PUDENDALSITE.COM

[bernard69]

bonjour, la disparition des anciens?? Je pense être sur le forum l'un de ceux qui cumulent le plus d'années de NP (depuis 1985), et bien , même si je reste "en veilleuse" , je demeure bien encore présent parmi vous.
Ceux qui ont été contraints à une chirurgie ont généralement apporté leur témoignage, mais par la suite, que peuvent-ils apporter de plus?? Chaque NP est différente, certains trouvent un refuge dans une thérapie plutôt qu'une autre et il n'y a pas de recette miracle.
Reste donc l'expérience personnelle, dont la mienne qui en résumé donne :
- aucunes thérapies ont fait plier ma NP
- médicaments divers (et coriaces!) n'ont rien apporté...sinon des effets secondaires dont je me serais bien passé!
- kiné, ostéo, acupuncture, homéopathie (par un spécialiste renommé par ses écrits), TENS, etc => en définitive après bien des années "à attendre un mieux "= aucuns résultats !!
Alors, il me reste à intervenir sur ce forum pour dédramatiser l'acte chirurgical, car c'est bien la sagesse qui conduit vers cet acte plutôt que de croire qu'avec des médicaments il soit possible de lever la compression d'un nerf.
Pour moi, lever une compression est un peu comme ré-ouvrir une porte pour libérer un doigt coincé! Dans ce cas on a des choix :
1- soit prendre des antalgiques pour mieux supporter la douleur
- soit prendre des médicaments qui vous plombent , quitte à être un endormi quasi permanent, voire dangereux pour soi ou vis à vis des autres (conduite automobile)
2- soit penser qu'il serait judicieux de :
- ré-ouvrir la porte (chirurgie)
- réaliser une neurolyse (dégagement du nerf sur tout son parcours)
- vous faire expliquer la préférence de l'abord opératoire privilégié par votre chirurgien
- relativiser la longueur des cicatrices et leurs emplacements (visibles ou bien cachées)
- penser qu'avec le nombre d'anesthésies pratiquées, vous avez "peu de chance" de ne pas vous réveiller ou d'avoir des complications
Ensuite, il vous suffit :
- d'être convaincu qu'après la chirurgie , si nécessaire pour fignoler, vous pourrez à nouveau passer par des thérapies manuelles, mais sans l'appréhension d' une possibilité d'alourdir votre NP initiale
- de penser que vous irez vers un mieux, comme bien d'autres qui ne sont pas forcément des accros des forums pour vous écrire leur satisfaction.

En conclusion, pour celles et ceux qui pensent relever d'un geste chirurgical, il est inutile de paniquer devant un EMG à passer, ou sur des hypothèses tirées de lectures alarmistes.

Dernier point : je ne suis plus aucun traitement et les douleurs résiduelles ont été intégrées dans mon quotidien.

Bonne chance donc aux futurs opérés. Sachez qu'après l'arrêt d'un traitement par benzodiazépines ....etc , vous retrouverez une pleine capacité de votre mémoire et pour les hommes, des retrouvailles sous la couette pour ceux à qui certains médocs les avaient mis en berne, et ce à leur grand désarroi!!
cordialement
bernard69
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71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[Solar]

Merci beaucoup pour ce témoignage. J'ai juste une question. Il semblerait que le temps de récupération d'une opération est relativement longue. Au bout de combien de temps avez-vous senti un mieux? (même si je sais parfaitement que selon la personne le corps réagit différemment)

Merci encore!
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

[bernard69]

bonjour, après une opération
1- vous récupérez déjà rapidement le tonus de votre psy car vous êtes convaincu d'avoir fait un pas en avant dans une démarche logique : celle d'avoir fait "déblayer du terrain" le long du trajet des nerfs souffreteux!
2- pour une prostatite chronique suspectée, en post-op, j'ai suivi pendant 1 an un traitement séquentiel de Bactrim, qui est, paraît-il , bien adapté pour une telle pathologie
3- n'ayant plus la crainte que notre NP s'envenime, on y pense moins (et oui!) et notre impatience est moins mise à l'épreuve...Peu à peu, j'ai fait le constat que "çà brûlait moins qu'avant" et cela a été un signal fort!
4- précision : j'ai relaté en janvier 2008 qu'une sclérose d'une veine perforante dans le creux d'un genou m'avait reproduit des phénomènes électriques vers la malléole! J'avais imputé ces effets à ma NP gauche , en fait il y avait certainement un conflit vasculo-nerveux crée après une intervention veineuse dans cette région. Cette sclérose a stoppé net les phénomènes électriques perçus depuis des années!
5- en conclusion :
Cette précision est importante, car dans le cas où la NP est en fait constituée "d'un pack" de pathologies associées (compression + conflits vasculo-nerveux dans les membres inférieurs ou ailleurs) , on peut interpréter un échec total d'une chirurgie localisée exclusivement vers la pince ligamentaire ou le canal d'Alcock.

La difficulté est donc l'étiquettage des causes réelles de l'origine de la NP. Il est évident que certains opérés trop tardivement risquent d'être déçus, si :
* la désafférentation du nerf est patente, voire définitive (= pas d'améliorations à espérer !)
* la présence d'une ou de plusieurs pathologies concomittantes et parasites restent d'actualité

Je pense donc qu'il est bon de prendre un recul d'au moins 1 an 1/2 avant de se prononcer sur les avancées obtenues après une chirurgie. C'est ce que j'ai fait, et que c'est bon de n'avoir plus à se "goinfrer" de médicaments
cordialement
bernard69
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71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[tiwi1912]

quelle suplice que je vis depuis le 25 fevrier 1982 je n'ai jamais eu de repos depuis ce temps je ne souhaite pas ca a personne je sais qu'il y en a qui souffre comme moi ;mais moi je peut vous dire que depuis cette discodectomie chimique appelle chemonucleolyse L5S1 dans la region lombaire sacre a ete la source de ma nevralgie pudendal, j'ai commence des 1983 a avoir des infections urinaires a repetitions appelle cystites avec bacterie ce qui etait intriguant dans tout ca j'avais des problemes a vider ma vessie et par le fait meme j'urinais par voie rectal c'etait difficille a comprendre mais c'etait vrai. Apres l'operation il est apparu des parasthesie des organes genitaux encore la je ne comprenais pas et encore mois mon medecin qui ne voyait pas ou le probleme pourrait survenir tout ce qu'il disait c'etait a cause de cette injection a la chemonucleolyse une ensyme mortel pour dissoudre une partie du disque qui compresse le nerf tout ca administre par ce dieu d'esculape le chirurgien orthopediste alain jodoin surement un qui n'avait oublier de consulter le manuel d'instruction selon un autre specialiste. pour ne pas dire j'ai consulter plusieurs urologues qui ont fait des cystoscopies pour bien visualiser la vessie et ses composantes je n'ai jamais ete le meme par la suite #pendant que la chemonucleolyse continuait a dissoudre les dans la region sacre j'ai commence a avoir des brulures dans la cuisse droite ce n'etait pas endurable encore la c'etait un mysteres mais sans reponses, en 1988 on decida de dilater le nerf femero cutane qui avait ete lese par cette infiltration et en 1989 on decida de suturer le nerf femero cutane afin de diminuer la brulure qui devenait insuportable je ne pouvais plus travailler en tant qu'ambulancier je n'arrivais plus a soulever une civiere,la brulure devenait de plus en plus derangeante et j'ai du abandonne mon travail qui etait mon gagne pain.Aujourd'hui je suis declare invalide selon le commissaire du travail et je dois me battre pour obtenir satisfaction devant la grande instance. j'ai tout perdu mon emploi mon condo ma conjointe a l'epoque qui ne pouvait comprendre et encore plus mes amis qui disaient que j'etait un laches et que je ne voulait pas travailler c'etait faux mais il ne comprenait pas et je n'avais pas la force de leur expliquer. Pour avoir consulter 135 medecins apres cette intervention a la chemonucleolyse allant du generaliste a la psychiatrie il a fallu que je me debrouille moi meme pour faire valloir mes droits devant le college des medecins, j'ai eu la chance de connaitre un medecin qui a cru en moi et ma aider a me defendre devant commision medical car il savait que cette intervention avait tout simplement ete la reponse de tous ces malaises que je vivais depuis 25 beaux printemps, aujourd'hui j'ai appri a vivre avec la douleur avec une certaine tolerance et je peux etre moi meme car la vie que j'avais etait une veritable enfer. meme si il ont a brule mon nerf honteux ou pudendal il n'ont pas brule mon cerveau avec tous ces medicaments pour te faire oublier la douleur qui est toujours presente a un degre de tolerance selon chaque individu. Comme j'ai travaille dans ce domaine j'ai cotoye plusieurs specialistes et j'ai vu l'approche de chacun deux il y en a qui prenne le temps de d'ecouter et d'autre qui pose un diagnostic sans meme d'osculter souvent c'est eux qui mettre la vie des patients en danger,ceux la on essait des eviter.encore en 2007 j'ai ete opere dans la region sacre par un urologue pour remplacer ce qui avait ete brule par l'injection et on a installe une nouvelle prothese. ce qui est beaucoup mieux et ce qui te permet de fonctionner normalement avec un minimum de douleur plus tolerable.
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j'ai subit une operation dans le bas du dos de facon chimique appelle chemonucleolyse mais plusieurs complications qui sont produite aujourd'hui des probemes urologiques et sexuels suite a la dissoution du nerf honteux ou pudental

[Amel]

Merci Bernard pour ce nouveau témoignage.

J'hésite à aller sur Nantes, le Pr Rob--- m'a encouragé à sauter le pas à cause de mon jeune âge qui permet d'espérer un bon pronostic de régénération du nerf.

J'ai peur de retarder encore la chirurgie, je commence à avoir une désensibilisation de la lèvre gauche depuis 2 jours signe que le nerf se dégrade un peu plus?

[Daisy]

Bonjour à tous,

Oui les anciens sont toujours là, et plutôt en forme pour ce qui me concerne... Désolée pour tous ceux et celles qui m'ont envoyé des messages personnels, la réponse viendra prochainement pour chacun(e) de vous. Mon long silence n'est absolument pas dû à la maladie, ni à un quelconque désintérêt de ce site que je recommande toujours autour de moi, mais tout simplement au fait que j'ai déménagé récemment de la région centre (Chartres) vers la région Midi-Pyrénées au cours du printemps dernier. J'ai donc été très occupée par ce grand changement (il fallait aussi déménager mon "petit" dernier qui poursuit désormais ses études universitaires à Toulouse)... tout cela, sans internet... et parfois sans téléphone. Je ne résiste pas au plaisir de dénoncer le responsable qui nous a tant fait souffrir : c'est NEUF, le seul fournisseur qui réussit à vous "déménager" en plus de 3 mois en vous promettant une connexion sous 48 heures... et sans tél, ni internet pendant si longtemps, il est presque impossible de faire une seule démarche administrative... Tout va bien donc maintenant, et je vois que le forum se porte toujours aussi bien. Voila plusieurs jours que j'ai pris le temps de m'y replonger et que j'avais envie de vous donner quelques nouvelles.

Voila donc plus d'1 an 1/2 que j'ai été opérée (décompression du NP gauche) et je vous confirme que même si la maladie continue après l'opération, il y a bien un AVANT et un APRES, et que la vie est bien plus belle maintenant.
AVANT l'opération, je souffrais sans espoir d'amélioration dès le matin au lever et la douleur ne faisait que s'accentuer au fur et à mesure que la journée avançait, et la douleur était toujours présente dans ma tête malgré les médicaments : pas de vie sociale (malgré un entourage très compréhensif et une vie privée agréable), rongée par la dépression.
DEPUIS l'opération (dès le réveil), l'état dépressif m'a quittée comme par miracle, malgré des suites opératoires relativement douloureuses et des questionnements sur les différents problèmes (urinaires, transit, douleurs...). Ce qui a changé, c'est que la douleur n'est plus permanente, je n'ai plus cette sensation d'étirement douloureux, c'est plutôt une douleur à l'appui (en position assise) et il reste tous ces soucis que j'ai fait "expertiser" avant de quitter les médecins qui me suivaient à Chartres. Les vrais problèmes sont maintenant écrits et quantifiés : dysuries importantes, débit urinaire très faible, dysfonctionnements importants de la région rectale et anale rendant le transit difficile, voire impossible. Aucune solution proposée par les spécialistes cependant, l'origine étant liée à la NP. Je prends uniquement de l'Ispagul pour réguler le transit et aussi du Rivotril (3 gouttes seulement le soir) pour passer de bonnes nuits. Mais je constate que depuis l'opération, j'ai appris à oublier la maladie (c'est probablement lié au fait que j'ai été débarrassée de cet étirement douloureux permanent, cause de ma dépression) et j'ai repris une vie sociale probablement plus active. J'ai la chance d'avoir pu quitter le monde professionnel et je bouge beaucoup (jardinage, natation, marche...). Je peux conduire, aller chez des amis ou en recevoir, etc... La marche n'est douloureuse (dans les genoux principalement) qu'après une longue période en position assise, et le retour à la normale revient après quelques pas. J'ai toujours des projets, des envies et je profite réellement d'une vie riche (en évènements seulement, car côté coût de la vie... je suis comme tout le monde... je me sers la ceinture !) et agréable. Après avoir été fermée au monde extérieur avant l'opération, je suis maintenant heureuse de faire profiter les autres de ma bonne humeur, et je ne me pose plus de questions sur l'avenir... Bernard, Sylvain et bien d'autres semblent aussi avoir retrouvé cette joie de vivre après l'opération. Pour ceux qui sont opérables et les jeunes opérés : oui, il y a un mieux après l'opération, un vrai mieux.
Enfin, même silencieux, les anciens ont toujours besoin de vous, de ce forum, et maintenant que j'ai enfin retrouvé mes habitudes sur internet, je n'aurai plus d'excuses pour ne plus vous répondre, revoir ceux que je connais, et peut-être aussi rencontrer des gens du Sud, qui sait ...
Daisy
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NP gauche révélée après intervention cysto-rectocèle juillet 06 - Diagnostic sept.06 - Décompression par section du ligament sacro-épineux (voies basses) le 13 février 2007.