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Inscrit le: 29 Déc 2005 Messages: 126 Localisation: Pays de la loire / Homme 31ans
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Posté le: Ven Aoû 29, 2008 10:41 am Sujet du message: ACTION A SOUTENIR |
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Bonjour
Nous venons de nous procurer un message que nous voulions vous faire partager. Il s’agit d’une personne vivant aux États-Unis et qui souhaite faire connaître et reconnaître l’existence de la névralgie pudendale auprès des autorités médicales et politiques. Il va entreprendre une marche de + de 400kms afin d’alerter les médias sur les conditions de vie, les souffrances et les difficultés rencontrées par les personnes atteintes par cette maladie.
PudendalSite soutient cette action et nous invitons tous les membres du forum à envoyer un petit mail d’encouragement à cette personne pour son dévouement, son courage et sa motivation.
Les mails d’encouragement sont à adresser à Mr Rob Bear à l’adresse suivante : pudendal_aware@yahoo.com
Son message dans sa version originale :
Hello Everyone,
My name is Rob Bear, from Wilmington, Delaware, USA. I am writing to the world's foremost authorities on pudendal neuralgia to inform you all of an endeavor that I am undertaking, in hope of increasing awareness and support for you and your patients. I will describe my venture, why I am doing this, and then ask for your feedback.
At present, I am planning to make a 420 mile journey, from Wilmington, Delaware to the Chesapeake Bay Bridge, and back, Walking for Pudendal Neuralgia. In several weeks, I will begin to notify media in Philadelphia, Wilmington, Baltimore, Washington DC, and Richmond, Virginia, in hope of gaining as much exposure as possible. I would like to bring attention to the public, members of the medical and scientific community, as well as government officals, for the purpose of enlightening them to the painful frustrations of pudendal neuralgia. I am doing this for all present and future patients, as well as you, the most compassionate people I have ever met or read about.
I am also doing this for me, and my dear friend, a patient, who is no longer with me. For two and half years I was emersed in her world of pain, frustration, and hopelessness, of seeing a long road of doctors before someone set her in the right direction. I learned much during this time, travelling from Wilmington to Philadelphia and Baltimore, Phoenix, and New Hampshire, and wish to put my knowledge and compassion to good use.
I have been in discussions with Wendy of Pudendalhelp.com, who will assist me with literature and in getting the word out. While we hope for at least a good degree of media exposure, we also hope for donations that could be put to good use.
My questions:
1. Is this undertaking something that you would feel good about, or can you propose something else?
2. Can you offer suggestions to increase the exposure?
3. What organization, or two, or three, would be the most useful beneficiary of donations?
At present, I am preparing to use SPUN's literature to hand out, and as a guide with any press I encounter. I am a reluctant spokesperson, but I will do my best to respresent the issue as well as I can, and send further inquiries, and donations, to a central organization, such as SPUN.
Looking to the future, if this proves beneficial, I/we will consider expanding to a longer trip next year, perhaps Wilmington, Delaware to Orlando, Florida. On our wish list is the ability to provide financial assistance to those patients who cannot afford travel, treatment, or equipment for self care.
For that, setting up a non-profit is in infancy discussions. In the meantime, if I could help one person, or enlighten one physician who is not aware, then all will be worth my time and effort. I promised my dear friend a lifetime of support. In this, I can keep my promise.
There are only a few weeks to prepare, so I ask please to respond as quickly as possible. I was able to get this message to most, with the notable exception being Dr. Rob--- and Dr. Antolak, as I could find email addresses for both. If one of you could forward it, and to anyone I may have missed, that would be greatly appreciated.
Please, feel free to write or call with any concerns or questions.
My sincere thanks,
Rob Bear
Wilmington, Delaware, USA
302.757.4878
La version traduite en Français via un traducteur :
Nous remercions à l’avance les membres bilingues et volontaires de ce forum, pour une éventuelle traduction de meilleure qualité pour ce message.
Bonjour tout le monde,
Mon nom est Rob Bear, de Wilmington, Delaware, États-Unis. Je vous écris du monde avant autorités sur la névralgie honteux de vous informer de tous un effort que je suis entreprise, dans l'espoir d'accroître la sensibilisation et l'appui pour vous et vos patients. Je vais décrire mon entreprise, pourquoi je suis en train de faire, et puis vous demande vos commentaires.
À l'heure actuelle, je prévois de faire un voyage 420 milles, de Wilmington, Delaware à la Chesapeake Bay Bridge, et à l'arrière, marche pour honteux névralgies. Dans plusieurs semaines, je vais commencer à informer les médias de Philadelphie, Wilmington, Baltimore, Washington DC, et Richmond, en Virginie, dans l'espoir de gagner autant que possible l'exposition. Je voudrais attirer l'attention sur le public, les membres de la communauté médicale et scientifique, ainsi que des gouvernements officals, aux fins de l'éclairer à la douloureuse frustrations de névralgie honteux. Je suis en train de faire ce pour tous les patients actuels et futurs, ainsi que vous, le plus compatissant personnes que j'ai jamais rencontré ou entendu parler.
Je suis également le faire pour moi, et mon cher ami, un patient, qui n'est plus avec moi. Pendant deux ans et demi, j'étais emersed dans son monde de la douleur, de frustration et de désespoir, de voir une longue route des médecins avant que quelqu'un son ensemble dans la bonne direction. J'ai beaucoup appris au cours de cette période, les voyages de Wilmington à Philadelphie et Baltimore, Phoenix, et le New Hampshire, et je tiens à mettre mes connaissances et de compassion à la bonne utilisation.
J'ai été dans les discussions avec Wendy de Pudendalhelp.com, qui va m'aider avec la littérature et à obtenir le mot. Alors que, nous l'espérons, pendant au moins un bon degré d'exposition aux médias, nous espérons également pour les dons qui pourraient être utilisés à bon escient.
Mes questions:
1. Cette entreprise est quelque chose que vous sentez bien, ou bien pouvez-vous proposer autre chose?
2. Pouvez-vous proposera des suggestions pour accroître l'exposition?
3. Quelle organisation, ou deux, ou trois, serait le plus utile bénéficiaire des dons?
À l'heure actuelle, je me prépare à utiliser SPUN de la littérature à part, et comme un guide avec toute la presse je rencontre. Je suis un porte-parole réticents, mais je ferai de mon mieux pour respresent la question ainsi que je le peux, et d'envoyer de plus amples renseignements, et les dons, à une organisation centrale, comme SPUN.
Regard vers l'avenir, si cela s'avère bénéfique, je / nous envisager d'étendre à un plus long voyage l'an prochain, peut-être Wilmington, Delaware à Orlando, en Floride. Sur notre liste de souhaits est la capacité de fournir une aide financière aux patients qui ne peuvent pas se permettre de voyage, de traitement ou de l'équipement de soins pour l'auto.
Pour cela, la mise en place d'un non-profit est dans la petite enfance discussions. Entre-temps, si je pouvais aider une personne, ou éclairer un médecin qui n'est pas au courant, alors tout sera une valeur de mon temps et d'efforts. J'ai promis à mon cher ami une durée de vie de soutien. À cet égard, je peux tenir ma promesse.
Il ya seulement quelques semaines pour préparer, si je demande s’il vous plaît à répondre aussi rapidement que possible. J'ai été en mesure de faire passer le message de la majorité, à l'exception notable étant le Dr Rob--- et M. Antolak, que j'ai pu trouver les adresses e-mail pour les deux. Si l'un de vous pourrait le transmettre, à qui que ce soit et je mai ont manqué, ce serait grandement apprécié.
S’il vous plaît, n'hésitez pas à écrire ou téléphoner en compte les préoccupations ou des questions.
Mes sincères remerciements,
Rob Bear
Wilmington, Delaware, États-Unis
302.757.4878 _________________ Wilfreed
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