre corps !
Et à force de souffrir vraiment physiquement et que l'incompréhension nous entoure, les mois passant, il est certain que les nerfs lâchent !
Bon courage, Sylvie.
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Coussinette
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Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Dim Mar 16, 2014 4:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Le fait que ce soit si pulsatile est bizarre quand même... ça fait plus musculaire comme origine. C'est difficile de savoir ce qui est en cause, les contractures irritent le nerf ou la douleur du nerf augmente les contractures Rolling Eyes

Que tu sois soulagé par la position assise est très étonnant pour une NP ou NC, mais on voit de tout...
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
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lami73



Inscrit le: 14 Mar 2014
Messages: 9
Localisation: chambery

MessagePosté le: Dim Mar 16, 2014 8:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui comme vous dites c’est très étrange comme douleur, Musculaire je ne pense pas mais tout est possible !
Quand je dis que la position assis me soulage, oui mais il reste cette gêne toujours autour de l’anus mais qui es supportable, mais du moment que je m’allonge là c’est le pire une accélération de ces pulsation et une douleur atroce, je dors assis sur un fauteuil
Aussi à chaque mouvement je sens quelque chose qui frotte le nerf avec la même douleur je ne peux même pas faire mes laces tout seul.je suis désespérer heureusement que j’ai le soutien de ma familles et le membre de ce forum,
Merci beaucoup au fondateur
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lami73



Inscrit le: 14 Mar 2014
Messages: 9
Localisation: chambery

MessagePosté le: Lun Mar 17, 2014 3:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

mon neurologue m'avait prescrit une IRM parmi d'autre examen..
Je viens de passer une irm du rachi, verdict un kyste 2 cm en L5-S1 ma question est si il a un rapport entre la NP et le kyste d’après le radiologue ça explique toutes mes douleurs !
Mais je me méfie avec les médecins !! La dernière fois c’était une fissure anale qui expliquerait mes douleurs (opéré sans succès)
merci de votre aide .
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Moyacaso
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Messages: 69

MessagePosté le: Lun Mar 17, 2014 3:57 pm    Sujet du message: Tant mieux Répondre en citant

Si ce n'est qu'un kyste
Meme si tu souffres beaucoup il pourra te le retirer facilement et tu vas revivre
Contente pour toi
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fanfan
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MessagePosté le: Lun Mar 17, 2014 4:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Lami, tu as des douleurs de partout allongé ou c'est un endroit unique (bas du dos) car j'ai des douleurs de partout et je dors sur un matelas anti-escare, donc mes douleurs musculaires je les ressens moins s'il n'y a pas de pression
Assise c'est de pire en pire, ca a débuté par des douleurs dorsales basses, puis perineales

J'arrive a espacé les crises en m'allongeant et avec une bouillotte...mais les douleurs exquises comme ils les appellent, ce sont les pires
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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lami73



Inscrit le: 14 Mar 2014
Messages: 9
Localisation: chambery

MessagePosté le: Mer Mar 19, 2014 7:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir
Non moi j'ai des douleurs uniquement sur la fesse gauche (périnéale) et un petit gène au niveau du bas du dos comme une pression, tes douleurs sont peux être ligamenteux ou hernies discal a tu passer une IRM dos ?
Pour ma part, j’ai commençais un traitement a la cortisone et ça commence à aller mieux en attendant l’avis du neurologue pour mon kyste .
Bon courage
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Audrey77
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Messages: 146

MessagePosté le: Jeu Mar 20, 2014 11:42 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Lami,

Il y a quelques trucs qui me parlent dans ton message. Il y a 2 ans environ, je ressentais moi aussi comme un point d'excitation dans la zone pelvienne qui durait quelques instants puis s'arrêtait. C'était ça environ tous les 15 jours. Ca ne me faisait pas mal ni rien donc je n'y ai pas prêté attention. Puis, en février 2013, cystite puis douleurs vaginales, rectales, coccydiennes etc... Et disparition totale de toute sensation d'excitation et de plaisir. J'ai aussi pensé que c'était la NP mais mon EMG était négatif. Comme toi, j'ai davantage mal assise que debout même si les douleurs sont tout le temps là. Ca me tiraille dans les fesses, le haut des cuisses. J'ai vu plusieurs médecins, commencé la kiné, l'osté. Mon ostéo m'a alors parlé de "muscles spasmés". J'ai ensuite rencontré le Dr B......t qui m'a dit que j'avais un syndrome myofascial périnéal. De nombreux muscles dont les releveurs sont contractés et appuient sur les nerfs de la région. Il est possible que tu aies la même chose. Pour moi, aucune cause n'a été retrouvée : pas d'enfant, ni chute ni opération. On m'a dit que c'était réversible mais je stagne malgré les soins. Comme toi, plus de vie sociale. Je bosse à mi temps thérapeutique 4h par jour. Mes parents sont désespérés de me voir comme ça et je suis fatiguée tout le temps.
Essaye de trouver un spécialiste pour avoir un diagnostic et j'espère que tu pourras trouver une façon d'aller mieux et un soutien autour de toi car malheureusement, on n'est pas aidés par le corps médical. Bon courage.
_________________
douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats
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Moyacaso
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Inscrit le: 11 Mar 2014
Messages: 69

MessagePosté le: Ven Mar 21, 2014 5:42 am    Sujet du message: Répondre en citant

.....
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lami73



Inscrit le: 14 Mar 2014
Messages: 9
Localisation: chambery

MessagePosté le: Ven Mar 21, 2014 6:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

merci pour ton message audrey
apparemment et d’après le neurologue et tous les médecins que j'ai vue c'est bien le kyste le coupable !!
il appui en permanence sur le L5-S1 et le nerf pudendal en plus il bouche le canal céfalo rachidien ce qui met les nerfs a nu sans protection !!une douleur atroce et 24/24 il a que la position debout et assis qui me soulage !
pour moi j'ai trouvé la cause de mes douleur mais je suis pas rassurer pour autant de ce que j'ai pu lire sur ce kyste !!(kyste de tarlov),et mon moral prends un gros coup !!
j'ai rand-vous le 28 mars avec un neurochirurgien a aix les bains en savoie et c'est lui qui va décidé.
si vous avez des renseignement ou des retour d’opération je suis preneur ou un spécialiste de cette maladie n’importe ou en France.
merci et bon courage a tous le monde qui souffre !
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