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Message pour Bernard69

 
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ketty
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MessagePosté le: Mer Juin 07, 2006 8:06 am    Sujet du message: Message pour Bernard69 Répondre en citant

Bonjour,

Je souhaitais savoir comment vous alliez et si vous aviez de nettes ameliorations au de 4 mois apres votre dernieres opération?
_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.
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bernard69
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MessagePosté le: Jeu Juin 08, 2006 9:25 am    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour, pas de résultats flagrants encore mais avec un mieux la nuit. Les manisfestations de ma NP ont toujours été principalement extériorisées par des brûlures au niveau du gland et accessoirement uréthrite + prostatite (?) sans jamais avoir mis en évidence quelconques infections urinaires. Il faut dire qu'avant de passer sur le billard, j'ai lu ample communications médicales sur le sujet... ce qui m'a conduit à admettre que les douleurs pelviennes ont tellement de sources possibles que la première chose à faire était de lever des compressions mises en évidence par l'EMG. La chirurgie s'imposait donc quelque soit les résultats attendus. Ce qu'il y a de certain c'est que je n'ai pas plus mal qu'avant et qu'il me faut encore attendre Sad et peut être avoir recours à une nouvelle infiltration car il faut bien convenir que l'acte chirurgical doit majorer le stress d'un nerf au point ou une bonne rincée de cortisone lui soit nécessaire pour le faire revenir à la raison Razz. Je ne suis aucun traitement médical permanent à présent. Je me contente de paracétamol classique quelquefois et lors d'une crise d'une gélule d'anti-inflammatoire. De toute manière j'ai banni la prise en continu, en autre, de benzodiazépines (des myorelaxants contiennent aussi cette molécule) du fait de leurs effets secondaires au long cours , notamment l'état de pharmaco-dépendance physique et psychique... Comme j'ai en ma possession le VIDAL des docteurs, j'ai le temps de scruter dans le détail les effets secondaires des médicaments...Edifiant ! Embarassed Pour terminer ce post, j'encouragerai toujours d'avoir recours à la chirurgie même si le diagnostic est limite sur la présence ou non d'une compression et de ne pas attendre car vous le savez tout comme moi, le facteur temps joue contre nous. Merci à vous de me faire part de l'avancée de vos progrès.
cordialement
bernard69
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ketty
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MessagePosté le: Jeu Juin 08, 2006 9:35 am    Sujet du message: Bonjour Bernard Répondre en citant

Merci pour votre reponse détaillée, vous avez raison il faut s'avoir patienter et effectivement quand rien n'y fait il faut effectivement enlever la cause du problème au plus tôt, et se lancer dans l'opération. Pour moi les medecins n'étaient pas convaincus de la compression et... il etait bien comprimé!
Pour ma part, les douleurs post op continuent à bien s'attenuer, je n'ai pas plus mal du coté gauche que l'on ne m'a pas opéré. Pour ce qui est des améliorations, elles sont minimes mais néammoins presentes, moins mal au bas du dos, moins irritée, et j'arrive à tenir 1h sans uriner plus souvent qu'avant. Au bout d'1 mois aprés l'operation il me semble que c'est encourageant. J'ai juste beaucoup plus mal à l'aine qu'avant et je suis toujours trés fatiguée depuis l'operation, donc j'essaie de me reposer au maximum mais parfois moralement c'est dur...
A bientôt Smile
_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.
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bernard69
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MessagePosté le: Jeu Juin 08, 2006 10:54 am    Sujet du message: Répondre en citant

re-bonjour Ketty
la plus petite amélioration est prometteuse et l'approche des congés sera propice à encourager votre rétablissement. Quant à votre fatigue, il y a celle dûe à l'acte chirurgical, qui en général ne s'éternise par sur des mois, et celle induite par les traitements post-op. Si vous en avez en cours, je vous encourage à jeter un coup d'oeil sur leur notice... Vous aurez peut être une explication sur votre hyper fatigue actuelle qui perdure et qui met à plat votre tonus psychique.Je ne suis pas contre les médicaments mais je regrette que les médecins , en général, n'expliquent pas assez les contraintes et limites de leur utilisation.
Vous avez passé le plus dur, entre les pour et contre d'un grand saut à l'hôpital et votre décision finale. Avec la douleur de votre NP majorée de ce "pompage psychique", il faut du temps pour retrouver votre équilibre.
L'essentiel est bien que vous ne soyez pas plus mal qu'avant l'opération mais avec un ressenti d'améliorations en cours. A 30 ans vous vous en sortirez, moi avec mes 61 ans moins vite ou peut être pas du tout, mes compressions étant bien anciennes.En attendant, gardez espoir et préparez vos vacances en faisant des projets avec votre chéri! Des rêves sur fond de soleil, de sable chaud et de palmiers dattiers c'est bon pour le moral Razz
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ketty
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MessagePosté le: Jeu Juin 08, 2006 11:05 am    Sujet du message: re bonjour Bernard Répondre en citant

Je ne prends aucun cachets, à part de temps en temps du lexomil ou du myolastan pour dormir ou calmer les "crises" mais j'evite le plus possible. J'ai eu un traitement sur 8 jours à la sortie de la clinique mais c'est tout, je laisse faire mon corps maintenant. Il doit s'agir de la fatigue suite à l'acte medical.
Quand aux vacances, je suis déjà en arret longue maladie, et je ne peux en aucuns cas envisager quoique ce soit dans mon etat, la moindre sortie est déjà un calvaire, notamment à cause de ma pollakurie! et quand au chéri.... no comment! rire
Pour votre cas, ne perdez pas espoir, vous etes certes plus agé que moi ça peut etre un peu plus long mais vous savez moi ça fait au minimum 9 ans que je traine cette saloperie et maintenant que je connais les symptomes je dirai meme que ça fait en gros 17 ans que ça a commencé, donc autant vous dire que ça date et malgrés tout je ressent quelques infimes ameliorations. Donc je ne vois pas pourquoi il en serait differement pour vous Wink
Courage
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