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Claudie
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MessagePosté le: Ven Nov 13, 2009 3:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

[quote="micheleT"]A l'AFAP-NP il y a une équipe qui se bouge et fait avancer les choses.

Encore une !

Celle de J-L Autrant a été dissoute .....
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Cousin54
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MessagePosté le: Ven Nov 13, 2009 5:35 pm    Sujet du message: Re: amap Répondre en citant

Claudie a écrit:
helene pf a écrit:
je croyais que la présidente était Agnès J ?


un coup c'est : Marie BOUTET , une autre fois : Agnès Julien et maintenant Béatrice ..... Laughing Laughing Laughing

Toutes présidentes ? Wink Infectes ces gué-guerres entre associations et ces querelles de " pouvoir" .
d'ailleurs pourquoi toutes ces assos ? Ces scissions ? C'est plus que confus ....

Avant de dire à vos adhérents de se bouger, soyez cohérentes !


+1 claudie .. Wink

l'année prochaine, je n'irai NI à l'AMAP, NI à l'AFAP-NP ..

les querelles intestines, je m'en passe bien volontiers..
J'ai d'autres préoccupations..
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Claudie
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MessagePosté le: Ven Nov 13, 2009 5:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ce qui est marrant c'est que ces présidentes n'interviennent sur ce forum que pour tancer les gens ou faire de la pµb pour leur assos !

Par contre transmettre des informations, donner l'actualité de la np, des conseils etc..... ça, elles ne daignent pas le faire .

Pas un mot non plus pour souligner le travail de Wilfreed ........ Pourtant sans son dévouement : pas de forum! Et ce forum aide sans doute bien plus de gens .
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Nov 13, 2009 8:18 pm    Sujet du message: assos Répondre en citant

précisions:

la présidente de l'AMAP est Agnès J. <amap-asso.com >
la présidente de l'AFAP-NP est Marie B. < afap-np.com >
Jean-Laurent A a fermé son site .

pour ceux qui parlent anglais , il y a <pelvicpain>
pour les italiens , il y a < pudendo.it>
pour les espagnols et sud américains , il y a < nerviopudendo.cl>

vous pouvez aller sur les sites en question pour vous renseigner.....


et ...merci à Wilfreed pour ce site qui a permis et permet encore à beaucoup de se diagnostiquer , de France et de l'étranger.....
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Claudie
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MessagePosté le: Ven Nov 13, 2009 8:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pourtant on vient de lire le message d'une Béatrice qui se dit présidente de l'AMAP.

En attendant, c'est gonflé de se servir de pudendalsite pour tancer les gens et ce d'autant plus que PERSONNE sur ce forum n'a prétendu que l'AMAP n'existait plus ( message de Marie B ) .
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Nov 13, 2009 10:11 pm    Sujet du message: qui est qui ? Répondre en citant

on n'est pas obligé de signer de son vrai nom sur le forum!...... Very Happy
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Claudie
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MessagePosté le: Ven Nov 13, 2009 10:29 pm    Sujet du message: Re: qui est qui ? Répondre en citant

helene pf a écrit:
on n'est pas obligé de signer de son vrai nom sur le forum!...... Very Happy


Oui sans doute, mais dans le cas où on se presente comme présidente d'une association, on ne poste pas sous un pseudo ! Il en va de la crédibilité de ses propos .

Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Après, nous avons droit à des messages du genre " c'est honteux " et gnagnagnère .... Si les gens se trompent et ne s'y retrouvent pas, ce n'est vraiment pas de leur faute ! Entre Marie, Béatrice, Agnès qui_ se réclament la présidence de l'AMAP , les gens ne sont pas obligés de savoir qui est qui . Alors , les remontrances ... Bof !

Question : pourquoi cette scission AMAP / l'AFAP-NP ?
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helene pf
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MessagePosté le: Sam Nov 14, 2009 9:13 am    Sujet du message: Répondre en citant

je ne suis pas en mesure de répondre à ta question ...et ce n'est pas sur ce site d'en débattre .Il y a mieux à faire .

que ceux qui veulent se faire une idée de ces 2 assos , aillent sur leur site , c'est plus simple .....
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Johanne
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MessagePosté le: Mar Déc 08, 2009 12:40 am    Sujet du message: Répondre en citant

Pour moi qui vit dans un pays où il n'existe aucune association en matière de NP, je vous trouve très chanceux et chanceuses d'avoir l'AMAP et l'AFAP-NP, deux associations où on retrouvent des personnes bénévoles qui donnent gratuitement de leur temps pour défendre les intérêts de milliers de malades. En l'absence de telles ressources, imaginez un instant ce qu'ils adviendraient des dossiers déjà sur la table et de ceux à venir.


Johanne du Canada
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51 ans; NP x près de 7 ans; hypersensibilisation dûe à la chronicité des douleurs pelvipérinéales sévères.
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Cousin54
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MessagePosté le: Mar Déc 08, 2009 1:25 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Vous n'avez pas d'association au canada ??..
même pas un forum équivalent ??

Mince.. la NP est-elle encore moins bien connu chez vous qu'ici ??!!


Shocked
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helene pf
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MessagePosté le: Mar Déc 08, 2009 5:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je crois que le Pr R. a formé des spécialistes aux USA......( Houston et ...?)

hélène
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Johanne
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MessagePosté le: Ven Déc 11, 2009 8:11 pm    Sujet du message: Répondre en citant

En réponse au questionnement de Cousin54, ci-dessus, nous n'avons ni d'association, ni de site internet sur la NP au Canada. Si j'avais la santé pour mettre en place de telles ressources, je le ferais; pour le moment, je me contente d'y réfléchir.

Johanne du Canada
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micheleT
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MessagePosté le: Lun Déc 21, 2009 9:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Johanne

Il me semble que le site www.pudendal.info est un site canadien.
C'est le premier site que j'avais trouvé à l'époque (2003).
Il a été relooké depuis et les infos en langue française ont disparues.
Il y a le forum en français, mais peu de personne l'utilise.
Je suis surprise que vous ne le connaissez pas.
Il y a aussi TIPNA au US si vous lisez l'anglais.

Bon courage
Michèle
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat
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Johanne
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MessagePosté le: Mar Déc 22, 2009 2:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Michèle,

Je ne savais pas que le site www.pudendal.info était canadien. En êtes-vous certaine ? J'ai beau regarder le site pour savoir qui l'administre mais je n'y trouve rien, mis à part les 2 québécois qui y gèrent le forum en français.

Merci pour l'info.

Bon courage à vous aussi,

Johanne du Canada
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yvresse
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MessagePosté le: Mar Déc 22, 2009 8:30 am    Sujet du message: le nerf pudendal inconnu du public Répondre en citant

Il aurait fallu que Johnny soit frappé par cette foutue maladie et le public, par curiosité, s'y serait interessé ; les médias ne cessent de nous parler de son hernie discale...
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