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michel.n
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Inscrit le: 15 Sep 2007
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MessagePosté le: Sam Fév 23, 2008 1:15 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Pat de ton témoignagne . Tiens nous au courant .
J'espère de tout coeur une guérison te concernant
Michel
_________________
Cordialement
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Patricia14
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MessagePosté le: Lun Fév 25, 2008 12:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Voila, ca fait deux jours que j'ai fait mon infiltration.
Les brulures et démangeaisons se sont emplifiées. Il parait que c'est normal que des douleurs apparaissent quelques jours plus tard.
Mais il parait qu'il faut attendre 15 jours pour voir une éventuelle amélioration.

Autrement, personne ne m'a dit si le syndrome du nerf pudendal donnait des démangeaisons. C'est mon cas, j'ai des brulures et des démangeaisons mal placées. Je ne suis pas persuadée que ce soit la meme chose.

Merci de vos réponses.
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michel.n
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MessagePosté le: Lun Fév 25, 2008 1:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Pat pour ton témoignagne . N'ayant pas subit moi-même cette infiltration ( j'hésite et je suis honteux ! ) je ne peux te renseigner . J'ai déjà lu que les douleurs pouvaient augmenter après infiltration et que cela pouvait s'atténuer ensuite . D'autres personnes pourront confirmer .
Je pense que tu as eu l'infiltration que d'un seul côté ?
Bon courage
Prends-tu des médicamements pour te soulager ?
_________________
Cordialement
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Patricia14
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MessagePosté le: Mar Fév 26, 2008 3:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

Aujourd'hui, j'ai ma douleur à gauche qui est réapparue. C'est horrible quand je suis assise.
Pour info, mon infiltration a eu lieu côté gauche et je ne prends rien pour me soulager. J'ai déjà essayé le RIVOTRIL mais sans effet (à part me faire dormir).
Est-ce que les infiltrations sont réellement efficaces ? Y'a t'il un autre traitement ? Le problème c'est que l'on n'est jamais sur que ce soit bien le nerf pudental.......

Patricia
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michel.n
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MessagePosté le: Mar Fév 26, 2008 5:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Désolé que tu souffres PAT .
C'est la question que je me pose à propos de cette infiltration . C'est pour cela que j'hésite moi-même à la faire . Notre corps est très complexe et on s'y perd ainsi que les médécins .
Moi je prends du Lyrica et des anti inflammatoires .
A tout hasard as-tu passer un IRM du bas du dos pour voir si tu n'avais rien de ce côté là .
Bon courage
_________________
Cordialement
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Claudie
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Messages: 1399

MessagePosté le: Mar Fév 26, 2008 7:42 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Autrement, personne ne m'a dit si le syndrome du nerf pudendal donnait des démangeaisons. C'est mon cas, j'ai des brulures et des démangeaisons mal placées. Je ne suis pas persuadée que ce soit la meme chose

Pat , les brûlures sont souvent un signe de névralgie, ces brûlures périnéales sont un des principaux signes de NP . (en dehors d'une mycose bien sûr ou d'un eczéma candidé ) .

Pour votre infiltration, elle est récente ! Donnez vous 3 semaines avant de juger du résultat . Il est normal que les premiers jours les douleurs soient exacerbées après dissipation du produit anesthésiant .

Je me doute que ce n'est pas marrant, mais, attendez en vous reposant un max de voir si cette infiltration est positive ou non .

Bon courage .
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Sylvain
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Inscrit le: 28 Nov 2007
Messages: 36
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MessagePosté le: Mer Fév 27, 2008 9:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Pat,

Je confime qu'il faut entre 2 et 4 semaines avant de juger le résultat d'1 Infiltration.
Le Rivotril vous fait dormir, et pendant que vous dormez vous ne souffrez pas n'est-ce-pas ? Alors dormez que diable ! C'est l'un des bienfaits du Rivotril de provoquer un sommeil apaisant, ne luttez pas contre lui.

Le sommeil est un outil de réparation extrêmement efficace. Il permet au corps de concentrer son activité sur la réparation des lésions. Et il donne du temps de "non-souffrance" au nerf, lui assurant le répit nécessaire à sa regénération. Pendant ce temps-là le nerf n'est pas contraint d'envoyer incessament un signal de souffrance qui conduit peu à peu à sa déafférentation.
Vous semblez considérer qu'une infiltration doit être un acte miraculeux immédiat, dans lequel vous n'auriez rien à faire. C'est faux. Il vous faut vous reposer le plus et le plus longtemps possible. Dans le parcours thérapeutique de cette affection, " Patience et Longueur de temps" est le dicton le plus approprié me semble t-il. Les brûlures ne vont pas diparaître du jour au lendemain et peuvent même être momentanément accrues par la compression supplémentaire du nerf par la quantité de liquide injecté dans le canal.

Quant aux démangeaisons : J'ai vécu quelque fois ces manifestations, et j'ai remarqué qu'à chaque fois elles précédaient un épisode de progrès.
Je souhaite qu'il en soit de même pour vous.
J'ai pensé qu'il s'agissait simplement des démangeaisons de cicatrision dû à l'afflux sanguin sur le parcours profond de l'aguille, mais peut-être aussi dans le canal.
Ne vous inqiétez pas inutilement de toutes ces conéquences courantes après une intervention.
Evidemment, EVITEZ DE VOUS ASSEOIR. La position assise est le meilleur moyen pour contrer le bénéfice de l'infiltration.
Pas de tâches ménagères, de voiture. Vivez couchée ou debout.
Reposez-vous, dormez tant que vous pouvez.
A dans quelques semaines, cordialement, Sylvain
_________________
syndrome d'Alcock Mai2003;décompression bilatérale à Marseille 2004;syndrome du piriforme 2005;amélioration imputée aux anti-épileptiques et aux antalgiques.
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Patricia14
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MessagePosté le: Mar Avr 08, 2008 6:45 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir à tous,

Me revoila sur le forum avec pas de bonnes nouvelles. L'infiltration dans le canal d'Alcock a complétement échoué et a empiré mon cas. J'ai des douleurs (pincements, tiraillements) tous les jours et de plus en plus de brulures à type de piqûres d'orties.

Le centre anti-douleur m'a envoyé voir un osthéopathe qui craint que ce soit mon muscle obturateur interne qui soit atteint. Il espère pouvoir me décomprimer le nerf par des manupalations internes (toucher rectal) et externes. Après une séance, pas d'amélioration !!!
Je le revois mardi prochain, j'ai hâte.
Je suis découragée de voir que personne puisse me soulager : rivotril, larozil, rien n'y fait.

Et vous, comment ca va ? Avez-vous de bonnes nouvelles ?
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Amel
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MessagePosté le: Mar Avr 08, 2008 8:56 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Patricia j'ai eu 2 infiltr scanno guidées à Caen (je suis caennaise d'origine). Tu parles de clinique. C'était à St Martin?
Les démangeaisons j'en ai aussi. C'est normal dans la NP.
Moi j'ai vu l'échec des infiltr 48h après la première, 6 jr après la seconde.
Qui t'a diagnostiqué la NP?
Pour l'ostéo j'en fais 3 sur Caen, et ça n'a pas marché non plus.
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Patricia14
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MessagePosté le: Mer Avr 09, 2008 6:21 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Amel,

Oui, c'est bien à la clinique St Martin.
Pour l'instant, je n'ai aucune certitude que ce soit le NP, mon médecin traitant ainsi que ma gyneco en ont fait cette déduction. Ils m'ont d'abord soignée pour des mycoses (mais j'avais rien car prélévements toujours négatifs), des pommades à base de cortisone. Je ne supportait plus aucune pommade. J'ai passé une coloscopie, des IRM et radios mais on m'a rien trouvé, juste une subluxation du coccyx et un fibrome sur l'utérus mais ce n'est pas ce dernier qui peut me donner cette douleur profonde.
Je suis donc allée au centre anti-douleur (polyclinique du parc) qui m'a envoyé voir le Dr Richard (osthéopathe). Je l'ai vu la semaine dernière mais pas de résultat. Je le revois la semaine prochaine.
Et toi, comment on essaye de te guérir ?
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Amel
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MessagePosté le: Mer Avr 09, 2008 11:12 am    Sujet du message: Répondre en citant

OK je vois qui te suit pour la douleur Wink
J'ai laissé tomber l'ostéo car la séance avec le Dr Richard aggravait ma douleur ce dont je n'avais pas besoin.
tu as bien de la chance, mon généraliste n'était pas si perspicace (oserais0je dire qu'il s'en foutait? Oui, on peut dire ça qd quelqu'un qui vous suit depuis 13 ans se déballone pour témoigner sur votre cas).

A l'heure actuelle je me renseigne pour savoir où il serait le plus judicieux pour une dernière infiltr, en local cette fois, pas de scan. Après ce sera la chir, ça fait 2 ans que je souffre le martyre, je n'en peux plus.
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Patricia14
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MessagePosté le: Mer Avr 09, 2008 5:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

La douleur est génante chez moi mais le pire, c'est les brulures comme des orties. Il y'a que quand je suis allongée que ca se calme mais malheureusement je retrouve des sensations de démangeaisons en fin de nuit.
Depuis quelques semaines, dès que je mets le pied par terre, ca recommence. Les symptômes sont moindre quand y'a pas de frottement de vêtement.

Ce que tu me dis au sujet de l'osthéopathe me décourage un peu. J'y croyais un peu vu que c'est le centre anti-douleur qui m'a envoyé là-bas.
Depuis une semaine, pas d'amélioration, c'est pire j'ai l'impression.
C'est décourageant. On ne va quand meme pas vivre avec ça tout le temps!!!!! Que faire, j'ai l'impression que les médecins nous laissent un peu seul dans notre galère.
Pendant deux RDV de spécialistes, il s'écoule du temps et pendant ce temps, le mal continue de nous ronger.
Pour mon cas, je traine depuis début 2007 et on a commencé à me parler du NP à la rentrée 2007. Ce serait du à une chute sur les fesses, peu être au stress. Enfin, on ne sait pas vraiment.
L'osthéo m'a parlé de passer un écho doppler de la veine qui longe le NP. Si elle est pincée, le NP le sera aussi. Il parait que c'est moins douloureux que l'EMG. Et toi, l'EMG ca a donné quoi ?
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michel.n
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MessagePosté le: Mer Avr 09, 2008 9:04 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Patricia
Désolé d'apprendre que l'infiltration ne t'a guèere soulagé . J'espère que ton état va s'améliorer .
Je crois que les médecins, tout du moins certains , sont un peu dépassés par cette pathologie et bien peu la connaissent . D'autre part chacun de nous est différent et le problème trèws complexe . Je pense qu'il ne faut pas hésiter à consulter d'autres médécins .
J'ai entendu parler de cet emg dont tu parles .Je crosi que c'est Sylvain qui en a subi un à Marseille .
Bon couarge
Tu peux aller voir sur ce site pour des explications .
www.cofemer.fr/UserFiles/File/Nevralgie.pdf -
_________________
Cordialement
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Amel
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Inscrit le: 13 Mar 2007
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MessagePosté le: Jeu Avr 10, 2008 9:21 am    Sujet du message: Répondre en citant

Patricia14 a écrit:

Pendant deux RDV de spécialistes, il s'écoule du temps et pendant ce temps, le mal continue de nous ronger.
Pour mon cas, je traine depuis début 2007 et on a commencé à me parler du NP à la rentrée 2007. Ce serait du à une chute sur les fesses, peu être au stress. Enfin, on ne sait pas vraiment.
L'osthéo m'a parlé de passer un écho doppler de la veine qui longe le NP. Si elle est pincée, le NP le sera aussi. Il parait que c'est moins douloureux que l'EMG. Et toi, l'EMG ca a donné quoi ?


Je ne le mentionne pas dans ma signature mais j'ai passé un doppler à Aix au centre de l'avancée en 2007, il était positif comme l'emg. Le doppler n'est pas douloureux, un peu gênant p ê. L'emg est douloureux juste 2 secondes, le temps qu'on pose l'aiguille (petite!) dans la zone d'étude, pas de quoi faire un drame.
Je suis désolée de te décourager mais si l'ostéo ne marche pas rapidemment, laisse tomber, tout ce que tu allègeras c'est ton porte-feuille. Moi j'ai fait 3 ou 4 ostéo sur Caen + un accupuncteur sans résultat.
Predns déjà rv avec un neuro sur Caen ou à Rothschild sur Paris (délais d'attente plus raisonnable) pour un emg si ce n'est pas déjà fait.
Demande au dr A. de te faire un courrier pour un rv à Nantes si tu es prête à ce genre de chirurgie, tu risques d'attendre 3 à 6 mois.
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mim
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Inscrit le: 19 Juin 2012
Messages: 125

MessagePosté le: Jeu Juin 28, 2012 6:56 am    Sujet du message: Répondre en citant

Sylvain a écrit:
Quant aux démangeaisons : J'ai vécu quelque fois ces manifestations, et j'ai remarqué qu'à chaque fois elles précédaient un épisode de progrès.


Moi ça fait un mois que je suis en crise et les démangeaisons sont de pire en pire surtout depuis quelques jours ; Votre témoignage me rassure ( d'autant que j'ai aussi l'impression que la position assise est meilleure , même si encore très dure et gênante, les progrès si il y a sont lents ; plus de semaines en semaines que de jours en jour Rolling Eyes )

Il n'y a rien qui puisse soulager ces démangeaisons ? un quelconque médicament ou pommade ou autre ?
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