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Questions-réponses sur l'opération

 
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bernard69
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MessagePosté le: Ven Sep 08, 2006 6:56 am    Sujet du message: Questions-réponses sur l'opération Répondre en citant

bonjour,
en fait la décision de passer par "la case billard" découle naturellement lorsque tous les traitements antérieurs n'ont donné point de résultats. Encore fallait-il connaître l'existence de cette technique de décompression. Heureusement, les heures de surf passées sur internet m'ont permis de cerner la provenance probable de mes douleurs, cette satanée NP.
Cette NP étant mise à jour et confirmée par l'emg, il me restait deux solutions :
1- croire dans les traitements médicaux, mais j'avais déjà bien donné
2- penser qu'une libération préalable du nerf par voie chirurgicale devait "être le smic" du traitement de ma NP, quitte à devoir revenir me prendre après la décompression à :
- 1 ou 2 infiltrations pour lisser les réactions internes dûes à l'intrusion chirurgicale.
- éventuellement un traitement de fond très soft
C'est donc un choix entre des inconvénients que l'on doit faire.
J'ai tranché en faveur de la voie chirurgicale pour ces raisons :
- c'est une technique connue
- elle a fourni des preuves
- j'ai intégré que je pouvais être dans les 35 % de non-améliorés post op; données chiffrées après 12 ans de recul et 200 patients opérés (cf "Algies périnéales chroniques et nerf pudendal du Pr X + Y + ... )
- je ne désirai plus avoir recours aux médicaments genre benzodiazépines souvent renforcées par des anti-dépresseurs et encore moins de me risquer avec de nouvelles molécules (effets secondaires...)
- j'avais fini de croire en la kiné, l'ostéo, homéo, acupuncture et tout le toutim car dans un conflit canalaire (alcoock) et/ou vasculo/nerveux/ligamentaires, à mon avis seule une action locale libératrice au scalpel peut, à minima, adoucir les manifestations douloureuses sinon , au mieux, les faire taire définitivement.
Je n'ai donc pas à regretter mes opérations. Je les ai programmé après ma mise en retraite car j'avais des projets professionnels que je désirai mener à leur terme avec une santé mentale au top, c'est à dire sans avoir recours à des anti-dépresseurset/ou anxiolytiques (famille des benzodizépines) ou autres médicaments qui auraient terni, par leurs effets secondaires, mes capacités à tenir mes reponsabilités.
Un seul hic, c'est que souvent une NP , par sa durée, a induit des pathologies satellites du genre prostatite, inflammation de la vessie ou autre. Comme quoi il faut être conscient que même une opération de décompression risque de ne pas résoudre toutes nos algies. C'est comme un programme informatique, il faut qu'il y ait itération de la ligne 1 avant de passer à la ligne 2...Le fait d'être passé par la chirurgie a certainement grignoté pas mal de lignes de mon programme! Reste à vous affûter les dents pour réussir à dévorer le vôtre....en commençant à ne pas redouter des infiltrations, surtout des proximales, car probablement moins invasives que celles scanno-guidées.
bonne journée
bernard69
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71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.


Dernière édition par bernard69 le Ven Sep 08, 2006 10:17 am; édité 2 fois
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Marie.M
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MessagePosté le: Ven Sep 08, 2006 9:42 am    Sujet du message: Répondre en citant

merci Bernard pour votre longue réponse encourageante, je suis d'accord avec vous, il faudra à un moment trancher; pour le moment, j'explore les techniques acupuncture et osthéo, je n'en suis qu'aux prémices...vous me trouverez peut-être utopique ou naïve mais chacun étant différent, on espère toujours que pour soi, cela marchera...
vous m'avez rassurée sur les infiltrations,les"proximales" paraissent supportables quant à l'opération, l'équipe sur Lyon a l'air d'être bien d'après ce que plusieurs, dont vous même , disent.
C'est vrai que nous sommes obligés de chercher par nous-mêmes, d'où l'importance de ce site, où nous glanons des renseignements essentiels et par conséquence un gain de temps aussi!
Je suis assez d'accord avec vous sur le fait de ne pas prendre d'antidépresseurs ou anxyolitiques, moi aussi j'ai envie de garder toute ma tête.
Le ctre de la douleur m'a prescrit outre les anticonvulsifs uun anxyolitique, mais j'ai dit au pharmacien de ne pas me le donner.
Par contre, je prends un somnifère pour dormir, car lorque je dors, j'ai un répit sur la douleur!
Merci à vous et bon ne récupération post-op, continuez de nous encourager, cela fait du bien à tous ceux qui souffrent
Marie-M
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bernard69
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MessagePosté le: Ven Sep 08, 2006 4:02 pm    Sujet du message: à Marie.M Répondre en citant

bonjour, non je ne vous prends pas pour une naïve ou une utopique car généralement nous suivons tous un même parcours de soins. Quant à l'efficacité de l'ostéo ou de l'acupuncture, dans un cas flagrant d'une compression mécanique d'un nerf, je doute qu'elles puissent, l'une ou l'autre, apporter une solution curative.... Le pb dans une NP dûe à une compression, c'est qu'il se produit à la longue une dégénerescence des fibres nerveuses et que le temps qui passe ne fait qu'empirer l'état des lieux. Sad
Pour les somnifères, ce serait bien de ne pas "prendre un abonnement " à ce groupe de médicament. Certains sont à base de diazobenzépines qui demanderont un sevrage particulièrement bien conduit et à condition que vous puissiez le faire car l'accoutumance à "sa pilule du bonheur du soir" est vite faite, mais pour s'en passer définitivement c'est souvent un autre parcours du combattant (phénomènes de rebond avec tous ses corollaires).
Vous devez penser que j'agite un épouvantail...ce à quoi je peux répondre que mes posts sous-entendent une sagesse thérapeutique car ils s'appuient sur des expériences personnelles vécues qui ont valeur de témoignage. Pour contrecarrer une NP, il nous faut toujours chercher des compromis. A chacun de voir le prix à payer de sa personne pour avoir un hypothétique mieux. Parfois ce prix s'avérera disproportionné, mais quand on s'en aperçoit, c'est souvent tardivement et on constate une valeur ajoutée négative aux douleurs d'origine de notre NP. Twisted Evil
Pensez que 2% à 3% des français souffrent aussi d'une NP. Nous ne sommes donc pas seuls, mais isolés avec une maladie "honteuse" de surplus trop méconnue.
Bonne soirée Smile
bernard69
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Marie.M
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MessagePosté le: Ven Sep 08, 2006 7:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

re-merci!
OK avec vous, je ne veux pas prendre un abonnement aux somnifères, pour moi, c'est provisoire, vous allez me dire " tout le monde dit cela et ça dure..."
je suis quelqu'un d'assez volontaire, pour le moment j'ai besoin au bout de nbreux mois difficiles et de douleur ininterrompue de faire face à la douleur et en dormant l'organisme refait des forces.
ce que vous dites sur la dégénerescence des fibres nerveuses m'inquiète, j'ai lu ds le dossier du docteur Ba---(Lyon), que "si on n'agit pas vite, un pb de désafférentation s'opère, qu'est-ce que cela signifie exactement? quelles sont les conséquences? sont-elles mécaniques, organiques, viscérales?

je revois mon neurologue prochainement avec mes résultats d'EMG.

Une autre question à vous poser aussi, pour vs vous précisezs avoir pu gérer votre choix de vous faire opérer en reportant la date à votre retraite, êtes-vous resté longtemps dans le laps de tps ,et comment avez-vous gérer votre douleur?
Encore une question? comment peur-on se rendre compte de l'état final de notre nerf, faut-il subir d'autres examens en dehors de l'EMG?

Je suis intarissable ce soir, mais il est vrai que toutes ces questions trottent dans ma tête.
Le dr Ba---(Lyon) aussi dit qu'en cas d'opération il faut entre 6 mois et 2 ans pour récupérer....où en êtes-vous de cette récupération.
Bonne soirée aussi et merci d'avance pour vos réponses.
Marie-M
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Marie.M
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MessagePosté le: Ven Sep 08, 2006 9:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir ketty, le résultat de l'EMG ne dit pas si le nerf est comprimé et comment il l'est, n'yat-il que l'opération pour en rendre compte?
la date de votre deuxième intervention approche, je pense à vous et j'espère que nous aurons ds nouvelles, qu'en est-il des résultats de la 1ère intervention?
A bientôt et de tout coeur avec vous!
Marie-M
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bernard69
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MessagePosté le: Sam Sep 09, 2006 6:38 am    Sujet du message: à Marie.M Répondre en citant

bonjour Marie, vous dites que vous êtes intarissable mais je vous reçois 5/5 car par manque d'informations, c'est le malade lui-même qui doit faire sa quête de renseignements, avec toutes les erreurs d'interprétations possibles lors de sa synthèse car il ne fait pas parti du monde médical.
je réponds donc à vos questions:
1- désafférentation du nerf pudendal :
Après une douleur prolongée, dûe par exemple à la compression d'un nerf, non seulement des douleurs risquent d'évoluer vers une chronicité avec le spectre de lésions des fibres nerveuses, mais peuvent aller jusqu'à une atteinte irréversible de la structure nerveuse. Je vous ressens suffisamment "à point" pour encaisser le choc : libéré trop tardivement, un nerf peut nous en vouloir au point de nous envoyer des signaux de souffrance perpétuels(exagération de sensation douloureuse = pire qu'avant ...ou de pertubation de la sensation douloureuse (fourmillements, brûlures...). Tableau peu réjouissant et pourtant bien réel que connaissent bien des amputés qui souffrent de leur membre ...absent! ou par des malades ayant vécu un zona (le pire c'est l'opthalmique) ou d'autres pathologies (polynévrite, pb de diabète ...)
2- gestion de ma date d'intervention
j'ai respecté la hiérarchisation des traitements qui m'ont été proposés et à une paire d'années de la retraite je suis parvenu aux infiltrations + TENS = pas de résultats. J'étais décidé à passer sur le billard mais le pb était de trouver le chirurgien... Devant ma forte détermination, j'ai enfin été mis en relation avec un urologue qui pratiquait les décompressions pudendales. Inutile de vous dire que dès la première consultation, j'avais pris ma décision! J'y vais et le plus vite possible !! Rentré à l'hôpital de 27 décembre, opéré le 28 et retour au domicile pour fêter la fin de l'an clopin clopan (bien mal à la fesse quand même!!)
3- interprétation de l'emg
- envoyer des impulsions électriques et les récupérer plus loin avec un temps de retard anormal (appelé latence) ne signe pas forcément la nature du conflit (suite d'opération, de pathologies antérieures, de compression de nerf dans une pince ligamentaire ou dans le canal d'Alcock ou encore les deux ??). C'est probablement pour ces raisons que la décision de proposer une intervention chirurgicale est prise généralement par un collectif de docteurs ....
- quant à l'état final du nerf : s'il faut attendre de 6 mois à 2 ans pour juger du résultat positif après une décompression, il faut en conclure qu'il est difficile d' émettre un pronostic sur une régénération possible pérenne, même par le chirurgien, qui à ciel ouvert a visité et libéré les zones de conflits.
4- gestion de ma douleur :
- traitement sur quelques jours consécutifs par anti-inflammatoire (Profénid 250mg) lors d'une grosse crise + antalgique (Dalfagan 500 mg, ou Doliprane ou Efferalgan 500 mg effervescent..)
- localement : pommade Mitosyl sur le gland pour les brûlures continues + pommade A-Derma Eryase ( pour les sièges des bébés!) autour de l'anus (effet de cuisson...)
Ces dernières brûlures et douleurs anales ont complétement disparu depuis l'opération. Avantage : je ne suis plus obligé de sortir "bien beurré" devant et derrière. C'est déjà ça de positif !! et ne désespère pas abandonner un jour définitivement mon tube de Mitosyl.
J'espère voir répondu à vos questions.
bonne journée Smile
bernard69
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Marie.M
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MessagePosté le: Sam Sep 09, 2006 12:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Bernard,
Encore une question:c'est donc un urologue qui a opéré la décompression?
Pardonnez-moi encore, mais je suis perdue dans le jargon: TENS?Quest-ce que c'est?
Visiblement, sans vilain jeu de mots, ni vous"pommader", vous vous en êtes assez bien sorti de cette histoire, cela est rassurant pour nous tous qui débutons le parcours....
j'ai lu dans le dossier sur le site, que la réussite de l'intervention dépend du délai de carence, entre le temps où les symptômes apparaissent et celui où ils sont diagnostiqués,ainsi on peut souffrir de nbreuses années sans être diagnostiqués et l'errance médicale fait que le temps perdu altère les chances de réussite de l'opératiion! précieux!
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bernard69
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MessagePosté le: Dim Sep 10, 2006 7:11 am    Sujet du message: réponse à Marie.M Répondre en citant

bonjour Marie,

- c'est bien un urologue qui m'a opéré. Qui ?
=> vous reporter à la rubrique "espace privé" du forum
- me "pommader" comme vous dites n'est pas suffisant mais avec des traitements "flash"de nifluril 250 mg (1/jour pendant quelques jours) + quelques paracétamol de base (Dalfagan, ... , je suis parvenu à acquérir une stabilité précaire quant au niveau du seuil des douleurs.
Je préfère ce genre de traitement flash plutôt qu'un traitement continu. De toute manière, je refuse catégoriquement de revenir sur des anti-dépresseurs, anxiolytiques et cie au long cours. C'est une décision personnelle qui vaut ce qu'elle vaut...à chacun de faire ses propres expériences et de calculer le rapport bénéfice rendu / effets secondaires en malus.

- délai d'attente avant intervention
effectivement, dans une NP, attendre n'est pas la bonne solution quand on a la révélation de la présence de conflits internes (canal d'Alcock, pince ligamentaire...). Je ne pense pas qu' agir par manipulation extérieure (kine, ostéo) soit bien appropriée dans le cas de pathologies dûes à des compressions mécaniques internes. Par contre, après une libération chirurgicale, je pense (c'est toujours un avis personnel) que ces techniques ( sans oublier des infiltrations si c'est conseillé) peuvent contribuer à un retour à l'équilibre que serait une guérison totale.
Je n'ai pas à inciter quiconque pour le pousser vers la chirurgie. Je dis simplement que si elle vous est proposée, mettre des délais en série avant de passer sur le billard augmentera vos chances ...de perdre la partie! Dans la NP, c'est une course contre le temps pour faire taire l'inflammation et les douleurs qui perdurent et qui peuvent vous mener vers une chronicité.... irréversible.
bon dimanche!Smile
bernard69
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ketty
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MessagePosté le: Dim Sep 10, 2006 8:22 am    Sujet du message: Bonjour Marie M Répondre en citant

Merci pour votre soutien. Mon EMG n'était apparement pas assez flagrant pour dire que le nerf etait coinçé, ni l'endroit mais certains EMG le peuvent. Donc dans ces cas là quand on a tout essayé au niveau des medicaments et infiltrations et que rien n'y fait ça met la puce à l'oreille et on en conclu que le nerf est réellement coinçé.Ma premiere opération n'a pas amené d'amelioration flagrante et surtout c'était de courte durée. Mais je ne desespere pas et je suis sûre que l'autre coté est dans le meme etat, c'est a dire coinçé et tres abimé. Donc c'est logique que pour l'instant rien ne se soit arrangé Smile
J'espere vraiment apporter de bonnes nouvelles à la suite de ma deuxieme operation pour remonter un peu le moral des troupes! Mais il faut bien se dire que les resultats sont attendus, non pas sur des semaines mais sur des mois, donc patience...
_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.
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Marie.M
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MessagePosté le: Dim Sep 10, 2006 1:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

merci bernard pour toutes ces précisions, sur les jargons employés, chacun a sa propre histoire et je comprends bien que vous n'incitiez personne sur la voie chirurgicale, mais vous avez raison:"un homme averti en vaut deux!"
Bon Dimanche aussi à vous.
Bon courage Ketty, pour cette deuxième opération qui approche, nous pensons tous à vous.
Et, il faut y croire!
Marie-M
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