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[Ingrid]

Bonjour à tous,

Je voulais posté un message positif!!Voilà j'ai été diagnostiqué de la névralgie en octobre 2007 avec bilatéral et avec un syndrome du piriforme!Mais cette maladie je l'avais déjà un an et demi avant mais mon gynécologue ne trouvait pas et ne m'a demandé d'aller voir un spécialiste donc j'ai vécut dans cette souffrance croyant etre frigide ou trés fatigué car cela biensur s'accompagnait d'une fatigue extreme et souvent de mauvaise digestion avce un mal au coeur réccurent logique quand on sait que la douleur extreme donne mal au coeur!
Pour ma part j'avais des douleurs vaginales,anales les fameux coups de poignard,les petits coups d'aguilles au memes niveau toutes les secondes,les brulures au meme endroits,l'impression de ne plus sentir son vagin aussi parfois l'endormissement totale!De plus,le toucher vaginale du gynéco à la fin m'a un jour fait tombé dans les paumes dans les bras de celui ci,les relations séxuelles horribles ,meme une simple caresse sexµelle j'avais l'impression d'avoir une lame de verre ki me déchirait alors que ce n'était pas un probleme je suis plutot quelqu'un qui aime les relations donc ...!De plus j'avais trés mal au fosses illiaques(vers les reins)et pour finir brulures de type impression infection urinaires quand je faisais pipi ,ou alors miction difficile obligé de poussé ou alors impossible de se retenir et trés trés souvent et pour ce qui est de la défection des diarhéer ou contipation et trés mal pour etre délivré!Bref j'avais 25 ans sonné à l'époque ,et tous les symptomes!
J'ai été detecté car j'ai fait 2 gros malaises ou j'était plus capable de parler et que je suis partie aux urgences premier diagnostique :gosse pilonéphryte,2eme une semaine d'hosto avec une souffrance à en mourir et en fin dr pérez venant et suspectant la névralgie,le mardi le dr De B. me fait EMG et au bout de 4 minutes me dit on continu mais nul doute une belle névralgie et 1 ere infiltration!A ce moment j'ai du lacher mon travail car jt exténué corrporellement et que jt au bout du roulot corporellement besoin de repos mais je pensais reprendre d'ici là!
2 eme infiltration en décembre et toujours aucun résultat ,le dr Per-- me dit je vous vois en février si pas de résultat il faut que je vous opére!
Mais en attendant repos totale et travail psychologique!Ce que j'ai fait certes pas via une psychologue comme il aurait voulu j'ai fais pour ma part de la kinesiologie et du reiki biensur attention au praticien tout comme à un psy ou autre aide psy mais chacun doit trouver sa voie!Je ne pensais pas en avaoir besoin honnetement à l'époque je me sentais pas plus mal que ca!Et biensur j'en avait besoin,je ne savais pas dire non à mon entourage,je ne m'aimais pas,je n'avais pas confiance en moi,j'étais souvent triste sans raison,je n'osais pas dire parfois au gens que les choses me déplaisais ou me fustrais,je n'osais pas réaliser mes rêves,je n'étais pas moi meme,et il me manquait des pieces du puzzle familial et il y avait des choses que je n'avais pas compris du passé parental ou grand parentale qui biensur ont une répercussion sur vous sans meme vous en rendre compte!
J'ai été opéré le 5 mars 2008 par voie trans vaginale et je l'ai vécut comme une délivrance je partais accoucher de moi meme j'imagine que pour certains cela fera sourire!Mais j'étais au bout physiquement je souffrais j'étais sous lyrica j'avais pris 10 kgs et j'étais essouflé hihi on aurait dit que j'allais accouché j'avais aussi des problemes de jambes de la rétention d'eau et le ventre qui pousssait étonnnant!
La premiere semaine ct super plus mal !Bon honetement tout c réveillé la 2 eme!J'ai été en maison de repos et dr De B. m'a changé le traitement 20 gouttes de rivotril et lamaline(une semaine de dodo complete hihi)mais désormais je le vis bien!
J'ai encore bcp souffert 3 mois et je n'ai jamais autant dormi et je me suis séparé aussi car j'avais des soucis!
Aprés ces 3 difficiles mois post op qui sont normales je vous le dit déjà quand on pense que une simple opération faut 6 mois pour digérer l'intervention alors soyez indulgent on vous coupe tout de meme le vagin en 2 et les limgamnents pour les femmes et les hommes la fesses ou autes malgre que l'opération ets courte je la crois délicate et pour le corps pas anodine donc laissez vous le temps et reposez vous !
JE suis à 6 mois et demi!!
ET bien mes loulou le piriforme me faisant mal le dr De B. m'infiltre de temps à autre un produits type botox et là la magie pdt des mois je peux enfin me réassoir des heures et bien(il n'est pas fan de réducation)!!!!en termes de douleurs je suis partie à 10 je suis à 2 de temps en temps je peux dire douleurs résiduels anale et un peu vaginale,je n'ai pas retesté les relations sexuels étant seule et que la réducation séxuelle n'est pas compris dans le post op (je plaisante )mais je sens qua ca serait sans probleme en tout cas j'en ai envie et je n'ai plus la peur de la douleurs comme avant!De plus,je resors je peux,je suis allé me faire un ciné hier donc victoire 2 ans sans ciné et meme pas mal!!Je fais un peu de marche,avant opération meme avant la névralgie 30 minutes de marche m'essouflé et là 2h00 ne me font rien mais bcp de bien le dr m'a dit que cette maladie il pense qu'elle est là depuis l'enfance!Donc les loulous n'ayez pas peur de vous faire opérer le seule risque c'est d'aller mieux!!!et reposez vous c'est le secret !!je crois et n'ayez pas peur de vous occupez de la tete nous ne sommes pas des écrevisse on coupe pas la tete du corps et comme dise certain le mal à dit (maladie) donc.....!Moi j'ai fait le choix de rester arreter tant que plus mal pour me reposer à fond car je suis fatigué car durant ma névralgie je n'ai pas eu que la maladie à gérer,séparation,ex bo papa malade dont je me suis occupé ,ex chéri grave accident de voiture,pbs de finances car sécu qui vous indémnisent pas car statut spécial mais bon j'ai mis 5 mois sans salaire à avoir une réponse ,puis RMI,et bataille caf ect,la banquiere qui m'a anarqué ect séparation avec copain vous faisant payé les factures meme si plus de salaire,et moyenement présent, emmenagement seule car besoin de retrouver une vie normale...donc j'ai pris ce partie c'est mon choix chacun le sien!Mais faite ce qui vous semble bon pour votre corps,moi je le matraitais avant j'ai decidé de mon occupé de l'écouté un peu,donc je dors bien,mange équilibré ,je fais de la méditation,je vais m'aérer marcher,mais dr De B. m'a conseillé pas de sport,pas de long voyage 45 minutes grand max,pas porter de poids, cela pdt un an donc je vais attention et je me fais plaisir!
J'ai peu de moyens mais votre corps vauy tout l'argent du monde et j'en suis devenue débrouillarde croyez moi et je vis pas mal et je reste pas à faire le légumes à la maison,j'étudie la musique et tou plein de choses,je lis,je marche,je médite....
DOncc je voulais dire oui l'opération marche mais je pense avce du recul c'est un état d'esprit et c'est comme pour tout pour guerri faut faire des efforts et pas allez retravaillez desuite et faire n'importe quoi,je sais que je ne suis pas guerris à 100% mais bien à 70% et au bout de 6 mois c'est génial et meme si je reste ainsi c'est merveilleux j'ai réelment connu l'enfer et j'ai faillit y passer cet été (les cachets + contraceptif car syndrome pré mentruel)j'ai eu des champignons gastriques et heureusement un doc m'a récupérer à la limite et m'a dit que c'était juste et je me suis sentie partir je suis toute maigre mais en vie les amis et chaque matin je me lève en savourant cela!Alors arreteez de pleurer et avancer batter vous fort et vous aurez des résultats mais pour cela c'est un processus mais on peut y arriver je vous le promets pour les docs quand ils ont ouvert(opération) c'etait visiblement pas gagné pour ma part mais je suis en train d'y arrriver soyez positif et croyez en vous et en la vie et donnez vous le temps !

Pour ceux qui ont peur de l'opération avez vous compris en quoi elle consiste car pour moi les infiltrations ou la kiné meme si tant mieux elles aident c'est reculer pour mieux sauter ,la névralgie peut revenir que l'opération vous savez que une fois les ligaments couper le nerf peut se reconstruire et a la capacité de repousser si cela n'est pas trop tard donc plus tot opération,plus de possibilités de guerir alors n'ayez pas peur!

Voilà je voulais vous parler de mon parcours et vous dire que la vie est belle ne pas le perdre de vue d'etre positif et dagir de ne pas prendre cela comme une fatalité moi je crois en la guérisson totale d'ici 6 mois ou plus et j'ai l'impression d'avoir un nouveau corps avec de nouvelle capacité et je suis enfin bien dans mes baskets paradoxale avec une telle maladie mais j'ai telment poussé loin pour me connaitre que je m'aime au final et que j'ai appris à me faire passer avant sans égoisme biensur!Alors courage à tous et parlez ouvertement,vous pouvez aidez des gens à etre diagnostiqué et à se sortir de cette maladie n'ayez pas honte,meme si ca touche les organes sexuelles nous sommes au début de cette maladie et je crois qu 'on doit se battre pour la faire connaitre et continuez à vivre ne m'était pas votre vie en stand bye pour cette maladie continuez à vous habillez coiffé,maquillé pour les femmes continuez à etre humains vivez le temps est court et on peut guerir avce de la volonté!

Je vous embrasse et je veux bien parlé avec des gens qi ils ont besoin sans tabou et répondre à toutes les questions!et je vous envois tout mon amour et mes espoirs à tous ceux qui souffre

cOURAGE

iNGRID

[magichelen]

Merci merci beaucoup Ingrid,

Ton récit est magnifique , tu as eu beaucoup de courage et quel parcours psy, quelle regard sur la vie : c'est super.
Je suis vraiment contente pour toi que tu ailles mieux.
Oui traverser une maladie , c'est un combat - mais alors à la lecture de ton cheminement , je te dis : Waooooooooouh !
Je comprends quand tu dis que celà "recentre" sur l'essentiel - qui sommes-nous ? Qu'aimons nous vraiment faire dans la vie ?
Je te souhaite plein de bonnes choses pour l'avenir.

hélène.
Suivie par Dr Lab--- depuis plus d'un an.
Infiltration test avec Dr rioult ( Nantes) le 23 décembre : joyeux noëL !
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34 ans . 2 enfants , un mari adorable et une guitare mais bon voilà : y'a l'nerf pudendal aussi dans ma vie.
Infltration le 23/12 - équipe de Nantes.

[lyza]

Gd Merci , Ingrid, pour ton témoignage précis, encourageant et ..généreux !

Bien cordialement à toi.
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En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.