PUDENDALSITE.COM

[François2A]

Quelqu’un pourrait-il évoquer des conséquences sur sa sexualité après une opération du nerf pudental ?
Sachant que ce nerf à un rôle dans sensibilité des organes sexuels.

[geffroy]

bonjour francois
je vois que vous n avez pas beaucoup de reponse !
pour ma part depuis que j ai ete operee (31 janvier de cette annee) je n ai pas encore ose franchir le pas par peur d avoir mal ou de reveiller certaines douleurs , je me laisse un peu de temps encore mais je sais par des temoignanges que l acte est tout a fait possible sans trop de degats
a bientot catherine

[ketty]

Mon opération est trop récente pour que j'envisage d'avoir des relations sexuel, je vois mon chirurgien la semaine prochaine je lui demanderai des renseignements là dessus. Mais pour l'instant je suis comme Catherine, je pense que je vais attendre un bon moment avant d'essayer, j'ai trop peur de reveiller des douleurs et "d'abimer" le travail du chirurgien.
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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

[François2A]

Bonsoir à Catherine, Ketty et à tous

Il me parait important d’avoir des avis sur les conséquences d’un acte chirurgical irréversible, dont l’efficacité si j’ai bien compris reste incertaine et qui de surcroît pourrait créer d’autres problèmes eux-mêmes irréversibles.
Il convient donc d’être correctement renseigné « avant » de faire son choix.

Si des conséquences existent, la chirurgie doit être réservée aux personnes réellement rebelles à tous les traitements. mais pour se considérer définitivement dans ce cas il faut en être sur.

A ce sujet, j’ai lu que certains se plaignaient de l’inefficacité des infiltrations qu’ils ont reçu. De ce constat deux hypothèses, soit le patient est effectivement rebelle, soit les infiltrations ont été mal effectuées. A la lecture de divers parcours médicaux présentés dans ce forum, j’ai parfois un doute avec la deuxième hypothèse. Mais ceci est un autre débat.

Cordialement

[anne]

Bonsoir François

Je ne pense pas que les infiltrations faites par des médecins spécialistes puissent être mal faites. Quand on en vient aux infiltrations, tout un parcours a déjà été fait avant et si elles ne calment pas c'est que la douleur est trop forte ou trop ancienne. A ce stade il ne reste plus que l'opération. Pour ma part j'en suis là et je revois le chirurgien le 15 juin.

Anne

[ketty]

Je suis d'accord avec Anne, si les infiltrations ne marchent pas ça n'est pas parce qu'elles sont mal faites (car cela voudrai dire pour mon cas qu'elles ont été mal faites 4 fois, et ça n'était pas par le meme medecin... on peut enlever votre hypothese) mais tout simplement par ce que le problème de base n'a pas été enlevé. Pour ma part à l'operation mon nerf c'est avéré coinçé et abimé, alors que les medecins n'en étaient pas certains. Voilà pourquoi aucun traitement dont les infiltrations n'ont marché.
Je pense que quand rien y fait et quand l'état empire de jours en jours, il n'y a plus qu'une question à se poser: quand sera la date de l'operation?
Car il ne faut pas non plus reculer devant cet acte en se disant qu'il est risqué, il peut arriver que certain cas soient agravés, mais c'est quand meme rare et si on a une chance d'etre soulagé avec l'operation je pense que ça vaut le coup de la tenter.
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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

[François2A]

Excusez-moi Ketty, mais justement la lecture (entre autres) de votre parcours médical m’interpelle.

Je constate que vous souffrez depuis 9 ans environ alors que le diagnostic date seulement de l’année dernière.

Depuis, en 1 an vous avez subit 4 doubles infiltrations (donc et déjà une opération.

Le professeur qui m’a fait première infiltration sous scanner à Marseille m’avait dit « pas plus de trois infiltrations au même endroit sur une vie, il y a un risque sur la fonction du nerf voir d’empirer le mal et surtout jamais les deux nerfs en même temps». Donc ses propos sont en contradiction totale avec votre traitement.

J’ai subit deux infiltrations à plusieurs années d’intervalle ( précisément pour économiser sur les trois indiquées ) qui si elles ne m’ont pas guéri ont été efficaces pendant un temps.

Dans mon cas, les premiers temps de l’infiltration et le premier mois, les douleurs se sont intensifiées et j’ai ressenti une nette amélioration seulement au bout de trois ou quatre mois.

Chez vous, dans le même laps de temps on vous avait déjà remis une dose et double, donc si je me réfère à mon cas et suivant la méthode que l’on vous a appliqué, j’aurais eu une ré-amplification des douleurs par la deuxième infiltration sans attendre l’accalmie en provenance de la première .

D’autre part, la réussite dépend aussi d’une précision millimétrique et du choix du produit utilisé, donc plusieurs facteurs sont à prendre en compte.

Mes propos ne sont pas une critique, mais un simple constat sur des pratiques médicales différentes.

Mais nous sortons du sujet original.

Cordialement.

[François2A]

Nota : le smiley apparu ci-dessus est accidentel et n'est pas de mon fait
Excusez-moi

[François2A]

Il faut lire :

"Depuis, en 1 an vous avez subit 4 doubles infiltrations (donc huit) et déjà une opération. "

Merci

[bernard69]

bonjour François , comme il n'y a que des femmes qui ont répondu à votre post, il conviendrait que je vous donne mon point de vue :
1- je n'ai pas répondu à votre premier post car quand un message ne commence pas par bonjour, je zappe. Comme sur votre dernier post, il y a du "bonsoir" et du "cordialement" en plus , alors là, je réponds. Question de forme, résolument prôné d'ailleurs dans tous les forums.
2- les infiltrations sont généralement proposées avant l'opération et s'inscrivent après un parcours de différentes thérapies restées sans résultats. Ces infiltrations sont "prédictives" et certains les réalisent par une technique proximale qui me parait moins "agressive" (pas de scanner donc, c'est mon cas)
3- reste à savoir c'est cette souffrance vient d'une compression du nerf pudendal ou d'une autre pathologie d'où la tiédeur ressentie de la part du corps médical pour vous pousser vers la chirurgie. Je l'ai demandé car j'avais tout essayé en vain et que j'avais la quasi certitude que je chirurgien trouverait des compressions même avec mes emg pas très alarmistes. J'ai eu raison (cf mon compte rendu opératoire).
4- j'en reviens à votre premier post : opération sur le nerf pudendal et sexualité.
- l'acte chirurgical ne modifie pas la structure génitale intérieure, la technique trans-glutéale consitant à projeter un ensemble de tronc nerveux en avant de l'épine pour ôter l'effet chevalet sur le nerf pudendal et de le libérer plus bas dans le canal d'Alcock.
- il en découle que je ne vois pas en quoi une activité sexµelle risque d'aller à l'encontre du travail d'un chirurgien utilisant cette voie d'accès trans-fessière.
- après une telle intervention, l'activité sexµelle devrait reprendre ses droits car les traitements antérieurs - anti-dépresseurs / anxiolytiques...et leurs effets secondaires plus les douleurs dûes à la NP - ont été des "tickets modérateurs" pour des désirs de calins.
5- en conclusion pour moi:
- j'ai exclu que la chirurgie puisse provoquer des dommages collatéraux irréversibles compte tenu de la voie d'accès trans-glutéale.
- quand on se décide à passer sur le billard c'est que l'on croit en son chirurgien et par conséquent à une amélioration post-op.
- pour moi le vrai risque était de ne rien risquer!
- je confirme : aucun changement pour la sexualité
- le prix à payer est surtout des douleurs post op dans les fesses. Elles n'ont pas été identiques. Pour la première je pouvais faire un pas de rock (jeté, pas sauté!! ) 2 jours plus tard devant le chirurgien... Pour la deuxième cela a été plus hard sans pour cela aller jusqu'à appuyer une seule fois sur la pompe à morphine prévue pour la circonstance dès le retour du bloc. Compter un mois à 1 mois 1/2 pour que les douleurs de la fesse s'estompent
- quand on consulte des publications médicales , on est sidéré d'apprendre toutes les causes possibles des algies pudendales (je pense particulièrement à un spécialiste qui en a écrit 32 pages dessus!). Il faut être conscient aussi que l'anatomie a particulièrement été bien explorée dans le cadre des algies pelviennes… Une équipe a même étudié sur plusieurs cadavres des coupes saggitales en position assise pour observer des modifications topographiques du tronc nerveux et des structures adjacentes….
- vous conviendrez alors pourquoi je me suis confié sans a priori mais en restant raisonnable, à savoir que depuis le temps que je souffrais, la chirurgie s'imposait pour prétendre un mieux à la condition que mes algies soient dûes à des phénomènes mécaniques (conflit vasculo-nerveux / pince ligamentaire/ syndrôme canalaire..) et non à d'autres pathologies et c'est là tout le problème...
6- sur un forum les témoignages sur le vécu des autres et les traitements suivis sont précieux mais il nous revient de faire nos propres choix… Pour ma part je me suis "'abandonné" aux spécialistes qui ont la Connaissance car nanti d'études et de pratiques chirurgicales XXL.
La médecine sera toujours pragmatique et limitée à des moyens sans pouvoir nous garantir des résultats . Par conséquent , il nous faut admettre (mais c'est dur ) qu'une NP, malgré une chirurgie de décompression, peut demeurée toujours présente. Si c'est le cas pour moi, il me restera à me consoler en pensant que si l'origine de mes douleurs avait été grave, je ne serais pas sur mon post actuellement mais avec quelques fleurs à côté d'une urne pour rappeler mon existence
bien cordialement

[François2A]

Bonjour Bernard,

Merci de votre réponse, qui a le mérite d’apporter des éléments complémentaires de réflexion.

Je suis tout à fait d’accord avec vous, la cause de l’algie est primordiale.

Je relève simplement sans polémiquer que votre décision a été prise sur votre propre intuition mais à défaut d’avoir tout tenté, puisque déjà au niveau des infiltrations vous avez choisi la voie proximale.

L’important est que vous ayez eu raison en obtenant ainsi un apaisement et si de plus vous confirmez qu’il n’y a pas d’incidences possible notamment sur la sexualité, c’est parfait.

Bien à vous.

[bernard69]

re-bonjour François, petite précision quand même pour faire suite à votre post :
1- je revendique la prise de décision pour accepter une chirurgie étant bien entendu que c'est un collectif de docteurs qui ont statuer ensemble avant qu'elle ne me soit proposée. Comme toute intervention, c'est au futur opéré de prendre ses responsabilités, accepter l'opération avec les risques ou ne rien faire... et continuer avec sa NP et sa cohorte de médicaments.... qui ne lèveront jamais une compression mécanique de nerf.
2- je n'ai pas choisi pour les infiltrations la voie proximale, c'est le docteur qui a mis au point une technique personnelle. Comme toujours, ce n'est pas le patient qui choisit la technique mais celui qui le soigne. Ce n'est qu'après avoir eu ces infiltrations que j'ai découvert plus tard une publication de ce docteur (la fameuse de 32 pages, citée dans mon précédent post )
3- pas d'accord sur votre point de vue "que je n'ai pas tout tenté". En 17 ans de galère je pense être mieux placé que vous pour vous démontrer le contraire. Je ne me suis pas étendu dans ce forum sur tout mon parcours et soins et techniques diverses essayées que je n'ai pas envie d'étaler en public... "La lumière de l'expérience n'éclairant que celui qui la porte", il est difficile de faire profiter aux autres du recul que l'on a acquit et qui m'a permis d'entrevoir à 61 ans dans une chirurgie proposée une ultime chance de pouvoir sortir de ma NP. Bonne chance à vous.
bien cordialement

[François2A]

Bonsoir Bernard,

Croyez bien que je suis tout à fait compatissant sur votre état et je respecte votre choix.

J’ai moi-même 14 ans de galères également.

J’ai énormément souffert surtout au début avant ma première infiltration ( je dirais même selon l’expression consacrée à se taper de tête contre le mur ).

Or il se trouve que cette première infiltration, si elle ne m’a pas guéri a amélioré mon quotidien.

Depuis j’ai trouvé un médicament relativement léger qui dans mon cas, me soulage dans les moments difficiles..

J’envisage peut être d’en arriver à l’opération à condition qu’elle puisse m’apporter un apaisement me libérant de l’usage des médicaments et sans que cela ne se traduise par d’autres complications.

C’était le but de mon post, afin que les personnes qui sont dans notre cas puissent réfléchir et sur leur décision en pleine conscience et en parfaite connaissance sur d’éventuels risques et surtout en évitant de se précipiter.

Merci d’avoir apporté votre expérience.

[anne]

Bonsoir Bernard 69

J'ai lu vos messages qui sont tous très intéressants car enrichissants. Dans celui du 11 juin vous parlez d'un spécialiste qui a écrit 32 pages sur les causes possibles d'algies pudendales.
Pouvez vous me dire où vous avez trouvé celà, car j'aimerai bien lire cette publication.
Je vous en remercie et je vous souhaite sincèrement une guérison totale après tout ce que vous avez enduré durant ces années.
Je vais commencer mes séances de neurostimulation. Le médecin doit me programmer l'appareil que j'ai loué pour 6 mois.
Merçi encore pour tous les encouragements et témoignages que vous apportez sur ce forum.

Anne
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[bernard69]

bonjour Anne,
merci pour vos encouragements à porter mon témoignage après mes 2 interventions. Il est vrai que j'ai beaucoup hésité avant de m'inscrire et de participer à des échanges de point de vue sur ce site. Généralement après une intervention chirurgicale on préfère tourner une page et oublier. J'ai pensé aux concepteurs de ce site qui m'ont documenté et remis en route la machine à espoir et j'ai pensé aussi à la modératrice (Ketty) et d'autres forumistes (vous, Catherine...) assidues qui pouvaient avoir besoin d'avis (je laisse les conseils aux docteurs) à l'une ou à l'autre ou à de nouveaux forumistes traînant leurs douleurs pelviennes..
Je voulais aussi dédramatiser la chirurgie. Quant on pense aux progrès de la chirurgie llourde - changements de têtes de fémur/genoux/pontages aortiques..- pas de quoi donc de faire toute une montagne pour la libération d'un nerf s'il est avéré coinçé!
Tenez bon!
Je vous ai répondu en post privé pour l'article.
cordialement
bernard69