PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Bonjour à tous,

Cette rubrique est réservée principalement aux témoignages des personnes qui nous entourent et qui subissent aussi très fortement les conséquences de notre maladie. Nous adressons donc cet espace aux proches, aux familles et aux amis des personnes souffrant de névralgie pudendale. Vous pouvez exprimer librement et sans tabou vos difficultés au quotidien, votre souffrance moral mais aussi vos espoirs, votre affection, votre amour... .
Nous vous indiquons que cette rubrique ne nécessite pas d’enregistrement au préalable contrairement aux autres. Vous êtes ici en tant qu’invités.

Le règlement reste néanmoins le même que pour les membres inscrits. Merci de ne pas utiliser de pseudonyme.

Merci à tous de votre participation et de votre soutien.
Bien cordialement,
Vincent, Le Modérateur.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Claudie]

Toujours pas de conjoints qui veulent apporter leur témoignage ?

[vincent]

Bonjour à tous,

Lors de notre sondage concernant le lancement de cette nouvelle rubrique, une grande majorité des personnes interrogées avaient répondu positivement à plus de 70%.
L'équipe de Pudendalsite compte sur votre soutien et sur votre participation afin de lancer cette rubrique spécialement réservée aux témoignages des proches.
Nous vous remercions par avance et nous comptons sur vous afin d'apporter aux malades un soutien moral extrêmement précieux.
Bien cordialement,
Vincent, Le modérateur.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Claudie]

C'est incroyable comme tu te retrouves vite presque tout seul, au début non, mais ça ne dure pas longtemps, un peu de compassion par ci par là, on vous souhaite bon courage de temps en temps, et puis après c'est comme si vous n'existiez plus, faut faire avec ou sans ... au moins tu sais où sont ceux sur qui tu peux compter.

[nadiadujour]

Le témoignage des proches.Moi j'ai celui de ma propre mère qui est devenue en peu de temps pratiquement plus autonome.je lui ai dit que je ne pourrai pas m'occuper d'elle, je n'arrive même pas trop à gérer pour moi, je suis en permanence fatiguée, j'essaie de faire ce qui presse le plus,c'est le bazard partout, je n'ai plus de mémoire, je perds un temps fou à chercher et chercher.Un rien me perturbe et je n'ai plus de patience.

Elle n'a pas compris. Elle ne m'adresse plus la parole.elle m'a fait savoir par personne interposée qu'elle déménageait, qu'elle partait dans un foyer logement. Je crois qu'elle m'en veut pour çà.

La névralgie pudendale une maladie connue mais seulement de ceux qui en souffrent

NADIA

[Pierre]

Bonjour;
Moi, c'est mon Epouse qui est atteinte par cette foutue maladie. C'est très difficile à vivre, mais surtout pour elle.
Trois ans qu'elle soufre continuellement. Personne ne peut s'en rendre compte car elle prend tout sur elle, toujours coquette, soignée, ne se plaint jamais en public. Difficile à supporter les remarques des "amis et connaisssances" qui pensent que "c'est dans sa tête".
La médecine, quand ce n'est pas une maladie bien caractérisée et répertoriée, a souvent tendance à dire que c'est psychologique.
Mais quand couchée à plat, le matin au réveil, et qu'elle se tourne sur le côté gauche, les douleurs, brûlures intolérables apparaissent dans les cinq minutes, cela fait penser à une atteinte mécanique.
Je me permets d'intervenir sur ce forumn car elle ,'est pas du tout branchée "ordinateur".
Nous partons en janvier à Aix en Provence pour qu'elle passe un echo doppler bien spécifique et avoir l'avis du Dr Baut----.

[Oriana]

Bonjour,

Moi, c'est ma maman (68 ans) qui souffre de cette pathologie depuis bientôt 3 ans.
Je dirais : quelle galère !!! Pour elle, bien sûr, comme pour vous tous j'imagine bien ! Et je passe sur les errances médicales...
Un de mes frères, manquant d'empathie et ne supportant plus de voir son état s'aggraver, a coupé les ponts. La souffrance physique entraîne une souffrance morale et lorsque les proches tournent le dos, c'est encore pire : l'une et l'autre sont accrues.
Ceci dit, malgré la distance kilométrique, j'essaie de la soutenir autant que je peux. C'est grâce à ce site que j'ai découvert ce dont elle souffrait probablement et que j'ai fait des pieds et des mains pour qu'elle soit diagnostiquée. Après quelques batailles (pas tristes !) avec la sécurité sociale, j'ai obtenu en août l'accord pour qu'elle soit transportée en ambulance couchée à Aix-en-Provence. Le Dr Baut---- a posé le diagnostic et prescrit des infiltrations... qu'elle n'a toujours pas pu réaliser à cause d'une supposée allergie aux corticoïdes ; à ce jour, elle attend encore des résultats allergo et ne sait donc pas si elle aura l'autorisation de procéder à ce traitement...
Si les infiltrations ne peuvent être faites, je ne sais pas ce qui va se passer ? Elle ne peut absolument plus rester assise, ne peut pratiquement plus rester debout... bref, elle est constamment couchée et dit, sans faire de chantage, qu'elle est au bout du rouleau, qu'elle ne sait pas quelle capacité elle aura encore d'affronter cette vie... qui n'est plus une vie !
En même temps, elle refuse toute autre approche thérapeutique qui ne soit pas médicamenteuse. Je reconnais qu'aucun médecin, pas même le Dr Baut---- que j'ai interrogé à ce sujet dans un courrier resté sans réponse en septembre, ne lui a prescrit des séances de kiné. Alors pourquoi saurais-je "mieux" que les médecins ce qu'il conviendrait d'essayer ? J'ai tout de même cherché et trouvé un ostéopathe proche de chez elle, et j'ai tellement insisté pour qu'elle prenne contact avec lui (ayant moi-même eu une expérience heureuse avec l'ostéopathie sur des douleurs tenaces d'endométriose aggravées après chaque intervention chirurgicale sensée les améliorer), qu'elle a fini par le contacter... pour le décommander trois jours après...
Bref, j'apprends à respecter son cheminement, à accepter sa souffrance sans me culpabiliser de ne pas lui trouver de solutions efficaces et j'essaie de lui montrer que je l'aime toujours autant.
Ce n'est pas sans douleurs toutefois !

A vous toutes et tous, je vous souhaite beaucoup de courage dans votre combat et puissiez-vous, un jour, être enfin débarrassés de votre souffrance.

Oriane

[sandrine33]

je suis l'épouse d'une personne souffrant de NP depuis 1 an
mon mari est suivi à Nantes, au mois de février cela fera sa 3éme infiltration sans résultat c'est trés dur à vivre pour nous 2, au mois d'avril il a voulu mettre fin a ses jours cela a été une dure épreuve et au mois de novembre notre couple était au bord de la séparation il ne supporte plus de souffir et a beaucoup de mouvements d'humeur depuis la maladie beaucoup de nos amis nous évitent, a son travail pas de nouvelle pas de maintient de salaire donc en + de la maladie soucis financier
les gens autour de nous ne comprennent pas sa souffrance moi je la comprends mais malheureusement je ne peux rien faire et comme il me le dis souvent de toute façon personne ne peux rien faire pour moi c'est trés dur a entendre mais c'est vraie. Il me dis souvent qu'il ne finira pas sa vie dans cet état je l'espère mais à lire les témoignages ce n'est pas encouragent, j'espère que notre couple va resister !!!

[micheleT]

c'est trés dur de vivre en permanence avec une personne qui souffre de cette pathlogie.il faut garder l'espoir car votre mari est déjà suivi par un centre.il est atteint depuis peu la maladie traitée rapidement a beaucoup de chance d'avoir une amélioration nette il faut garder l'espoir.je pense qu'il a fait tous les examens avant d'étre suivi à nantes c'est un centre trés réputé pour ces douleurs névralgies pudendales.bien sur les problèmes financiers se surajoutent dans le site vous trouverez peut étre les droits que vous pourrez prétendre.
bon courage conservez l'espoir .
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat