PUDENDALSITE.COM

[céline87]

C'est une question auquelle j'ai déjà été confrontée l'an dernier où j'ai du arrêter mon activité pendant 2 mois et demi (de part les RDV médicaux et aussi car le poids émotionnel et la lutte pour faire reconnaitre ma maladie étaient trop forts).
Aujourdh'ui, je viens de retrouver un emploi, à mi-temps dans un laboratoire d'analyses médicales.
J'appréhende les 5 heures assises par jour qui m'attendent!!
Les antalgiques sont aussi difficiles à associer avec une activité à cause de la baisse de concentration et d'attention.
En plus, je dois parcourir 40 km pour m'y rendre, donc encore assise en voiture!! (ma voiture n'est pas récente et donc peu confortable: oui c'est encore ma voiture d'étudiante )
Et vous comment faites vous avec votre activité professionnelle??
Est-on forcément "contraint" à ce mettre en arret maladie, si la NP est à un stade avancée et très douloureux??
Dur d'avoir cette perspective à 25 ans et l'envie de bosser à fond et d'apprendre son métier!!!!!
Merci de vos précieuses réponses
Bon courage à toutes et à tous!!!!!
_________________
Douleurs=9 ans!Diagnostic NP 2006 Nantes/2 infiltrations/Kétamine-Péridurale:échec.Morphine intrathécale efficace 24h/Infiltration ganglion impar/Infiltration ganglion L2 Sept 08:échec.Suivie Limoges Nov 2011, essai sevrage morphine mars 2012:échec

[Camomille]

Bonjour Céline,

Oui, dur à votre âge.....et dur aux autres !!!
Je découvre que vous êtes en souffrances depuis 3 ans, et en attente de diagnostique, les examens que vous avez passés n'ont-ils rien donné ??
Pour ma part, j'ai été opérée pour tout autre chose en Mai de cette année, et ai dû être immobilisée pendant 6 semaines, celà a considérablement renforcé mes douleurs et m'oblige maintenant à faire un tas d'examens médicaux pour trouver leurs raison d'être, donc pas de reprise de travail possible pour le moment !! En plus à 51 ans, je vous assure qu'on ne vient pas pleurer aprés moi, j'ai perdu mon boulot en début d'année et l'opération étant programmée je pouvais difficilement m'engager pour 1 mois ou 2, même en intérim ils n'ont pas misé sur moi!!
La somme rétribuée par la mutuelle est dérisoire et couvre à peine les frais médicaux occasionnés, en plus quand on parle de ses douleurs il y a plus d'incompréhension que de compassion !!
Donc, je vais devoir repostuler pour un emploi, mais comme vous je me demande déjà comment je vais pouvoir le gérer, debout celà va un temps, assise un autre et parfois il me faut même m'allonger ou prendre un bain pour me décontracter.
Et même probléme que vous en voiture, côté passager mal et stressée, côté conducteur moins stressée mais tout le temps à gigoter pour soulager les sensations de brûlures et autres !!
J'envisage de changer d'orientation, comme je suis mieux dans l'eau je vais faire prof de natation
Bon courage à vous Cécile

[anne]

Bonjour Céline

Votre question soulève un gros problème dont les médecins ne se soucit guère. Ils n'aiment pas donner des arrêts maladie et pourtant avec notre maladie on ne peut pas rester des heures en position assise, même en prenant des anti douleurs.
J'ai 54 ans, je travaille dans un bureau assise toute la journée, j'ai épuisé mes arrêts maladie et quand je dis à mon médecin que je ne vais plus avoir de salaire, il n'a pas de solution. Je suis donc obligé de retourner travailler avec ces douleurs qui en fin de journée deviennent un enfer.
Je vous comprends Céline, vous qui n'avez que 25 ans.
Avez vous été diagnostiquée NP ?
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[ketty]

En ce qui me concerne, j'ai été obligée de me mettre en longue maladie (sur 3 ans) car entre les douleurs, les envies incessantes d'uriner, les rv pour les divers examens, le stress et l'angoisse occasionnés par le fait que l'on ne trouvait rien, j'ai cru devenir folle.
Mon employeur à patienté environ 1 an mais il à été obligé de me licencier, surtout qu'une deuxieme operation me sera necessaire. Pour l'instant je ne vois pas d'autre choix que de rester en maladie et d'esperer une amelioration de mon etat. Mais je suis incapable de reprendre le travail dans l'etat ou je suis et je me pose beaucoup de questions pour l'avenir. A 30 ans je ne me vois pas passer les restant de ma vie cloitrée chez moi à attendre que les jours passent, le travail et une vie sociale me manquent. Mais arrivé à un certain stade de cette maladie tout devient aleatoire et il n'y a aucune garantie.
_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

[Marie.M]

Avant d'être diagnostiquée, je souffrais beaucoup en position assise toute le journée au bureau, j'ai été aussi en longue maladie, puis en invalidité mais la plus petite catégorie, donc indemnisation dérisoire! la sécu considérait que je pouvais faire un mi-temps. Mais je n'ai jamais pu reprendre, j'a été licenciée, j'ai voulu chercher du boulot, et puis une crise trop forte a quand même orienté les médecins vers l'EMG, voilà j'en suis là, diagnostiquée NP , ne pouvant plus travailler, mais sans plus de reconnaissance , l'Assedic m'a dit que je n'avais droit à rien, étant en maladie, oui mais...je suis en maladie non indemnisée ayant épuisée mes droits auparavant, alors dur, dur, car le centre de la douleur préconise un protocole outre les médicaments, d'osthéo et d'acupuncture, tout cela étant bien sûr non remboursé, j'en suis à 300 euros des soins osthéo (il a fallu en essayer trois..le dernier revu plusieurs fois en deux mois).et d'acupuncture! dond, on est malade, on ne touche rien et on paie le maximum!!
je vais essayer de contacter une assistante sociale, cela ne m'était jamais arrivée d'être dans un tel pétrin! je suis désabusée, et espère qu'ensemble tous on pourra faire avancer les choses....
courage à tous!
Marie-M
_________________
diagnostiquée NP par un EMG en 2006

[anne]

Bonsoir Marie

Je connais votre problème car j'ai le même que vous. Rester assise toute la journée au bureau, c'est ce que je vis aujourd'hui. J'ai épuisé mes arrêts maladie et une partie de mes congès annuels. Je suis donc obligée de travailler avec ces douleurs dans les fesses sinon je n'ai plus de revenus. Il faut faire l'avance partout et la sécu rembourse pas toujours rapidement. Je n'ai pas envie de devenir une assistée. Il faudrait que notre maladie soit reconnue car elle est très invalidante.
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[Marie.M]

merci Anne,
comment faites-vous?
Parce-que pas le choix?
Que pouvons-nous faire?
Avez-vous connaissance d'actions entreprises soit associatives,soit..à vrai dire je ne sais pas... pour nous faire reconnaître, comment pourrait-on s'organiser? EN CRéANT UNE ASSOC?
Bon courage à vous, les gens autour de vous sont loin sans doute d'imaginer le calvaire enduré.......
Marie-M
_________________
diagnostiquée NP par un EMG en 2006

[céline87]

Me revoila après 3 jours de nouveau boulot!!!
Epuiséeet "douloureuse"!!! Bref le moral en a pris un coup.
Surtout que je veux m'impliquer dans mon travail et j'aime ce qui est bien fait.
Les 5 heures assises devant le PC sont sport+la route: bref les après midi sont consacrées au repas et j'ai l'impression d'avoir perdu mes 3 mois d'effort de kiné en seulement quelques jours!!!!!!!
Je ne sais pas comment va se passer l'avenir.........mais je nai pas le choix, je veux continuer à bosser!!!
La douleur est fortement augmentée et c'est tout juste si je ne m'endors pas devant l'écran.
Déjà que ce n'est pas facile au début pour s'intégrer dans un nouvle endroit: il faut faire des efforts.
plus là, il faut que je fasse des efforts pour tenir le coup!!! c'est pitoyable.

Moi, je suis partante pour créer une association (j'y ai d'ailleurs pensé il y a très longtemps)! Qu'en pensez vous??
a+ avec de meilleures nouvelles jespère
_________________
Douleurs=9 ans!Diagnostic NP 2006 Nantes/2 infiltrations/Kétamine-Péridurale:échec.Morphine intrathécale efficace 24h/Infiltration ganglion impar/Infiltration ganglion L2 Sept 08:échec.Suivie Limoges Nov 2011, essai sevrage morphine mars 2012:échec

[Marie.M]

Chapeau Céline pour votre courage,
OK, pour l'idée de s'associer, mais comment s'organiser par internet?
L'appel est à nouveau lancé, il y a sans doute quelqu'un parmi nous qui est suffisamment éclairé en informatique...
A très vite!
Marie-M
_________________
diagnostiquée NP par un EMG en 2006

[Marie.M]

une question suppl-émentaire Céline, vous êtes en attente d'être diagnostiquée: pardonnez-moi, mais qu'est-ce qui bloque les médecins pour poser le diagnostic en prescrivant un EMG?
S'associer aussi est une bonne idée! il faut réflechir ensemble à tout cela!!!t je pense à la dose de surpassement de soi que cela exige de faire bonne figure tout en tenant son boulot.quel mérite! c'est normal après tout cela d'être demoralisée, vous n'êtes pas seule, serrons-nous les coudes!
Marie-M
_________________
diagnostiquée NP par un EMG en 2006

[céline87]

merci Marie,
je me demande bien comme vous dites, ce qui les bloque!!!!!!
je viens de recevoir mon RDV pour l'équipe de Nantes et on me parle encore "d'éventuel" EMG!!!!
ca fait depuis le mois de mai que j'en demande un et apparemment, ils ny pretent pas une valeur obligatoire!!!!
j'avoue que je ne comprends pas ce comportement alors que tous ceux sur le site en ont eu un, surtout que cet examen reste la base du diagnostic!
je commence à beaucoup à prendre sur moi..........
je dois aussi "éventuellement" avoir une infiltration suivant leurs dires.......
Je le prends assez mal !
pour vous répondre, je ne sais toujours pas pourquoi on ne veut pas me diagnostiquer!! Comment ne pas être en colère face à ca, alors que je me suis battue presque 3 ans pour savoir par mes propres moyens ce dont je souffre!
_________________
Douleurs=9 ans!Diagnostic NP 2006 Nantes/2 infiltrations/Kétamine-Péridurale:échec.Morphine intrathécale efficace 24h/Infiltration ganglion impar/Infiltration ganglion L2 Sept 08:échec.Suivie Limoges Nov 2011, essai sevrage morphine mars 2012:échec

[ketty]

Gardez patience, meme si je sais que ça n'est pas facile, vos symptomes sont trop proches des notres pour ne pas etre une NP, votre EMG sera surement bientôt programmé.
_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

[Marie.M]

Bonsoir Céline,
Nous vous soutenons tous pour que vous puissiez arriver à persévérer.
Ils vont vous le prescrire cet EMG, surtout que Nantes est réputé pour être un des centres à la pointe!
Sinon, quels en seraient leurs motifs?
j'entends votre colère et votre désarroi, mais gardez courage, comme dit Ketty, ils vont vous le prescrire.
A très bientôt
Marie-M
_________________
diagnostiquée NP par un EMG en 2006

[céline87]

Voila après 3 semaines de boulot et + d'un mois et demi d'arret maladie, j'ai décidé de rompre mon contrat car je ne peux reprendre une activité dans mon état!
je suis enfin diagnostiquée NP, ms je ne supporte la position assise pas plus d'une heure et les trajets en voiture sont désagréable.
Bref la maladie a décidé pour moi et donc arret de ma profession, après 8 mois de chomage ......
Dur dur, mais c'est une démission réfléchie afin de pouvoir me soigner correctement et de guérir..........ppour pouvoir commencer une autre vie loin des souffrances et des choix comme celui-là!
je ne suis pas arrver à concilier les 2, malgré bcp d'efforts...encore un échec
_________________
Douleurs=9 ans!Diagnostic NP 2006 Nantes/2 infiltrations/Kétamine-Péridurale:échec.Morphine intrathécale efficace 24h/Infiltration ganglion impar/Infiltration ganglion L2 Sept 08:échec.Suivie Limoges Nov 2011, essai sevrage morphine mars 2012:échec

[Patricia]

Bonjour,

J'ai fait une chute sur le derrière le 1er juillet 2006. J'avais un énorme hématome qui a persisté trois semaines. J'ai passé dix mois à faire des IRM de tout le dos (négatifs), radios coccyx, potentiels évoqués en décembre 2006 qui spécifiaient peut-être un problème en D12 et nerf pudendal. La clinique de la douleur n'a pas réagi et a continué de me prescrire des médicaments sans chercher plus loin.

J'ai travaillé à temps plein de juillet à fin septembre car j'avais l'impression que si je lâchais prise, je ne pourrais recommencer à vivre normalement.

Le médecin m'a obligée à prendre 6 semaines de repos car je ne dormais plus la nuit et les médicaments n'agissaient pas. J'ai eu de la chance d'avoir un employeur compréhensif.
J'ai recommencé à mi-temps, mais ma vie se limite à aller travailler ma demi-journée, puis me coucher deux heures pour atténuer un peu le mal.
Impossible de rester devant la télé ou de me promener. Je me couche vers 20 h 30 avec un bouquin car c'est le seul endroit où je suis bien.
Plus aucune vie, aucun divertissement car la douleur est très forte dès le lever (et même souvent la nuit où je ne dors que 4 heures)

Mon kiné, spécialiste en périnéalogie depuis octobre, avait les test pour déceler un problème NP, ils étaient positifs. Malgré tout, le médecin de la clinique de la douleur n' a pas agi.
J'ai changé de clinique et on m'a fait un EMG périnéal qui était négatif.
J'ai eu trois infiltrations par scanner qui ont été négatives.

J'étais très découragée car on ne trouvait rien et un neurologue a même osé me dire que le problème et psychologique et que je devrais voir un psychologue. Le plus dur est d'être incomprise.

Enfin, on m'a envoyé chez le Dr Bec- qui m'a signalé que malgré un EMG négatif, on faisait le test "palpé-roulé", touché du nerf,... si les trois tests étaient positifs, le nerf était touché.

Il m'a opérée le 11 juillet 2007 et le nerf était fibrosé. Il m'a libéré le nerf. J'ai eu un mois de convalescence, puis j'ai dû reprendre le travail car moralement, c'est dur de ne rien pouvoir faire et de savoir
que même en restant chez moi, j'ai très mal et ça me rend dépressive.
Le plus dur est supporter les effets négatifs des médicaments (somnolence, grande fatigue, bafouillement, ...).

Enfin, je suis bien entourée au travail et le moral est meilleur quand je suis occupée moralement.

Je suis découragée, mais il donne entre 6 mois et 18 mois pour avoir des résulats.

J'espère revivre un jour normalement (ciné, resto, soirée entre amis, profiter de mes filles ) au lieu du métro-boulot-dodo.

J'espère avoir des réponses apporteuses d'espoir.

Bien à vous,
_________________
Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.