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Forza scb
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MessagePosté le: Mer Mai 07, 2008 7:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir tout le monde,

J'ai contacté le centre de Aix, mais pour le moment il n'y a de la place
que mi juin.
La secrétaire m'a indiquée que le Dr Bautrand fait son diagnostique non pas par EMG mais un Echo doppler des vaisseaux pudendaux.
par contre il ne peut pas me conseiller de confrère sur Nice.....

Pour ne pas attendre un mois je me suis renseigné dans ma région
auprès des angiologues, pour savoir si ils faisaient cet examun.

Bilan personne n'en a entendu parlé, sauf un. Au point que je me demande si il a bien compris ou bien si il ne confond pas avec un examun
pour des troubles de l'érection, comme un d'entre eux m'en a parlé.

Bref j'ai quand même pris rdv pour la semaine prochaine (la secrétaire m'ayant affirmée que c'était bien dans le but de détecter (ou pas) une NP.
(mais c'est la secrétaire, pas l'angiologue........)
Je me demande si je fais bien Confused

Ne dois-je pas plutôt faire un EMG du nerf pudendal ?
J'aurais peut-être plus de chance que l'examun soit bien ciblé. ?
Mon uro me disait que les neurologues connaissent bien cette pathologie.

Ou bien dois-je quand même confimer un rdv à AIX au plus tôt (même dans un mois) pour être sur et faire un Echo D ou un Emg en attendant.

Quel est votre avis ?

Merci
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Forza scb
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MessagePosté le: Jeu Mai 08, 2008 6:49 am    Sujet du message: Répondre en citant

MErci de me donner votre avis à mon mesage précedent, assez rapidement car j'aimerais prendre une décision dès demain. Wink

merci à tous
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Gwen
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MessagePosté le: Jeu Mai 08, 2008 9:59 am    Sujet du message: Répondre en citant

Tous les examens sont bons à prendre en général. Mais il me semble que l'EMG est l'examen clef (d'après ce que j'ai pu lire sur ce site, et le forum).

Je ne me permettrai pas d'influencer ta décision avec aussi peu de conaissances... Confused
_________________
Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Mai 08, 2008 12:58 pm    Sujet du message: reponse à forza Répondre en citant

bonjour,
en ce qui concerne l'EMG du nerf pudendal , il a pour but de vérifier la latence sur ce nerf ; mais elle "oriente" plutôt le diagnostic , l'emg peut être normal et y avoir une pathologie sur le nerf ; s'il est anormal il y a de fortes possibilités que le nerf soit atteint ; pas sûr à 100% encore......
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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nadiadujour
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MessagePosté le: Jeu Mai 08, 2008 5:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

En gros, à mon avis, d'après la réponse d'Hélène, l'EMG ne détermine pas grand chose, le résultat n'est même pas fiable.

ça ne m'étonne pas que les médecins pataugent, essaient de tout et n'importe quoi. Pour simplifier mon idée, je dirai qu'en quelque sorte, nous sommes leurs cobayes.

Nadia
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timeri
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MessagePosté le: Jeu Mai 08, 2008 6:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je viens de voir le Dr Lab---, à Nates: aucun examen ne permet d'établir un diagnostic fiable, seule la description précise des symptômes et une infiltration à la xilocaine du nerf permet d'orienter le médecin vers une NP.
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Gwen
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Localisation: Alsace

MessagePosté le: Ven Mai 09, 2008 8:53 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
je pense que mon EMG a confirmé la douleur et la localisation.
Je souffre surtout de brûlures à la verge et surtout du côté droit. Or, sur le résultat de l'EMG, la zone endo-rectale n'était pas vraiment alarmante (5,7 ms environ des deux côtés), mais au niveau de la verge, on a relevé 28,3 ms à gauche et 37,3 ms à droite ! Ce qui confirme une latence significative à l'ndroit qui me fait mal.

Gwendal
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
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Forza scb
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MessagePosté le: Ven Mai 09, 2008 6:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir à tous,

alors aujourd'hui j'ai décidé de prendre RDV au centre de Aix avec le docteur Baut----, pour le 10/06 Crying or Very sad

Entre temps je me suis renseigné pour faire l'EMG en attendant, mais après contact d'un neurologue renommé dans la région Nice Cannes et dont je tairais le nom, je suis un peu déconcerté.
Ce spécialiste m'a dit qu'il ne faisait pas d'EMG du nerf pudendal et pour cela il renvoyait les patients vers le centre de Paris (Dr Amar----) lorsqu'il jugeait après consultation que cela était nécessaire.
Il me précise alors que cela est TRES DOULOUREUX.
Je lui demande alors si un de ses confrères pratique cet examen dans la région et pourquoi ne pas renvoyer vers les spécialistes à Aix (quand même plus près que Paris).
La dessus il me dit, sans me dire mais tout en me faisant comprendre, que certains de ces confrères à Nice ou Aix disent faire cet EMG, sans vouloir me donner de nom, mais que lui ne faisait confiance qu'au Dr Amar----.
Tout cela avec de gros sous-entendus que les autres c'est des branques....

Confused Confused Confused Confused Confused Confused Confused Confused

Bref à qui faire confiance finalement ?


En ce moment chez moi les symptômes sont les suivants:

la journée je suis a peu près tranquille et au boulot j’y pense un peu mais j’ai l’esprit bien occupé.
C’est surtout les soir que cela me gène, avec une sensation de brûlure régulière au niveau du coccyx (plutôt derrière mais parfois au niveau de l’anus) et dans les fesses
sur les cotés (en haut des cuisses), en bas des reins, derrière les 2 cuisses (picotements)
et au creux entre les fesses et les cuisses
Les douleurs sont présentes mais moins intenses en position debout et selon la position assise.

La nuit et le matin au réveil pas de problèmes.
Mais pour le moment, comme je l’ai déjà dis, ça reste supportable, c’est le moral qui baisse fortement par instant.

Mon osthéo m’a également dit qu’il connaissait cette pathologie et avoir déjà traité certaines de ces patientes en agissant sur un endroit précis (je ne me rappel plus du terme) pour obtenir une décompression du nerf honteux (pudendal il ne connaît pas…).

Désolé d’avoir été long, mais d’écrire ce que je ressent ça me fais du bien…

Bonsoir et courage à tous et toutes.
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Solar
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MessagePosté le: Ven Mai 09, 2008 9:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je connais le Professeur Amar----, c'est lui que j'ai vu. Il est bien mais si vous voulez le voir, il faudra attendre 8 à 10 mois en consultation. Ou alors pour le voir en privé... débourser la maudite somme de 200€. (400€ l'EMG en privé toujours. Monsieur ne se gène pas)
Je pense que votre doc a parlé l'Amar---- car c'est lui qui a été le premier à lier nos douleurs au nerf pudendal. Donc forcément, c'est le plus connu. Mais je pense qu'il y a des personnes ici qui sont passés par l'équipe d'Aix et sont satisfaits par leur travail, non?

Quant à l'EMG, faut relativiser. C'est douloureux mais ça ne dure que 20 minutes et après, on est fixé. C'est parfaitement supportable, je vous l'assure. (Surtout comparé à une souffrance quotidienne comme la notre).

PS: "le nerf honteux" c'est le nerf pudendale.

Bon courage!
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.
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timeri
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MessagePosté le: Sam Mai 10, 2008 6:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

Pas si simple même après un EMG, on n'est pas plus fixé! (dixit Dr Lab---)
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StéphanieD
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MessagePosté le: Sam Mai 10, 2008 8:08 am    Sujet du message: C'est même plus compliqué que ça Répondre en citant

Perso j'ai de la interstitielle en prime de la NP et je suis allée voir les Dr Lab--- et Lenormand en consultation croisée...résultat, ils m'ont dit que j'avais un syndrome pelvien généralisé et qu'on ne peut pas opérer sans savoir ce que j'ai vraiment...ils m'ont donc demandé d'aller au centre anti-douleur de Nantes voir le Dr Rians...j'ai eu 4 jours de kétamine sous perf pour tester si c'est le nerf qui déclenche le problème de vessie ou l'inverse. Résultat, vu que la vessie n'a pas été soulagé par la kétamine alors que plus de douleurs du nerf, il en a conclu que tout venait de la vessie....j'ai donc passé une hydrodystension vésicale il y a 3 semaines avec mon urologue car pas de rendez-vous avec Lab--- et Lenormand avant le 24 juin, en me disant ça va améliorer le nerf si on est logique on peut le penser et ben non...j'ai toujours mal...
Franchement y'en a ras-le-bol de ces rendez-vous à 4 mois d'attente, nos vies elles passent pendant ce temps là...et y'en a marre de ce nerf pourri qui nous gâche la vie!
Voilà c'était le coup du gueule du jour mdr
Bonne journée à tous
Plein de courage et pleins de bises
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Solar
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MessagePosté le: Sam Mai 10, 2008 10:11 am    Sujet du message: Répondre en citant

timeri a écrit:
Pas si simple même après un EMG, on n'est pas plus fixé! (dixit Dr Lab---)

Oui, c'est pas sûr à 100% mais c'est quand même celui qui permet d'avoir un avis "rapide" même si pas certain.

J'ai juste tiqué sur le TRES DOULOUREUX. A quoi ça sert d'effrayer un patient??


StéphanieD a écrit:
Perso j'ai de la interstitielle en prime de la NP et je suis allée voir les Dr Lab--- et Lenormand en consultation croisée...résultat, ils m'ont dit que j'avais un syndrome pelvien généralisé

Mon urologue me suit également afin de voir si j'ai une CI en plus de la NP. Faudra que je vois à faire le même test, si au final les résultats sont positifs... Sad
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timeri
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MessagePosté le: Sam Mai 10, 2008 11:22 am    Sujet du message: Répondre en citant

Citation:
j'ai donc passé une hydrodystension vésicale il y a 3 semaines avec mon urologue car pas de rendez-vous avec Lab--- et Lenormand avant le 24 juin, en me disant ça va améliorer le nerf si on est logique on peut le penser et ben non...j'ai toujours mal...


Oui pas très logique tout ca et surtout poas très bon pour le moral.
Petite question Stéphanie( c'est ce que m'a demandé Lab---): est-ce que tes brulures et/ou douleurs vesicales sont soulagées ou augmentées après avoir uriné?
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xavier p



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MessagePosté le: Sam Mai 10, 2008 2:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Quand j"ai passé l"EMG j" en menais pas large... car depuis des dizaines de jours je m'étais abreuvé de posts qui parlaient assez séchement de cet examen ( et je crois les gens qui disent avoir eu mal...) or a ma grande surprise ça s"est trés bien passé( pour moi ). Autre surprise j"ai fait un certain nombre de fois un acte médical que nous appellerons X... et dont la plupart l"ayant vécu le qualifiaient de raisonnable... et bien
ce jour la j"y suis allé comme a la plage en short et espadrilles.. sauf que pour moi ça été plus la foret que la plage vu qu'il a fallu que je m"accroche aux branches...Bref moi ça y est je connais mon fantome...
Donc pour l"EMG;les soins X;l'osthéo;la kiné; la mesothérapie et tout le bataillon...une formule CON comme a l"Armée s'impose!!.
REGLE 1 EN GENERALITE CHAQUE CAS EST DIFFERENT
REGLE 2 NE JAMAIS FAIRE DE GENERALITES
REGLE 3 EN GENERALITE LA REGLE 2 ANNULE LA REGLE 1
CECI dit on peut toujours dicuter.....
_________________
39 ans;apparition de douleurs noel 2006;chryotherapie;puis autres symptomes donc 4 infiltrations; a ce jour rivotril;pentasa;kiné 2 fois semaine trigger points....sur obturateurs et autre inconnus....
rdv nantes Mai 2008
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Forza scb
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Messages: 15

MessagePosté le: Lun Mai 19, 2008 6:29 am    Sujet du message: Répondre en citant

BOnjour à tous,

je dois faire une colioscopie lundi prochain et je voudrais savoir si
il y a un risque par rapport au nerf pudendal en pratiquant cet examen.

merci.
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