PUDENDALSITE.COM

[rotem]

Bonjour,

J'ai été opéré avec succès il y a un an et demi d'une fissure anale. Aucune douleurs, rien à signaler. Pourtant il y a environ deux mois, de nouveau des douleurs intenses au niveau de mon ancienne fissure. Pensant à une récidive je suis allée consulté différents procto qui me donnaient à chaque fois un diagnostique différent. L'un d'eux à même fini par me prendre un RDV chez un psy. Personne ne prenait au sérieux mes douleurs de plus en plus intenses. Dépression, crises de nerfs, angoisses, insomnies... le petit manège était en marche.
Pourtant il y a une semaine je suis retournée voir mon chirurgien (celui qui m'avait opéré de la fissure). Il n'a rien constaté au niveau de l'anus. Il m'a ensuite parlé de névralgies du nerf pudendale suite au traumatisme de l'opé. Ce chirurgien et un homme formidable qui a su diagnostiqué au second rdv une névralgie. Donc prise en charge très tôt, ce qui à l'air d'être une réelle chance.
Je suis sous Laroxyl, j'adapte la dose à mes douleurs ainsi que sous myolastan qui a le désavantage de me faire sombrer dans un état proche du légume, et sous Tranxène, pour éviter l'angoisse montante quand la douleur devient plus forte. Cette patologie est d'autant plus difficile à vivre que ma fissure anale résulte d'un v:ole, d'où un état dépressif très intense quand la douleur s'impose trop fortement.

Bref, je voulais en venir à la question suivante :
Peut-on vivre relativement bien avec une douleur peu intense (ce qui est mon cas depuis mon traitement). Sans jamais passer par le billard et autre infiltrations?
Poutant je crois comprendre que les médicaments peuvent arranger la douleur mais ne fait rien sur le nerf lui même qui continu à s'abîmé. Donc les médicaments ne sont-ils qu'une solution provisoire ou peut-elle être un traitement à vie sans trop de complications et de douleurs?
Je n'ai que 28 ans et dois-je envisager un jour de passer sur le billard?

Je suis consciente que chaque cas est différents mais je pense que certain d'entre vous pourrai me donner leur avis.

De plus je suis consciente que par rapport à beaucoup de personne sur ce forum j'ai beaucoup de chance d'avoir pour le moment une solution médicamenteuse adaptée. Ma douleur est très localisée et je n'ai aucun problème de douleur vaginale. Ma douleur est uniquement concentré sur l'endroit de ma cicatrice.
la douleur peut elle se propager avec le temps?
Ayant été prise en charge très top peut-elle disparaître avec mon traitement?
J'ai la joie de pouvoir vivre des jours (rares) sans aucune douleur et même pouvoir faire un peu de vélo.

Je suis désolée pour ce message très long mais j'ai vraiment besoin de réponses à mes interrogations.

Peut-on véritablement guérir ou est-ce utopique.

Si les douleurs redevenaient aussi insoutenables qu'au début j'envisage de mettre fin à mes jours. Je serai dans l'incapacité de vivre avec ça, psychologiquement et physiquement.

En vous remerciant par avance pour vos réponses,

Rotem

[Gwen]

Bonjour,
Je crois que les réponses que vous aurez ici seront aussi diverses que vous ne pourriez l'imaginer.
Chaque cas est unique, et il est difficile de répondre clairement.

Avez vous fait un EMG du nerf pudendal ?

S'il est positif, inutile de craindre les infiltrations je pense...
Le seul conseil que je puisse donner est de ne pas attendre de voir un vrai spécialiste dans votre région. Plus tôt la névralgie est traitée, plus on a de chances d'avoir des résultats.

Ensuite le principe de guérison est relatif. On ne guérit jamais à 100 % (comme beaucoup de pathologies) mais certains traitements (l'opération y compris) permettent des améliorations qui peuvent atteindre les 90 %.
_________________
Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[rotem]

Bonjour Gwen,

Non je n'ai pas fait D'EMG et en réalité je ne sais pas ce que c'est. Par contre je vois sur votre profile que vous êtes localisé en Alsace tout comme moi qui suis de Strasbourg.
Pourriez vous me dire en quoi consiste l'EMG et où (si vous savez) cela peut être fait dans notre région?

Merci par avance.

Rotem

[rotem]

De plus j'ai encore beaucoup d'espoir puisqu'il y a quelque temps j'ai souffert d'une autre maladie dite rare le SADAM Syndrome Algo-neuro-Dystrophique de l'Articulation temporo-Mandibulaire.
Maladie engendrant des souffrances atroces aux articulations de la machoire.
On m'avait pourtant donné peu d'espoir. Je ne pouvais plus parler et me nourrissais qu'à la paille.

Bref cela n'a rien à voir avec la patologie qui nous interesse, c'était simplement pour dire que parfois les spécialiste sont bien pessimistes au sujet de maladie qui sont encore "jeune" (dans leur prise en charge).

Qu'est-se que l'EMG et qu'implique une réponse positive ou négative.

En vous remerciant pour votre intérêt et vos futures réponses,

Rotem

[helene pf]

bonjour , l'EMG permet de voir la conduction de l'influx nerveux du nerf ; s'il y a anormalité , on peut penser à une névralgie pudendale ; mais le resultat peut être bon et , malgré cela y avoir un problème sur le nerf ; Bref ,l'EMG n'est pas une preuve absolue , mais oriente pour le diagnostic .
cet examen n'est pas très agréable..... mais il ne dure pas longtemps
Je te conseillerai d'éviter le vélo et tout ce qui peut augmenter la douleur....
il faut apprendre à bien connaitre ce qui augmente la douleur et ce qui la diminue ....
je fais confiance à Gwen pour te répondre ; je le connais bien . Et en plus vous êtes dans la même région .
bon courage
hélène pf
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[rotem]

Merci Hélène pour ta réponse rapide.

Aïe le vélo c'est dur de l'éviter dans LA ville du vélo en France : Strasbourg, mais je vais suivre tes conseils et utiliser mes petites jambes. Je ne voudrai absolument pas agraver les douleurs.

Bonne journée,

Rotem

[Gwen]

Pour l'EMG il faut contacter le Dr Daemgen à Strasbourg
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[JOE51]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum mais je lis vos messages depuis bientôt deux ans. Mes douleurs ont commencé par une sciatique G en octobre O6 : refus m'arrêter de travailler mais en novembre O6 obligation de m'arrêter : je ne pouvais plus marcher, ni m'assoir. Sciatique bien soulagée, reprise activité pro. pour Noël O6. début janvier O7, apparition douleur sacro-iliaque G avec douleurs anales ++, gêne pour uriner, pour aller à la selle, pour m'assoir. Bilan complet par rhumato : négatif. Infiltration sacro-iliaque : négative. Kiné, acu, ostéo, traitements médicaux dont Morphine : rien à faire. Arrêt de travail de 4 mois et reprise car pour le médecin conseil me dit que je n'avais rien, et pourtant je ne pouvais pas m'assoir pour travailler. La douleur apparait couchée et devient constante. Grâce à ma gynéco, dirigée vers un spécialiste pour pratiquer EMG du périnée (aout O :positif. RV à Nantes fin janvier 09 DR L. Accepte de faire partie du protocole de recherche. Infiltration à Nantes le 17.O2.O9 : positive mais pas d'amélioration à ce jour. Mon traitement ; Rivotryl 24 gttes - Lamaline 6 gel et somnifères, sinon, je ne m'endormirais pratiquement jamais. En ALD hors liste ce qui me permet d'avoir une prise en charge pour mes transports à Nantes (7OO kms dans la journée), en arrêt de travail depuis octobre O8. RV à Nantes en mai prochain. Un accident de la voie publique en tant que piéton (traumatisme du bassin G) pourrait peut-être être à l'origine de ma NP. Voilà, je suis soulagée d'avoir franchi le pas pour vous rejoindre, je pense à vous tous que je ne connais pas mais qui vont me comprendre, ce qui n'est pas le cas de certains proches ..... Heureusement, je suis mariée, maman et même jeune mamie. ... Merci de prendre le temps de me lire.

[helene pf]

....bienvenue ... dans notre galère !
on est tous et toutes avec toi . Tu as pu obtenir l'ALD , c'est déjà une performance !
Bravo d'avoir accepté le protocole du Dr L..... peut-être que je te rencontrerai un de ces jours dans les salles d'attente ...j'accompagne de temps en temps des "touristes de la NP ! "........
hélène pf
_________________
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[JOE51]

Chère Hélène,

Je savais que vous me répondriez, mais pas aussi vite. Je vous en suis très reconnaissante. A deux ans de la retraite, il m'arrive ce problème, moi qui n'avait jamais été malade : le plus dur, c''est que du point de vue professionnel, je me retrouve de "l'autre côté de la barrière", et incomprise, alors que j'ai passé ma vie à aider les autres. Une question m'inquiète particulièrement : vais-je rester comme çà, à regarder passer ma vie, ne plus pouvoir travailler, alors que j'étais très active et que j'adorais par exemple jardiner, voyager, faire du vélo (pas en Limousin, c'est trop dur), mais à l'Ile de Ré ) une petite semaine en mai. Depuis trois ans, je n'ai pas pu partir en vacances, ce n'est pas la retraite que j'avais prévue avec mon mari.
Merci encore, vous êtes généreuse, cela se voit dans tous vos messages.

[helene pf]

Joe , ton message est exactement celui que j'aurais écrit il y a quelques années ......
avec ces dernières années , l'aide d'un psy , de la peinture , de la sophro , de la biodanza et ...de quelques nouveaux amis , j'ai appris à démarrer une nouvelle vie ... toute autre !
Je sais , c'est un difficile et long apprentissage .... mais aujourd'hui , je revis!....autrement .
hélène pf
_________________
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d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[rotem]

Veuillez m'excuser mais je reviens au début de la conversation.

Gwen : J'ai pris un rdv avec le spécialiste que vous m'avez conseillez (merci pour votre information) Je n'aurai mon rdv qu'au mois de juillet.

Seulement certains disent que si l'EMG est positive il n'y a pas besoin d'avoir d'infiltrations n'y d'opé. Pourtant la douleur existe belle et bien... Je ne comprends donc pas comment la douleur peut en ce cas là disparaître si rien est fait. Doit-on simplement s'habituer aux médicaments le reste de notre vie. Si l'EMG est positive (si j'ai bien compris) c'est que le nerf n'est n'y endommagé ni compressé, donc la logique voudrait que la douleur n'amplifie pas avec le temps puisque rien n'abime le nerf. Donc la dose (pour moi laroxil et myolastan) devrait rester fixe, n'est-t-il pas?
La douleur peut-elle pourtant augmenter?
La douleur peut-elle donc disparaître?

Peut-être que mes questions ont des réponses qui peuvent être très diverses.

J'ai, je dois l'avouer encore l'espoir de guérir totalement, est-ce une utopie?

PS : quand je ne prends pas mes médoc la douleur revient très rapidement.
Avec les médicaments je peux vivre (je comprends ma chance) de manière relativement agréable, je peux rester assise longtemps (je suis illustratrice). Mais suivant les conseils d'Hélène j'ai abandonné ma bicyclette.

Je ne sais pas si j'ai été clair dans mon message mais peut-on juste vivre bien avec sa dose de médoc régulière comme un asthmatique peut très bien vivre avec sa dose de ventoline?

Bien à vous,
Rotem

[rotem]

pardon pas laroxil mais Rivotryl (message precèdent)

[rotem]

J'ai aussi mélangé négative et positive, en bref EMG normal

[helene pf]

Rotem,
quand tu parles d'emg positive , cela prête à confusion ; est-il "bon" ou "mauvais" ?. Je préfère parler d'anomalie du résultat .
Si le résultat n'est pas " normal" , il n'empêche qu'il peut y avoir tout de même problème de NP . Si le résultat n'est pas "normal" , il y a un problème sur le nerf .
Les infiltrations viennent ensuite confirmer et ajuster le diagnostic .. et les infiltrations peuvent donner une amélioration plus ou moins longue selon chaque cas ....
Rivotril et anti-dépresseurs ne guérissent pas mais peuvent permettre d'atténuer la douleur , la rendant un peu plus supportable .
La chirurgie ne vient qu"en dernier lieu si tous les soins d'anti-douleur n'ont fait suffisamment leur effet , et que les douleurs restent insupportables .
hélène pf
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !