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Problème depuis plus de 9 ans... quand pensez-vous?
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amigo
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MessagePosté le: Jeu Déc 17, 2009 8:23 pm    Sujet du message: Problème depuis plus de 9 ans... quand pensez-vous? Répondre en citant

Bonjour, depuis maintenant 9 ans j'ai des douleurs que je peux ressentir du bout du pénis jusque dans l'anus.

------------- Historique du problème -------------
1. Mes problèmes ont commencé par des douleurs intenses aux testicules. Le médecin ma prescrit un truc pour "réparer l'enveloppe testiculaire".
2. J'ai par la suite, disons 1 mois après, commencé à avoir des douleurs dans l'anus et dans l'urètre. C'était très intense. J'avais même de la difficulté à m'assoir. J'avais le sentiment d'avoir une balle dans l'anus. Mon urètre brûlait... le bout de mon pénis "chatouillait"

J'ai vu des des urologues et un gastroentérologue.
Examen : Cystoscopie, coloscopie (courte), examen de l'urine, prises de sang.

J'ai pris du Cipro mais sans succès.


------------- Symptômes actuelles -------------
1. douleur dans à l'anus et dans le rectum. La douteur est plus vive au niveau de l'urètre. Mon anus "pique, chatouille". Une crème de zinc diminue cette sensation.


2. douleur dans l'urètre. Moins douloureux le matin avant d'uriner

3. Après l'éjaculation (30 sec après), il arrive que je ressente une énorme brûlure dans l'urètre et dans l'anus. Comme si de l'acide était entrain de me brûler cette partie du corps. Le mal occasionné par cet incident dure quelques jours.

* J'ai remarqué qu'une bonne consommation de bière (5 et +), réduisait la douleur la journée suivante.

------------- Type de personne -------------
- 27 ans
- Je suis quelqu'un de très nerveux.
- Problèmes de reflux gastrique.
- Selon un gastroentérologue, j'aurais le syndrome du colon irritable.

-------------------------------------------------

Depuis 2 mois j'ai décidé de tenter de régler ce problème une fois pour toute (J'ai ignoré mon problème pendant 5 ans).

J'ai été voir un gastroentérologue en décembre. Il ne pense pas pouvoir m'aider mais va quand même me faire repasser une coloscopie.

--------------------------------------------------

quand pensez-vous?
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Déc 17, 2009 8:46 pm    Sujet du message: NP? Répondre en citant

j'en pense que ça ressemble aux douleurs de NP ....
as-tu nettement plus de douleurs assis ? et moins debout et couché ?

continue à prospecter pour éliminer toute autre pathologie possible , vois un neurologue et spécialistes de la NP..;si tu en as dans ta région....

hélène pf Very Happy
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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amigo
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Messages: 18

MessagePosté le: Dim Jan 03, 2010 10:34 am    Sujet du message: Re: NP? Répondre en citant

helene pf a écrit:
j'en pense que ça ressemble aux douleurs de NP ....
as-tu nettement plus de douleurs assis ? et moins debout et couché ?

continue à prospecter pour éliminer toute autre pathologie possible , vois un neurologue et spécialistes de la NP..;si tu en as dans ta région....

hélène pf Very Happy


Pas vraiment plus mal non.

Souvent ca se met a faire plus mal sans raison. Mais quand ca fait mal je le récent surtout dans le rectum. C'est enflé et je sent comme si mon "derrière" serait froid. Je vais aussi sentir mon urètre enflé ainsi que le pénis.

Par contre, si lors de l'éjaculation ça me fait mal (sensation très désagréable à la hauteur de la prostate), je vais nécessairement avoir des douleurs plus vives lors des jours suivants.

J'ai consulté un gastro-entérologue en décembre. Je le revois en janvier pour passer une coloscopie... J'imagine qu'il ne verra rien de spécial comme la dernière fois que j'ai eu une coloscopie (il y a plusieurs années).

Je vois vraiment que 2 possibilités... Ou c'est une NP ou c'est en lien avec ma prostate.... Mais les médecins semblent tous incompétents. J'ai l'impression qu'ils ne me font pas passer les bons tests...

je sais que des personnes avec une NP arrêtent d'avoir des relations sexuelles à cause de la douleur. Mais je me demande si pour un homme la douleur ressemble a ce que je vie. Moi pendant l'acte j'ai toujours moins de douleur... c'est à l'éjaculation qu'il y a un malaise.
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kiuyg
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MessagePosté le: Dim Jan 03, 2010 8:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

je vais t'apporter encore une autre réponse : je pense que tu souffres de ce qu'on appelle ici syndrome myofascial, aussi appelé syndrome de douleurs pelviennes chroniques.
Pour une raison inconnue, les gens qui ont cela ont aussi souvent le syndrome du colon irritable. De plus ton côté anxieux est aussi un indicateur.
Enfin, l'augmentation des symptomes après éjaculation est assez typique ...
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Claudie
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MessagePosté le: Dim Jan 03, 2010 9:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

kiuyg a écrit:
Bonjour,

je vais t'apporter encore une autre réponse : je pense que tu souffres de ce qu'on appelle ici syndrome myofascial, aussi appelé syndrome de douleurs pelviennes chroniques.
Pour une raison inconnue, les gens qui ont cela ont aussi souvent le syndrome du colon irritable. De plus ton côté anxieux est aussi un indicateur.
Enfin, l'augmentation des symptomes après éjaculation est assez typique ...

Absolument faux !
Le syndrome myofascial est du à une dysfonction du fascia, un tissu qui enveloppe et maintient ensemble les muscles et ses unités fonctionnelles. Ce syndrome peut toucher les zones pelviennes comme n'importe quelle partie du corps !
un syndrome myofascial n'est pas un syndrome de douleurs pelviennes chroniques spécifiquement !

On peut avoir ce syndrome myofascial dans la Région chondrocostale,lA Région sous-occipitale , trapèzes; Région inférieure de l'humérus etc...... 9 points ! Tous les muscles sont enveloppés de fascia et susceptibles d'avoir ce syndrome .

Quant à une augmentation des symptômes après éjaculation .... Rien à vcir avec un problème de fascia ....

On peut avoir un syndrome myofascial dentaire et les difficultés après éjaculation ne sont pas " éléments " diagnostic dans ce cas là et syndrome myofascial n'est pas synonyme ou autre nom pour douleurs chroniques pelviennes ...

http://www.poiriertremblay.com/sdm.html
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amigo
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Messages: 18

MessagePosté le: Dim Jan 03, 2010 10:50 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Claudie a écrit:
kiuyg a écrit:
Bonjour,

je vais t'apporter encore une autre réponse : je pense que tu souffres de ce qu'on appelle ici syndrome myofascial, aussi appelé syndrome de douleurs pelviennes chroniques.
Pour une raison inconnue, les gens qui ont cela ont aussi souvent le syndrome du colon irritable. De plus ton côté anxieux est aussi un indicateur.
Enfin, l'augmentation des symptomes après éjaculation est assez typique ...

Absolument faux !
Le syndrome myofascial est du à une dysfonction du fascia, un tissu qui enveloppe et maintient ensemble les muscles et ses unités fonctionnelles. Ce syndrome peut toucher les zones pelviennes comme n'importe quelle partie du corps !
un syndrome myofascial n'est pas un syndrome de douleurs pelviennes chroniques spécifiquement !

On peut avoir ce syndrome myofascial dans la Région chondrocostale,lA Région sous-occipitale , trapèzes; Région inférieure de l'humérus etc...... 9 points ! Tous les muscles sont enveloppés de fascia et susceptibles d'avoir ce syndrome .

Quant à une augmentation des symptômes après éjaculation .... Rien à vcir avec un problème de fascia ....

On peut avoir un syndrome myofascial dentaire et les difficultés après éjaculation ne sont pas " éléments " diagnostic dans ce cas là et syndrome myofascial n'est pas synonyme ou autre nom pour douleurs chroniques pelviennes ...

http://www.poiriertremblay.com/sdm.html



Et toi, tu en penses quoi de mon cas?
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Claudie
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MessagePosté le: Dim Jan 03, 2010 11:11 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je pense que l'on ne peut absolument pas faire de diagnostic via un forum . Particulièrement dans des cas aussi complexes que ceux là !

On peut conseiller de consulter , réconforter, donner des pistes, dialoguer mais en aucun cas se permettre de diagnostiquer les autres surtout lorsque l'on dit des choses erronées ! je ne vois rien dans ce que tu écris en faveur d'un syndrome myofascial ... Le colon irritable est associé à des tas de pathologies bénignes pour la plupart , c'est un mal du siècle comme le mal de dos .

Attends de passer cette coloscopie qui permettra d'aider au diagnostic et de confirmer ou infirmer un problème à ce niveau . Après, ton gastro ou autre en fonction des résultats saura (je l'espère ) t'orienter .

Un syndrome myofascial est associé ou conséquence d'un problème ....

BON COURAGE !
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Cousin54
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MessagePosté le: Lun Jan 04, 2010 9:44 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis un peu du même avons que Claudie

On ne peut pas dire "C'est sûr.. tu as cela"..

par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...

ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..

Perso.. même si on m'a diagnostiqué "alcock" d'entrée.. sans plus de vérifications..
J'ai moi-même vérifié la piste musculaire.. et maintenant, j'explore la piste circulatoire..
et je change de spécialiste..

En attendant.. Bon courage..
et ne lâche pas le morceau devant les médecins..

Signé cousin hub ..
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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kiuyg
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MessagePosté le: Lun Jan 04, 2010 8:22 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

je pense qu'amigo sait parfaitement que rien sur ce forum ne remplacera un diagnostique d'un médecin. Néanmoins, l'un des côtés éprouvants de ce que nous avons est que nous devons parfois errer de médecins en médecins avant d'avoir une quelconque réponse. Ce qui signifie qu'il peut être intéressant d'aller soit-même chez un spécialiste de telle ou telle affection afin d'avancer, plutôt que de se laisser guider par le monde médical.
Je lui indique donc une autre piste éventuelle à vérifier avec un médecin, en lui indiquant le nom utilisé sur ce forum au cas où il souhaiterait faire une recherche et le nom réel.
Amigo, tu peux trouver par exemple à cette adresse : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19837420 une publication parlant de cela et d'un protocol. Tu peux aussi trouver ici : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16469592?dopt=Abstract une publication indiquant que les hommes souffrant de douleurs pelviennes chroniques rapportent aussi régulièrement des problèmes de colon irritable.
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Claudie
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MessagePosté le: Lun Jan 04, 2010 8:26 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Des tas de gens ont des problèmes de colon irritable ! La colopathie fonctionnelle touche 20% de la population occidentale .....
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Claudie
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MessagePosté le: Lun Jan 04, 2010 8:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Cousin54 a écrit:
Je suis un peu du même avons que Claudie

On ne peut pas dire "C'est sûr.. tu as cela"..

par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...

ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..

Perso.. même si on m'a diagnostiqué "alcock" d'entrée.. sans plus de vérifications..
J'ai moi-même vérifié la piste musculaire.. et maintenant, j'explore la piste circulatoire..
et je change de spécialiste..

En attendant.. Bon courage..
et ne lâche pas le morceau devant les médecins..

Signé cousin hub ..


Une fasciite, un gougerot , une np canalaire, une np, une neuropathie périphérique sacrée , une prostatite chronique etc, etc, etc ........ Embarassed Embarassed
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amigo
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MessagePosté le: Sam Jan 23, 2010 5:53 am    Sujet du message: Répondre en citant

*BIO_FEED_BACK?(voir plus bas)

Bonjour, Voici quelques nouvelles.

J'ai passé une coloscopie courte. Tout est #1.

J'ai parlé à mon gastroentérologue de la NP. Il ne pense pas que ce soit le problème puisqu'il dit que normalement c'est aux femmes à qui cela arrive. Il me dit que j'ai une douleur au périnée mais que moi seul peut trouver la cause (stress, habitudes de vie, etc). J'ai demandé quand même à voir le Dr Watier qui est le spécialiste en NP au Québec.

Je lui ai parlé des techniques utilisées en Europe pour traiter la NP et m'a dit que la France ne font pas les choses comme tout le monde et ne respectent pas les protocoles de la médecine.

Il m'a fortement recommandé d'aller voir un physiothérapeute. Il m'a particulièrement parlé de **biodeedback**. Connaissez-vous cela?

Amigo
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helene pf
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MessagePosté le: Sam Jan 23, 2010 8:45 am    Sujet du message: réponse à amigo Répondre en citant

- le Dr Watier est le spécialiste de la np au Quebec . Il était en décembre au Congrès international sur les pathologies périnéales , et NP , qui avait lieu à Nantes ; Il est très compétent ; (sur ce site , il y a Johanne qui voit aussi le Dr Watier)

- je ne sais pas en quoi le protocole n'est pas le même ...? je pense qu' au Quebec, on prend plus en compte la personne en "entier" : physiologiquement et psychologiquement surtout . Ici , il faut un peu se débrouiller seul , pour chercher une aide "psy" ...Personnellement , je me suis fait aider d'un psy , d'une sophrologue etc ...

-Il n'y a pas que les femmes qui ont une NP ! ( environ actuellement 70% de femmes et 30% d'hommes( ? ) IL n'y a pas de statistiques sérieuses .
Aux USA , on appelle souvent la NP pour les hommes : une prostatite chronique
- Je fais partie d'une asso + forum + celui-ci , et je constate d'années en années que de plus en plus d'hommes (jeunes) pensent avoir une NP et recherchent le diagnostic .
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amigo
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MessagePosté le: Sam Jan 23, 2010 4:25 pm    Sujet du message: Re: réponse à amigo Répondre en citant

helene pf a écrit:
- le Dr Watier est le spécialiste de la np au Quebec . Il était en décembre au Congrès international sur les pathologies périnéales , et NP , qui avait lieu à Nantes ; Il est très compétent ; (sur ce site , il y a Johanne qui voit aussi le Dr Watier)

- je ne sais pas en quoi le protocole n'est pas le même ...? je pense qu' au Quebec, on prend plus en compte la personne en "entier" : physiologiquement et psychologiquement surtout . Ici , il faut un peu se débrouiller seul , pour chercher une aide "psy" ...Personnellement , je me suis fait aider d'un psy , d'une sophrologue etc ...

-Il n'y a pas que les femmes qui ont une NP ! ( environ actuellement 70% de femmes et 30% d'hommes( ? ) IL n'y a pas de statistiques sérieuses .
Aux USA , on appelle souvent la NP pour les hommes : une prostatite chronique
- Je fais partie d'une asso + forum + celui-ci , et je constate d'années en années que de plus en plus d'hommes (jeunes) pensent avoir une NP et recherchent le diagnostic .


En fait je lui ai parlé d'opération et il m'a dit qu'il en existait pas... Je lui ai parlé de la France qui en faisait et c'est là qu'il m'a dit qu'en France il ne faisait pas les choses comme tout le monde....etc.

C'est effectivement Johanne qui m'a parlé du Dr Watier.. et j'en ai parlé hier à mon spécialiste qui le connait très bien.

Pour le reste je ne peux en dire plus... c'est pas moi le spécialiste et j'ai peut-être mal cité ses mots. Peu importe... je n'essaie pas de dire qu'en France les spécialistes ne savent pas se qu'ils font... À vrai dire... je me retrouve surtout sans "plan B"(= l'opération).

Pour l'instant je m'intéresse au biofeedback. Je suis surpris de n'avoir jamais entendu ce mot sur ce forum...

Selon Wiki http://fr.wikipedia.org/wiki/Biofeedback, c'est un ensemble de techniques principalement relatives à la bioélectricité.
Cela inclut :
- Électrocardiogramme
- Électromyogramme
- Électroencéphalogramme

J'avais déjà entendu parlé Électromyogramme sur ce forum.. mais pratiqué par des physiothérapeutes... alors ça non...
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helene pf
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MessagePosté le: Sam Jan 23, 2010 7:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour amigo

-en effet , le Dr Watier n'opère pas pour la NP ;

- j'ai aussi regardé sur internet le biofeedback ; c'est une methode très utilisée pour les problèmes d'incontinence urinaire , notament pour les femmes après accouchement ; Mais elle est aussi utilisée pour renforcer cette zone en cas d'autres problèmes ; c'est une methode de rééducation des muscles , avec vision des effets sur écran .
Elle est répandue aussi pour les suites de problèmes après opération de la prostate .
Elle se pratique en France auprès des kinés .

hélène Very Happy
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