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paviot



Inscrit le: 09 Mar 2006
Messages: 8
Localisation: grenoble

MessagePosté le: Lun Mar 13, 2006 4:39 pm    Sujet du message: Un de plus Répondre en citant

Bonjour,

J'ai 28 ans, je vis à Grenoble en isère et je viens d'apprendre que je souffre d'algie du nerf pudendale.

Mon cas à l'air moins grave que la plupart des gens qui postent sur ce forum mais je vais quand même vous en faire part.

Mi novembre 2005, lors d'un mauvaise réception de saut en VTT, j'ai heurté mon bec de selle au niveau du périnée. J'ai ressenti une douleur assez vive de type décharge électrique. Elle s'est assez vite calmée pour disparaitre complètement. 3 jours après, j'ai commencé à ressentir un gène en position assise. Une impression de jean trop serré, des sensations de brulures et des fourmillements. Etant informatitien, j'ai eu le temps de bien apprécier ces douleurs... impossible de rester en place et difficile de se concentrer sur le boulôt. S'en est suivi tout un tas de douleurs, sutout du côté gauche. Douleurs à l'érection de type brulure, à l'éjacultation, après avoir uriné, douleurs au niveau de l'anus avec des difficultés à aller à la selle. Enfin ces douleurs disparaissaient après une bonne nuit de sommeil et atteignaient leur apogée en fin de journée.

Comme beaucoup j'ai vu pas mal de médecins. On m'a parler de prostate gonflée etc. J'ai eu un période kiné avec électrosimulation du périnée qui m'ont permis de me décontracter. Depuis ces séances, je n'ai plus de douleur à l'éjaculation et je n'ai presque plus mal en érection. Plus de problemes après miction et moins de de douleurs pour aller à la selle. Par contre je supporte encore difficilement de rester assis plus de 2 heures sans ma jolie bouée verte.

Finalement je suis aller voir un neurologue qui m'a envoyer faire une EMG sur lyon. Résultat, j'ai le nerf pudendal gauche bien abimé (peu de réponse et latence augmentée). Le médecin qui m'a fait l'EMG, m'a dit que l'électro simulation était à proscrire, elle aggravée l'état du nerf...

On m'a parler de récupération complète d'içi 1 à 2 ans. D'arrêt définitif du VTT et d'arrêt provisoire de la moto... c'est con c'était mes deux plus grandes passions...

Je dois retourner voir mon neurologue pour qu'il me prescrive des médicaments (surement du style rivotril). Si cela ne suffit pas on me fera une infiltration.

Je cherche maintenant à me faire un coussin plus confortable que ma bouée et je cherche à retrouver d'autres passions. D'ailleurs à ce sujet, je ne comprends pas pourquoi, si le nerf cicatrise complètement, je ne pourrais pas refaire du vélo... le nerf perdrait t'il de l'élasticité en cicatrisant?

Je cherche aussi un kiné qui puisse m'aider à récupérer plus vite. Pour l'instant, aucun médecin n'est capable de me diriger vers la bonne personne.

Enfin je ne me plains pas, mes douleurs restent minimes bien qu'entêtantes. Je sais enfin ce que j'ai et j'espère seulement que j'arriverai à en guérir complètement.

Yanick
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Marc BONNET
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MessagePosté le: Lun Mar 13, 2006 4:57 pm    Sujet du message: kiné Répondre en citant

Bonjour

EMG chez D Galaup si oui prendre contact avec Dr Ba---(Lyon) à H E Herriot Lyon centre de la douleur.
Kiné spécialiste en la matère Valancogne (vers clinique du Parc) 04 78 89 64 64. j'ai fait des séances pré et post opératoires (prostate). il un très connu dans le milieu.
notre pathologie s'appelle syndrome du cycliste et encore plus du VVTiste.
Bon courage
marc
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3 infiltrations kétamine un mois at home... ? pas d'efficacité..suite à une prostatectomie radicale (cancer) retraite forcée !!! marc
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ketty
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Inscrit le: 16 Jan 2006
Messages: 236
Localisation: Valence

MessagePosté le: Lun Mar 13, 2006 6:37 pm    Sujet du message: Bonsoir Paviot Répondre en citant

Comme le signale Marc, les cycliste souffrent souvent de cette pathologie, j'ai pratiqué le cyclisme sur route en compétition pendant 5 ans... et voilà où j'en suis... Voilà pourquoi on vous a dit que le vtt était à proscrire, pour eviter un nouveau problème de NP.

Courage, en espérant que vous serez vite soulagé.
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paviot



Inscrit le: 09 Mar 2006
Messages: 8
Localisation: grenoble

MessagePosté le: Mer Mar 15, 2006 3:20 pm    Sujet du message: Re: kiné Répondre en citant

Marc BONNET a écrit:
Bonjour

EMG chez D Galaup si oui prendre contact avec Dr Ba---(Lyon) à H E Herriot Lyon centre de la douleur.


Non c'était le docteur SCHIEBER. Mais elle m'a aussi parler du docteur pour faire éventuellement des infiltrations.

Marc BONNET a écrit:

Kiné spécialiste en la matère Valancogne (vers clinique du Parc) 04 78 89 64 64. j'ai fait des séances pré et post opératoires (prostate). il un très connu dans le milieu.


ok merci, je vais lui téléponer.

Marc BONNET a écrit:

notre pathologie s'appelle syndrome du cycliste et encore plus du VVTiste.


Oui j'ai malheureusement déjà lu ça... donc plus jamais de vélo Crying or Very sad
Mais comme mon nerf a été atteint suite à un traumatisme, j'avais espéré pouvoir rmonter sur un vélo un jour?. Je n'ai jamais eu de problème de selle auparavant et je ne pratiquais pas la compétition.

Marc BONNET a écrit:

Bon courage


Merci
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paviot



Inscrit le: 09 Mar 2006
Messages: 8
Localisation: grenoble

MessagePosté le: Mer Mar 15, 2006 3:23 pm    Sujet du message: Re: Bonsoir Paviot Répondre en citant

ketty a écrit:
Comme le signale Marc, les cycliste souffrent souvent de cette pathologie, j'ai pratiqué le cyclisme sur route en compétition pendant 5 ans... et voilà où j'en suis...


Et c'est venu progressivement ou subitment lors d'un choc?

ketty a écrit:

Voilà pourquoi on vous a dit que le vtt était à proscrire, pour eviter un nouveau problème de NP.

Courage, en espérant que vous serez vite soulagé.


Merci pour les encouragements, j'espère aussi que ça va vite passer. Mais j'essaie de ne pas me focaliser dessus et de rester patient.

Bon courage à vous tous
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ketty
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MessagePosté le: Mer Mar 15, 2006 6:39 pm    Sujet du message: Bonsoir Paviot Répondre en citant

Oui hélas c'est venu progressivement, c'est en y repensant maintenant que mes symptomes sont constants que je me dis que oui j'avais déjà eu des alertes. Comme mes problème urinaires qui restaient sur 1 ou 2 jours (je pensais que c'était tout simplement nerveux) et revenaient de temps en temps, sont arrivés plus fréquement jusqu'à ne plus s'arreter...
Du fait de cette progression sournoise et sur du long terme je ne me suis pas méfiée...
Vous avez raison de garder patience et motivation tant que vous le pouvez, il y a des jours où c'est plus dur que d'autres, c'est notre meilleure arme!
Mais si ça peut vous rassurer au plus tôt le problème est pris et au plus il a de chance de passer rapidement Wink
Courage
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anne
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MessagePosté le: Mer Avr 05, 2006 7:59 pm    Sujet du message: un de plus Répondre en citant

Message à Paviot
J'ai un peu les mêmes problèmes que vous. Le médecin qui m'a diagnostiqué ma NP Il y a plus d'un an m' a donné des médicaments qui ne m'ont pas soulagé. J' ai donc revu le médecin qui m'avait envoyé passé cet electrmyogranne qui ne sait pas que faire car il ne connait pas cette maladie. J'ai ensuite contacté l'équipe d'AIX ou on m'a prescrit des séances de kiné et d'ostéo, mais dans la ville ou j'habite aucun médecin n'a pu m'indiquer un kiné ou un osteo pratiquant ces séances bien particulières. Je suis donc entrain de me débrouiller toute seule en cherchant dans l'annuaire du téléphone ou sur internet. Depuis trois mois je tourne en rond et mes souffrances s'accentuent. Je ne vois comment on peut s'en sortir tout seul si les médecins ne sont pas non plus bien informé sur cette pathologie.
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Marc BONNET
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Messages: 64
Localisation: Villeurbanne 69 / H / 63 ans

MessagePosté le: Mer Avr 05, 2006 9:21 pm    Sujet du message: kiné Répondre en citant

J'ai suivi une dizaine de séances de kiné avant mon opération et le double après ma prostatectomie. Ce kiné est un spécialiste de tout ce qui a rapport avec le périné. G VALENCOGNE à Lyon. pourquoi ne pas essayer Valence n'est qu'à 60 minutes de Lyon. je l'ai déjà indiqué dans un post précédent.
J'ai rencontré des medecins en dehors de leur activité...pudendal késako? néendertal.. nombreux ignorent ce nerf, c'est quand même "honteux" d'une telle igorance Twisted Evil , nombreux doivent souffrir de cette pathologie sans savoir qu'elle est l'origine.
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paviot



Inscrit le: 09 Mar 2006
Messages: 8
Localisation: grenoble

MessagePosté le: Lun Juin 12, 2006 1:13 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

Je vous donne de mes nouvelles pour vous faire profiter de ma découverte.

Depuis mon EMG, j'ai respecter à la lettre ce que m'avait dit mon neurologue. Pas de moto ni de vélo et éviter au maximum les coups ou appuis sur le périnée. Par contre j'ai choisi déviter les traitement (rivotril etc..) car ma douleur était gérable.

Petit à petit mon état s'améliorait, mais j'avais encore cette satanée sensation d'avoir une boule au périnée en position assise. Au moindre stress, je sentais le périner se contracter, des pertes de sensibilité et des sensations de brulure. Mais bon ça allait mieux globalement... jusqu'au jour ou j'ai fait mon déménagement...

Là catastrophe j'ai fais un retour en arrière de bien trois mois au niveau des symptômes. Gros copus de déprime puis de colère. Je ne voyais pourquoi le fais de porter des charges lourdes pouvait irriter mon nerf!!! Il devait forcément y avoir un problème mécanique.
J'ai donc pris RDV avec mon "ancien" médecin vertèbréopathe sur lyon.
Je l'ai vu vendredi soir. Il m'a remis en place ma "liaison" sacro iliaque.
Depuis, plus de contracture au périnée. J'ai rangé mon coussin à trou! JE suis resté assis 4 heures au bureau ce matin sans ressentir de douleur ni de gène Very Happy . J'ai bien encore des petites douleur et des sensations pas nettes après être passé à la selle, mais ça n'a rien à voir avec ce que je vivais depuis 8 mois. D'après lui ça risque de re bouger un peu. J'y retourne dans 1 mois.

Voilà maintenant j'espère que ce n'est pas un faux espoir que cette satanée douleur disparaitra complètement.
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Marcelo



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Messages: 14

MessagePosté le: Lun Juin 12, 2006 1:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Paviot

Ton témoignage m'interesse beaucoup, merci de le partager.
Comme toi, tout est partie d'une sortie à vélo (enfin plusieurs, pendant 4 mois, j'ai posté mon histoire dans le même forum).

Je fais demain une EMG pour éclaircir ces problèmes.

Dans mon cas, aucun réelle douleur. Une gêne/brulure (qui s'aggrave de semaine en semaine à mon sens) malgré tout. Ce qui m'embete le plus, c'est une perte de sensation du pénis. Ajouté à cela de l'anxiété, et ma sexualité et mon moral en patissent.

Je sens moi aussi mon périné se contracter très souvent (stress, position assise etc...) et si je me concentre, et le décontracte, ça va tout de suite mieux, mais je pense que la majorité de la journée, il est contracté.

Dans ton dernier message, tu parles d'un vertèbreopathe ? Est ce que c'est une spécialité ? C'est un kiné ? Il t'a "débloqué" c'est ça ?
Et si j'ai bien compris, depuis que tu l'as revu, tu ressens une très grosse amélioration ? Juges-tu ton état aujourd'hui meilleure qu'avant le déménagement ?

Très cordialement
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ketty
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Inscrit le: 16 Jan 2006
Messages: 236
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MessagePosté le: Lun Juin 12, 2006 1:56 pm    Sujet du message: Bonjour Paviot Répondre en citant

Contente que vous ayez trouvé une solution qui vous apporte du confort Smile
Je croise les doigts pour vous pour que, comme vous dites, ça ne soit pas un faux espoir et que ça tienne.
Tenez nous au courant de la suite des choses.
_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.
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paviot



Inscrit le: 09 Mar 2006
Messages: 8
Localisation: grenoble

MessagePosté le: Lun Juin 12, 2006 2:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Salut Marcelo,

Je pense que j'ai à peu près les mêmes symptômes que toi. En fait quand je parle de douleurs, ce sont des sensations de brulures, parfois de picotement lorsque je reste assis trop longtemps. Sinon, la prulpart du temps, c'est juste une gène, l'impression que tout est contracté. J'avais un peu moins de sensations au niveau de la verge mais rien d'alarmant.

En fait je pense que mon bassin a bougé lors de ma chute en moto fin aout 2005. J'ai fait un bon vol plané avec une réception brutale sur le dos (au passage je dis merci à ma protection dorsale...). Quand je fouille dans mes souvenirs, je me rappelle avoir été vite géné lors de mes sorties VTT, j'avais plus de mal à supporter la selle lors des longues ascensions. Je mettais ça sur le compte de la forme de ma selle qui avait pris subie quelques déformations suite à de mauvaises réceptions de sauts Confused .
Mais les vrais problèmes ont démarré lorsque j'ai percuté le bec de selle en octobre. Je pense que mon périnée devait avoir déjà tendance à se contracter. Le coup à juste dû trumatiser un peu le nerf pudendal. Dès qu'un nerf est irrité, les muscles ont dû se contracter pour le protéger... du coup ça fait 8 mois que j'ai des contractures dans cette zones avec une compression entretenue du nerf. Enfin je ne suis pas médecin, c'est ce que j'ai déduis.

Mon médecin se qualifie de vertébropathe. Il manipule les vertèbres comme le fait un ostéo. En gros il m'a fait faire une rotation du bassin pour remettre la sacro iliaque en place.

Mon état est meilleur qu'avant le déménagement. Je garde juste des contractures après être passé à la selle. Mais j'arrive assez vite à me décontracter. En fait avant j'étais presque tout le temps contracté avec quelques moments sans contractures. Maintenant c'est l'inverse.

En tous cas bon courage à toi n'hésites pas à prendre des infos de partout et à voir plusieurs spécialistes. Si j'en était resté à l'avis de l'urologue... j'aurais peu rester longtemps à gérer mes problèmes de "prostate"...

Une dernière chose, je m'étais apercçu que la pratique du sport, boxe, escalade, course à pieds améliorait mon état. Je pense que ça avait pour moi un effet "décontractant". Le même effet que pour les contractures dans le dos. Rien de pire que l'inactivité arrosée d'anxiété...
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Marcelo



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MessagePosté le: Lun Juin 12, 2006 2:46 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour ces conseils... Exclamation
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Marcelo



Inscrit le: 08 Juin 2006
Messages: 14

MessagePosté le: Lun Juin 12, 2006 2:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

paviot a écrit:

Je pense que j'ai à peu près les mêmes symptômes que toi. En fait quand je parle de douleurs, ce sont des sensations de brulures, parfois de picotement lorsque je reste assis trop longtemps. Sinon, la prulpart du temps, c'est juste une gène, l'impression que tout est contracté.


Cela décrit très bien ce que je ressens actuellement pour la région périnéale.

Au niveau de la verge je ne suis pas totalement désensibilisé, mais quand même un peu, je prends du plaisir (et suffisamment) à la pénétration, mais de "petites caresses" ou des fe//ation, plus beaucoup... Seul, mes "caresses" sont innefficaces aussi. Enfin j'ai des sensations, mais vraiment d'engourdissement (fourmillements) plus désagréables qu'autre chose.
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Marcelo



Inscrit le: 08 Juin 2006
Messages: 14

MessagePosté le: Mar Juin 13, 2006 1:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Rebonjour Paviot

J'ai fait une EMG ce matin: pas de gros problèmes apparent. Plutot bonne nouvelle!

En relisant ce que tu écris, je remarque aussi une similitude. Mon état s'est aggravé (toute proportion gardée) depuis 1 mois. Cela coincide presque parfaitement avec une nouveau WE de vélo (hélas! maintenant je le saurais ! c'est pas demain la veille que je vais remonter sur un vélo),
mais aussi que je fais pas mal de musculation...

musculatin=gros déménagement...

Je sais qu'il faut pas généraliser les témoignages, mais si jamais un petit tour chez un médecin ou ostéopathe peut me soulager grandement comme toi, voire me guérir, je dis pas non ! Alors je me demande qui aller voir pour cela ? J'habite paris. Je prefererais ne pas avori à aller jusqu'à Lyon.

Est ce que ton médecin connait quelqu'un sur Paris ?
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