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Erreur de diagnostic...

 
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stabilo83



Inscrit le: 04 Juil 2008
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MessagePosté le: Ven Juil 04, 2008 5:09 am    Sujet du message: Erreur de diagnostic... Répondre en citant

Bonjour

Je vous propose mon témoignage car il pourrait être utile à celles et ceux qui souffrent faute d'un diagnostic exact.

Depuis de nombreux mois, je souffrais d'un mal mystérieux quand j'ai découvert ce site magnifique de solidarité.

Mon médecin a diagnostiqué une prostatite et m'a "soigné" en ce sens, tout en me confiant à son ami urologue. De "patient", je suis devenu "client".
J'ai subit de nombreux examens dont certains particulièrement désagréables: (radios vessie-reins-petit bassin, bilan sanguin, sonde endo-rectale, 3 prélèvements dans l'urètre, rectoscopie,etc...), le tout durant un traitement aux antibiotiques de 2 mois alors que les examens ne révelaient aucune infection...

Persuadé que ces médecins faisaient fausse route, j'ai d'abord pensé à ce fameux nerf honteux et je suis allé voir un médecin ostéopathe en lui précisant qu'il était le dernier que je consultais tout en lui expliquant mon parcours médical.

Par chance, je suis tombé sur un grand professionnel.

Après m'avoir examiné sous toutes les coutures durant 3/4 d'heure, il m'a prescrit une radio de la zone basse du dos et m'a affirmé que ma prostate allait bien et n'était pas à l'origine de mes douleurs. Ouf, enfin un qui comprend !

Les radios montrent un "canal étroit"...devenu trop étroit à cause d'une petite arthrose mal placée, tout simplement !

Afin d'affiner ce diagnostic, je vais passer un scanner et s'il le faut, une petite intervention chirurgicale dégagera ce canal étroit dans lequel (pour faire simple car je ne suis pas médecin) passent les nerfs qui commandent le bas du corps.

La compression de ce groupe de nerfs engendre exactement les désagréments que j'ai pu lire sur ce forum.
Douleurs : plateau pelvien, rectum, testicules, "coups de couteau" dans le ventre, brûlures, perte de sensibilité plus ou moins accentuée dans le bas du corps, absence légère à totale de libido, petites incontinences après miction, sensation d'un corps étranger dans le rectum ("boule de billard"),etc...

Tout celà pour vous dire que ce fameux Canal Etroit peut être à l'origine de vos problèmes et que le nerf pudendal n'est pas forcément à mettre en cause systématiquement...

J'éspère que mon témoignage vous sera utile...

Bien cordialement à toutes et à tous.


Dernière édition par stabilo83 le Ven Juil 04, 2008 10:54 am; édité 2 fois
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StéphanieD
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MessagePosté le: Ven Juil 04, 2008 6:20 am    Sujet du message: bonjour Répondre en citant

peux-tu nous dire au niveau de quelle vertèbres ton canal est trop étroit?

as-tu une tendance à faire de l'arthrose avant l'apparition de tes symptômes?

Personnellement j'ai passé une irm et ils n'ont rien vu de tel, seulement une dégénérescence du disque situé en L5-S1 et apparemment d'après les Dr que j'ai vu sur Nantes, quasiment tout le monde a ce problème et ça ne risque pas de provoquer les synptômes de la np.
On m'empêchera pas de penser que c'est quand même pas normal d'avoir un disque vertébral qui se fait la valise à mon âge et que ça doit bien poser problème d'une manière ou d'une autre.

En tous cas bon courage à toi pour la suite des évènements Very Happy
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femme/Var np coté droit diagnostiquée par Debisschop Mr et Mme emg + doppler en mai 2007
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Juil 04, 2008 8:29 am    Sujet du message: canal étroit Répondre en citant

comme Stéphanie , j'ai le canal niveau lombaire un peu étroit depuis...au moins 30 ans ; et 2 tassement de disques niveau L4/L5 et L5/S1 , ce qui m'a donné des douleurs lombaires pendant plus de 30 ans ; ...j'en ai 62;
bizarrement , depuis que j'ai été opérée de NP, je n'ai plus de lombalgies...
Dans mon cas , les lombalgies ne semblaient pas être seulement dues au tassement de vertêbres et au canal étroit......
mais , chaque cas est différent....
bon courage, il faut tout essayer
helene pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Juil 04, 2008 8:31 am    Sujet du message: Répondre en citant

(oubli)...+ un peu d'arthrose ...comme tout le monde....
helene pf
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stabilo83



Inscrit le: 04 Juil 2008
Messages: 3

MessagePosté le: Ven Juil 04, 2008 11:04 am    Sujet du message: Re: bonjour Répondre en citant

StéphanieD a écrit:
peux-tu nous dire au niveau de quelle vertèbres ton canal est trop étroit?

as-tu une tendance à faire de l'arthrose avant l'apparition de tes symptômes?

Personnellement j'ai passé une irm et ils n'ont rien vu de tel, seulement une dégénérescence du disque situé en L5-S1 et apparemment d'après les Dr que j'ai vu sur Nantes, quasiment tout le monde a ce problème et ça ne risque pas de provoquer les synptômes de la np.
On m'empêchera pas de penser que c'est quand même pas normal d'avoir un disque vertébral qui se fait la valise à mon âge et que ça doit bien poser problème d'une manière ou d'une autre.

En tous cas bon courage à toi pour la suite des évènements Very Happy


Bonjour et merci de vos réponses.

Pour ce qui me concerne, voici ce que dit le résumé médical:

-"Le canal rachidien est limite dans le sens antéro postérieur du fait de pédicules courts à partir de L3.
Confirmation de discopathies en L4-L5 et L5-S1, s'ajoutant à un canal lombaire étroit."

Bon, tout n'est pas clair pour moi, mais je vous livre ça "brut de fonderie" !

Bon courage !

Bien cordialement.
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Lutz Caroline



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Localisation: Freiburg (Allemagne)

MessagePosté le: Sam Juil 12, 2008 7:24 pm    Sujet du message: emg ? Répondre en citant

Bonjour,
Moi aussi, je me demande parfois si le diagnostic de nevralgie pudendale est bon... et le docteur Baut---- se montre d'ors et déjà prêt à m'opérer. Je voulais savoir si tu avais fait un EMG?
Car moi, c'est ce qui aurait permis de confirmer mon auto-diagnostic...
Merci pour ta réponse. Bon courage pour ton opération.
ciao.
Caroline.
_________________
douleurs depuis janvier 2008. Aggravation depuis avril 2008. Diagnostic juin 2008 : névralgie pudendale, surtout gauche, et hypertonie urétrale. Désormais en attente d'infiltrations et pleine d'interrogations.
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stabilo83



Inscrit le: 04 Juil 2008
Messages: 3

MessagePosté le: Sam Juil 12, 2008 7:53 pm    Sujet du message: Re: emg ? Répondre en citant

Lutz Caroline a écrit:
Bonjour,
Moi aussi, je me demande parfois si le diagnostic de nevralgie pudendale est bon... et le docteur Baut---- se montre d'ors et déjà prêt à m'opérer. Je voulais savoir si tu avais fait un EMG?
Car moi, c'est ce qui aurait permis de confirmer mon auto-diagnostic...
Merci pour ta réponse. Bon courage pour ton opération.
ciao.
Caroline.


Bonjour, Caroline.

Comme je me méfie des toubibs autant que des garagistes, toujours prèts à te réparer vu que c'est leur gagne-pain, je ne suis pas disposé à confier ma santé et mon intégrité physique au premier médecin venu, loin de là...Ma petite soeur à été opérée pour un problème similaire et - à cause d'une vis trop longue et mal posée- elle est paralysée, à 35 ans.
Procès, etc...Au final, elle a gagné mais après 20 ans de combats divers.
Bref, elle est tombée sur un (vieux) chirurgien qui ne pensait qu'à faire des sous, rien d'autre. La bonne nouvelle, c'est qu'il n'est plus chirurgien...

Depuis les radios, j'ai passé un scanner (la semaine dernière) et en voici les résultats qui, je l'espère, t'aideront avant de prendre la décision "ultime" qu'est l'opération au niveau de la colonne vertébrale, jamais innocente, loin de là...

-En L2-L3: Protusion discale circonférentielle
Pas de conflit disco-radiculaire.

-En L3-L4: Protusion discale sans conflit radiculaire visible.
A noter, un rétrécissement du canal lombaire.

-En L4-L5: Protusion discale médiane comprimant le fourreau dural.
Pas de conflit disco-radiculaire au niveau des trous de conjugaison.
L'effet de la compression est majoré par un rétrécissement du canal lombaire.

-En L5-S1: Minime protusion discale médiane n'entraînant pas de compression radiculaire ou du fourreau dural.


- Conclusion: Rétrécissement du canal lombaire et protusion discale L4-L5 comprimant le fourreau dural.



Voilà, c'est le bonheur complet avec tous les problèmes secondaires occasionnés au bas du corps par une compréssion du fourreau dural.


Je vais tenter quelques séances de kiné avant de prendre une décision...chirurgicale à laquelle je ne suis pas prèt de céder.

N'hésite pas à me contacter pour plus de détails, celà pourra être utile à toutes et tous et nous permettra de comparer les symptomes les plus flagrants, qui nous mettraient sur la voie de "la maladie du siècle", celle du dos, dans son ensemble...


Amicalement et bon courage.

PS: Prends plusieurs avis sérieux avant de te faire opérer à ce niveau...
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Lutz Caroline



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MessagePosté le: Sam Juil 12, 2008 8:12 pm    Sujet du message: opération Répondre en citant

Hi stabilo.
quelle diligence pour la réponse. merci. Smile
alors moi de toutes facons je serai opérée du nerf pudendal, donc au niveau du nerf, mais pas de la colonne elle même.
Je partage ta méfiance envers les médecins.
moi je n'ai passé qu'un EMG..... positif (latence du nerf augmentée), pas de radios ou scanners. diagnostic : Névralgie pudendale, mais je me demande en te lisant si c'est cela, ou un problème de colonne comme ce serait le cas pour toi. D'où ma question : as-tu passé un EMG ?
en tous les cas, j'espère que les séances de kiné, voire l'ostéo t'éviteront l'opération.
Bon courage.
Caro.
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Joëlle
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MessagePosté le: Dim Juil 13, 2008 2:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Caroline j'ai moi même passé l'emg mais j'ai deux hernie L4 L5 mais comme j'ai passé aussi parce que que j'avais des problèmes aux bras après l'emg des membres supérieurs et inférieurs ainsi qu'une IRM on s'est aperçu que la substance blanche de mon cerveau était atteinte d'où un non vigoureux à l'opération du nerf pudendal. J'ai demandé à de B. pourquoi je souffrais moins que vous du nerf pudendal je souffre mais pas autant normal il m'a dit vos nerfs sont bousillés et ce sont les muscles qui vous font plus mal !!! j'ai aussi des stases dans l'artere pudendal ainsi que dans les muscles !! me voilà à mettre les bas de contention pas rigolos ici avec la chaleur !!!!
bisous et courage à tous
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NP diagostiqué en 2004 par toucher vaginal confirmé par l'emg en février cette année
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burle
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MessagePosté le: Mar Juil 15, 2008 4:57 pm    Sujet du message: reponse à caroline Répondre en citant

Bonjour caroline,
je suis un peu votre parcours car ma fille de 17 ans souffre depuis peu du nerf pudendal.
Pour l'instant son traitement de medicament la soulage parfaitement.
Je suis etonnée que Baut---- ne demande qu'un EMG comme diagnostic, car il faut aussi faire un scanner et un IRM pour ecarter la possibilité d'autres pathologies.
De plus, avez vous essayé les médicaments, les infiltrations, il faut en tout cas prendre un second avis avant de vous faire. opérer, Nantes par exemple.
La chirurgie est réservée aux cas ou tout a échoué, cela semble etre tot pour vous.
Je .suis d'autant plus votre parcours que ma fille a rendez vous avec Baut---- le 24 juillet
Amicalement
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Joëlle
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MessagePosté le: Mar Juil 15, 2008 5:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Moi aussi je suis étonné de voir la rapidité de l'opération sans examen complémentaire d'autant plus que l'opération n'est pas la panacée c'est vraiment qu'au bout du rouleau je comprends plus ton chirurgien !! est ce vrai que les chirurgien demande des dépassements d'honoraires ? comment cela se passe à nantes ? bisous et courage
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Lutz Caroline



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MessagePosté le: Mar Aoû 05, 2008 11:56 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
Voilà quelques temps que je n'ai plus donné de nouvelles. j'ai passé quelques jours à Aix en Provence. Et ai revu le Docteur Baut---- le 22 juillet. Effectivement il m'avait envoyé, dès la première consultation et infiltration, une lettre me disant que j'avais effectivement une compression à caractère opératoire. Ce face au "tableau typique" de mes symptômes. (d'où angoisse de ma part) Tout en précisant qu'on en était qu'au début du traitement thérapeutique. Ce qu'il m'a confirmé le 22 juillet : l'opération, c'est le dernier recours. D'abord infiltrations +ostéo+ médocs.
Je précise que le 22 j'ai aussi fait un doppler qui confirme la compression bilatérale.
Je suis navrée d'avoir angoissée Burle, et j'espère que la visite de ta fille chez Le Docteur Baut---- s'est bien passée et que les nouvelles sont rassurantes.
Quant à moi, suite à la deuxième infiltration, les douleurs ont d'abord augmenté (brûlures anales amplifiées par la marche), puis l'infiltration a eu un effet bénéfique : je suis assise (certes sur une bouée), mais assise depuis plus de 2 heures, et ca va. Smile
Bon courage à tous.
Cordialement.
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burle
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MessagePosté le: Mer Aoû 06, 2008 7:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ne t'inquiète pas caroline, tu n'es pour rien dans mon état de stress, c'est juste que je suis inquiète pour ma fille que j'aime plus que tout au monde, et que c'est très dur pour moi d'envisager cette maladie (si elle l'a) avec tout ce que je lis sur ce forum.
En un mot, je crois que je "pete un cable", désolee , excusez moi tous.
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Joëlle
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MessagePosté le: Mer Aoû 06, 2008 8:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Burle ne pètes pas un boulon ta fille a besoin de toi et de ta force si tu veut en parler envoie moi ton N° de tel j'habite pas loin on pourra en parler bisous courage à tous
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burle
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MessagePosté le: Jeu Aoû 07, 2008 8:32 am    Sujet du message: Répondre en citant

merci beaucoup joelle de ta sollicitude, je te passerai mon numéro par mp.
Encore merci, ma fille est plus forte que moi, mais je vais essayer de me reprendre.
Je t'embrasse
Cecile burle
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