PUDENDALSITE.COM

[Yvonne Vidal]

Bonjour à toutes et tous,

accro à la course à pieds, j'ai du arrêter depuis un an. Vu mon travail de secrétaire (donc assise 8 heures par jour derrière mon bureau), quel sport pratiquer pour se sentir bien dans son corps (si déjà on ne se sent plus bien dans sa tête), quel sport pour se vider la tête, les tensions, le stress?????

Merci pour toute réponse, même à mon email perso yvonne_vidal34@yahoo.fr.

Diagnostiquée printemps 2005 - 4 infiltrations -sous Laroxyl 25 mg (1 le soir) et rivotril (10 gouttes le soir) depuis cet été, après avoir fait les infiltrations et d'être passée par 4 LAROXYL 25 et 3 x 10 gouttes de Rivotril.

Je ne sais pas comment j'ai eu cette maladie, pour moi, cela reste un mystère.

Merci pour vos réponses.
_________________
Diagnostiqué il y a un an et demi, 4 infiltrations, sous traitement encore actuellement.

[Alex.G]

Normalement tout sauf le velo, la moto, le cheval.

Le reste c'est OK, pas de soucis.

[valoute]

la natation pour étirer tous les muscles contractés , remuscler tous les muscles qui ne sont plus sollicités à cause des douleurs
j'ai une amie qui marche dans l'eau (sans avoir pied) avec une ceinture bouée pour se maintenir en surface !

je nage tous les matins et cela m'a complètement débloquée tous les muscles du dos, des fessiers, cuisses et bassin !

[mauricette delorme]

[quote="Yvonne Vidal"]Bonjour à toutes et tous,

accro à la course à pieds, j'ai du arrêter depuis un an. Vu mon travail de secrétaire (donc assise 8 heures par jour derrière mon bureau), quel sport pratiquer pour se sentir bien dans son corps (si déjà on ne se sent plus bien dans sa tête), quel sport pour se vider la tête, les tensions, le stress?????

Merci pour toute réponse, même à mon email perso yvonne_vidal34@yahoo.fr.

Diagnostiquée printemps 2005 - 4 infiltrations -sous Laroxyl 25 mg (1 le soir) et rivotril (10 gouttes le soir) depuis cet été, après avoir fait les infiltrations et d'être passée par 4 LAROXYL 25 et 3 x 10 gouttes de Rivotril.

Je ne sais pas comment j'ai eu cette maladie, pour moi, cela reste un mystère.

Merci pour vos réponses.[/quote]

Bonjour Yvonne

Diagnostiquée en 2000 le laroxyl(50g matin et soir) m'a enlevé une Grosse partie des douleurs et l'acupuncture me soulage aussi
Les infiltrations n'ont rien donné et le neurontin et le lyrica rien n'ont plus à part les effets secondaires. donc je reste fidèle au laroxyl(conseillé par une gastro entérologue qui avec la description de mes douleurs a tout de suite pensé à une névralgie alors que rhumatologue ,généraliste et autres...ne me trouvaient rien)
J'ai donc été soulagée avant le diagnostic et l'EMG qui a confirmé la NP

AMicalement

mauricette.delorme@wanadoo.fr

[mauricette delorme]

[quote="valoute"]la natation pour étirer tous les muscles contractés , remuscler tous les muscles qui ne sont plus sollicités à cause des douleurs
j'ai une amie qui marche dans l'eau (sans avoir pied) avec une ceinture bouée pour se maintenir en surface !

je nage tous les matins et cela m'a complètement débloquée tous les muscles du dos, des fessiers, cuisses et bassin ![/quote]

Bonjour Valoute
Quelle chance d'habiter Nouméa
Tous vos muscles ont été débloqués et est ce que les douleurs de la NP ont disparu?
Merci pour la réponse

Mauricette

[valoute]

Bonjour Yvonne et mauricette
Cela fait 4 mois que j'ai une NP, à cause d'une pratique intensive du vélo.
Diagnostiquée il y a seulement 1 mois, grâce au pudendalsite !
Je suis sous lyrica, neurontin et rivotril. Les symptômes ont presque disparu donc le traitement marche assez bien. Mais les douleurs reviennent si j'oublie mon rivotril!!
j'ai refusé l'infiltration à Nouméa. Je voulais d'abord avoir une EMG du périnnée par De B. pour confirmer le diagnostic. je fais cette EMG en avril... je vous tiendrai au courant.....
j'ai 39 ans, je suis sportive et j'ai la chance de pouvoir aller me baigner chaque matin, je fais une sorte d'aquagym, j'essaye d'étirer mes fessiers et piriforme. Mon kiné et internet m'ont montré quelles positions adopter pour soulager ces muscles contractés dans l'eau.
Je n'ai aucun effet secondaire pour l'instant, je suis en arrêt de travail depuis 1 mois, je ne m'asseois plus depuis 4 mois !!
j'attends énormément de mes consultations prévues avec Bissschop et Baut---- !
A bientôt

[mauricette delorme]

[quote="valoute"]Bonjour Yvonne et mauricette
Cela fait 4 mois que j'ai une NP, à cause d'une pratique intensive du vélo.
Diagnostiquée il y a seulement 1 mois, grâce au pudendalsite !
Je suis sous lyrica, neurontin et rivotril. Les symptômes ont presque disparu donc le traitement marche assez bien. Mais les douleurs reviennent si j'oublie mon rivotril!!
j'ai refusé l'infiltration à Nouméa. Je voulais d'abord avoir une EMG du périnnée par De B. pour confirmer le diagnostic. je fais cette EMG en avril... je vous tiendrai au courant.....
j'ai 39 ans, je suis sportive et j'ai la chance de pouvoir aller me baigner chaque matin, je fais une sorte d'aquagym, j'essaye d'étirer mes fessiers et piriforme. Mon kiné et internet m'ont montré quelles positions adopter pour soulager ces muscles contractés dans l'eau.
Je n'ai aucun effet secondaire pour l'instant, je suis en arrêt de travail depuis 1 mois, je ne m'asseois plus depuis 4 mois !!
j'attends énormément de mes consultations prévues avec Bissschop et Baut---- !
A bientôt[/quote]

Bonjour Valoute

Vous dites que le traitemment marche assez bien mais d'un autre côté vous dites ne plus pouvoir vous asseoir; alors à quel niveau avez vous une amélioration?
Je trouve bizarre que le médecin vous ait prescrit à la fois neurontin et lyrica on ne peut savoir le quel des 2 est efficace
A mon humble avis c'est le rivotril qui vous soulage comme beaucoup d'autres patients
Je m'excuse d'interférer comme si j'étais médecin mais à foce de fréquenter les forums sur la névralgieP on finit par connaître les traitements et leur efficacité
En attendant une réponse, bonne baignade Valoute
Mauricette

[valoute]

Bonjour Mauricette

Les médicaments m'ont en effet soulagé dans la mesure où je n'ai presque plus de douleurs, et notamment avec leur effet anxiolitique, j'ai réussi à éviter la grosse déprime vers laquelle j'étais entrain de plonger (dépression?).

Persiste encore une douleur si je m'asseois, localisée sous la fesse droite. Donc, dans l'expectative d'une confirmation d'une compression par l'EMG, je ne m'asseois plus, ou presque plus (sur une bouée pour de très courts trajets (5mn pour aller à la mer, chez le médecin ou le kiné...)

C'est vrai que je ne sais pas quel médic me fait de l'effet, le rivotril me soulage plus que les autres par son effet sédatif car il me fait dormir.

je crois que le médecin de nouméa, a TOUT prescrit car il n'envisage pas d'autres solutions pour moi qu'une guérison grâce à ce traitement. il refuse d'entendre parler de spécialistes en France, d'électromyogramme et encore moins de chirurgie....

mais j'arrive en france en avril....

à bientôt de te lire.
_________________
Douleurs pendant 6 mois puis EMG, doppler, infiltration.
chirurgie de décompression avec Baut---- fin mai 2007. En période de convalescence avec syndrome du piriforme

[Jerome]

J'avais lance un sujet recemment pour avoir un avis sur la pratique de la natation. Les reponses sont variables car chaque personne reagit differemment selon ses symptomes ou le stade de sa maladie. Donc j'imagine qu'il faut l'essayer et voir comment cela affecte les douleurs.

J'imagine qu'il existe un consensus sur le fait qu'il faut eviter les sports assis, comme le mentionne AlexG

Je pratique le yoga deux fois par semaine. Dans mon cas ca permet de me relaxer musculairement (car j'ai d'importantes tensions aux niveau pelvien) et mentalement egalement. Il existe de nombreux "sports" dans le meme genre qui peuvent aider si l'on recherche ce genre de combinaison (ex: pilates, Tai Chi).

Essayer de "sortir" meme momentanement dur cercle vicieux douleur-stress ne peut etre que benefique j'imagine.