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Nevralgie pudendale presque guérie - Equipe Aubagne

 
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coockiem



Inscrit le: 09 Fév 2009
Messages: 1

MessagePosté le: Jeu Fév 12, 2009 4:16 pm    Sujet du message: Nevralgie pudendale presque guérie - Equipe Aubagne Répondre en citant

Bonjour a tout le monde

J'ai eu la chance d'être suivie par l'excellente équipe d'Aubagne, suite a une nevralgie pudendale et c'est sur leurs conseils que je viens raconter mon histoire, pour aider ceux qui galerent encore.
Mon histoire est un peu particulière. J'ai été infectée par le HSV1 qui est le virus de l'herpes en mars 2008. Seulement, moi j'ai ete touchée au niveau genital. A ce propos, il parait que c'est de plus en plus courant, donc renseignez vous bien et protegez vous car attention aux conséquences!
Ca s'est passé pendant le week end de Paques, donc le temps que je realise ce qui m'arrivait et que je trouve un docteur qui me prescrive des analyses etc..., plus d'une semaine s'etait écoulée. Or le traitement du virus de l'herpes doit se prendre dans les 48 heures sinon ca ne sert plus a rien. Autrement dit, cette saleté de virus a eu le temps de faire beaucoup de degats. Il s'est donc attaqué a mon nerf pudendal, puis a mon nerf sciatique.
Au début, j'avais des douleurs, des brulures, des lancements et des sensations anormales (comme sentir de l'eau qui coule) dans toute la zone genitale et des decharges electriques. Je crois que j'ai experimenté toutes la gamme de douleurs dans cette zone. J'avais aussi les mêmes symptomes qu'une sciatique avec des douleurs jusqu'au orteils quand je posais le pied par terre.
Tout ca a induit les docteurs en erreur car pour eux, l'herpes est un virus benin et ne provoque pas ces symptomes. Donc j'ai galéré 6 mois, je suis passé de docteur en docteur (rhumato, gyneco, kiné, osteopathie), on m'a même envoyé voir une psy...mais rien ne me soulageait. J'ai même ete voir un magnétiseur!
Enfin, en juillet, persuadée que j'avais attrapée une sale MST, j'essaie l'huille essentielle de thym rouge (2/3 gouttes matin et soir). Et la je constate une net mieux. Je fais des recherches sur internet et j'apprends que cette huile est utilisée comme anesthesique veterinaire.
Ca me renforce dans mon idée que ces douleurs ne sont pas dans ma tête! Donc fin juillet je suis allé voir un neurologue qui m'a prescrit Lyrica. Et la, grande amélioration avec la dose minimale (2*75 mg/jour).
Mais ca n'etait toujours pas suffisant. Et la je tombe sur ce site et je trouve les coordonnées de l'equipe d'Aubagne, pas loin de chez moi.
Je vais les voir en septembre et je tombe sur ces 2 docteurs incroyablement humains, gentils et comprehensifs. En aucun cas, ils n'ont remis mes douleurs en cause, au contraire, ils ont tout fait pour comprendre et m'aider.
J'ai du faire un EMG (un peu douloureux mais supportable), puis un dopler.
Resultats : j'ai la partie gauche du nerf pudendal tres atteinte avec des temps de reponse tres longs et au dopler, on voir bien qu'il y a une compression vasculaire.
D'ou l'origine de mes douleurs!!! Les docteurs m'expliquent que mon nerf a été tres agressé par le virus de l'herpes et qu'il a secrété de la fibrine (sorte de gel coagulant), qui ne s'est pas résorbée correctement, d'ou compression du nerf et douleurs.
Solution : infiltration du nerf pudendal
Les resultats on été un peu lents mais il y a un net mieux en janvier. Je peux passer plusieurs jours sans aucune douleurs et les douleurs qui restent sont tres atténuées.
Je viens de les revoir pour refaire une autre infiltration, cette fois ci, pres du nerf sciatique qui me fait toujours un peu mal et j'attends de voir les resultats mais je suis tres confiante. Je prends egalement toujours Lyrica (aucun effet secondaire pour moi) et le docteur m'a prescrit du Rivotril en plus (ca j'aime pas trop, ca ensuque) et je dois arreter tout ca dans 3 mois pour voir les resultats definitifs.
Voila mon histoire. Si il y a une lecon a en tirer, c'est qu'il faut perserver et ne pas se laisser decourager par des docteurs qui ne sont pas formés et qui ne comprennent rien au probleme de nerf pudendal. Mon neurologue m'a même dit que j'en savais plus qui lui!
Donc courage a tous et n'hesitez pas a aller voir l'equipe d'Aubagne qui est vraiment formidable, humaine et qui vous ecoute avant tout.
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snoupi



Inscrit le: 22 Fév 2009
Messages: 3
Localisation: charente-maritime

MessagePosté le: Sam Nov 14, 2009 7:25 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonsoir
je suis dans le méme probléme que toi ?
j'ai le nerf pudentale qui me fait soufrir au niveau bas du dos et rctum
sa fait 3 ans que je suis comme sa depuis une chute sur les fesses je suis allée a nantes mais je suis pas satisfaites vraiment desagreable donc pour l'instant jai pas eu d'infiltrations .
rolande
_________________
j'ai des probleme du nerf pudental j'ai donc beaucoup de probleme pour m'assoier
pour l'instant j'arrive a gerer
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Claudie
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 14 Mai 2007
Messages: 1399

MessagePosté le: Sam Nov 14, 2009 7:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Auteur Message
coockiem

bonsoir,

Ravie que vous alliez mieux .
A la lecture de votre message , on comprend que vous avez une névralgie du nerf pudendal . Votre nerf a sécrété de la fibrine ce qui aurait causé souffrance et compression . Mais, on ne peut pas comparer avec une névralgie pudendale canalaire (Alcock) ou AVEC 'une névralgie de compression au niveau des ligaments sacros-tubéreux etc...... Dans ce cas : les trt ne sont pas curatifs mais palliatifs ET seule une décompression chirurgicale peut libérer le nerf . Pour certaines rares exceptions, les infiltrations peuvent marcher mais elles ont surtout une valeur diagnostique .

le terme de névrailgie pudendale signifie : douleur du nerf pudendal, mais certaines sont des névralgies canalaires qui se traitent par chirurgie et d'autres sont des douleurs liées à une souffrance du nerf qui peut être enflammé, irrité pour x raisons . Les deux ne se traitent pas de la même façon ........

Votre cas est très spécifique et est loin de représenter la majorité des gens qui souffrent surtout de NP compressive .

PS :La prise de médicaments antiviraux peut réduire la fréquence des récidives et des crises mais une fois infecté par le virus de l’herpès génital, on reste porteur à vie et on s’expose à de multiples récidives de symptômes.

Donc : prise ou non de traitement pendant les premières 48 h ne change rien à l'affaire ...




et c'est sur leurs conseils que je viens raconter mon histoire, pour aider ceux qui galerent encore.

Je comprends mieux maintenant ........ Evil or Very Mad Evil or Very Mad
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pingo
Invité





MessagePosté le: Sam Juil 07, 2012 6:55 pm    Sujet du message: NPS Répondre en citant

slt. Je tiens à preciser que le témoignage de la personne qui a eu une np suite à un herpes m'a bien aidé. En effet je suis allée la première fois à Nantes voir le professeur R. Et la j 'ai été deçue car le fait que je pouvais m'assoir sans douleur lui posait probleme. Il n'a pas voulu me faire un emg et a classé mon cas en simple vulvodynie. Donc grace à ce temoignage j'ai decidé d'aller à Aubagne: j'ai passé une echodoppler et un emg. Et le resultat est sans appel: j'ai bien une compression du np et bilatéral. Le medecin m'a expliquée que le fait de pouvoir s'ssoir sans douleur n'excluait pas dans le diagnostique de la np. Tout depend de l'endroit de la compression. Apres 2 ans de galere, imaginez mon soulagement. J'ai fait ma 2ème infiltration ce vendredi toujours à Aubagne. eN CE QUI CONCERNE MES DOULEURs c'est coup de jus coup d'aiguille au niveau du cl:toris à chaque frottement et ya des jours ou je ne supporte meme plus mon slip. Voyez comme les symptomes de la np peuvent varier d'une personne à une autre.
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