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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 5:14 am Sujet du message: |
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Pour commencer les hommes aussi peuvent avoir la CI ratio d'un homme pour 10 femmes. Il n'y a aucuns autre examen pour le diagnostique de la CI.
Lorsque mon uro a supposé que je pouvais en souffrir il m'a fait l'hydrodistention, lors de l'hospi il a fait faire un scanner et un bilan urodynamique pour éliminer d'autres maladies et non pour diagnostiquer la CI. De plus je fais parti du conseil d'administration de l'asso et je suis informée sur toutes les recherche sur cette maladie donc je maitrise très bien le sujet. Je crois bien que tu es le genre de personne a vouloir avoir toujours raison,mais cette fois tu te trompe sérieusement. Je te conseil une nouvelle fois d'aller lire le site. J'ai mis le lien dans un message précédant.
Chantal |
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nick Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Avr 2009 Messages: 75
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 5:34 am Sujet du message: |
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moi, chantale, j en ai deja passé un examen pour la ci et ca a fait un mal de chien. ils font ca a froid quand il entre leur truc dans l uretre. mon injecté un espece de produit au potassium pour voir si ca me donnait une envie mais ca rien fait donc ils ont conclu pas de ci. Connais tu cette methode.
tu a raison, ca sert a rien de te fatiguer avec elle. Si tu as lis les posts precedents, elle fat juste d attaquer et de mordre comme un petit caniche. |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 6:00 am Sujet du message: |
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J'ai eu aussi le test au potassium pour voir si je pouvait avoir un traitement par instillation endo-vésicale, ça fait vraiment un mal de chien. Pour revenir à la NP comme je l'ai déjà dit les gens qui ont la CI ont souvent d'autres maladie associées dont la NP. Il a quand même certains symptômes en commun mais la NP touche un nerf tandis que la CI touche la parois vésicale ce qui me semble ne pas être le même endroit dans notre anatomie. Ceux qui ont reçu un diagnostique de CI sans avoir eu l'hydrodistention ou au pire le test de potassium ont intérêt a changer d'urologue car le leur n'est pas spécialiste de la CI maladie très très rare. 1 personne pour 150000 est atteinte de la CI, dons connaître ,plusieurs personnes avec cette maladie est impossible. Pour exemple, avant de me faire suivre sur Nantes, j'étais suivi au CHU de Brest, j'étais la seule patiente de l'hosto avec cette maladie.
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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nick Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Avr 2009 Messages: 75
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 8:10 am Sujet du message: |
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elmiron, est le seul medicament qu ils m ont proposé meme s il m avait diagnostiqué prosatite sans infection. j en ai vu des uro incompetents, ce n est pas die u possible. |
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moby25
Inscrit le: 21 Avr 2010 Messages: 9
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 11:51 am Sujet du message: |
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Je reviens d'une petite marche.
De nouveau un prurit anal.
Avez vous eu déjà ce symtome ? |
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bénédicte Profil : Fidèle
Inscrit le: 07 Mar 2009 Messages: 666 Localisation: Paris
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 11:55 am Sujet du message: |
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c'est quoi un prurit anal? |
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Claudie Profil : Fidèle
Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399
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fertel Profil : Fidèle
Inscrit le: 20 Avr 2007 Messages: 1107 Localisation: guingamp / femme 44 ans
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 12:26 pm Sujet du message: |
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c'est quand ça démange l'anus.
oui, j'ai parfois ce symptome.
parfois c'est ma minette qui me démange. |
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moby25
Inscrit le: 21 Avr 2010 Messages: 9
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 12:41 pm Sujet du message: |
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Et c'est sur que c'est lié à ta NP ? |
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bénédicte Profil : Fidèle
Inscrit le: 07 Mar 2009 Messages: 666 Localisation: Paris
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 3:51 pm Sujet du message: |
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ca m'arrive au minou des fois ça; mais au niveau anal en faite tout la zone du bas, j'ai souvent l'impression d'une très grande sécheresse de la peau, du coup je me tartine de crème comme on fait au bébé :/ |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 5:40 pm Sujet du message: |
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nick a écrit: | elmiron, est le seul medicament qu ils m ont proposé meme s il m avait diagnostiqué prosatite sans infection. j en ai vu des uro incompetents, ce n est pas die u possible. |
A Brest le médecin ne voulait pas me prescrire l'Elmiron, c'est pour ça que je suis parti consulter à Nantes. Mon nouveau urologue travaille en équipe pluridisciplinaire avec le Dr Lab--- que j'ai pû rencontrer. Les deux médecins
ont décidé de m'orienter vers le centre anti-douleurs ou j'ai eu un traitement de kétamine en perf et de naropeïne par cathé. J'ai été un peu moins d'un mois sans avoir des douleurs mais suite à des évènements stressant au travail et un décès dans la famille les douleurs sont revenus. Je revois le Dr Riant au centre anti-douleur mercredi, j'espère qu'il me trouveras une solution. Pour la CI je revois l'urologue de Nantes le 21 mai, je croise les doigt pour avoir l'Elmiron.
Chantal |
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moby25
Inscrit le: 21 Avr 2010 Messages: 9
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 6:19 pm Sujet du message: |
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Marishka a écrit: | ca m'arrive au minou des fois ça; mais au niveau anal en faite tout la zone du bas, j'ai souvent l'impression d'une très grande sécheresse de la peau, du coup je me tartine de crème comme on fait au bébé :/ |
Oui j'ai aussi une impression de secheresse.
Par contre l'anus étant très innervé, apparement le stress provoque ce type de gène aussi. |
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nick Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Avr 2009 Messages: 75
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Posté le: Ven Avr 23, 2010 9:29 pm Sujet du message: |
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chantale, pkoi il ne voulait pas prescrire elmiron ?
pour l anus apres marche, je ne sais pas pour le purit mais pour les demangeasions je dirais que le nerf rectal est touché. Moi quand je marche, j eles ressents les piqures comme si j avais les hemoroides. |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Sam Avr 24, 2010 4:55 am Sujet du message: |
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Apparemment l'elmiron est délivré que par certain centre car c'est un médicament qui nécessite une autorisation de la sécu et que Brest n'a pas cette autorisation.
Chantal |
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moby25
Inscrit le: 21 Avr 2010 Messages: 9
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Posté le: Lun Avr 26, 2010 6:09 am Sujet du message: |
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J'ai oublié d'en parler, mais j'ai aussi des sensations étranges au niveau de l'intérieur des cuisses.
On pourrait comparer ça à une mauvaise circulation sanguine.
Ça donne l'impression que la pression sur des vaisseaux sanguins est trop importante.
Je suis désolé mais je n'ai que ça comme élément de comparaison.
Parfois j'ai mal aussi au milieu des ischios jambiers.
La pratique du vélo semble soulager ces douleurs ou plutôt cette gène. |
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