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chantal29
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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 5:14 am    Sujet du message: Répondre en citant

Pour commencer les hommes aussi peuvent avoir la CI ratio d'un homme pour 10 femmes. Il n'y a aucuns autre examen pour le diagnostique de la CI.
Lorsque mon uro a supposé que je pouvais en souffrir il m'a fait l'hydrodistention, lors de l'hospi il a fait faire un scanner et un bilan urodynamique pour éliminer d'autres maladies et non pour diagnostiquer la CI. De plus je fais parti du conseil d'administration de l'asso et je suis informée sur toutes les recherche sur cette maladie donc je maitrise très bien le sujet. Je crois bien que tu es le genre de personne a vouloir avoir toujours raison,mais cette fois tu te trompe sérieusement. Je te conseil une nouvelle fois d'aller lire le site. J'ai mis le lien dans un message précédant.
Chantal
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nick
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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 5:34 am    Sujet du message: Répondre en citant

moi, chantale, j en ai deja passé un examen pour la ci et ca a fait un mal de chien. ils font ca a froid quand il entre leur truc dans l uretre. mon injecté un espece de produit au potassium pour voir si ca me donnait une envie mais ca rien fait donc ils ont conclu pas de ci. Connais tu cette methode.

tu a raison, ca sert a rien de te fatiguer avec elle. Si tu as lis les posts precedents, elle fat juste d attaquer et de mordre comme un petit caniche.
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chantal29
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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 6:00 am    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai eu aussi le test au potassium pour voir si je pouvait avoir un traitement par instillation endo-vésicale, ça fait vraiment un mal de chien. Pour revenir à la NP comme je l'ai déjà dit les gens qui ont la CI ont souvent d'autres maladie associées dont la NP. Il a quand même certains symptômes en commun mais la NP touche un nerf tandis que la CI touche la parois vésicale ce qui me semble ne pas être le même endroit dans notre anatomie. Ceux qui ont reçu un diagnostique de CI sans avoir eu l'hydrodistention ou au pire le test de potassium ont intérêt a changer d'urologue car le leur n'est pas spécialiste de la CI maladie très très rare. 1 personne pour 150000 est atteinte de la CI, dons connaître ,plusieurs personnes avec cette maladie est impossible. Pour exemple, avant de me faire suivre sur Nantes, j'étais suivi au CHU de Brest, j'étais la seule patiente de l'hosto avec cette maladie.
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim
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nick
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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 8:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

elmiron, est le seul medicament qu ils m ont proposé meme s il m avait diagnostiqué prosatite sans infection. j en ai vu des uro incompetents, ce n est pas die u possible.
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moby25



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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 11:51 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je reviens d'une petite marche.
De nouveau un prurit anal. Confused

Avez vous eu déjà ce symtome ?
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bénédicte
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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 11:55 am    Sujet du message: Répondre en citant

c'est quoi un prurit anal?
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Claudie
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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 12:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Marishka a écrit:
c'est quoi un prurit anal?



http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/prurit-anal-3869.html
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fertel
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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 12:26 pm    Sujet du message: Répondre en citant

c'est quand ça démange l'anus.
oui, j'ai parfois ce symptome.
parfois c'est ma minette qui me démange.
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moby25



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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 12:41 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Et c'est sur que c'est lié à ta NP ?
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bénédicte
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Messages: 666
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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 3:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

ca m'arrive au minou des fois ça; mais au niveau anal en faite tout la zone du bas, j'ai souvent l'impression d'une très grande sécheresse de la peau, du coup je me tartine de crème comme on fait au bébé :/
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chantal29
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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 5:40 pm    Sujet du message: Répondre en citant

nick a écrit:
elmiron, est le seul medicament qu ils m ont proposé meme s il m avait diagnostiqué prosatite sans infection. j en ai vu des uro incompetents, ce n est pas die u possible.


A Brest le médecin ne voulait pas me prescrire l'Elmiron, c'est pour ça que je suis parti consulter à Nantes. Mon nouveau urologue travaille en équipe pluridisciplinaire avec le Dr Lab--- que j'ai pû rencontrer. Les deux médecins
ont décidé de m'orienter vers le centre anti-douleurs ou j'ai eu un traitement de kétamine en perf et de naropeïne par cathé. J'ai été un peu moins d'un mois sans avoir des douleurs mais suite à des évènements stressant au travail et un décès dans la famille les douleurs sont revenus. Je revois le Dr Riant au centre anti-douleur mercredi, j'espère qu'il me trouveras une solution. Pour la CI je revois l'urologue de Nantes le 21 mai, je croise les doigt pour avoir l'Elmiron.
Chantal
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moby25



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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 6:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Marishka a écrit:
ca m'arrive au minou des fois ça; mais au niveau anal en faite tout la zone du bas, j'ai souvent l'impression d'une très grande sécheresse de la peau, du coup je me tartine de crème comme on fait au bébé :/


Oui j'ai aussi une impression de secheresse.
Par contre l'anus étant très innervé, apparement le stress provoque ce type de gène aussi.
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nick
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MessagePosté le: Ven Avr 23, 2010 9:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

chantale, pkoi il ne voulait pas prescrire elmiron ?

pour l anus apres marche, je ne sais pas pour le purit mais pour les demangeasions je dirais que le nerf rectal est touché. Moi quand je marche, j eles ressents les piqures comme si j avais les hemoroides.
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chantal29
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MessagePosté le: Sam Avr 24, 2010 4:55 am    Sujet du message: Répondre en citant

Apparemment l'elmiron est délivré que par certain centre car c'est un médicament qui nécessite une autorisation de la sécu et que Brest n'a pas cette autorisation.
Chantal
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moby25



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MessagePosté le: Lun Avr 26, 2010 6:09 am    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai oublié d'en parler, mais j'ai aussi des sensations étranges au niveau de l'intérieur des cuisses.
On pourrait comparer ça à une mauvaise circulation sanguine.
Ça donne l'impression que la pression sur des vaisseaux sanguins est trop importante.

Je suis désolé mais je n'ai que ça comme élément de comparaison.
Parfois j'ai mal aussi au milieu des ischios jambiers.

La pratique du vélo semble soulager ces douleurs ou plutôt cette gène.
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