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Hello

 
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kimberly



Inscrit le: 06 Mai 2013
Messages: 6

MessagePosté le: Lun Mai 06, 2013 8:23 pm    Sujet du message: Hello Répondre en citant

Hello,
thank you for accepting me in your forum.
I am sorry for writing you in English but i don't speak french.
I have been suffering from Vulvodynia for many years. I used to have cystitis,specially after sexual relationships and I have always felt pain during sexual intercurse,specially in the pelvis and in the vulva. Pain at penetration into the vulvar zone ( vulvodinia) and the sensation of jais. It is terrible. Five years ago I started to have irritable bowel disease and hemorroids.Few time ago I made a test of pudental which said that I have pudental nerve impairment in the fiber for cl:toris and vagina.I don't know if this was a sperimental test because in my country there is not the possibility to make the same exams you can do in France.After that I made a treatment for Vulvodinia similar to the electrical nerve stimulation one with a fisiotherapist.During this short treatment I started feeling syntoms I have never had in all my life: sensation of a foreign object in the rectumin the , itching, sensation of elettrical shocks in :the legs, arms, pubis,vagina,cl:toris and anus, thigs, pelvis and back.Furthermore I have a lot of pain ,pins and needles specially sitting cause of the anus pain while before i just feel unconfortable when i used to have jeans or during s£x intercourse.Do you think the treatment with elettrica stimulation could have damaged or irritate the pudental nerves? I used to make horseriding when i was a children but only in the summer and i neve had accident or something like that. I only do a colonscopy cause of the irritable bowel disease I have.
I don't know what's up with me but after that treatment I have the sensation of elettrica shock almos everywhere in my body . There are days in which I can't sit down,for example 15 days and 20 in which i can do even if I feel pins and needles.Do you think I could have pudental nevralgia? My actual doctor says I have a pudental neuropathy but not a nevralgia.I can stand for a lot of time and during a lot lof days but then it start all again. Do you have syntoms everey day? Every day i feel pins and needles and irritation in the vulva. I also don't have lubrification since I did that treatment whith elettrical stimulation. It was told me I also be a lot of contraction in the pelvic flor.
I also have had problemes with urination since it started the irritable bowel disease so i retain part of the urine. Do you think i have pudental nevralgia ? Could that treatment be the responsible of the syntoms ? Thank you and sorry for my poor English too.
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Coussinette
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MessagePosté le: Mar Mai 07, 2013 9:41 am    Sujet du message: Répondre en citant

Hello, I understand your english but I don't speak this langage very well, sorry.

You can try asking your questions in this site : http://www.pudendalhope.info/

I wish you be well soon, and find solutions to ease the pain.
_________________
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Cousin54
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MessagePosté le: Mar Mai 07, 2013 11:41 am    Sujet du message: Répondre en citant

Traduction rapide... par "google"


Citation:
Bonjour,
merci de m'avoir accepté dans votre forum.
Je suis désolé pour vous écrire en anglais, mais je ne parle pas français.
J'ai souffert de Vulvodynia depuis de nombreuses années. J'avais l'habitude d'avoir une cystite, spécialement après les relations sexuelles et je me suis toujours senti la douleur pendant intercurse sexµelle, spécialement dans le bassin et dans la vulve. Douleur à la pénétration dans la zone vulvaire (vulvodinia) et la sensation de jais. C'est terrible. Il ya cinq ans, j'ai commencé à avoir des maladies de l'intestin irritable et il ya le temps de hemorroids.Few j'ai fait un test de pudental qui dit que j'ai des lésions du nerf pudental dans la fibre pour cl: Toris et vagina.I ne sais pas si c'était un sperimental test parce que dans mon pays il n'y a pas la possibilité de faire les mêmes examens que vous pouvez faire dans France.After que j'ai fait un traitement pour Vulvodinia similaire à la stimulation nerveuse électrique l'une avec un fisiotherapist.During ce traitement court j'ai commencé à ressentir syntoms j'ai jamais eu dans toute ma vie: la sensation d'un corps étranger dans le rectumin l', démangeaisons, sensation de chocs elettrical in: les jambes, les bras, le pubis, le vagin, CL: Toris et l'anus, Fesse, du bassin et back.Furthermore j'ai un beaucoup de douleurs, fourmillements assises spécialement cause de la douleur de l'anus temps avant que je me sens inconfortable quand je l'habitude d'avoir des jeans ou pendant s £ x intercourse.Do vous pensez que le traitement par stimulation elettrica aurait endommagé ou irriter les nerfs pudental? J'avais l'habitude de faire de l'équitation quand j'étais un enfant, mais seulement en été et je neve eu un accident ou quelque chose comme ça. Je ne fais que l'une des causes colonscopy de la maladie de l'intestin irritable que j'ai.
Je ne sais pas ce qui se passe avec moi, mais après que le traitement j'ai la sensation de choc elettrica Álmos partout dans mon corps. Il ya des jours où je ne peux pas m'asseoir, par exemple 15 jours, et 20 dans lesquels je peux le faire, même si je me sens broches et needles.Do vous pensez que je pourrais avoir nevralgia pudental? Mon médecin m'a dit que je dois réelle une neuropathie pudental mais pas un nevralgia.I peut se tenir pour beaucoup de temps et pendant beaucoup de jours de lof mais alors il tout recommencer. Avez-vous syntoms jour tard tous? Chaque jour, je ressens des picotements et irritation de la vulve. Je n'ai pas aussi lubrification depuis que j'ai fait que le traitement de cinque stimulation elettrical. Il m'a dit que je serais aussi beaucoup de contraction dans la flor pelvienne.
J'ai également eu problemes de miction depuis qu'il a commencé le syndrome du côlon irritable, donc je conserver une partie de l'urine. Pensez-vous que j'ai nevralgia pudental? Que le traitement pourrait être le responsable des syntoms? Merci et désolé pour mon mauvais anglais aussi.

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3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
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Cousin54
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MessagePosté le: Mar Mai 07, 2013 11:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

Hello

Welcome on this forum ..

at first, I want to warn you that we are not able to give you a diagnosis ..
First, because we do not have the skills, the doctors themselves pose a diagnosis of NP "default" (after eliminating other causes)
especially since each person different symptoms, sometimes similar, but not exactly the same .. that does not help ..

By cons, we can exchange experiences ... compare our symptoms .. to comfort .. advise ... ect ...

a board, do not you point to one track NP ....
because the pain even similar .. may have very different origins .. (Muscle problems, circulatory, nerve damaged .. etc. ..)
which, in my opinion, makes the medical wandering ..


However, I encourage you to get in touch with one of the doctors, specialists or neuro referenced on this site as knowing the NP, or in any case, there is awareness ..
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

I also invite you to tour the site, you will perhaps find answers and / or interesting information ..

Otherwise
are you the same genes / pain, sitting without clothes?
sitting on the toilet, does it hurt?
if you do not have bad sitting, have you tried staying dressed, to see if there is a difference with sitting on chair .. ?

For information, interesting links to check out .. PDF slideshow of Dr. A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
especially
Page 4: Nantes criteria for diagnosis of NP
Page 7: Additional criteria ..

Do not hesitate to go around the forum and watch the course of disputes registered in this forum ..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14

a view also
"tips for pain management" section
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=7

Do not forget: I quote "" The pudendal neuralgia may be typical but also confusing because of associated signs which testify of hypersensitivity reactions to peripheral and central neuropathic expression muscle or vegetative. »»

http://www.reseau-lcd.org/html/pdf/Douleurs_neurogenes.pdf
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Dernière édition par Cousin54 le Jeu Mai 09, 2013 7:42 am; édité 1 fois
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kimberly



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MessagePosté le: Jeu Mai 09, 2013 1:18 am    Sujet du message: Répondre en citant

Hello,
thank you for welcoming me on this forum and for your boards.They are very usefull for me.
I think I will go to one of the referenced doctors in the forum if the pain doesn't go away in few months as I also have to save. I spent a lot of money going to different doctors in my country and I had opposite different diagnosis here so the right one is unclear for me.I belive you have very good doctors specialized on PN in France and unfortunatelly I can't say the same reffered on my country.
I can understand a few your written language because it is very similar to mine but I don't speak french. I will use google translator and I hope everybody in the forum will understand me.
I can't open this page referred of the Nantes Criteria.
http://www.srbge.be/pdf/081004% 20 -% 20Nevralgies_pudendales.pdf
Could it be an error?
I will tour for the forum,thank you and i fonund very usefull the other link and I will study it.
I can't wear jeans or stretched or hip huggers because they hurt me so i have to wear confortable leggins, joggers or skirts and i feel more confortable sitting on the toilet,specially in some periods in which i can't sit on chairs neither on armchair ,In those days i have to be on my bed in a diagonal position cause of the pain in the rectum.I also can't press into the perineal zone as I feel a lot of pain so sexual relationships are impossible for me.I feel better when I stand if I don't walk otherwise i feel very bad too.
I will try to see if I feel better sitting without clothes but.My main problem is focused into the rectum and sacral bone and I can differenziate this new pain from the one of hemorroids because now I have pins and needles and elettrica shock sensation.
I still have doubt related with some terms:pudental neuropathy, PNE and pudental nevralgia.
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kimberly



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Messages: 6

MessagePosté le: Jeu Mai 09, 2013 1:21 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
merci de m'accueillir sur ce forum et pour votre boards.They sont très utiles pour moi.
Je pense que je vais aller à l'un des médecins référencés dans le forum si la douleur ne disparaît pas en quelques mois que je dois aussi sauver. J'ai dépensé beaucoup d'argent va à des médecins différents dans mon pays et j'ai eu un diagnostic différent opposé ici si le droit est incertain pour me.I crois que vous êtes très bons médecins spécialisés sur PN en France et unfortunatelly je ne peux pas dire la même chose reffered sur mon pays.
Je peux comprendre un peu la langue écrite, car il est très semblable à la mienne, mais je ne parle pas français. Je vais utiliser google traducteur et j'espère que tout le monde dans le forum me comprendra.
Je ne peux pas ouvrir cette page visé des critères Nantes.
http://www.srbge.be/pdf/081004% 20 -% 20Nevralgies_pudendales.pdf
Serait-ce une erreur?
Je vais visiter le forum, je vous remercie et je fonund très utile l'autre lien et je vais l'étudier.
Je ne peux pas porter des jeans ou étirés ou écolos de la hanche parce qu'ils me blesser si je dois porter des leggins confortables, les joggeurs ou des jupes et je me sens plus confortable assise sur les toilettes, spécialement dans certaines périodes où je ne peux pas s'asseoir sur des chaises ni sur le fauteuil, dans ces jours je dois être sur mon lit dans une position diagonale la cause de la douleur dans le rectum.I aussi ne peut pas appuyer dans la zone périnéale que je ressens beaucoup de douleur pour les relations sexuelles sont impossibles pour moi. je me sens mieux quand je suis si je ne marche pas, sinon je me sens très mal aussi.
Je vais essayer de voir si je me sens mieux assis sans vêtements but.My principal problème se concentre dans le rectum et sacrum et je peux differenziate cette nouvelle douleur de l'une des hémorroïdes parce quemaintenant j'ai des fourmillements et elettrica sensation de choc.
J'ai encore des doutes liés à certains termes: neuropathie pudental, PNE et nevralgia pudental.
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Cousin54
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MessagePosté le: Jeu Mai 09, 2013 7:43 am    Sujet du message: Répondre en citant

Try now ... Wink
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
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kimberly



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MessagePosté le: Lun Mai 13, 2013 3:00 am    Sujet du message: Répondre en citant

Thank you!
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MessagePosté le: Ven Mar 21, 2014 5:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
Je n'écris pas beaucoup et mon état a empiré.
Toutes les branches du nerf sont irrités et j'ai une incontinence urinaire partielle
J'ai fait la IRM à New York que ça s'est bien passé, mais j'ai toujours peur d'avoir une chirurgie intrappolamento.Quale est recommandée lorsque la branche principale du nerf honteux est comprimé? Sont actuellement traités par Lyrica 300 mg, Effexor et le clonazépam, mais j'ai encore des douleurs sévères. J'envisage s'il faut aller par le Dr Baut----. Pouvez-vous me dire si l'administration de Botox comme traitement conservateur? Je ne pense pas opérée pour le moment et voudrais essayer de Botox et fisioterapia.Sapete me disent le coût de la visite de ce médecin et le coût de Botox? Merci!
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MessagePosté le: Ven Mar 21, 2014 8:10 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Good evening Kimberly (sorry my english isn't perfect Smile ).
Why are you so reluctant about the surgery ? Botox can help when there are muscles spasms, but if there is an entrapment neuropathy, I'm not sure it can help...

It seems that botox is used only after surgery when pain is still severe, or in case of myofascial cause. It's tested but I've read some accounts, positives or negatives, as for surgery... It can sometimes make pain stronger Rolling Eyes
Physiotherapy can help you, have you tried before ?

Perhaps you could get in contact with Dr Bau--- (or another one) by phone or mail first ? Some of the specialists are approachable, they can answer your questions.
Where do you live ? We can talk here if you need informations or support, we know that it can get hard... Wink Be well
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kimberly



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MessagePosté le: Sam Mar 22, 2014 8:23 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour ,
Je suis italien et j'ai fait la physiothérapie dans mon pays pendant quelques mois .
Malheureusement , mes symptômes se sont aggravés au cours d'une période d'un an à compter de l'industrie et du rectum mon neuropathie affecte maintenant toutes les branches du nerf honteux et sont très inquiets . Je suis conscient qu'il ya une discussion sur l'utilisation de Botox médecin avant ou après l'opération . Certains médecins font Botox avant les autres après la chirurgie . J'ai essayé d'avoir la physiothérapie pendant des mois et ayant encore contracture à une aggravation de la neuropathie important que je voudrais essayer un autre type de traitement .
Je crains l'intervention du nerf et je n'ai pas de compression du nerf ( PNE ) parce que mon IRM est parfait, mais parce que mon dr pense que n'a pas un , même si je l'ai fait d'autres études portant sur le nerf honteux , sauf pour l'essai de chaleur et de froid dans le vagin antérieur , cl:toris dos et de la QST .Quoi qu'il en soit je reçois un autre avis et si vous pouvez faire Botox ou un autre type de traitement , différente de celle adoptée jusqu'à ora.Inoltre J'ai lu un article qui parlait de ce que certains médecins affirment qu'il n'y a aucun moyen de savoir si oui ou non il ya une compression du nerf honteux avant dell'interento parce que le nerf est moteur, sensoriel et fonctionnel . Le PNLT pas mesurer la vitesse de la douleur et qu'aucun test est spécifique à 100% de savoir si il PNE ou PNCertains médecins, selon l'article que j'ai lu disons que nous pouvons savoir s'il ya ouverture PNE et en regardant si les nerfs apparaissent en gris et spagliati mais nous ne pouvons pas connaître la différence entre une bonne santé et un nerf malade parce que les gens sans douleur ne fonctionne pas, même si les études ont été faites sur cadaveri.Io je ne sais pas quoi faire.
Demander certainement pour une autre opinion en France.
Co'se que la cause de la douleur myofasciale?
Quels tests sont fabriqués en France?
Quel est le type de travail à faire au cas où j'aurais une compression de la branche principale du nerf? Merci pour votre soutien.
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MessagePosté le: Mer Mar 26, 2014 9:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

The IRM can't see the nerve, it can just show that there is nothing else to explain this pain...

Look here for myofascial pain syndrom : http://en.wikipedia.org/wiki/Myofascial_pain_syndrome

In France some doctors do EMG (electromyography) and/or doppler, but others don't believe in this medical examinations and base their diagnosis only on clinical picture...

The most important thing at first, is to have an infiltration with an anesthtetic. It must be done by an experimented person, and with scan to be sure it's well done. If the pain is reducted immediatly and for about an hour, you can be sure it's NP.
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