PUDENDALSITE.COM

[cathy du 77]

Voilà je suis à presque 4 mois après l'opération, pour le moment peu de changement, la position assise est toujours difficile, la douleur est un peu plus supportable mais c'est pas encore ça.
Pour le moment je fais de la natation et de la marche car je n'ai pas mal pendant ce temps là.
Opération à Bayonne par le Dr k le 12 mars 2010.
Bonne journée à tous

[armelle2]

On t'as dit que c'était normal ? Combien de temps les médecins annoncent-ils avant de voir une nette amélioration ?

[helene pf]

...plusieurs mois ... voire 1 an ......selon les cas ......
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[armelle2]

Donc on ne peut savoir si ça a marché qu'au bout d'1 an. Je ne sais pas comment expliquer, là je crois qu'à certains moment j'ai moins mal, mais je viens d'avoir 10 mn de panique parce que je ne trouvais plus mes cigarettes, alors monter et descendre vite les escaliers rien qu'une fois et ça y'est sur l'échelle de douleur j'étais repasser de 2 à 6 en 3 mn.
Où il suffit de 3 pas rapides, d'aller aux toilettes (d'ailleurs pourquoi on en ressort toujurs souffrant ?), de m'asseoir dans la voiture (effet immédiat)
2/3, ce n'est pas beaucoup. Alors est-ce que je dois considérer que les infiltrations ont réussies ? Pour moi non, j'espère vraiment qu'un truc réussi = pas de douleurs du tout, même si ce n'est que pour quelques mois, voir semaines.

[helene pf]

après l'opération , il faut tout faire pour ne pas augmenter les douleurs !!!
il faut apprendre à ne pas faire ce qui fait plus mal ( on le repaire vite , comme avant l'opération !...)et faire ce qui atténue un peu la douleur (s'allonger de temps en temps , et rester tranquille..)

c'est un travail de patience , je sais !!!!

personnellement , j'ai eu l'impression que les progrès se faisaient par "paliers"... pendant 2 ou 3 semaines .. pas de changements , puis en quelques jour , pof ! un peu d'amélioration ....
je remarquais aussi que je récupérais plus vite quand je faisais des poses allongée....
souvent aussi , les douleurs situées "à l'avant" s'atténuent plus vite que celles à l'arrière....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[cathy du 77]

Oui le médecin m'a dit qu'il fallait compter entre 6 mois et 1 an et après cela dépend des personnes, nous sommes tous différents.
L'essentiel pour le moment je garde le moral, et je passe beaucoup de temps allongée pour soulager la douleur.
Bonne journée à tous et bon courage

[helene pf]

un petit truc :
pour m'aider à mieux cerner les petites améliorations ..... je faisais chaque mois un tableau très détaillé des douleurs , avec leur intensité , leur localisation , ce que je pouvais faire , ne pas faire , sur quel siège je pouvais ou ne pouvais pas m'assoir , descriptif précis des sensations de douleurs (picotements , déchirure , brulure ,grésillements ,temps de récupération allongée etc..)

en relisant les dernieres notes , je remarquais mieux les infimes changements...... ...car , mais oui , heureusement , on arrive à oublier....un peu , les douleurs passées...
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[cathy du 77]

C'est vrai que parfois mes douleurs sont moins fortes, surtout après 1h de natation, donc bien sûr je continue c'est bien pour la santé et le moral.
Je vois quelques amélioration le matin je reste devant l'ordi un peu plus.
Sinon je m'arrange le matin pour m'occuper pour éviter la position assise ça marche parfois.
j'ai égalemment ressortie ma bouée car depuis l'opération j'avais mal sous la fesse gauche côté de la cicatrice, là j'ai moins mal donc j'essaye de trouver la meilleure position pour la douleur.
ça à bien fonctionner hier alors je vais continuer .
Bonne journée

[armelle2]

Je crois que je vais utiliser l'idée du petit carnet. Lors des dernières infiltrations, ce n'est qu'au fur et à mesure que les douleurs réapparaissaient que je me souvenais de leur existance. Et pourtant je ne pensais pas du tout avoir été soulagée.

[cathy du 77]

Merçi pour ces petits trucs je vais faire plus attention à mes progrès sur la douleur
bonne journée

[Christine64]

Bonsoir,

J'imprime pour le mois des "semainiers" puis un tableau mensuel (je peux le faire à partir de ma messagerie) - mes semainiers me permettent de noter tout ce que je ressens mal ici ou là, je note l'intensité sur l'échelle de 1 à 10 et si j'ai mal au bras par ex. je mets aussi la douleur sur une échelle. Puis je marque si je suis bien, pas bien, et en fin de mois, je reprends l'ensemble en prenant que les éléments importants.

Ces semainiers me permettent aussi de noter mes rendez-vous, ainsi je n'oublie pas.

je voulais vous en faire un copier/coller mais je n'y arrive pas.

On peut le faire à la main.
@+
chris
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[fanfan]

Je lis que tu prends du cymbalta, tu n'as pas trop de nausée, tu prends aussi beaucoup de médicaments, manifestement impuissant sur la douleur

Un médecin m' conseillé de tenté l'acupuncture, je voudrais savoir si certain d'entre vous ont tenté ces techniques

L'auriculautherapie m'apporte un petit moment de confort, mais ca ne dure pas...tout cela fait par un médecin
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Christine64]

Bonjour,

non, le Cymbalta ne me donne pas de nausée - si les médicaments ont un effet sur la douleur mais il en reste, ce n'est hélas pas miraculeux. Je ne suis jamais à zéro mais bien apaisée. Il y a des jours où j'ai beaucoup plus mal va savoir pourquoi. C'est le cas ce matin.

Tant que ces médicaments me soulagent, je ne vais pas me faire opérer. Après faudra-t-il passer à des doses supérieures ?

Je suis en train de m'orienter tout doucement sur une démarche de 2ème avis médical afin de confirmer ou d'infirmer le diagnostique. Cette région étant très innervée, je voudrais avoir la confirmation que c'est bien le pudendal qui est touché. Je pense que oui vu mes douleurs mais .... et puis cela me permettra peut-être de faire des examens que je n'ai jamais faits, style EMG; je mûris tout cela mais d'ici 15 jours à 3 semaines ma décision sera prise.

A bientôt
Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[helene pf]

réponse à fanfan:

La kiné me fait en même temps que la kiné spéciale"np" ;, de l'auriculophysiothérapie ( très très légères stimulations electriques , aux points d'acupuncture dans les oreilles) ; cela me soulage les 2 ou 3 jours qui suivent.

j'ai aussi essayé l'acupuncture ; mais sur moi , ça a été catastrophique : les douleurs étaient très augmentées pendant la séance et encore plus après....; 3 acupuncteurs m'ont dit la même chose : dans MON cas ,j'ai le système nerveux tellement hyper sensible et fragilisé qu'il ne faut plus y toucher !

il faut essayer tout .... mais arrêter dès que les douleurs sont augmentées..!
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[fanfan]

Christine c'est vrai ce que tu dis, c'est ce que m'a dit le médecin, on arrête des que ca fait mal

J'ai du faire un test d'effort sur vélo, et vlan, les douleurs ont repris de plus belles, je vais revoir l'ostéopathe

Qui de vous aurait consulter en médecine chinoise
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée