PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Bonjour à tous,

Nous souhaiterions avoir le témoignage de malades ayant déjà ressenti des douleurs à types de brûlures, de crampes, de décharges électriques et de fourmillements dans les bras et les mains, des raideurs dans la nuque et également des brûlures et tiraillements au niveau de la face.
Merci à tous de votre témoignage.
Bien cordialement,
Vincent, Le modérateur.
_________________
Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Claudie]

J'ai des tressautements du nerf facial gauche . Des fourmillements dans les doigts (bout des doigts ) Des tressautements des nerfs au niveau des fesses et des jambes et j'ai eu d'horribles crampes sous les pieds ........C'est au visage que ça me fait peur surtout que ça devient fréquent !

[laurence]

j'ai des crampes très fréquentes dans les bras(bisseps) entre autre évidemment.
_________________
NP diagnostiquée en nov 06 par EMG. Douleurs depuis janv 99 après l'accouchement de mon 3° enfant

[cendy]

bonsoir,

pour mon cas, jai des fourmillements ds les fesses, et douleurs ds la nuque si je reste assise trop longtemps qui me font mal jusqu'au bras (tout du coté droit).

des crampes j'en ai eu aussi mais pour le moment elles se sont calmées.


cendy
_________________
douleurs tjrs ds les muscles fessiers et la jambe droite.
Pour le moment kiné, pour soulager , et port d'un Tens à la maison.

[Virginie]

Bonjour,

Avant la NP, mon corps souffrait déjà depuis plusieurs années de douleurs, tiraillement et névralgies cervico-dorso-lombaires.
Quelques semaines juste avant l'apparition de la NP, importantes lombalgies et douleurs sacro-iliaques à gauche.
17 mois après décompression NP réussie, toujours des douleurs dans l'entièreté du rachis mais plus particulièrement en lombaire (j'ai une spondylolyse en L5)
_________________
37 ans - NP juillet 05 - opération Dr Bec- juin 06
Avec patience, les beaux jours reviennent lentement!

[kalou]

J'ai des fourmillements dans les jambes et les bras, des petites décharges électriques et une pression de la tempe gauche avec des lancées sous les yeu et un manque de sensibilité sur la joue gauche

[bene.dicte]

j'ai des réflexes totalement incontrôlé de la paupière droite et ça peut durer des semaines...mais je ne sais pas si ça a un lien avec le nerf pudendal

[ketty]

Oui decharges electriques en premier temps au niveau de l'aine à droite puis avec l'evolution de la maladie dans les fesses, bas du dos, periné, interieur des cuisses. Fortes crampes (l'impression d'être en pierre) dans les pieds jusqu'aux genoux, les mains jusqu'aux épaules qui durent parfois sur plusieurs jours et qui sont terribles surtout le matin.
_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

[karine]

j'ai des brulures et contractures musculaires tout le long du rachis au niveau des bras,mains,jambes,coccyx,anus.Mais le dr ismael à l'hop rothschild m'a affirmé que la np se propageait essentiellement au niveau di périné ,aussi des jambes et que j'avais probablement deux problèmes distincts.J'attends mon rv avec le dr bautrand à Aix dans un mois et demi
_________________
femme 44ans ,en attente de diagnostique,luxation coccyx et douleurs anales,lombo-sacrées et dans les jambes.

[micheleT]

j'ai envoyé un message à Claudie mais je ne sais pas si elle ll'a reçu si non je recommencerai merci de me prévenir.
à bientot .
amitiés
_________________
Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[Claudie]

Si, si, je l'ai reçu !

Il faut regarder dans la messagerie dans " boite d'envois " . Si, ça clignote c'est que le message n'a pas été lu, sinon c'est que le destinataire l'a lu .

[PatriciaBr]

Bonjour,

J'ai des crampes sous les pieds très souvent et quelquefois cela gagne aussi les mollets, elles arrivent à n'importe quel moment (en conduisant, en se chaussant, dans l'eau, en dormant...) et ceci depuis plus d'un an et demi.
C"est la même chose pour les fourmillements principalement des deux mains et quelquefois les jambes.
J'ai aussi des raideurs dans la nuque depuis un an environ et quelquefois je suis coincé, mais je ne pensais pas que cela venait de la NP.
_________________
Douleurs depuis Septembre 2006, diagnostiquée le 22/12/2007 et confirmée le 26/01/2008, doppler, NP bilatérale, hystérectomie 2008, EMG positive, 4 infiltrations, aggravation 4è infiltration, décompression prévue en mai 2010

[Yvonne Florence]

Bonjour,

quand j'ai commencé mon parcours du combattant.... après une cystite il y a 4 ans, je ne sais plus combien de gynécos consultés au bout de six mois de brûlures entre cl:toris et vagin..... j'ai commencé à faire des malaises en position assise, surtout dans la voiture. En fait, au bout de quelques minutes, en conduisant, je ne sentais plus mon pieds droit, ensuite cela remontait vers la cuisse, ça me prenait le bras droit, la main droite, les trois doigts du milieu ainsi que les cervicales pour finir par une impression d'avoir tout le côté droit de paralysé. Quand j'ai essayé de sentir mon bras avec la main gauche, celle ci sentait bien le bras ou la jambe droite, mais je n'avais aucun ressenti de "toucher" du bras gauche sur le côté droit. J'ai été admise en clinique, car petit à petit de plus en plus angoissée.... j'ai eu des malaises au travail (je suis secrétaire), et à la clinique où j'ai été admise on recherchait la sclérose en plaques. Finalement j'ai pu être diagnostiqué au CHU de NIMES sur les recommandations d'un gynécologue extrêmement consciencieux et surtout très humain au CHU de MONTPELLIER. Par la suite, en adaptant les traitement de Rivotryl, Laroxyl, une bonne prise de poids.... nous avons envisagé une ligature des trompes..... bref pompon passons.... c'était il y a un an, donc trois ans après le diagnostic de la NP, et cette année, au mois de janvier, j'ai subit une hystérectomie pour adenomiose... Je ne sais pas si cela est lié au non à la NP, peut-être que quelqu'un d'entre vous pourra m'en dire plus.
Donc, le ressenti de fourmillement d'un côté ou de l'autre, oui, tout à fait d'accord car vecu. J'ai été testé par EMG de ce côté là pour voir s'il n'y avait pas un pb de cervicales, mais apparemment cela est bien lié à la NP.

Voilà, je ne suis pas venu sur le site depuis bien longtemps car au fur et à mesure qu'on souffre, qu'on arrête le sport etc... la déprime s'installe.

Pour finir, j'aimerais savoir s'il est utile, s'il faut faire une déclaration de la maladie comme indiqué sur le site, j'ai une amie qui a également une maladie orphéline et elle a entrepris toutes les démarches nécessaires, mais cela n'a rien à avoir avec la NP.
A vrai dire, depuis mon diagnostic j'ai eu 4 infiltrations sur NIMES avec le diagnostic par EMG et ensuite je vais régulièrement chez mon médecin de famille pour renouveler l'ordonnance pour le Rivotril et le Laroxyl, que j'adapte en fonction. Quand la douleur devient vraiment trop intense, je vois un ostéopathe qui n'est évidemment pas remboursé, mais qui soulage drôlement. Quant au travail, j'ai pris un 90 % pour avoir le mercredi après-midi pour gagner au moins une demie journée sans devoir rester assise.
Merci de lire mon message, et peut-être me donner une réponse à mes questions.
Bon courage à tous ceux et toutes celles qui viennent visiter ce site et partager leur vecu.
_________________
Diagnostiquée en 2005 après un an et demi de galère, au CHU de NIMES. Infiltrations de cortisone, traitement à vie de Rivotril et Laroxyl.

[xavier p]

bonsoir
Pour moi c'est des brulures en region sous gluteale;limite haut de la face posterrieure de la cuisse;en étént assis... mais ça finit par irradier sur le scrotum... toujours brulures...apres le coté droit si je persiste a rester assis tout ce que je gagne c"est d"avoir mal des 2 cotés...Imperial les douleurs apres la selle..plutotendo-rectale..Trés rarement des petites sensations de pression sur le gland...et trés episodiquement des fourmillements legers sur la peau du prepuce...On se sent vraiment Extra terrestre avec ces symptomes..tout le monde a un cas different de son prochain;!! Vivement NANTES j'ai tant d'interrogations.
_________________
39 ans;apparition de douleurs noel 2006;chryotherapie;puis autres symptomes donc 4 infiltrations; a ce jour rivotril;pentasa;kiné 2 fois semaine trigger points....sur obturateurs et autre inconnus....
rdv nantes Mai 2008

[micheleT]

je connais des spécialistes sur bordeaux un kiné qui travaille par l'intérieur il travaille à la clinique bel air monsieur Blondel il est remboursé par sa ss il dépase le tarif son no tel 05.57.81.06.00.
osteopathe kiné jérome Nourry prés de du chu prét de l'église saint augustin son no de tel est 05.56.51.52.83. il n'est pas remboursé le prix de la consultation est de 55euros mais s'il n'a pas de résultat il arréte. il est consciencieux.
j'espère avoi répondu à vos questions.
bon courage tenez moi au courant.
vous allez à Nantes je souhaite que vous aurez des résultats aux questions que vous aurez posées.
à bientot.
_________________
Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat