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Retour de l'opération

 
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geffroy
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MessagePosté le: Ven Fév 03, 2006 5:29 pm    Sujet du message: Retour de l'opération Répondre en citant

bonjour a toutes et a tous
je suis rentree aujourd hui de nantes apres m etre fait operee par le professeur Rob---. je veux apporter des informations quant au diagnostique de la np a savoir que pour mon cas je n avais pas toutes les douleurs decrites dans le forum mais bien les symthomes essentiels : douleur anale comme des hemorroides douleur ou picotements vulvaire et corps etranger en position assise. peut etre est ce parce que j ai ete identifiee np tres rapidement (4 mois) mon parcours fevrier 2005 infection urinaire (facteur declenchant mais pas responsable) ensuite 2 gynecologues qui ne trouvent rien et un medecin traitant un peu depasse heureusement un urologue qui y pense et m indique nantes centre anti douleur. Emg effectuee avec discrete latence cote droit (a peine 5) mais le docteur Lefort (qui travaille avec l equipe de nantes) confirme la np et s ensuivent 3 infiltrations de juillet a novembre avec quelques soulagements (ca confirme en general la np) rdv avec professeur Rob--- et rdv pris pour operation le 31012006 il me previent du 1% pire apres operation mais je tente ma chance enfin facon de parler ... resultat apres le bloc le professeur me confirme apres ouverture de la fesse droite d un nerf lamine donc d une vraie np (bienvenue au club) je n ai pas eu de traitement comme le neurontin simplement tramadol leger avant mon operation ce qui est assez rare generalement les malades arrivent deja avec ce traitement moi je repars avec sur une ordonnance et c est a moi de gerer selon mes douleurs post operatoires je sais egalement qu il faut du temps pour que tout rentre dans l ordre je suis arretee pour 2 mois et j ai unrdv dans 5 mois avec prof Rob--- si besoin infiltration a 2 mois de l intervention j espere vous etes utiles a tous avec mon temoignage et je sais combien c est difficile de vivre avec pour vous remonter le moral lors de ma 2eme infiltration j ai eu l occasion de rencontrer une dame qui avait ete operee il y a 15 ans a nantes et tout allait bien pour elle gardons espoir
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ketty
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MessagePosté le: Sam Fév 04, 2006 1:14 pm    Sujet du message: Bonjour Répondre en citant

Vous souffrez d'une NP, mais vous avez t'on dit que votre nerf etait coinçé avant l'operation?
Pour moi, mes medecins me disent qu'il n'est pas coinçé du fait de la latence de l'EMG (6,7 du coté droit) mais j'ai un doute... je ne sais pas quoi faire... je voulais aller à aix, mais on me l'a deconseiller du fait que ça pouvait empirer la chose et qu'aprés on était laché tout seul dans le nature.
Merci de votre réponse
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geffroy
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MessagePosté le: Sam Fév 04, 2006 1:54 pm    Sujet du message: reponse pour ketty Répondre en citant

bonjour ketty et tout d abord merci pour votre encouragement avant mon operation ! on a conclu "discrete denervation perineale chronique, latence du reflexe bulbo caverneux droit normale et une augmentation de la latence distale du nerf pudendal droit ". je ne pense pas qu il faille faire la difference entre muscle et nerf le tout etant lie surtout si vous avez des douleurs vulvaires comme moi j ai demande au Professeur Rob--- si un osteopathe pouvait me guerir il m a dit que non et m a interdit tout manipulation dans cette region il n est pas contre mais dans mon cas il fallait ouvrir pour decomprime il est d ailleurs alle assez loin et a mis plus de temps que prevu pour mon operation ! comme vous j ai hesite mais le docteur Rioult qui m a fait mes 3 infiltrations et l equipe de nantes n ont pas hesite une seconde a ma proposer cette intervention j ai bien sur eu le dernier mot quant a la decision et j ai dit GO ! plus vite est leve le probleme et plus vite la guerisson arrive le temps est un element important dans notre pathologie je sais que tout nest pas gagne mais aux dires d un infirmier il se souvient d un americain venu pour etre opere a nantes le pauvre il ne pouvait ni s asseoir ni se coucher sans souffrir et bien 3 jrs apres operation il avait deja recupere un petit peu ! j espere vous avoir donne un peu de lumiere et gardons le moral
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geffroy
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MessagePosté le: Sam Fév 04, 2006 1:59 pm    Sujet du message: pour ketty suite Répondre en citant

on n est pas du tout lache dans la nature apres l operation le Professeur Rob--- me revoit dans 5 mois et si j ai des douleurs je reprends contact avec le docteur Rioult pour une infiltration voir deux si necessaire il y a un bon suivi tout au moins a Nantes et l equipe est vraiment a notre ecoute d ailleurs je communique par mail avec tous ! bon week end
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ketty
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MessagePosté le: Sam Fév 04, 2006 6:00 pm    Sujet du message: Bonsoir Geoffroy Répondre en citant

Merci beaucoup pour votre reponse, mais j'avoue que je reste perplexe quant à savoir comment ils savent si le NP est coinçé ou non, dois-je repasser un EMG selon vous? ou est-ce que ma latence de 6,7 est un element assez revelateur. J'ai peur que dans ma region ils soient contre l'operation mais je ne peux m'empecher de me dire et si ils avaient tort?! J'ai tout juste trente ans, mon travail me manque, ma vie sociale aussi et ça doit faire plus de 10 ans que je trimbale cette saloperie.
Que dois-je faire? aviez vous entendu parler du Dr Baut---- ET B. à AIX en PROVENCE?
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geffroy
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MessagePosté le: Sam Fév 04, 2006 10:19 pm    Sujet du message: reponse a ketty Répondre en citant

ketty bonsoir, je ne peux decider a votre place mais peut etre qu un autre avis serait utile je sais combien il faut se battre mais il faut toujours garder un objectif s en sortir !!!! je n avais jamais ete confrontée a la maladie et au debut de mon histoire j ai un peu paniquée mais j ai tenu bon face aux medecins (generaliste et genyco) qui ne trouvaient rien i! j ai vite compris qu il fallait que je me prenne en charge alors j ai fonce ce qui explique mon parcours assez rapide ; pour l equipe d aix je n ai pas d info seulement une reponse du docteur Rioult de nantes qui m a fait les infiltrations 2 methodes differentes d operation avec des resultats identiques eches et reussites (moi j habite tout pres de nantes) attention mon cas n est peut etre pas le votre mais 2 avis vallent mieux qu un !
je suis assise sur ma fesse gauche pour taper sur l ordi je suis a 4 jrs apres operation et je ne peux pas m asseoir normalement pour l instant et je ne regrette rien quant a mon choix il faut tout tenter et suivre aussi les conseils des professionnels a bientot et soyons courageux
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evelyne



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MessagePosté le: Sam Mai 13, 2006 8:18 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Ketty,

Je me permets de vous répondre après avoir lu votre message où vous demandiez si ne NP était coincé ou non. En ce qui me concerne, le Dr Debisschop après son examen en 2002, j'étais à 4,36 donc il m'a fait une infiltration où j'ai tenu jusqu'en 2005. Mes douleurs sont donc revenus mais pas de la même manière, c'est pourquoi je n'étais pas allé revoir le Dr Baut---- mais d'autres spécialistes qui se demandaient si j'étais normale ou si c'était dans ma tête jusqu'au jour où je suis tombé sur un spécialiste qui m'a demandé avez-vous revu le Dr Baut---- puisqu'il connaît votre ventre (opération en 2000) c'est là où j'ai repris RDV revu Debisschop où maintenant j'en suis à 13,8 c'est là que le Dr Baut---- m'a dit pas d'autre alternative on opère. Comme je sais qu'il n'opère pas pour rien j'ai confiance en lui (en ce qui me concerne le Dr Baut---- est non seulement super accueillant -très important pour nous les malades- et il vous met à l'aise. Je me fais opérer Lundi 15 Mai à la clinique Axium et je ne manquerai pas de vous faire part de mon expérience. En tout cas Ketty, ne vous faites pas plus de mal car je sais qu'une décision de se faire opérer pour une maladie qu'on ne connaît pas trop fait un peu beaucoup peur.
J'ai oublié de vous préciser qu'il va me faire une "décompression du nerf pudendal".
Merci encore à ce site qui existe il est non seulement génial mais aussi très réconfortant pour toutes les personnes qui sont dans le même cas pour nous.
A bientôt
_________________
nouvelle
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