PUDENDALSITE.COM

[lambert beatrice]

je suis moi aussi une jeune opérée par décompression bilatérale. J'ai été suivie à Bayonne par le Dc Khalf----- qui reste en lien et qui a été formé par le pf Rob--- de Nantes.
Au début de ma pathologie, récente nov 2006, j'ai un peu galéré mais grâce à plusieurs intervenants dont un kiné aveugle et un proctologue et évidemment le site et le président de l'association sur Fouras, je me suis déterminée pour Bayonne.
J'ai très vite choisi l'opération que je souhaitais (comme le dit un certain Bernard de façon un peu cavalière, il vaut mieux ouvrir le capot pour bien voir le moteur) bref par la voie fessière.
Avec le recul et les entretiens avec le Dc Khalf----- je suis maintenant certaine que c'est la seule voie pour voir en totalité le nerf.
Les cicatrices sont déjà un peu moindres et dans l'avenir même par voie fessière, elles devraient l'être de moins en moins.
En plus, dans la réalité elles ne font pas tellement mal, c'est plutôt la décompression du nerf qui est intéressante.
A trois semaines de recul, je n'ai plus mal à droite mais je suis aggravée à gauche. Mais je pense qu'il faut encore attendre pour être sûre du résultat.
Je voulais aussi ajouter que mon EMG était négatif, pourtant le nerf était bien compressé. D'après ce que j'ai compris, cet examen, qui a dans le passé beaucoup aidé la neurologie, est très contreversé. Un EMG peut être positif chez des femmes qui ont eu des accouchements difficiles sans atteinte du pudendal et négatif chez des gens atteints.
Je souhaite plein de bonnes choses aux nouveaux et nouvelles opérées et toute façon il faut se dire que c'était la solution (la décompression) la plus raisonnable et la plus adéquate avec peut être au bout la guérison, qui sait§
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np début symptome nov 2006 opération bilatérale oct 2007 bayonne Dc Khalf----- femme 52ans

[vincent]

Bonjour Béatrice,

La rapidité de votre diagnostic est un facteur très important pour ressentir avec le temps des améliorations significatives et durables.
Il est vrai qu'un EMG n'est pas représentatif, il sert tout au plus a donner éventuellement une tendance. A titre d'exemple, plusieurs malades avec un EMG négatif, présentent lors de l'opération de très fortes compressions.
Toutefois, je me permets de revenir sur la technique opératoire afin de rassurer tous les malades opérés du forum. A ce jour, les 2 techniques pratiquées par les différents spécialistes sont en terme de résultat final vraissemblablement identiques. Lors des conférences entre les différents spécialistes, il n'a pas été prouvé, ni démontré qu'une technique était plus fiable qu'une autre (dans le cas contraire la NP ne serait pas méconnue et pourrait être rapidement très amélioré), d'autant que les malades souffrant de névralgie pudendale ne présentent pas les mêmes compressions et aux mêmes endroits. En effet, les différentes branches du nerf pudendal peuvent être atteint de façon plus ou moins importantes selon les cas.
De plus, les témoignages de tous les malades opérés à ce jour, ne permettent pas de valoriser une méthode plus qu'une autre.
L'intervention chirurgicale n'est pas une fin en soi, c'est l'ultime solution dans les cas de non-amélioration pas les différents traitements médicamenteux et les infiltrations. Le but étant bien entendu d'obtenir les meilleures améliorations possibles et durables, mais chaque cas étant différent, il est nécessaire d'être prudent dans les affirmations, car cette pathologie méconnue est extrêmement douloureuse et très invalidante, elle peut évoluer distinctement selon les malades.
Je vous souhaite une très bonne convalescence,
Merci de nous donner de vos nouvelles
Bon courage à vous.
Bien cordialement,
Vincent, Le modérateur
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[vincent]

Réponse à Vincent posté par : Lambert Béatrice

Consulter ce lien :
http://www.pudendalsite.com/forum/viewtopic.php?t=1046
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[vincent]

Bonjour Béatrice,

Je vous remercie pour votre compréhension.
Bon courage à vous.
Donnez nous de vos nouvelles,
Vincent.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[yannick]

Bonjour Béatrice

Bonne chance pour votre guérison

COmme vous dites et comme l' a redit Vincent un EMG n' est pas un examen fiable a 100%, surtout au début de la maladie car suivant les fibres nerveuses atteinte (fibre miélisée ou pas) l' EMG peut ne pas "être parlant"

En ce qui me concerne, un médecin trés réputé sur la connaissance du syndrome d'Alcock, a refusé de me revoir deux ans aprés un premier EMG normal.
Non content de cela le fameux spécialiste de l'EMG a certifié par écrit à mon généraliste que de manière absolue et certaine je ne pouvais souffrir des nerf pudendaux aux vues de cet EMG datant de prés de deux ans

Bilan de cela des consultations multiples chez différents spécialistes qui bien évidemment n' osaient remettre en cause le diagnostique initial de ce grand spécialiste .
Du coup un prof d'urologie a procédé a une ablation prostatique et des vésicules séminales car celles ci (les vésicules séminales et non la prostate) semblaient plus grosses que la moyenne!!
bien évidemment cela n' a pas eu d'effets positifs bien au contraire
Enfin le fameux médecin spécialiste de l'EMG a enfin accepté de me refaire cet examen et là miracle: il s'est révélé extrèmement perturbé .
Bilan une perte de temps de prés de 5 ans, une mutilation inutile et biensûr ensuite deux opérations des NP inefficasses car trop tardives.

DOnc pour conclure méfiance sur l' EMG, ce n'est qu'un des éléments du diagnostique et je crois savoir que le fameux médecin spécialiste maintenant est un peu moins catégorique dans la validité de cet examen, cependant c'est un peu tard pour moi!!

[lambert beatrice]

Bonsoir Yannick,

Je trouve que ce qui vous est arrivé, est assez monstrueux.
J'avais vraiment tenu à dire que l'EMG n'était pas certain en plus c'est un examen désagréable. Souvent à travers les pages du forum on retrouve un questionnement et le besoin de passer cet examen. Mais il est vrai que l'on a besoin de réponse et que pour moi c'est juste après l'opération et au réveil que j'ai su de façon certaine que c'était bien une compression du pudendal. Faire le choix de l'opération c'était un peu à qui ou double. J'ai fait confiance au chirurgien qui me l'a proposé mais avec toujours le doute.
J'espère que l'on trouvera des solutions pour vous. Pour moi pour l'instant c'est patience, patience, patience .......et dos rond.
Bon courage
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np début symptome nov 2006 opération bilatérale oct 2007 bayonne Dc Khalf----- femme 52ans

[Claudie]

L'EMG est tout de même intéressant à passer ne serait ce que pour éliminer un SYNDROME DE LA QUEUE DE CHEVAL (FORME BASSE SACREE) qui donne les mêmes symptômes ! Ce serait dramatique de passer à côté .....

DONNEES FREQUENTES


DOULEUR FESSE
DOULEUR PERINEALE
TROUBLE DE LA SENSIBILITE
.. LOCAL. PEAU SELLE
.. LOCAL. PEAU PERINEE //LOCAL. PEAU ANO-GENITALE
.. LOCAL. PEAU FESSE [co]
. PARESTHESIES //DYSESTHESIES [co]
. ANESTHESIE CUTANEE //HYPOESTHESIE CUTANEE //HYPOESTHESIE MUQUEUSE
. ANESTHESIE GLOBALE
TROUBLE DE LA SENSIBILITE SUBJECTIVE DU PASSAGE URINES ET SELLES
DONNEES[b] SPECIFIQUES
ASSOCIATION NERFS SACRES [/b]S3-S4-S5 ATTEINTE [fr]
TROUBLE DE LA MICTION [co]
. MICTION IMPERIEUSE [fr]
. ENURESIE [co]
. MICTION DIFFICILE //MICTION RETARDEE [fr]
. RETENTION D'URINE COMPLETE AIGUE [ra]
. RETENTION D'URINE INCOMPLETE [in]
TROUBLE DE LA DEFECATION [co]
. CONSTIPATION [fr]
. INCONTINENCE FECALE //INCONTINENCE RECTALE //INCONTINENCE ANALE //ENCOPRESIE [ra]
TROUBLE DE L'erect:on [co]
TROUBLE DE L'EJACULATION [ra]
EMG NEUROGENE PERIPHERIQUE

[lambert beatrice]

Bonjour Claudie,

Le syndrome de la queue de cheval est décelable à l'IRM; Je le sais car en même temps que la NP¨, j'ai eu une hernie discale L5S1 et qu'avec mes symptômes on a pensé que cette hernie avait migré et comprimé les racines S2,S3 où nait d'ailleurs le pudendal et effectivement cela pouvait être très grave avec des atteintes motrices sévères. L'IRM a confirmé que ma hernie était bien restée bloquée sur S1, de plus elle était latéralisée et j'avais des symptômes de façon bilatérale et, qu'il n'y avait pas de compression de la queue de cheval.
Je redis qu'apparemment pour l'équipe Nantaise et Bayonnaise cet examen qui a fait beaucoup progréssé la neurologie, est maintenant assez contreversé car de nombreuses compressions décelées en chirurgicale n'avaient pas été diagnostiquées par l' EMG.
Après je redis que je comprends qu'on ait besoin de réponses pour faire le choix de la chirurgie ou non.
Bonne journée pluvieuse et venteuse et bon courage
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np début symptome nov 2006 opération bilatérale oct 2007 bayonne Dc Khalf----- femme 52ans

[yannick]

Bonjour Claudie


Je n' ai jamais dit que l' EMG n'était pas interressant ou qu'il était inutile
J' ai dit méfiance ce qui est différent.
Cet examen n' est qu'un des éléments qui doivent concourrirent au diagnostique.
Puisque ce diagnostique doit être : l' examen clinique, l' anamnése, L' EMG et enfin dans le doute une infiltration test.
L' EMg a lui tout seul dans la mesure ou il (peut) comporter des faux négatifs et aussi des faux positifs, peut induire les médecins en erreur

Je suis malheureusement bien placé pour en parler : puisque j' ai quand même a l'époque en 1995 consulté une dizaine de médecins qui m'ont diagnostiqué et traité une dizaine de maladies a savoir:
prostatite, cystite intersticiel, cystite kystique, maladie du col de la vessie,maladie anale, coccygodinie, maladie des releveurs de l'anus, anisme, maladie psychiatrique, vésicules séminale plus grosses que la normale, avec pour couronnement a 46 ans une ablation de la prosate et des vésicules séminales.
Au même titre que pour certaines femmes des médecins ont procèdé de manière excessive a une hystèrectomie
Tout cela je le répète parce que un EMG fait au départ de la maladie s' était avèré normal.
ET pourquoi l' EMG présente des faus positifs ou négatifs:
Parce que cet examen ne teste pas toutes les fibres qui constituent le nerf, parce que les courants envoyés sont trés faibles et que la température et taux d'humidité de la pièce peut influer, parce que l' état de stress du patient peut influer et biensûr aussi parce que l' opérateur peu faire des erreurs notamment d'interprétation ou ne pas mettre les électrodes tout a fait au bon endroit.
Attention , je n'ai rien inventé, ce que je dis là je l' ai trouvé sur des parutions médicales sur le sujet
DOnc je termine en disant que l' EMG doit effectivement être réalisé , mais que en cas de négativité et de symptômes concordant il est utile et nécessaire de pousser les investigations un peu plus loin
Bien évidemment tous ce que je viens de dire n' engage que moi, et chacun et libre de faire et de penser ce qu'il veut
Cordialement

[Claudie]

Je suis entièrement d'accord avec vous .

Je voulais simplement dire qu'il valait mieux le passer pour vérifier si il n'y avait pas autre chose derrière tous ces symptômes .

Il est évident que pour des tas de raisons , l'EMG n'est pas fiable à 100% dans le cadre d'une NP .

[michel.n]

Yannick
Votre parcours est terrible . L'emg , même s'il n'est pas faible à 100 %, peut être révélateur de NP . Vous avez passé votre emg il y a longtemps et peut-être qu'à cette époque il était encore moins fiable .
Où avez-vous passé cet emg ?
Quels types de douleurs ressentiez -vous ?
Comment allez-vous maintenant ?

Béatrice
Je suis surpris que l'on puisse voir le syndrome de queue de cheval avec un IRM
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Cordialement

[Claudie]

Je connais une jeune -femme qui a été opérée deux fois d'une hernie discale avec un canal lombaire étroit . Après des années de souffrances inexpliquées et de multiples IRM , Scanners, scintigraphies etc........C'est un banal EMG qui a détecté une arachnoidite+ un syndrome de la queue de cheval . Si, l'emg avait été effectué avant, elle n'aurait pas été opérée (ce qui a aggravé les choses ) et surtout elle n'aurait pas fait ses infiltrations de solu-médeol et une péridurale qui ont déclenché son arachnoïdite ,maintenant agrémentée par un spina -Bifida . Elle a fait le tour de France des spécialistes . Pour finir par être diagnostiquée par cet EMG aux USA .........C'est grave ! Jamais aucun médecin ne lui a proposé cet examen .

L'EMG a lui tout seul est insuffisant(dans la plupart des cas ) , l'IRM, les scanners sont indispensables . Mais, c'est surtout l'examen clinique et l'anamnèse qui conjuguées au reste peuvent donner une indication et un éventuel diagnostic .

Mais, il ne faut pas oublier qu'il y a des EMG flagrants, indiscutables , qui révèlent de suite une compression dans le canal d'Alcock ou au niveau de l'épine ischiatique . Ce serait dommage de passer à côté et de faire le tour des urologues avec leurs prostatites chroniques et leurs cystites interstitielles ....Tellement pratiques pour ne pas montrer que l'on ne sait pas .