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Ma maladie et mes symtômes

 
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genton



Inscrit le: 30 Jan 2006
Messages: 9
Localisation: besancon

MessagePosté le: Sam Fév 11, 2006 8:28 pm    Sujet du message: Ma maladie et mes symtômes Répondre en citant

RECAPITULATIF DOULEURS


1 – douleurs lors de la flexion cubitus-décubitus
2 – douleurs lorsque je croise les cuisses et que je les écartes (côté gauche)
3 – douleurs en position assise sur une chaise et surtout sur les toilettes et lors de la flexion du bassin voire encore couché
4 – méat urinaire rouge et sensible (brûlure / chaleur / pincement)
5 – sensation de pincement, d’étirement et de compression au frein et à l’urètre bulbaire.
6 – miction fréquente le jour car irritation de l’urètre et nerfs
7 – scrotum parfois rouge et sensible (brûlure / chaleur / étirement) et veines et veinules très sensibles au touché et parfois gonflées
8 – sensation d’étirement au scrotum
9 – douleurs au niveau du testicule gauche (base épididyme – canal déférent/cordon spermatique) avec sensation de pincement et d’étirement
10 – fortes douleurs dans cuisse gauche (toute la cuisse)
11 zones de douleurs :
- milieu du dos
- lombaires, sacrum et coccyx
- aine, fesse gauche, cuisse gauche, ischion, périnée (nerfs ou muscle ou encore ligaments)
- pénis
12 – élancement parfois dans toute la jambe gauche
13 – contractures musculaires partant du bas du dos, fesse gauche, cuisse gauche, parties génitales
14 – sensation de fils de fer dans le corps comme si tensions (devant à l’aine, derrière de la cuisse et de la fesse/ischion)
15 – fort stress, forte anxiété, déprime
16 – sensations de boules, de gonflements entre ischion et derrière cuisse gauche

Pour les grandes lignes.


Remarques :

- Psoas gauche qui claque fortement
- Mal quand je dors sur le ventre dans mon lit dans le bas du dos et les cuisses
- Etc……


RESUME DES EXAMENS DEPUIS 7 ANS


Examens microbiens (au moins 2 fois (France et Québec)) :

- Prélèvements urétraux : ok
- Analyses urine : ok
- Liquide prostatique : ok
- PSA : ok
- Analyse sang : ok
- Analyses sp£rm£ : ok

Conclusion : Rien de concluant ou de probant sauf quelques présences de ci de là de germes, de leucocytes, d’enteroccoccus sp, de staphylocoques moins, de candida, de streptocoques alpha, etc.


Examens urologiques (3 cystoscopies) :

- Une normale (QC)
- Une autre avec une hyperémie au niveau de l’urètre bulbaire mais rien d’autre (QC)
- Une dernière avec maladie du col vésical sur un petit adénome de la prostate avec vessie de lutte (lien avec nerf honteux) (France)

Conclusion : Rien de concluant ou de probant que les examens tendent à être peu précis ou trop


Examens radiologiques divers (IRM, scanner, radio, echo-doppler, etc. fait au QC et en France et
parfois en double)

- Une pyélographie I.V. plus tomographie) : Rien voies
urinaires; reins ok; uretères ok; vessie ok.
- Une urographie endoveineuse : ok
- Une urographie intraveineuse : Dysurie avec mictions
contenues plus mauvaise infandibulisation du col vésical (voir
nerf pudendal)
- Une scintigraphie osseuse au MDP : ok
- Une scintigraphie osseuse :
. Très discrète asymétrie de fixation des sacros iliaques au
profit du côté droit (rapport G/D = 0.97)
. Discrète hyperfixation du cadran inférieur de
la tête fémorale gauche (DONNEES RADIOCLINIQUES NON
CONTROLEES)
- 2 échographies pelviennes :
. Une normale (prostate / zone inguinale)
. Une avec une mini hypertrophie de la prostate et
épaississement de l’épididyme gauche
- IRM (CDL) 2 fois : Légère discopathie en L5-S1, L1-L2, L4-
L5
- Echographie (2 fois) :
. Testicules dans la normalité; pas de varicocèle pas
d’hydrocèle
- Radio du sacrum et coccyx (F/P) : Angularité des
deux dernières pièces sacrées
- Radios du bassin face / hanche gauche (F/P) : .
. Hanche sans composante lésionnelle
. Petite discopathie L4-L5 et L5-S1
. Bassin normal


- Radio bassin face à charge :
. Bascule pelvienne de 4 mm vers la droite (face)
. ok (profil)
- Radio rachis cervical, dorsal et lombaire :
. RC : - inclinaison scoliatique dextro-convexe sur C5
- diminution hauteur disque C5-C6
. RD : - inclinaison sinistro-convexe


. RL : - discrète diminution de la heuteur du disque L5-S1

Conclusion : Trouble statique C/D/L; cervicarthrose modérée ; discopathie L5-S1 débutante



- Echo-doppler artério-veineux jambe gauche : ok



EMG :

A) au Québec : Défécation simulée : action du sphincter façon paradoxale et des sites d’ondes positives au ADDUCTOR LONGUS (douleurs pouvant être au niveau du territoire du nerf ilio-inguinal ou / et du nerf obturateur)
Latence nerf honteux normal.

B) Amar---- : Périnée normal ; rien à signaler ; tout est parfaitement normal. Voir pour IRM du tronc lombo-sacré.
Latence nerf honteux normal

C) Monnier : Rien de significatif au niveau des jambes et du tronc sauf que la latence est plus importante à droite qu’à gauche alors que la douleur est spécialement à gauche
Infiltrations en L2/L3 et L4 : pas de mieux
Infiltrations sciatiques gauche et canal d’Alcock : pas de mieux

D) Nantes : Possibilité souffrance nerfs honteux bilatéral / branches ischio-périnéales / nerf cutané postérieur de la cuisse gauche / muscles profonds très tendus / SYNDROME CANALAIRE DU NERF PUDENDAL BILATERAL (forte latence du signal bilatéral)
Infiltrations sciatiques gauche et canal d’Alcock : pas de mieux
Infiltrations sciatiques droite : déclenchement de la douleur (épine sciatique et cuisse)

E) Aix : Nerf honteux (tronculaire bilatéral au niveau du ligament sacro-épineux. Nerf ilio-inguinal gauche, génito-fémoral gauche, obturateur interne gauche, ligament sacro-spino-tubéreux.
Latence importante aux deux nerfs
Puis, ce n’est plus vraiment le nerf honteux. Il est sensible aux épines sciatiques mais le médecin pencherait pour un problème de muscle PIRIFORME (faire infiltration de ce muscle)


VOICI MON DOSSIER AU COMPLET.

Les emg sont utiles mais ne disent pas tjs la vérité et il faut en faire plus de 2 pour avoir une petite idée.
Il faut aussi faire un bilan musculaire et ligamentaire complet auprès d'un très très bon spécialiste mais ils sont très très rares car le NP peut-être lésé ou abimé par plusieurs éléments (muscles, ligaments, etc).
RIEN EST SUR CAR C'EST UNE pu*** DE MALADIE ET LES MEDECINS FONT CE QU'ILS PEUVENT ET AGISSENT AU CAS PAR CAS.
Je les remercies tout de même pour leurs aides mais hélas pas de mieux et pas de traitements miracles pour le moment.
Ma vie est depuis 3 ans foutue et je me bas encore et encore pour guérir car je souffre depuis 7 ans......

A +

GPO



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sendy



Inscrit le: 12 Juil 2006
Messages: 10
Localisation: Québec, Canada

MessagePosté le: Jeu Juil 13, 2006 9:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Genton,

Ton histoire me touche vraiment. Après l'avoir lu au complet, je dois dire que je suis resté bouche bé. Surtout ne lache pas, l'espoir d'un avenir meilleur doit te guider.

Dis moi, quel spécialiste t'a fait passer cet examen: Une pyélographie I.V. plus tomographie) : Rien voies urinaires; reins ok; uretères ok; vessie ok. De plus où as-tu passer cet examen?

Es-tu québecois?

Pour ma part, je pense souffrir d'une névralgie ou d'un entrapement du nerf honteux et Dieu sait que ce n'est pas facile de progresser dans le milieu médical. À la lecture de ton histoire, j'ai été envahis d'un regain de courage, et je sais tous les efforts derrière un tel bilan. Quel courage!!!
Surtour ne lache pas. Ton histoire m'a fait du bien en cette petite période de découragement.

En effet, comme je dois attendre 3 mois avant de passé l'EMG à Sherbrooke, l'idée de la nécessité d'aller en France pour me faire soigner me trotte dans la tête. Je pense même aller me chercher une marge de crédit la semaine prochaine à cette fin, ça ne me tente pas de me battre avec la RAMQ. Par contre, c'est très angoissant!!! Je ne connais pas la France. Peut-être pourrais-tu me prodiquer quelques conseils? En tout cas si le coeur t'en dit, j'ai "poster" mon histoire perso sous la rubrique "trajectoire d'un électron libre", j'aimerais bien savoir ce que tu en penses!!!

Bon courage.

A +
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Suivi par un ostéopathe et un accupuncteur.
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ketty
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Messages: 236
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MessagePosté le: Ven Juil 14, 2006 8:19 am    Sujet du message: Bonjour Genton Répondre en citant

Je compatie vraiment, tous ces examens et l'attente ont dûs etre tres durs moralement. Avec tous les EMG que vous avez passé, il est vrai qu'il faut parfois en passer plusieurs, aucuns des medecins ne vous à proposé la chirurgie? Pour ma par la latence n'était pas assez elevée, les medecins pensaient juste que mon nerf etait abimé mais au final, mon etat à empiré tres rapidement et j'ai demander à etre opérée. J'ai bien fait car finallement mon nerf etait bien comprimé et abimé, je vais surement etre opérée à gauche egalement.
Peut etre devriez vous l'envisager aussi ?
_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.
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