PUDENDALSITE.COM

[Vicky78]

bonjour à tous les np

9 ans de souffrance, et np opérée le 5 juillet à aix, eh bien ce n'est pas pire qu'avant, il faut rester un maximum allongée, lire se cultiver, zapper la tv, louer des dvds, prendre des bains bouillants : les muscles se décontractent, prendre tous les médicaments pour moins souffrir, garder le moral, ne pas fléchir et ETRE RAISONNABLE, comment voulez vous guérir après 9 ans de souffrance et de multiples opérations, j'ai 3 enfants grands le dernier 12 ans , un petit jardin 3 chiennes , un mari qui bosse fait du tennis et qui ne change en rien ses habitudes pour moi ! me suicider pour mettre mes enfants dans la merde ah non ils ont pas demandé à venir sur terre alors quoi faire ? eh bien RESTER OPTIMISTE oui je souffre, OUI c'est dur, mais le plus vous allez broyer du noir le plus vous allez vous enfermer pourquoi pleurer sur son sort on pourrait être aussi bourrées d'escarres en fauteuil roulant ou sans bras avec des douleurs fantomes inguérissables, CA ME BRULE ! j'ai mal dés le matin en mettant le PIED AU SOL chouette la journée en perspective ! moi je garde l' espoir en la guérison, regarder HELENE, 50 pour cent mais c'est fantastique oui on sera jamais plus comme avant on est diférent mais dans notre corps pas dans notre tête ! je ne prends aucun anti-depresserur pour quoi faire m'abrutir, non , quand j'ai trop mal je m'allonge c'est une vie allongée ah moi aussi je faisais l'amour avant 4 fois par semaine , j'allais au resto, je voyageais ,e faisias du vélo je rigolais boite de nuits soirée ciné, j'en ai profité jusqu'à 37 ans , il y a des enfants dans des centres qui ne vivront jamis cela alors il faut ESPERER c'est déjà bien de mettre un non sur la maladie j'ai erré pendant 9 ans dans les centre anti-douleurs prise pour une folle à l'expertise médicale, un enfant reconnue handicapé à cause d'un crétin de médecin qui ne m'a pas fait de césarienne : un bébé étranglé par le cordon , une hysterctomie qui a tout agravé mais je VEUX continuer à me battre pour l'instant je n'ai aucune AMELIORATION? je l'ai eue juste à la clinique avec toutes les perfs aux brax le drain magique plus de brulure ni de clou je pensais être guérie à la maison de repos idem et puis taxi train et tout est revenu ! TOUT CA POUR DIRE il y a des médecins qui se battent pour nous, pour essayer de nous améliorer ce ne sont pas des DIEUX ! mais au moins ils s'y interessent. C'est pas en pleurant que cela va s'arranger !, alors quoi faire : OCCUPER VOUS L'ESPRIT éCOUTER DE LA MUSIQUE PARLEZ AVEC VOS AMIS et PENSEZ a VOUS FAIRE PLAISIR à PROTEGER et à AIMER VOTRE CORPS NE PS SE LAISSER ALLER, parlez à votre douleur toucher vottre douleur massez vous c'est votre seul bien unique, gardez le mental, comment ont-ils fait ceux qui dans le passé et encore actuellement reviennent amputés ? leur vie a changé aussi nous on veut vivre, courrez tous les médecins de la planéte, tous les centres anti-douleurs car pour sonnez à la bonne porte c'est trés dur, mais BATTEZ VOUS j'en avais 37 quand cela m'ait arrivé j'en ai 46 mais moi je veux vivre, je veux m'en sortir, pourquoi ya des gens qui ont la pêche comme hélène, eux aussi et encore ont des états d'âme, s'ils s'ent sortent un peu prés alors pourquoi pas nous ? pourquoi vous n'écrivez pas vos témoignages pour que vos proches comprennent ce que vous endurez cela je pense aiderait une bonne partie d'entre vous, et ls vous regarderaient différemment après ! GARDONS TOUJOURS ESPOIR PERSONNE NE CONNAIT VOTRE AVENIR PAS PLUS QUE LE MIEN !


Amitiés
vicky

[helene pf]

à Vicky
merci Vicky pour tous ces mots si justes !

ton opération est toute récente et tu peux avoir des améliorations lentes dans les mois qui viennent et m^me pendant des années .

j'en témoigne ,8 ans après l'opération , j'ai encore des améliorations lentes , infimes , mais qui redonnent tellement le goût de vivre !

pour la 1ére fois depuis 8 ans , j'ai fait 2h30 de voiture , et pris une vraie semaine de vacances !... quel bonheur !

j'ai supprimé de ma vie "d'avant" beaucoup de choses (sports , loisirs , voyages, bricolage , jardinage etc...) et j'en retrouve d'autres , à mon rythme : musique , biodanza , petites sorties , resto entre amis 1 fois /semaine , peinture et ce n'est pas fini !.........
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[cathy du 77]

Bonsoir

Bon courage , moi cela fait 4 mois que j'ai été opérée, j'ai toujours mal mais les douleurs sont plus supportables, il faut garder le moral, pour ma part je fais de la photographie, de la natation et de la marche à pied ça aide bien.
Bon rétablissement ça va prendre un peu de temps mais l'essentiel est de garder le moral.
Bisous
Catherine

[fertel]

bonjour
chacun fait ce qu'il peut, avec ce qu'il est.
des moments de désespoirs ne sont pas interdits.
ils sont même je pense inévitables.
on peut tjs comparer avec pire que soi, ça n'enlève rien à ce que l'on ressent.
pour ma part, je m'autorise ts les états d'âmes, des plus sombres aux plus lumineux.
quand les nuages sont noirs, remplis de pluie, je pleure, mais je respire fort pour les chasser. quand le soleil est là j'en profite au maxi.
le mental seul ne suffit pas, il est même parfois notre pire ennemi.
se laisser aller est parfois le mieux que l'on puisse faire.
pour mon anniversaire, je me suis offert le droit d'aller mal, de lacher un trop plein, ça m'a fait du bien.
même en bonne santé, nous avons des états d'ames, alors pourquoi pas lorsqu'on est malade.
rien ne sert de se répéter je vais bien 1000 fois, si ce n'est pas vrai.
nier son mal être ne résout rien.
nos faiblesses sont des moments de questionnements sur nous même, notre nature humaine, la vie, la mort, etc très enrichissants.
des moments ou nous définissons nos limites aux delà desquelles nous n'accepterons en aucune façon d'aller.
notamment celles de la souffrance.
mon droit au suicide, je me le réserve, je me le construis, et c'est en partie grace à cela que je me donne le droit de vivre avec un grand V. telle que je suis, aujourd'hui,tout simplement.
bisous à tous

[Vicky78]

bonjour,


Chacun est libre de penser et de faire ce qu'il veut de son corps l'essentiel c'est de ne pas faire mal aux autres je respectes les suicidaires, les courageux, et les états d'ame de chacun, nous avons tous des passés différents, des douleurs différentes, des avenirs différents nous sommes uniques, mais pour moi le principal c'est de rester serein et de faire la paix avec son cerveau et son corps qui souffre tellement déjà, et puis le suicide c'est un acte courageux dans un sens car c'est fuir et c'est une décision irremédiable, mais c'est aussi lache pour ceux qu'on aime et qui restent sur terre ! et qu'est-ce qu'il y a après la mort est-ce mieux ou pire ? même si on est foutu, même si on a pas d'avenir, il y a les autres qui ont besoin peut-être de nous, il ne faut plus regarder en arriére, c'est une autre vie l'accepter et faire un chemin de deuil car on a pas le choix, pour s'es ortir il faut faire une croix sur son passé et se reconstruire, c'est dure cela prend toute une vie, mais finalement une vie c'est court, alors pourquoi ne pas essayer d'espérer et de demander à ton esprit ta force intérieure de t'aider à porter ton fardeau, j'ia une amie qui n'a pas de np qui en est à sa 3ème tentative de suicide pour depression , le suicide c'est un appel au secours et toutes ces tentatives de suicides ces ts sont une reconnaissance de son mal être pourtant elle physiquement" la chance" elle n'a pas mal , nous on a mal physiquement et moralement, mais on peut attendre de l'avenir un petit miracle une évolution médicale, pourquoi baisser les bras, on a tous des hauts et des bas , que vous a t'on donné comme conseils aprrès vos opérations, hormi l'emdr, physiquement que vous a t'on proposez pour accepter votre état, voyez vous des psycho formé à la np, kinési np, vous a t'on diriger dans votre vie quotidienne à venir ou avez vous été laché dans la nature après l'opération ?

courage à tous les opéres et les non opéres on est tous dans la même galère, il faut croire, espérer toujours.......................

vicky

[fanfan]

Tu as beaucoup de courage Vicky, je sais ce qu'est un enfant handicapé, pour avoir été auprès d'eux. J'ai eu des moments difficiles quand j'ai commencé a l'hopital psy, a l'epoque on les cachait, puis ce sont ouvert les IME, IMP.....

Pour moi, ce qui est le plus difficile a gérer, c'est mon entourage surtout mon mari, j'ai l'impression que je lui vole une partie de sa retraite, et il m'envoie des mots pas toujours gentil, le médecin qui me suit me conseille de voir quelqu'un pour gérer les émotions
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[fertel]

je suis d'accord avec toi, il ne faut pas baisser les bras, se faire aider, espérer , continuer à combattre, tant qu'on est en vie.
je vois tjs un psy. j'ai été suivi durant de longues années par une kiné qui m'a beaucoup aider. mon ami est près de moi, et en cela j'ai de la chance, énormément.
je voulais juste dire qu'être en état de désarroi total fait parti de la np, et qu'il ne faut en aucun cas culpabiliser ou se sentir nul parce qu'on est mal.
ne pas hésiter à se faire aider !!
quant au suicide, je ne vois aucune lacheté là dedans. mais j'ai mes idées très perso sur cela.
maintenir en vie quelqu'un à tt prix au nom d'une certaine ethique humaniste ou je ne sais quoi est d'une très grande hypocrisie, surtout quand la personne souhaite hardamment quitter ce monde. j'estime que chacun à droit de vie ou de mort sur lui même. la mort est une affaire intime.
je ne suis pas sûr que souffrir le marthyr durant des années pour ses proches soient un cadeau qu'on leur fait !
on le fait si on le souhaite, si des raisons importantes le justifient. on en trouve tjs plein des raisons de vivre. par sens des responsabilité notamment.
je comprends que des enfants puissent être une excellante raison, mais malheureusement, la souffrance est parfois si intolérable, qu'elle prend le dessus sur tt le reste. je ne parle pas uniquement des gens qui souffrent de np, mais de ts les gens qui souffrent, moralement ou physiquement en général.
du courage , il en faut pour vivre et pour mourrir.

[Christine64]

Pour "Fanfan"

Tu dis que tu as l'impression de voler "la retraite" de ton mari. Et ton médecin te conseille de voir quelqu'un pour gérer tes émotions et ton mari dans tout ça, il n'a besoin de voir personne. Pourquoi ne pas lui demander d'être présent car s'il n'est pas très aimable avec toi, c'est normal que tu le vives mal.

arrête de culpabiliser, on fait tous ça (je dirais toutes car c'est plus féminin) ton mari devrait t'aider, te soutenir. Comment veux-tu gérer tes émotions si lorsque tu rentres à la maison après une séance chez le psy tu te trouves devant le même homme qui te sort des vacheries. Il l'a facile le médecin.

Quant aux autres messages concernant le suicide, le passé. En ce qui me concerne, il est pour moi impossible d'oublier le passé car c'est lui qui a fait ce que nous sommes aujourd'hui et il est toujours présent. C'est comme si on nous demandait d'effacer la cicatrice d'une blessure suturée. Impossible .... pour moi c'est pareil.

Quant au suicide, le débat pourrait s'engager mais je crois qu'on en sortirait pas. Chacun a son idée là dessus, courage, lâcheté, détresse, coup de folie !!! va savoir peut-êtrê même pour certains, je dirais LUCIDITÉ.

A bientôt
Christine
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[BenoîtD]

Tu as eu le courage de tenter l'opération, on commence à m'en parler et mopi je flippe d'avoir plus mal, que cela ne régle pas mon problème bref j'ai la trouille.
Tu as été opérée le 5 juillet donc tu doit être en pleine convalescence, il faut du temps avant d'être soulagé ou guri (en lisant les differnt post).
Alors je te souhaite bon courage dans ce combat tout comme je souhaite bon courage à tous
_________________
41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!!

[JOE51]

Tu n'es pas tout seul à flipper lorsque l'on te propose la chirurgie, je n'arrive pas à prendre la décision, mais comme j'ai régulièrement des périodes de mieux, je me dis que peut-être un jour ce sera mieux tous les jours......
Bon courage à tous les opéré(e)s et surtout MERCI de continuer à témoigner sur ce forum.

JOELLE
_________________
Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[Claudie]

Joelle,

Le propofan et le di antalvic vont être retirés du marché en Octobre 2011.

[BenoîtD]

C'est pas trop l'opération (l'acte par lui même qui me fait peur), mais bien l'aprés, il est clair que l'opération n'est pas sur à 100/100. J'angoisse à penser d'avoir plus mal, être plus handicapé et surtout ne plus pouvoir rien faire et prendre des médoc à vie qui te tuent. Aprés il y a le facteur réussite mais j'arrive pas à me le confirmé. De toute fàçon si je ne fais rien ce ne s'arrangera pas non plus. Je ne sais plus quoi faire. J'attend septembre pour revoir mon spé et pour en discuter.
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41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!!

[JOE51]

Oui Claudie, j'en ai entendu parler du retrait de ces deux médicaments, mon problème c'est que seul le Propofan arrive à me soulager un peu. De toute façon, j'ai essayé tous les antalgiques possibles, le ZALDIAR marche bien mais me rend trop malade.

JOELLE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[JOE51]

BENOITD, l'acte chirurgical en lui-même n'est pas "lourd", et ne dure que 45 mn par voie trans-glutéale, ce n'est donc pas ce qui m'angoisse. Mais comme toi, c'est la peur de ne pas être améliorée, voire aggravée, et de passer par de longs mois de souffrance.
Bien sûr, nous ne pouvons pas rester comme çà éternellement. En ce moment, je fais de la balnéothérapie : j'adore.

JOELLE
_________________
Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[Terry.h]

Joelle, vous avez quoi comme effet secondair avec le Zaldiar?
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Douleurs devenues plus importantes depuis mai 2009, infiltré en novembre, diagnostiqué par EMG en fevrier 2010.
Décompression chirurgicale bilatérale effectuée le 08/12/10 à Verviers ==> Nette amélioration, toujours en cours!