PUDENDALSITE.COM

[Michael]

Je dois d'abord dire que j'ai longuement hésité avant de m'inscrire sur ce site. Puis je l'ai fait en ce 1er jour de l'an 2008.

Tout d'abord je me présente. Je suis Michael, j'ai 35 ans et j'habite Paris.

Pour moi, tout a commencé en 2007 avec des douleurs périnéales et picotements testiculaires en février. Une opération pour une sténose de l'urèthre fin février... Puis des douleurs périnéales, inguinales en position assises, cuisses qui brulent, difficulté a supporter les sous vètemenets...

EMG positif en Juin a Nantes, 2 infiltrations (juin et septembre) puis décision en décembre : on programme l'opération pour Mars.

Inutile de vous dire que j'ai peur, plusieurs peurs même :
- peur d'avoir autre chose qu'une NP car mes douleurs ne sont pas "intolérables" comme elles le sont pour la plus part d'entre vous. Je suis sous Rivotril (7g le soir) et je peut grace a un coussin, tenir toute la journée assis. Certes l'EMG est positif et j'ai des symptomes caracteristiques mais...

- peur aussi, biensur, de l'opération en elle meme

- peur enfin des suites...

Voila, je voulais partager ce moment avec vous et je partagerais la suite également et, si j'ai la chance de guérir, je n'oublierai pas de venir vous en parler car j'ai l'impression que les guéris ne viennent que trop peu sur le forum...

Mika

[cendy]

Michael,

et bien je dirais que tu as fait le bon choix de venir nous rejoindre sur ce forum.

Je comprends que tu ai peur de cette opération, mais si à Nantes on te conseil l'opération je pense que le médecin que tu as vu à bien diagnostiqué ton problème de douleurs

c'est sur que nous nous posons tous des questions car nous n'avons pas vraiemnt de témoignages encourageants mais chaque cas est différent et puis si la vie peux reprendre son cour normal après ça et bien cela en vaut le coup.

quel coussin as tu ?

courage à toi

cendy
_________________
douleurs tjrs ds les muscles fessiers et la jambe droite.
Pour le moment kiné, pour soulager , et port d'un Tens à la maison.

[Michael]

Est tout simplement un bout de mousse assez epaisse, pas molle, avec un trou de 25cm de diam au milieu (je l'ai fait faire dans un magasin qui fait les matelas en mousse)

[Pierre]

Tu devrais essayer ce coussin:
Je peux te dire que ce qui soulage le plus mon Epouse est un petit coussin en U, gonflable (très légèrement), destiné à soulager les épaules et le cou lors de voyage en avion. Marque "Samsonite", ils sont de couleurs gris et orange et on peut tout à fait les transporter dans un sac . Ils sont vendus au prix de +- 10 Euros. Tu le trouveras dans des boutiques d'articles de voyages. (valises, sacs etc..)
Grâce à ce coussin, elle est parvenue à supporter un voyage en voiture de 700 km.
C'est vraiment un tout bon truc.
Bon courage....

[anne]

Bonjour Michael

J'ai été opérée en octobre 2007 à AIX et moi aussi j'avais peur de cette intervention. A la clinique on m'a rassuré et l'opération s'est bien passée.
Ce n'est pas si terrible on peut se lever dès le lendemain de l'intervention.
Je ne regrette rien, même si j'ai encore des douleurs, il faut de la patience et beaucoup de repos.
Bon courage
Anne
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[lambert beatrice]

Bonjour,
Je me suis fait opérer il y a un peu plus de deux mois à Bayonne, même méthode qu'à Nantes. Mes douleurs avec un traitement à base de Laroxyl et après les infiltrations n'étaient pas intolérables. Je travaillais et je tenais assisse plusieurs heures parfois ,c'était fort désagréable mais pas intolérable.
J'ai fait le choix de l'opération pour ne pas prendre le risque de voir la situation se détériorer. Je voulais continuer à vivre à peu près normalement.
L'opération n'est pas si terrible. J'étais debout et à la douche le lendemain. Des douleurs musculaires post opératoires importantes et un problème d'hémoroides important mais c'est réglé maintenant et je commence à voir le bout du tunnel. Je prends toujours mon traitement mais pas plus et je vais reprendre le travail ,cela sera un peu dur mais je commence à trouver qu'il n'est pas bon d'être en face à face avec sa pathologie et qu'être dans le faire atténue les symptômes.
Donc moi je te dirais va y, tu es dans de bonnes mains avec des gens qui ont amélioré leur technique opératoire et qui ont de longues années de recul.
Bonne année et tu seras au top pour les beaux jours
_________________
np début symptome nov 2006 opération bilatérale oct 2007 bayonne Dc Khalf----- femme 52ans

[Michael]

Oui Béatrice, je pense être dans la meme situation que toi : ce n'est pas intolérable, mais vraiment "ch..." a vivre donc je préfère tenter l'opération qui, au pire, ne fera "que" empecher que la situation se déteriore en enlevant les compressions.

En plus, le Professeur Rob--- et toute son équipe m'ont vraimen fait bonne impression et je leur fait toute confiance.

Bon courage a toi qui est sur la voie de l'amélioration, j'espère t'y rejoindre bientot

[micheleT]

vous avez avez fait le bon choix l'équipe de Nantes est trés attentive le professeur a fait ses preuves s'il a choisi de vous opérer il le fait ce qu'il n'opère que quand il sait qu'une amélioration arrivera.vous étes dans de bonnes mains.les suites de l'opération ne sont pas trés importantes mais il faut toujours écouter les conseils qu'il vous donnera et vous partirez tranquille.bonne chance et courage.
amicalement.
_________________
Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[josette]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum. J'envisage très sérieusement de me faire opérer pour décomprimer le nerf pudendale qui me fait souffrir depuis presque 3 ans (brûlures, fourmillements...). Mon médecin traitant m'a parlé d'opération sous "célioscopie". Est-ce que l'un ou l'une d'entre vous a subit son intervention chirurgicale de cette manière ?

Merci pour votre réponse.

Josette.

[Hélène]

Mickaël
Je suis inscrite depuis peu sur le site et il y a un an que je souffre de cette saloperie de maladie. Je suis bretonne. J’ai été opérée des hémoroïdes c’est vrai que j’en avais mais cela n’a rien changé à mes douleurs et pour cause ce n’étaient pas elles qui me faisaient souffrir. J’ai rendez-vous sur Nantes avec le docteur Lab--- et j’espère qu’il me fera un EMG pour savoir s’il s’agit ou pas d’une NP. J’imagine que cet examen est douloureux mais si au moins il m’enlevait mes doutes cela serait ce serait déjà bien. Je suis actuellement sous lyrica 150 mg et batterie d’antidépresseurs mais ni les douleurs ni la déprime ne sont maitrisées. Le rendez-vous à Nantes me stress. J’ai fait une infiltration sur Rennes et j’en garde un très très mauvais souvenir. Comment cela s’est-il passé pour vous à Nantes. Je vous souhaite bon courage et espère que 2008 sera plus clémente pour nous.

[micheleT]

j'ai passé deux EMG l'un à Bordeaux cela a été trés douloureux et le deuxième avec le Docteur Lab--- ce n'est le jour et la nuit je peux dire que qu'elle a n'a été pas agréable mais la douleur a été beaucoup moindre et je ne regrette pas cette dernière il a une trés grande habitude j'ai fait ce qu'il m'a dit et tout s'est trés bien passé.je n'ai pas de préhention de refaire un EMG avec le docteur Lab---.c'est un homme trés humain.
vous pouvez partir tranquille et en toute confiance.mon EMG a été en 1997 et depuis il y a eu des progrés.
néanmoins je vous souhaite bon courage et trouvé un diagnostique
_________________
Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[Hélène]

Bonjour Michele

Quand je vois votre parcours je me dis que je ne suis pas la plus à plaindre. Vous avez subi un EMG à Nantes. l'équipe de Nantes a t elle continué à vous suivre? Avez vous subi des infiltrations? Je me pose une question. J'ai subi une seule infiltration, en fait une dans chaque fesse. Mon nerf sciatique a été "anesthésié" et je n'ai récupéré l'usage de mes jambes que le lendemain. Je devais voir le médecin qui avait fait l'infiltration avant ma sortie mais le matin on m'a annoncé que j'étais sortante à 9h00 sans avoir vu le médecin et sans calmants. ça a été atroce alors je peux dire que j'ai la trouille d'une nouvelle infiltration. Merci de me faire partager votre expérience. Hélène

[micheleT]

bonsoir Hélène
je suis allée à Nantes pour faire une infiltration bilatérale je suis arrivée le matin j'ai eu un EMG trés bien fait par le docteur Lab--- il est rassurant l'aprés midi j'ai eu une infiltration bilatérale.je suis rentrée chez moi.
donc pas d'hospitalisation.je n'avais aucune douleur mais aucune amélioration
je suis rentrée chez moi le méme jour.je n'ai pas de mauvais souvenir.
j'ai été suivie par l'équipe de Nantes pendant plusieurs mois j'ai eu deux autres infiltrations et je me suis faite opérer par le professeur Rob--- dans de bonnes conditions.
mais je n'ai eu aucune amélioration j'étais malade depuis trop longtemps la NP a été détecté aprés huit ans de douleurs de souffrance.la technique a bien évolué. vous avez subi deux infiltrations à quel endroit et de quelle région étes vous.
maintenant je suis suivie à Bordeaux c'est le professeur Rob--- qui m'a envoyée dans un centre anti douleurs.
je serai contente de savoir si ma réponse vous convient.écrivez moi personellement.
courage et espoir.
_________________
Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat