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Votre âge lors de votre diagnostic
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A quel âge vous a t-on diagnostiqué la NP ?
Entre 15 et 20 ans
1%
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Entre 20 et 25 ans
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Entre 25 ans et 30 ans
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Entre 30 ans et 35 ans
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Entre 35 ans et 40 ans
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Entre 40 ans et 45 ans
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Entre 45 ans et 50 ans
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Entre 50 ans et 55 ans
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Entre 55 ans et 60 ans
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Entre 60 ans et 65 ans
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Entre 65 ans et 70 ans
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+ de 70 ans
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Total des votes : 92

Auteur Message
Natasha
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Inscrit le: 17 Mai 2013
Messages: 170

MessagePosté le: Mar Mai 21, 2013 1:37 am    Sujet du message: Age du début de ma pathologie et diagnostic Répondre en citant

J'avais 48 ans la veille du simple gène, je suis passée à des douleurs insupportables au fils des heures en une nuit ,je ne me suis plus assise sans douleurs Crying or Very sad ,douleurs complexes et diffuses d'où un diagnostic tardif sur un an et demi ,mais neccesaire et fait avec beaucoup de sérieux pour être sûe Exclamation Diagnostic posé il y a quelques jours Confused
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carmina
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Inscrit le: 05 Oct 2011
Messages: 51

MessagePosté le: Mar Mai 28, 2013 7:53 am    Sujet du message: Répondre en citant

Les douleurs sont apparues le mois de mon anniversaire de mes 30 ans. J'ai cru que je faisais une infection urinaire.
Pour info, aucune chirurgie qui aurait pu le déclencher, aucun accident de ma vie, pas d'accouchement.

Diagnostiquée NP, puis myofascial, puis Maigne, puis cystite interstitielle, aujourd'hui, grâce au médoc, kiné, ostéo, beaucoup de sommeil, relaxation, coussins, je vais nettement mieux, mais j'ai toujours une douleur supportable subsiste. Au dernier rendez vous à Nantes, le diagnostic de NP est devenu plus que probable, mais tant que je vais à peu près bien, on ne touche à plus rien.
Je vis et je croise juste très fort les doigts pour que le monstre ne se réveille jamais... mais à 30 ans, ca me laisse encore du temps à vivre, et donc à faire très très attention à éviter tout ce qui pourrait titiller le nerf... Etre enceinte un jour ??? Ca fait peur quand même. Mais on avisera si un jour ca reflambe ! Pour l'instant, vigilance et prévention.
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maluna
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Inscrit le: 08 Fév 2014
Messages: 124
Localisation: IDF

MessagePosté le: Sam Fév 22, 2014 4:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Les soucis d'ordre urinaires ont commençés en Avril 2013 juste aprés mes 40 ans...suspicion tres forte de n.p dés Août 2013 grâce à Internet et PUDENDALSITE, en Oct2013 1er diagnostique n.p par un Ostéo, et ,délai de rdv important, confirmation Fév 2014 par DR BAUT...
Soit 8 mois pour être entendue face suspicion n.p par gynéco etc...et soit 10 mois pour Diagnostique ferme.
Je retiens donc une errance et des recherches sur 8 mois....ça à l'air d'être plutôt standard comme délais, voir mieux que qq années auparavant...Si on avait suivi mon instinct le diagnostique aurait été fait à 4/5 mois...

Merci pour ce sondage
_________________
NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014
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fanfan
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Messages: 595
Localisation: region parisienne

MessagePosté le: Sam Fév 22, 2014 6:01 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Toutes ces douleurs ont débutées après le vaccin hepatite b....car j'ai mal partout mais ces brulures coccyx périnée...c'est le pire

Le neurologue m'a dit que cela faisait partie du myofasciite, comme les fibros, certaines SEP...douleurs myofasciales

je tape accroupie et vous comment rester sur une chaise
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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cihani
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Inscrit le: 27 Déc 2011
Messages: 56

MessagePosté le: Lun Mar 03, 2014 7:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

geoffrey59 a écrit:
moi aussi, il me semble peu probable que ce soit une maladie nouvelle.


A 37 ans
13 decembre 2011 apres velo d'appart, siège non reglable, 3 fois 1h, le mal etait fait.
diagnostic? non, j ai cherché par moi meme, cette maladie souvent dite du cycliste.
=>Rhumatologue (pour ecarter syndrome queue de cheval avec ma L5S1)
=>andrologue =>EMG à PAris 18 janvier 2012, negatif, et toute une batterie d'examens (echo prostate, reins, vessie, testicules, taux d'hormones, test cancer etc...)
Professeur A aucun diag=>infiltration avril 2012 aggravante
Kiné à PAris, de ma propre initiative...de juin à decembre 2012
Docteur equipe prof A: peut etre NP mais cela se remttra (encore!) => myorelaxant.
Ostéo mars 2013.
Aix => syndrome myofasciale. prposition botox, et kiné / hypnotiseur/ etc etc.

J'attends rdv à NAntes en avril 2014.

Bref ca a été très vite au début, et puis...plus rien, laché dans la nature, "ca se remettra tout seul", aucun anti douleur, aucun traitement à part ce myorelaxant. Et finalement le Dr B, me prescrit du lyrica à dose pregressive pour atteindre 75mg le matin et soir.

Heureusement, la kyné était très douce, dans son approche, son parler et ses gestes. Un rayon de soleil dans ce monde de souffrance.

Comme certains, l'âge des personnes ayant répondu me choque 43% entre 25 et 40ans....Quelle horeur.
Et il y a si peu de spécialistes pour une population touchée entre 600 000 et 1,3 million.

et la maladie existait deja à l'antiquité, les cavalier decrivait deja ces symptomes, brulures periné, dysérect:on, etc.
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