PUDENDALSITE.COM

[bénédicte]

Moi qui ai toujours gardé le moral, là c'est l'anéantissement, deux jours de douleurs horrible, la cortisone et l'ixprim ne font rien...

et j'en ai marre de voir ma vie gâché si jeune, j'ai un gros coup de blues et je n'arrive pas à trouver le moindre point positif à l'heure où je vous écrit.

Je n'en peux plus de ces brulures qui irradient tout le bas, ces douleurs anales qui entrainent des pb intestinaux, et mon système urinaire qui me fait n'importe quoi, je sature.

j'avais plein de projet, par exemple demain je devais aller au parc d'attraction avec des potes, bin c'est mort... mes vacances réservées elles aussi depuis longtemps ca me parait compromis comment prendre du plaisir quand on souffre et comment supporter 8h d'avion???

et j'en ai marre de ne plus travailler, ca fait 6 mois que je suis à l'écart du monde prof... c'est dur l'absence de vie sociale.

Et je suis loin de ma famille, quoi que de toute façon ils ne comprennent pas la maladie et ces douleurs pour eux c'est psychologique j'ai qu'à me détendre... humour...

comment gérer quand vous ne voyez aucune issu heureuse à cette cochonnerie?

[Gwen]

Il faut absolument que tu trouves le "truc" qui te soulages (personnellement j'ai mis du temps avant de trouver des combines qui m'aideraient à souffler un ou deux jours...)

A présent, lorsqu'une occasion m'est offerte de bouger un peu avec des copains, je m'assure de savoir s'il y aura de quoi bien dormir, des toilettes toujours à dispo et une salle de bain... et surtout j'emporte du Tramadol (pur, c'est à dire du Topalgic, et non pas de l'Ixprim).
Je choisis également des activités en plein air, où je puisse marcher sur du plat.
Ensuite lorsqu'il faut aller au restau, dans un bar, je prends un coussin bouée discret que j'ai bricolé moi même, et qui tiens dans un sac-besace...
Tout cela n'est que provisoire (c'est ce qu'il faut se dire).


Il ne faut pas que tu laisses tes douleurs gagner. Cherche tout ce qui peut te soulager : douche chaude, froide sur le bassin, bain, crème à l'arnica, essaye divers types d'antalgiques, essaye d'aller marcher un peu, d'écouter de la musique relaxante, etc.

Ne restes pas seule chez toi, car la déprime peut être un facteur empirant les douleurs névralgiques.

Tiens le coup !
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[bénédicte]

Merci Gwen

mais bon je suis au chômage a 200bornes de ma famille la plus proche et avec mon déménagement je n'ai plus d'amis près de chez moi, certes y'a msn mais bon c'est pas pareil...

demain on devait se faire une sortie Disney j'angoisse déjà et j'hésite a m'y rendre

pourtant ca me tient a cœur mais vu que depuis deux jours je suis en crise et que je ne trouve rien qui me soulage est ce que je prends le risque d'y aller et de gâcher le prix du billet d'entrée (sachant que ca me payerai une consultation chez un docteur).... je sais pas... ou alors faut que je tente le ixprim matin midi gouter et soir

je sais pas quoi faire

[Gwen]

Ne changes pas ton plan au Disney !

Tentes l'Ixprim (voire du Topalgic dès le matin... ça fait de l'effet toute la journée).
Attention aux positions assises encore une fois. Tu peux acheter dans un garage une chambre à air pour remorque de diamètre 35 à 5 ou 6 € (en n'oubliant pas de leur demander de la gonfler, mais pas trop). Tu n'as plus qu'à la ranger dans un sac-cabas discret et le tour est joué
Ce n'est pas très élégant comme coussin, mais c'est efficace et assez discret vu que c'est noir.
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[bénédicte]

ok pour la chambre a air j'essayerai rien a perdre.

Par contre je n'ai que l'ixprim pour soulager mes douleurs

[Gwen]

L'Ixprim, c'est déja pas mal... peut-être est-ce le dosage qui ne convient pas ? (Appelle peut-être ton médecin pour savoir)
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[bénédicte]

j'ai le droit d'en prendre 1 à 4 réparti sur la journée mais je ne ressent pas de réel soulagement... dites moi la cortisone ça sert à quoi???

[Cousin54]

[Gwen]

[bénédicte]

ok merci à vous, je vais voir au plus vite pour le coussin

bon pour demain je n'ai tjs pas décidé si j'y allais ou pas... je verrais au réveil après ma prise de cachet dite moi le solupred et l'ixprim on peut les prendre en même temps?

[helene pf]

le solupred est un anti-inflammatoire ( dejà ancien, j'en avais pris en 1968 pour une hépatite A), c'est un corticoide, dérive de la cortisone . je n'en sais pas plus .....
le mieux c'est de demander conseil à ton médecin.
hélène pf
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[bénédicte]

Bah je pense que il ne doit pas y avoir de pb vu qu'il m'a prescrit les deux sur la même ordonnance

merci pour beaucoup de votre patience

[bénédicte]

Bon bin voilà j'ai accompagné mon homme jusqu'à la gare RER et je suis rentré...

il ne comprends pas que je ne puisse pas courir, je ne lui en veux pas pas, à 26 ans être diminué comme une personne de 70... y'a aucun plaisir à tirer d'être avec cette personne...

j'en ai marre que cette saloperie m'isole, je ne supporterais pas ca des années... je ne sais pas comment vous faites... est-ce du courage ou de la folie?!

Ma famille me tourne le dos, mon homme je le désespère... moi qui rêvait de mariage c'est foutu... je ne me leurre pas, cette saloperie est entrain de foutre tout ce que j'ai construit en l'air...

le reste de ma vie se résumerait il à la dépression, les pleures, la douleur et l'isolement?

Oui? plutôt mourir!

de toute façon j'ai l'impression que les médecins que je vois ne cherche pas de réelle solution... ils essaient juste mille et un anti-douleurs ou anti-inflammatoire qui au final ne me soulagent même pas...

Je n'attends pas votre pitié en écrivant ceci, je cherche juste... je ne sais même pas tiens...

[helene pf]

marishka,
tu ne cherche pas de pitié bien sûr , tu as le besoin d'exprimer ce que tu ressens et c'est naturel ; personne ici ne porte de jugement ; tu as besoin d'être écoutée et comprise ; tu as envie de vivre ! tout simplement !
peux-tu essayer la sophrologie ? ou même l'aide d'un psy si tu en ressens le besoin ?
je sais que tout ces "à-côtés" qui nous font du bien ne sont pas financièrement accessibles à tous ...hélas! bien que si on peut trouver de la relaxation en groupe , c'est bien moins cher ( environ 85€ pour 1 trimestre, pour 1 séance/semaine.
tu as en toi une énergie inépuisable ;
je te fais plein de bises de printemps , de toutes les couleurs!
hélène pf mamie-NP de 63 ans........
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[julie]

je te comprend vraiment..
je n'en reviens toujours pas à quel point une np change les personnes autour de soi.j'ai tellement été déçue! heureusement qu'on peut discuter avec des gens qui nous comprennent comme ici.
ce qui nous pousse à avancer : courage? résignation? optimisme? ça doit être différent pour chacun.

PS. tu m'as donné envie avec tes jolis cochons d'inde