PUDENDALSITE.COM

[bénédicte]

bienvenue au club chez moi aussi les infiltrations n'ont rien données :/

[PHILIPPE]

Je trouve que ces infiltrations ne donnent pas de très bons résultats dans l'ensemble.

[JEGU]

idem, je recommence pour la serie de 3ème le 15 avril, haut les coeurs
_________________
femme 35 ans, 2 enfants,
1 ère infiltration fin Aout 2009
2ème infiltration 16 février 2010, pas d'amélioration.
3ème infiltration le 15 avril 2010 4 jours d'amélioration.
Opérée le 16 septembre 2010 et va mieux

[Cousin54]

[bénédicte]

perso les 2 premières series n'ayant rien données je ne recommencerais pas une troisième fois

[fertel]

bonjour cousin
j'ai lu tes messages.
si tu arrives à pouvoir t'asseoir pour travailler, c'est que ton cas n'est pas désespéré. moi,lors de la survenue brutale de la np, je me roulais parterre de douleur et restais recroquevillée dans mon lit sans bougée.
c'était horrible.
j'allais aux urgence 2 fois par semaines.
je ne pouvais même plus marcher.
si tes symptômes sont moins importants, c'est que ton nerf est moins irrité.
le but de l'infiltration, c'est d'abord de déterminer si c'est bien ton nerf qui fait mal. ceci tu le sais aussitôt après grace à l'anesthésiant qu'ils t'infiltrent sur le nerf. si plus de douleur, ça veut dire que c'est bien ce nerf. soulagement bref, mais total. ensuite, c'est l'anti inflammatoire que tu testes. va t il être suffisant pour lever les éventuelles compressions autour du nerf et désemflammer celui ci. les résultats sont parfois au rdv, mais moi perso je n'en ai pas connu qui me l'on confirmé.
maintenant, il faudrais que tu saches ce qui coince.
plusieurs possibilités:
fais un irm pour verifier que rien n'anormal vient compresser ton nerf.
fais un emg à la de b.( emg étagé) qui te donnera des indications sur l'endroit de compression.
assure toi que ce n'est pas musculaire , car parfois c'est le muscle piriforme qui entretient ces douleurs.
une fois que tu auras une idée plus précise de ce qui arrive, tu pourras prendre des décisions.
ceci dit, généralement on commence toujours par au moins 3 infiltrations, qui sont parfois nécessaires pour avoir un résultat.
l'opération donne parfois de très bons résultats, surtout quand le nerf n'est pas trop irrité et que cela ne dure pas depuis des années.
voilà
ce n'est pas à prendre au pied de la lettre, mais moi, avec le recul que j'ai maintenant, c'est comme cela que je procèderais.
bises
sylvie

[Johanne]

Bonjour Fertel,

Votre seuil de douleur est exactement le même que le mien.

Bon courage!

Johanne du Canada
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51 ans; NP x près de 7 ans; hypersensibilisation dûe à la chronicité des douleurs pelvipérinéales sévères.

[fertel]

bon courage à vous aussi.
merci
sylvie

[Cousin54]

[fertel]

ne fais pas cela. ce serait dommage.
il faut beaucoup de patience avec la np.
j'ai 3 ans de luttes derrière moi, et je ne sais combien devant. les choses s'améliorent petit à petit. mais c'est vrai que c'est desespérant souvent.
au début, j'ai cru que j'allais en mourrir, tellement j'avais mal, mais je vis encore. il faut se soigner, c'est très important et cela passe aussi par le repos. 2 ans et demi sans travailler et à beaucoup dormir.
bon courage pour la suite!
sylvie

[Cousin54]

Le problème, c'est qu'avec mon boulot.. Je ne peux pas me permettre de passer en ALD .. ou trop souvent en arrêt..
Si plus de 6 mois de maladie sur 12 mois.. c'est "dehors" !!

Et même si je montre trop de "faiblesse".. ou si je ne cache pas mes symptômes..
Ca risque aussi d'être "merci et dehors" !!
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[fertel]

bonjour cousin
tu es dans la police, c'est ça ?
je connais un autre malade qui a le même problème.
je te conseille tout de même de faire une demande de travailleur handicapé auprès de la mdph, ça pourrait te servir pour faire valoir certains droits. moi aussi, j'ai failli être lourdée et pourtant je suis prof des écoles et donc fonctionnaire. jamais il n'ont voulu m'accorder mon congé longue maladie que j'ai demandé 5 fois. j'ai fini par faire appel au syndicat car il m'était tout à fait impossible de faire classe. je crois qu'avec la douleur, j aurais étranglé des enfants. j'ai tenu bon face à leur injonction d'allé bosser, face aux déclarations des comités médicaux de merde qui déclaraient que ma maladie était je site: sans gravité et pas de caractère invalident. j'ai fini par demander un poste adapté qui à failli être refusé et que j'ai obtenu inextrémiste grâce à mon psy qui a tétéphoné au médecin du travail pour dire que si je ne l'obtenais pas, mon état de santé mental pouvait me mener au suicide, ce qui n'était d'ailleurs pas faux. j' étais seule avec mes 2 ados et un demi salaire depuis plus de 2 ans. et je n'en pouvais plus de cette inactivité, inutilité, de ne pouvoir emprunter ne serait ce que 500 euros ds une banque.
quand j'ai vu le médecin du travail pour renouveler ma demande cette année, elle m'a fait comprendre qu'il n'était pas prévu une seconde année.
faute de place de moyen, etc...
j'ai pas laché. elle me proposait de me mettre en disponibilité pour raison de santé en me disant que je resterai salarié. je lui ai signifié que j'en avait rien à foutre d'être salarier, qu'au yeux de la société ça n'avait pas de valeur, je lui ai raconté cette histoire de banque qui avait refusé de me prêter 500 euros pour aller faire une cure prescrite par nos chers médecins mais pas prise en charge. je lui ai dit qu'à 43 ans, j'avais le DROIT de travailler. c'est d'ailleurs écrit dans la constitution. que l'état est obligé d'employer un certain nombre de personnes handicapées. etc...
j'ai jamais laché sur mes droits. et je ne compte pas le faire. pour le moment je suis au cned, seul solution pour moi, mais qui ne durera que 3 ans maxi. il parrait que le cned est en voie de privatisation, et les syndicats vont devoir négocier dur pour convaincre l'état de continuer à financé l'emploi de gens comme moi chez eux. mais à vrai dire, c'est la seule solution pour que je puisse continuer ma carrière. j'en suis même pas à la moitié.
tout ça pour te dire qu'il ne faut pas baisser les bras, que nous n'avons pas choisi cette pu*** de maladie, que nous n'avons pas à en avoir honte et que nous souffrons déjà bien assez pour accepter que la société nous achève. cette socité doit trouver des solutions pour nous intégrer, un point c'est tout, et s'il le faut j'irai le crier à matignon. merde alors.
tu sais ce qu'ils sont en train de faire actuellement dans notre si prestigieuse éducation nationale?
ils embauchent des handicapés capables de travailler en classe pendant qu'ils lourdent des gens comme moi, déjà en poste depuis 16 ans, faute de moyens. liberté, égalité, blablabla... mon cµl! et pendant ce temps y en a qui se paie des voyages privé à 116000 euros pour aller à un rdv. j'en ai marre qu'on se foute de ma gueule.
il faudra me passer sur le corps pour me lourder, tu entends. si y a une bombe au ministere c'est moi, faut pas chercher.
j'entends bien faire respecter mes droits au travail. j'ai mal au cµl, mais je suis capable de corriger des copies et d'enseigner, ce pour quoi on m'a embauché.
n'hésite pas à aller voir des organismes qui peuvent t'aider pour le boulot.
il faut se battre pour notre RECONNAISSANCE.
BISE
SYLVIE

[Cousin54]

Bonjour,
Je ne suis pas policier.. mais gendarme..
La différence est importante du fait du statut.. (militaire et non civil)
Car étant militaire, le code du travail et autres dispositions ne nous sont pas applicables..
Si je fais une demande de travailleur handicapé.. je suis viré !!
Donc, le seule chose que je puisse faire, c'est prendre sur moi..
et souffrir en silence !!
C'est d'ailleurs pour cela qu'après les deux séries d'infiltrations, je n'ai pas demandé d'arrêt maladie, mais posé des jours de permission..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[fertel]

bonjour cousin
je comprends le problème. casse tête!
n'empèche que d de b. me la redit avant hier. le nerf est au contact des tissus , ligaments, etc...
plus tu t'actives, plus tu spasmes tes muscles et plus les frottements enflamment le nerf irrité. donc repos obligatoire pour avoir une chance que le nerf se réparre.
c'est mécanique en somme.
je suis désolée de ne pouvoir te donner de conseils pour ta situation, car le monde de l'armée, je connais pas comment ça marche.
mais prends soin de toi.
bises
sylvie

[Terry.h]

C est bizarre ces differences entre medecins.
Moi je suis suivi par l equipe de Verviers, qui est pourtant aussi spécialisée. Je me suis fait infiltrer mercredi passé(l autre methode cette fois, sans le scanner) et le medecin ne m a mis aucun jour de maladie, dès le lendemain, je reprenais la voiture, le train et mes 8 heures de bureau!
_________________
Douleurs devenues plus importantes depuis mai 2009, infiltré en novembre, diagnostiqué par EMG en fevrier 2010.
Décompression chirurgicale bilatérale effectuée le 08/12/10 à Verviers ==> Nette amélioration, toujours en cours!