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reconnaissance de maladie

 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> Etre reconnu malade d'une « vraie maladie » la NP
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cedrik60
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Inscrit le: 23 Aoû 2007
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MessagePosté le: Jeu Sep 13, 2007 3:22 pm    Sujet du message: reconnaissance de maladie Répondre en citant

bonjour a tous,
Mi aout un peu desesperé, j ai ecrit a mon deputé M. Dussopt Olivier(PS-ardèche nord)....sans trop y croire mais bon rien a perdre...
J ai parlé de mon invalidité et de ma situation sociale actuelle et de mon non-futur probable.
Et bien aujourd'hui, son équipe m'a contacté...rien n est sur mais on peut espéré une question au gouvernement qui certes ne va pas changer notre vie aujourd hui mais peut etre ce serait une première pierre!
Le nombre faisant la force je vous incite toutes et tous à ecrire a vos députés, ils ont tous un email aujourd hui, et pourquoi pas envoyé une copie a M. Dussopt(?).
Cordialement
Cedric
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timeri
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Inscrit le: 14 Mai 2007
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MessagePosté le: Jeu Sep 13, 2007 4:46 pm    Sujet du message: Répondre en citant

oui je pense que c'est une super idée, que le maximim de personnes sachent de quoi il s'agit (comme les autres maladies)

En tout cas moi je vais le faire, je vais même demander un RV car il est aussi maire de ma petite ville.
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Ghislaine F



Inscrit le: 24 Avr 2007
Messages: 14
Localisation: Marseille

MessagePosté le: Jeu Sep 13, 2007 4:50 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai adhéré aux deux associations, AMAP et AIX NP, et j'ai l'intention début novembre d'aller à la permanence qui se tient dans mon village du député PACA, M. Deflesselles, c'est tous les premiers vendredis de chaque moi içi.
Je prépare un dossier de presse, plus un compte rendu de mon histoire, et je vais également demander à M. Baut---- à mon prochain rvous fin octobre quelles sont les plus grosses difficultés qu'il rencontre pour la reconnaissance de cette maladie, je sais par exemple qu'il n'y a pas une égalité par rapport aux caisse de sécurité sociale, certaines plus clémentes que d'autres, et aussi la justification des prolongations qu'il doit motiver par des courriers fréquents, alors ??? on verra....
Il y a aussi le pb des déplacements, nous perdons notre autonomie, quid des transports sécu taxi, pour nous amener aux soins...
Si on multiplie ce genre de démarches, on va forcément provoquer un impact...
Nous n'avons pas à subir des pressions supplémentaires, la maladie est déjà suffisemment difficile à supporter, ni de la part de nos employeurs, ni de la part d'un système de santé qui ne nous reconnait pas le droit d'être malade, en nous demandant de nous justifier en permanence, il faut que cette maladie soit mieux répertoriée, et définie au niveau de la sécu, j'avais lu dans un article de presse que parfois il la nomenclature sur le canal carpien...

Merci cédrik d'avoir déjà fait ça, je sais aussi que des adhérents de l'amap ont écrit au président de la république et que les médecins multiplient autant que possible les communiqués de presse...
L'adhésion est propre à chacun mais elle rassemble et solidarise des actions également...Elle comptabilise des personnes...

Mme Massard est active sur la presse également, et fait un travail admirable d'écoute pour aider les patients... et n'oublions pas de remercier le pudendal site pour son travail et sa volonté de fédérer...
et d'informer, la rubrique "soutenir" du site est super, j'envoie ce lien par internet très fréquemment, on a besoin de tout ça pour tenir le coup....

Si par messages privés, vous vous sentez de m'alimenter en témoignages, de vos difficultés quotidiennes, mais également des pressions que vous vivez, n'hésitez pas, je mettrais en copié collé sur Word et j'imprime pour le jour où j'irais, (même s'il faut remettre le rdvous à un peu plus tard dans le temps....)
Bises à plus à tous.... Ghislaine
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cedrik60
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Inscrit le: 23 Aoû 2007
Messages: 21
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MessagePosté le: Jeu Sep 13, 2007 5:16 pm    Sujet du message: re Répondre en citant

cool que vous soyez motivé....pas trop se faire d illusion non plus...mais je vous encourage a faire le maximum aujourd hui(battons le fer tant qu il est chaud!)
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Ghislaine F



Inscrit le: 24 Avr 2007
Messages: 14
Localisation: Marseille

MessagePosté le: Jeu Sep 13, 2007 6:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

tu as raison, il faut pas s'emballer,...on pourrait être déçu,...mais on ne sait jamais.... A bientôt Ghislaine
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Christine75
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Messages: 28
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MessagePosté le: Ven Jan 18, 2008 9:52 pm    Sujet du message: député Répondre en citant

je reponds à Cédric à propos de sa lettre au député afin qu'il pose une question à l'assemblée.
Cela me semble une excellente démarche, mais peut être pourrait-on se mettre d'accord sur ce qu'il conviendrait de demander précisément au plan politique: reconnaissance de l'affection longue durée ... et autre.

Si vous avez déjà réfléchi à la question, ...
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cebs
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cedrik60
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Messages: 21
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MessagePosté le: Sam Jan 19, 2008 6:51 am    Sujet du message: reconnaissance Répondre en citant

bonjour christine
desolé j ai oublié de te repondre sur ton mail...
je pense qu il faut se battre pour que la np soit reconnue....le reste decoulera en toute logique(ald....ect)
pour info ma mere a rencontré lors d une inauguration le deputé qui a posé la question au gouvernement, il lui a dit etre surpris que nous soyons toujours sans reponse et lui a dit qu il referait les demarches...cependant tout est a l heure actuelle fait pour diminuer le budget de la santé donc ne revons pas (ou plus)
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Christine75
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MessagePosté le: Ven Jan 25, 2008 11:20 am    Sujet du message: question au gouvernement Répondre en citant

bonjour Cedrik
je suis allée sur le site de l'assemblée voir les questions de ton député et il n'apparait aucune question sur la NP.
En général quand un député fait une question au gouvernement, il envoie une copie de cette question à la ou aux personnes qui l'ont saisi du problème.
T'en a-t-il envoyé une copie? sinon il est tout à fait légitime de la lui demander.
Par ailleurs, la procédure est toujours assez longue pour que la question soit programmée en séance puis que la réponse soit publiée au JO.
Et, pour que ce genre d'action soit efficace, il faut saisir plusieurs députés et les doter d'une bonne information déjà traitée et prête à l'emploi si je puis dire. Ils sont très sollicités et très occupés. Il existe un bon nombre de députés qui sont aussi médecins ou chirurgiens ... ce serait peut être un bon levier.
_________________
cebs
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cedrik60
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MessagePosté le: Ven Jan 25, 2008 6:26 pm    Sujet du message: lettre Répondre en citant

bonjour,oui j ai une copie de la lettre si tu la veux il n y a pas de souci.
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Amel
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MessagePosté le: Dim Jan 27, 2008 12:43 am    Sujet du message: Répondre en citant

Qui parmi les profs a réussi à faire reconnaître la NP comme ALD?

Moi la MGEN n'a cessé me refuser mon dossier soins coûteux (2 tentatives en 2007 pour 500 euros à charge en ostéo, kyné et gynéco). Brigitte est comme moi face aux lourdeurs de l'administration.

J'hésite encore à demander à voir en rv le médecin conseil de ma section car je n'ai pas de dosier de presse et lorsque j'ai vu le dr Baut---- je n'avais pas encore passé l'emg.
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anne
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MessagePosté le: Dim Jan 27, 2008 12:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour

Moi aussi je travaille dans l'administration, mais pas Education Nationale.
Je dépends aussi d'une caisse spéciale de sécurité sociale et je n'ai pas eu de problème pour être reconnue en ALD. C'est le docteur Baut---- qui a fait le protocole de soins et j'ai obtenu une prolongation jusqu'à fin 2009. Je pense que cela dépend des caisses et peut être aussi de ce que le médecin inclut dans le protocole pour la demande d'ALD.
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES
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Amel
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Inscrit le: 13 Mar 2007
Messages: 284

MessagePosté le: Lun Jan 28, 2008 11:15 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bon je pense que je ne vais pas échapper au casse-tête de la MGEN. Confused
Il faudra que je demande à voir un médecin conseil afin de déméler tout ça.
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