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Reconnu en maladie longue durée (réponse Sylvie)
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vincent
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MessagePosté le: Sam Juin 07, 2008 5:06 pm    Sujet du message: Reconnu en maladie longue durée (réponse Sylvie) Répondre en citant

Bonjour Sylvie,

Pour être reconnu en maladie longue durée, vous devez continuer à vous battre et demander à votre chirurgien une attestation médicale expliquant votre pathologie, vos souffrances et votre handicap. N'hésitez pas non plus, à donner notre site en référence aux médecins conseils de la sécurité sociale afin qu'ils puissent mieux analyser votre situation, mais également afin de mieux comprendre notre pathologie si méconnue et tellement douloureuse.
Bon courage à vous Sylvie.
Bien amicalement,
Vincent.
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helene pf
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MessagePosté le: Sam Juin 07, 2008 9:27 pm    Sujet du message: ALD Répondre en citant

bonjour
je ne suis pas salariée (femme au foyer) mais j'ai fait par l'intermédiaire de mon médecin une demande d'ALD auprès du centre SECU de Nantes. Elle m'a été refusée 3 fois par le médecin-conseil pour maladie non listée..J'ai contesté encore et passe au tribunal le 27 juin. La décision de la SECU est déjà prise ; refus : ma maladie n'est pas une "maladie nécessitant un traitement prolongé et particulièrement coûteux".....opérée en 2002 je ne suis "que" sous rivotril et déroxat , pour combien de temps ?.....bref , je ne coûte pas assez cher à la SECU !!!!
j'irai tout de même au tribunal "pour faire avancer le schmilblic !!!!
J'ai une grosse documentation sur la NP , les sites ,les associations , des lettres envoyés aux responsables SANTE , des articles médicaux etc....
Je sais qu'à Nantes , la SECU est intraitable sur ce sujet......
Il faut continuer à se battre....
hélène
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
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fertel
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MessagePosté le: Mar Juin 10, 2008 1:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour
je vous remercie de vos réponses.
j' ai envoyée plusieurs attestations de Baut---- qui expliquaient ma pathologie mais ils sont intraitables.
cela passe par un comité médical de la dass, tu ne vois qu"un expert.
ils m'ont montré à un psychiatre!
navrant!
j'ai constaté que toutes les personnes qui sont dans mon cas et dans l'éducation nationale se heurtent au même problème: maladie non listée.
pourtant dans d'autres administrations, même si celle-ci n'est pas listée, les malades obtiennent la maladie longue durée.
pourquoi? je voudrais au moins qu'on m'explique pourquoi. par respect.
je ne supporte pas l'injustice.
même chose pour la sécu.
je ne suis pas à 100/100, mais tout de même en ald. cela me donne le droit de payer la franchise médicale, c'est tout.
pour toutes les personnes qui sont à la mgen, c'est la même chose.
pourtant d'autres obtiennent le 100/100. pour la même maladie.
incompréhensible!
bises
à bientôt
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anne
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MessagePosté le: Mer Juin 11, 2008 6:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Sylvie

Je suis en ALD et je paie aussi les franchises médicales sur les médicaments et les séances de kiné, ça même en ALD on n'est pas exonéré. En fait l'ALD me permet ne pas faire l'avance chez le kiné et d'avoir bénéficié des transports gratuits pour me rendre à AIX.
Quant à la longue maladie je pense qu'il faut que tu insistes auprès du comité médical en leur montrant des articles qui décrivent la maladie et la lettre du ministre de la santé concernant la prise en charge de cette maladie ou peut être demander à repasser une expertise avec un autre médecin.
Moi aussi je trouve injuste que tous les patients ayant notre problème ne soient pas pris en charge de la même façon.
Courage
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Juin 27, 2008 9:57 am    Sujet du message: ALD ..suite au tribunal Répondre en citant

bonjour ,
Après 3 refus d'ALD à Nantes , je viens de passer au tribunal . J'ai pu expliquer ce qu'était la Névralgie Pudendale et ses conséquences....
Bref , je suis une "maladie chronique" hors liste ..mais qui (pour mon cas) n'est "pas assez coûteuse", D'autre part,n'ayant été vue que par un médecin-conseil , j'ai demandé à être vue par un médecin-expert...à suivre...;mais sans espoir.....
helene pf
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anne
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MessagePosté le: Ven Juin 27, 2008 4:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour

Je suis vraiment stupéfaite que certaines personnes atteintes de NP ne puissent pas bénéficier de l'ALD hors liste. Surtout de la région de NANTES où il y a des médecins spécialisés pour ça.
Je suis suivie à AIX et je n'ai pas eu de problèmes pour avoir l'ALD hors liste exonérante, le docteur Baut---- avait établi un protocole de soins en disant que j'avais pour deux ans de soins minimum. Ensuite j'ai obtenu une prolongation quand on programmé l'opération.
Voir aussi La réponse du Ministre de la Santé publiée au JO en février.
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Juin 27, 2008 4:44 pm    Sujet du message: réponse à Anne ALD Répondre en citant

dans mon cas , j'ai été opérée en 2002 et actuellement mes "soins" ne consistent plus qu'à prendre du Rivotril et du Deroxat ....pour la Secu , je ne coute pas assez cher pour être "hors liste"!!!
ce qui me "coûte" c'est la relaxation , la Biodanza , le Normast ...tout ce qui n'est pas remboursé par la Sécu....et qui me fait du bien! (et ce qui m'a coûté : 5 ans de psychothérapie , pas par un psychiatre)
la Sécu considère mon cas AUJOURD'HUI, telle que je suis soignée ...
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Christine75
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MessagePosté le: Ven Juin 27, 2008 10:13 pm    Sujet du message: ald Répondre en citant

bonjour,
j'ai eu moi aussi recours au tribunal de la SS mais pour des problèmes de remboursements.

En ce qui concerne l'ALD, vous êtes vous munie de la réponse du gouvernement à l'assemblée, et de la note de service interne parue sur le site de la sécurité sociale concernant les affections hors liste (la NP en fait partie)?

Par ailleurs avez-vous eu un dossier bétonné par votre MG ou par les équipes spécialisées qui vous ont soignée pour la NP? Sinon c'est sans doute à eux de rebétonner le dossier avant que vous ne passiez chez l'expert.

Chez l'expert n'oubliez pas de faire état des pires contraintes imposées par la maladie, même si vous êtes en phase de relatif répit. Le pire dans la douleur c'est effectivement son caractère intangible, impalpable et étonnamment oubliable quand elle ne vous enferme pas dans l'instant. Et c'est bien pour cela que c'est difficile à défendre soi-même devant des administrations.

Ensuite n'hésitez pas à avoir recours au politique, lettre au député et pourquoi pas à Kouchner qui est quand même depuis les années 80 un de ceux qui a assuré la promotion de plans anti douleur et soins palliatifs.

Ténacité
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cebs
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MessagePosté le: Sam Juin 28, 2008 10:14 am    Sujet du message: ALD Répondre en citant

bonjour , la représentante de la SECU au tribunal a signalé que la NP n'était pas dans les maladies listées ,
en tant que "hors liste" il peut y avoir une chance d'être reconnu si on a un traitement coûteux dans les 6 mois à suivre , ce qui n'est pas mon cas ,puisque j'ai été opérée en 2002 (avec 50% d'amélioration) et qu'après avoir essayé tous les traitements du Centre anti-douleur les années passées , je ne prends plus que Rivotril et Deroxat..;pas chers!!!
De plus , j'ai 62 ans et n'ai jamais été salariée .....
hélène pf
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anne
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MessagePosté le: Sam Juin 28, 2008 10:59 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour

Quand le médecin établit le protocole de soins en vue de la demande d'ALD, il faut faire figurer tous les traitements, (médicaments, kiné, opération éventuelle) sinon la sécu ne donne pas un avis favorable.
Pour nous je pense qu'il est préférable que ce soit un spécialiste NP qui fasse la demande plutot qu'un simple généraliste qui souvent ne connait pas la maladie.
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helene pf
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MessagePosté le: Sam Juin 28, 2008 3:55 pm    Sujet du message: ALD encore... Répondre en citant

dans mon cas , mon généraliste connait bien la NP et avait bien mis au dossier tous les examens et traitements faits ces dernières années au Centre Anti-douleur de Nantes ; La SECU considère chaque cas tel qu'il est AUJOURD'HUI....et aujourd'hui , j'ai épuisé tous les traitements proposés.....
peut-être que si j'avais fait la demande il y a 5 ou 6 ans.....???
helene pf
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Amel
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MessagePosté le: Lun Juin 30, 2008 9:33 am    Sujet du message: Répondre en citant

j'ajoute ma pierre à la discussion ne rappelant que, malgré mon dossier béton et la lettre du ministre de février dont il est question plus haut, le conseil national de la sécu, via la mgen, m'a refusé ma demande de financement pour une chirurgie à Heusy.
Il fallait 4000 euros, ce que je n'ai pas bien entendu. Ils n'ont pas tenu compte de mon conjoint en Belgique et donc je dois aller me faire opérer en France, ce qui vachement logique! J'ai encore 13 jours pour faire appel à cette décision qui déclenchera une expertise médicale.
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Gwen
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MessagePosté le: Lun Aoû 25, 2008 11:08 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

Je ne comprends pas très bien... Pour mon cas, on ne m'a pas laissé le choix. Dès que j'ai passé les 6 mois d'arrêt de travail, le médecin de la CPAM m'a automatiquement envoyé un formulaire pour passer en ALD que mon médecin a rempli et expédié au début de l'été.... (En fait mon médecin m'a dit que le médecin conseil de la CPAM l'avait contacté, et ils ont discuté de mon cas et il a certainement été décidé à ce moment là de me faire passer en ALD).
Par contre je ne suis pas exonéré du ticket modérateur... On ne m'a pas laissé le choix à ce sujet là non plus...

Gwendal
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.
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claudine
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MessagePosté le: Lun Aoû 25, 2008 1:06 pm    Sujet du message: Sécurité sociale Répondre en citant

Bonjour à tous,

La MGEN est très différente de la sécu et très sévère pour les PROFS ce n'est pas gagné!
pour ne plus payer le ticket modérateur il faut être en invalidité et là nous sommes bien pris en charge.
Claudine.
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Amel
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MessagePosté le: Mar Aoû 26, 2008 6:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Claudine,
es-tu en invalidité?

Je continue le fil en disant que j'ai contesté le refus de financement de chirurgie de la CPAM de Paris via la MGEN de juin dernier, et je dois voir un médecin de la CPAM régionale en France pour dire que... je confirme mon refus (débile nous sommes bien d'accord). Si je confirme mon refus là je devrais voir un expert (pourquoi pas directement? Mystère!).

Depuis, évidement, je suis passée par Nantes (histoire de terminer le tour des médecins de la NP) et on m'y a dit que je serais une bonne candidate à la chirurgie, sauf que cette opération me flanque toujours une frousse de tous les diables. Sad
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