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névralgie pudendal
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SAVRY Nadine
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MessagePosté le: Mar Avr 29, 2008 9:51 pm    Sujet du message: névralgie pudendal Répondre en citant

bonsoir,

je me suis fait opéré d'une hémoroïdectomie le 27/07/2007, et depuis le 31/08/2007, j'ai des douleurs au niveau du nerf pudendal. je suis sous morphine et rivotril. j'ai passé une echo endoscopie rectal, ou tout était normal sauf 2 quistes aux ovaires que j'ai fait enlever le 25/03/08. j'ai eue une infiltration sur le nerf pour savoir si j'avais un névrome, pas de névrome. j'ai passer une IRM ou tout est normal. j'en conclu donc que j'ai bien des névralgies du nerf pudendal. je doit voir un spécialiste a nantes, le 2 juillet 2008. depuis que j'ai eue mon infiltration, j'ai de plus en plus mal. je dois prendre plus de morphine. dès que je marche un peu, j'ai très mal et je dois faire de tout petit pas pour que cela me tire moin. la voiture c'est l'horreur. je suis en arrêt maladie depuis le 10/09/2007, et je me demande si je vais pouvoir reprendre mon activité un jour.
_________________
j'ai ne névralgie du nerf pudendal suite a une Hémoroïdectomie le 27/07/07, je suis en arrêt depuis le 10/09/07. je suis sous rivotril et paroxetine
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vincent
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MessagePosté le: Mer Avr 30, 2008 6:13 am    Sujet du message: Bonjour Nadine Répondre en citant

Bonjour Nadine,

Il est très important pour vous que vous puissiez voir un spécialiste afin d'établir un pré-diagnostic ou un diagnostic de vos douleurs.
Pouvez vous nous dire quels sont vos symptômes, quelles types de douleurs ressentez vous et à quel endroit précisément.
Bon courage à vous,
Merci de nous donner de vos nouvelles.
Bien cordialement,
Vincent.
_________________
Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.
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SAVRY Nadine
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MessagePosté le: Mer Avr 30, 2008 10:47 am    Sujet du message: Re: Bonjour Nadine Répondre en citant

vincent a écrit:
Bonjour Nadine,

Il est très important pour vous que vous puissiez voir un spécialiste afin d'établir un pré-diagnostic ou un diagnostic de vos douleurs.
Pouvez vous nous dire quels sont vos symptômes, quelles types de douleurs ressentez vous et à quel endroit précisément.
Bon courage à vous,
Merci de nous donner de vos nouvelles.
Bien cordialement,
Vincent.


Bonjour Vincent,

Je vais voir un spécialiste dtc Lab--- le 1er juillet.

Je me suis fait opérée d'une hémoroïdectomie le 27/07/07 et mes douleurs ont commencées le 31/08/07. Mes décharges electriques partaient d'un point de suture un peu au dessus de l'anus du coté gauche.

Quand mes douleurs ont commencées, seule la position allongé me soulageait un peu. Je ressentais comme des décharges électriques fulgurantes. La fréquence de mes douleurs étaient tout les 5 minutes. Avec mon traitement morphine et rivotril, je ressent toujours des douleurs mais plus espacées dans la journée.
Depuis que j'ai fait une infiltration pour voir si j'avais un névrome le 11/04/2008, j'ai de plus en plus de douleurs et je prend plus de morphine.
Depuis 2 ou 3 jours, j'ai des douleurs en plus au niveau du bas ventre et sur les cotés. le fait d'aller a la selle me fait toujours souffrir, et j'ai de fréquent mal de dos ( ceci dit j'ai commencé a avoir mal au dos à l'age de 12 ans), donc je ne suis pas sûr que ce sois lié.
Le fait d'avoir des rapports sexuels me provoque des douleur dans le bas ventre ensuite.
Je supporte la position assise avec des coussins qui sont ni trop moelleux ni trop dur. Et depuis l'infiltration j'ai du mal a trouver un coussin me convenant. Le fait de faire de la voiture, d'être assise sur du dur, de marcher et d'aller a la selle provoque les douleurs.

Tous les examens fait pour savoir si au niveau de mon opération il y avait un problème, montrent que tout est normal.

Ce sont les médecins qui m'ont parler de névralgie pudendal, et je suis traité pour cela. L'IRM que j'ai passé ne montre rien d'anormal mis a part un tassement de vertèbre (dont j'étais déjà au courant).
Donc après une echo endoscopie rectal dont RAS, une infiltration prouvant que je n'avais pas de névrome et une IRM ne trouvant rien d'anormal. Je pense qu'il s'agit bien d'une névralgie pudendal.

j'ai vu sur un autre forum que beaucoup de gens ayant cette maladie était en invalidité, est ce vrai ?

Y il a t'il un traitement existant pour remedier définitivement a ce problème ?

Merci de m'avoir lu.

Bien cordialement

Nadine
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SAVRY Nadine
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MessagePosté le: Mar Mai 06, 2008 10:18 pm    Sujet du message: bonsoir à tous, Répondre en citant

bonsoir à tous,

je suis allé voir mon MT aujourd'hui, il m'a changé le rivotril pour du laroxyl. il a réussi a avoir le dt Lab--- au tél, et je devrais avoir un RV avec l'un de ses confrères pour refaire une infiltration, pour endormir le nerf quelques heures pour savoir si je n'aurais pas un névrome. car il trouve bizarre que mes symptomes sont apparus après mon opération des hémoroïdes. j'espère que cela n'amplifira pas le mal comme la première fois.

bon courage

Nadine
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Solar
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MessagePosté le: Mer Mai 07, 2008 8:15 am    Sujet du message: Répondre en citant

Salut Nadine,
Tu as un rendez-vous quand?
en tout cas, c'est bien, ça avance! Smile
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.
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SAVRY Nadine
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MessagePosté le: Mer Mai 07, 2008 8:21 am    Sujet du message: Bonjour Solar, Répondre en citant

Bonjour Solar,

on doit me telephoner pour me donner le RV.

oui ca avance et je pense que ce sera quelqu'un de l'équipe de nantes qui me fera l'infiltration.

j'espère juste que mes douleurs ne vont s'amplifier comme la première fois.

je suis contente de te lire

bon courage

a bientôt

Nadine
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Solar
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MessagePosté le: Mer Mai 07, 2008 11:42 am    Sujet du message: Répondre en citant

Oki! Tiens nous au courant! Smile
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MessagePosté le: Mer Mai 07, 2008 7:26 pm    Sujet du message: bonsoir à tous, Répondre en citant

bonsoir à tous,

je suis désolée pour tous les messages que j'ai fait ce matin, il manque la moitié des maux. je suis sous laroxyl 5 5 8 depuis hier soir, et j'ai retrouvé le sommeil. tellement que ce matin je me suis levée, pris les médocs et déjeuner, je me suis allongée sur le canapé et rebelotte j'ai dormi. voilà et je pense que c'est pour cela qu'il manquait des mots ce matin

Bon courage

Nadine
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Solar
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MessagePosté le: Mer Mai 07, 2008 10:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

C'est bien que tu puisses de nouveau dormir. ça va te permettre de récupérer, et c'est important.

Pour ma part, j'ai arrêté le Laroxyl car ça m'assommait trop et comme je continue de travailler, je ne pouvais pas me le permettre, hélas. Mais j'avoue que j'aimerais bien avoir de bonnes nuits.
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SAVRY Nadine
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MessagePosté le: Jeu Mai 08, 2008 1:27 am    Sujet du message: bonjour à tous et toutes, Répondre en citant

bonjour à tous et toutes, Crying or Very sad

tu vois Solar, je crois qu'hier au soir j'ai parler trop vite, Crying or Very sad car il est 2h56 et je suis déjà debout. Avec un mal au dos pas possible. il est vrai que depuis quelque temps je ne me couchait pas avant 00h30 voir 01h30, et qu'hier soir il devait être 22h30, mais quand même. j'ai été 2 jours sans morphine, dur dur pour les douleurs, mais j'ai passé 2 nuits complètent, + la première nuit avec laroxyl cela fait 3 nuits complétent. Solar, comment fait tu pour toujours travailler, ton travail est peu être a coté de chez toi ? Personnellement mon travail est à 35km de chez moi, je travail toujours assise, dans une chaleur pas possible, et comme c'est un travail minutieux, avec des positions pas toujours compatibles avec le dos et les cervicales.
Mais je donnerais cher pour pouvoir reprendre le travail, au moins j'aurais l'impression d'être une personne normale, et d'avoir une vie sociale, heureusemnt pour moi, j'emmene et je vais chercher ma belle à l'école, donc je vois un peu de monde. mais hélas quand je vois que à l'école ils ont besoin de parents pour accompagner les enfants, je ne peux y aller car le fait de marché me fait très mal a la fesse gauche et au dos. Quand je fais de la voiture je sens toutes les inégalitées de la route, celle que l'on ne voit et ne sens pas, quand on est en bonne santé. Et quand je vois que pour faire mon ménage, il me faut le faire en plusieurs étapes, je me demande comment tu fais pour continuer a travailler ?

le fait de travailler, de faire de la voiture, de marcher, ne te fais t'il pas souffrir d'avantage ????

en attendant de te lire je souhaites bon courage

Nadine

[img] Crying or Very sad [/img]
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Solar
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MessagePosté le: Jeu Mai 08, 2008 1:58 pm    Sujet du message: Répondre en citant

salut Nadine,

Je crois que je ne souffre pas autant que toi. Je ne suis pas sous morphine, déjà et je "tiens" le coup donc ça en est la preuve.

En fait, après un an de douleur, d'arrêts maladie, d'angoisse de plus en plus grande à l'idée d'aller travailler etc. , j'ai fini par aller voir mon chef de studio (je bosse dans une grande société, implanté partout dans le monde). Je lui ai expliqué que je souffrais d'une maladie qui rendait douloureuse la position assise et que je ne tenais tout simplement plus le coup, physiquement et psychologiquement. J'avais trois lettres de médecins différents pour en attester. Je lui ai expliqué que depuis un an j'avais tenté tous les traitements possibles, que je faisais tout pour me soigner mais que c'était devenu trop difficile d'aller tous les jours travailler et passer 7h d'affilé assise (8 avec la pause déjeuner).

J'avoue que lorsque je suis allée le voir, je m'attendais presque à ce qu'il me demande de quitter la boîte. Je savais pourtant que mon travail avait toujours été très bien reçu et qu'ils m'estimaient comme un bon "élément"... Mais je ne leur en aurais pas voulu s'ils m'avaient dit de partir.

J'ai continué malgré tout mon discours en lui expliquant que je venais de déménager à 10mns en voiture de mon travail. Et que, avec des horaires plus souples et en travaillant à domicile, j'arriverai à faire le travail qu'on me demande. (je suis graphiste). Je lui ai dit que s'il y avait des réunions, je pouvais prendre la voiture et rejoindre la boîte en 10 mns. Que je ferais mon travail quoiqu'il arrive avec cependant la possibilité de m'arrêter si j'ai trop mal. De faire mes heures comme je le voulais.

Et incroyable, il n'a même pas eu besoin de réfléchir, il n'a même pas regardé les 3 papiers des médecins. Il m'a dit que j'aurais dû venir le voir plus tôt et qu'ils allaient organiser ça. Me mettre en réseau de chez moi etc.

Bref, ils se sont mis en 4 pour que je puisse travailler à la maison avec un doute, pourtant parmi tous les esprits, le mien compris.
Est-ce que ça allait marcher??

4 mois plus tard: oui, ça marche. Je fais mon travail correctement et ils n'ont rien à me reprocher. Et je suis contente de continuer à travailler. Même si c'est dur car je ne vois personne de la semaine (hormis le lundi matin, en réunion) et que parfois j'ai des douleurs insupportables comme la semaine dernière. Ils sont compréhensifs. Je ne dis pas que si ça ne s'arrange pas, au final, ils me mettront au placard, ou pire, ils me mettront dehors mais pour le moment, ça va.

De toute façon, je ne me vois pas arrêter de travailler. J'aime mon taf et si jamais j'en venais à cette extrêmité, je crois que je perdrais la tête.

Quant au reste, ménage, etc. Mon ami et moi avons un bon salaire donc nous avons embauché une femme de ménage. J'ai essayé de me débrouiller au début mais avec le boulot et les douleurs, c'était impossible.

Voilou.
A bientôt
Solar
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SAVRY Nadine
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MessagePosté le: Jeu Mai 08, 2008 9:05 pm    Sujet du message: Bonsoir Solar, Répondre en citant

Bonsoir Solar,

je suis contente pour toi, que tu puisses travailler chez toi. c'est génial çà.
au moins cette saloperie de NP ne t'aura pas oté ton taf. et tu as ton salaire qui rentre tout les mois. Malheureusement pour moi ce n'est pas possible de faire mon travail a la maison. quand a prendre une femme de ménage nous n'avons pas les moyens, et je ne me vois pas faire venir quelqu'un chez moi pour faire mon ménage. mais mon mari m'aide beaucoup et ma belle fille aussi, d'ailleur ma belle fille Mélanie, m'a engueuler ce matin lorsque je lui est dit que j'allais passer l'aspirateur, elle ne voulait pas que je le fasse pour ne pas avoir mal. c'est mignon de sa part, elle a dix ans. Mais je me dit qu'il vont bien me trouver un traitement, qui me soulagera les douleurs. et que je pourrais reprendre a travailler. j'espère que le dt Lab--- a raison et que j'ai un petit névrome bien caché, qu'ils vont me le trouver, puis m'opérer, et puis adieu les douleurs.
je sais très bien que j'ai fort probablement la NP, vu tout les symptômes que j'ai, mais je m'accroche a ce petit espoir.
je ne comprend pas depuis que j'ai rencontrer mon mari fin 2004, je n'ai que des problèmes de santé.comme si mon corp avait attendu que je ne sois pas seule pour affronter tout çà. et depuis 2005, j'ai été plus souvent en arrêt maladie qu'au travail. et cela me bouff. j'ai l'impression d'être grabataire. d'être inutile. je ne comprend pas pourquoi mon patron ne m'a pas encore viré. j'ai beaucoup de mal a accepter l'arrêt maladie, et depuis 2005 je suis servie.
Ma mère est la deuxième enfant, je suis la deuxième enfant, et ma soeur qui a 3 enfants, sa deuxième a comme ma mère et moi toujours des problèmes de santé. a tel point que quand la belle famille de ma soeur, disait untel a eu çà et elle a souffert longtemps, ma soeur répondait " ma soeur a eu cela, mais elle ne se plaignait pas autant". un truc dans ce genre. il est vrai que je suis dur au mal, mais chez la belle famille de ma soeur, dès qu'ils avaient un pet de travers, ils étaient pratiquement a l'article de la mort. depuis 2005, j'ai eue 5 anesthésies générales, je devrait peut être, m'inscrire dans le livre des records LOL.

enfin bref

je suis désolée, pour la longueur de ce message,j'avais besoin de causer ce soir.

bonne soirée

Nadine
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Claudie
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MessagePosté le: Jeu Mai 08, 2008 10:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

j'ai eue 5 anesthésies générales, je devrait peut être, m'inscrire dans le livre des records LOL.

Rassurez vous !Vous n'êtes pas seule ....... Mon amie a eu son quatorzième bloc, hier matin en 2 ans ...
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SAVRY Nadine
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MessagePosté le: Ven Mai 09, 2008 7:51 am    Sujet du message: bonjour Claudie, Répondre en citant

bonjour Claudie,

oui je me doute bien que je ne suis pas la seule.

désolée hier soir, j'avais le moral dans les chaussettes.

je sais aussi que je ne suis pas la seule a souffrir, et d'autre souffre encore plus que moi.

mais cela fait du bien sur le moment, de ce laisser aller et de tout déballer.

encore désolée

bon courage

Nadine
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Solar
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MessagePosté le: Ven Mai 09, 2008 1:54 pm    Sujet du message: Re: Bonsoir Solar, Répondre en citant

SAVRY Nadine a écrit:
Bonsoir Solar,

je suis contente pour toi, que tu puisses travailler chez toi. c'est génial çà.
au moins cette saloperie de NP ne t'aura pas oté ton taf. et tu as ton salaire qui rentre tout les mois. Malheureusement pour moi ce n'est pas possible de faire mon travail a la maison. quand a prendre une femme de ménage nous n'avons pas les moyens, et je ne me vois pas faire venir quelqu'un chez moi pour faire mon ménage. mais mon mari m'aide beaucoup et ma belle fille aussi, d'ailleur ma belle fille Mélanie, m'a engueuler ce matin lorsque je lui est dit que j'allais passer l'aspirateur, elle ne voulait pas que je le fasse pour ne pas avoir mal. c'est mignon de sa part, elle a dix ans. Mais je me dit qu'il vont bien me trouver un traitement, qui me soulagera les douleurs. et que je pourrais reprendre a travailler. j'espère que le dt Lab--- a raison et que j'ai un petit névrome bien caché, qu'ils vont me le trouver, puis m'opérer, et puis adieu les douleurs.
je sais très bien que j'ai fort probablement la NP, vu tout les symptômes que j'ai, mais je m'accroche a ce petit espoir.
je ne comprend pas depuis que j'ai rencontrer mon mari fin 2004, je n'ai que des problèmes de santé.comme si mon corp avait attendu que je ne sois pas seule pour affronter tout çà. et depuis 2005, j'ai été plus souvent en arrêt maladie qu'au travail. et cela me bouff. j'ai l'impression d'être grabataire. d'être inutile. je ne comprend pas pourquoi mon patron ne m'a pas encore viré. j'ai beaucoup de mal a accepter l'arrêt maladie, et depuis 2005 je suis servie.
Ma mère est la deuxième enfant, je suis la deuxième enfant, et ma soeur qui a 3 enfants, sa deuxième a comme ma mère et moi toujours des problèmes de santé. a tel point que quand la belle famille de ma soeur, disait untel a eu çà et elle a souffert longtemps, ma soeur répondait " ma soeur a eu cela, mais elle ne se plaignait pas autant". un truc dans ce genre. il est vrai que je suis dur au mal, mais chez la belle famille de ma soeur, dès qu'ils avaient un pet de travers, ils étaient pratiquement a l'article de la mort. depuis 2005, j'ai eue 5 anesthésies générales, je devrait peut être, m'inscrire dans le livre des records LOL.

enfin bref

je suis désolée, pour la longueur de ce message,j'avais besoin de causer ce soir.

bonne soirée

Nadine


C'est bien d'être entourée par sa famille. Je comprends ton sentiment d'impuissance et cette impression d'être "grabataire". Je crois qu'on le ressent tous plus ou moins. Mon ami fait beaucoup dans la maison. J'essaie de l'aider au mieux mais je vois bien que je ne fais qu'un 1/3, voir 1/4 de tout ce qu'il fait.
Je n'ai pas d'enfants. Je ne sais pas trop si c'est un mal ou un bien. Un bien dans le sens où je n'ai que mon ami et moi dont je dois me soucier mais j'imagine que lorsqu'on a un enfant, on doit le faire passer avant toute chose et qu'on est moins regardant sur son propre état.

Mais je me sens déjà si fatiguée par la douleur que l'idée de devoir m'occuper d'un enfant me semble totalement au dessus de mes forces. Voilà encore une chose qui me torture l'esprit. Mon ami souhaiterait avoir un bébé mais les 9 mois de grossesse et l'accouchement, compte tenu des douleurs de la NP me semblent insurmontables.

Bon courage.
Solar
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