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chantal29
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Inscrit le: 27 Mai 2009
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Localisation: Lannilis
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 Posté le: Mar Déc 28, 2010 5:03 pm Sujet du message: |
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Hier j'ai revu en consultation le médecin de la douleur qui m'a implanté les électrodes du neuromodulateur médullaire. Avant un nouveau réglage, je n'avais plus de douleur à droite mais du côté gauche les douleurs persistait, certes moins fortes mais toujours là quand même. Avec les nouveaux paramètres les 2 côtés sont soulagés, je peux maintenant rester assise longtemps sans avoir mal. J'ai commencer à me sevrer du cymbalta et du rivotril. Encore 1 mois d'arrêt de travail, ensuite je pourrais voir si le stress du au travail me replongera dans la douleur ou pas. J'espère pouvoir continuer à vivre sans douleur. Je vous tiendrais au courant de l'évolution.
Chantal |
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fertel
Profil : Fidèle
Inscrit le: 20 Avr 2007
Messages: 1107
Localisation: guingamp / femme 44 ans
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| Posté le: Mer Déc 29, 2010 3:48 pm Sujet du message: |
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merci chantal pour ton témoignage !
ça me donne un peu d'espoir de me tirer de là où je suis !
je sais pas si c'est le tps, mais je souffre atrocement des nerfs pudendaux et sciatiques actuellement !
les fêtes ne me font nulement oublier ma douleur, bien au contraire !  |
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armelle2
Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010
Messages: 1609
Localisation: haute garonne
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| Posté le: Mer Déc 29, 2010 9:48 pm Sujet du message: |
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| C'est pareil pour moi. Mais le rythme est bcp plus fatiguant, je ne me ménage pas. |
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chantal29
Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009
Messages: 291
Localisation: Lannilis
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| Posté le: Ven Jan 28, 2011 6:59 am Sujet du message: |
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J'en suis à 2 mois post-op, quelques réglages fut nécessaires. Les douleurs périnéales sont diminuées à plus de 70 %, je peut rester assise longtemps, de temps en temps une petite décharge au niveau anale qui ne dure pas. Diminution des fréquences urinaires de jour comme de nuit. Il me reste que les douleurs fibromyalgiques mais ça c'est une autre bataille. Je reprend le travail la semaine prochaine.
Chantal |
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fertel
Profil : Fidèle
Inscrit le: 20 Avr 2007
Messages: 1107
Localisation: guingamp / femme 44 ans
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| Posté le: Ven Jan 28, 2011 9:49 am Sujet du message: |
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c'est super chantal !!!
quelle bonne nouvelle !
et quel courage ! |
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armelle2
Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010
Messages: 1609
Localisation: haute garonne
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| Posté le: Ven Jan 28, 2011 8:41 pm Sujet du message: |
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| Tu as cessé tout taitement médicamenteux ? Bon courage pour ta reprise du boulot. |
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chantal29
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Inscrit le: 27 Mai 2009
Messages: 291
Localisation: Lannilis
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| Posté le: Sam Jan 29, 2011 8:34 am Sujet du message: |
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Je continu les médicaments pour soulager les autres douleurs, j'ai réduit le cymbalta à 60 mg par jour
Chantal |
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armelle2
Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010
Messages: 1609
Localisation: haute garonne
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| Posté le: Sam Jan 29, 2011 10:46 pm Sujet du message: |
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je ne me rappelle plus comment c'est dosé, ça fait combien de comprimé et à quel dosage ? Tu prends quoi d'autre ? Tes autres douleurs se manifestent comment ?
Bon courage pour lundi. |
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chantal29
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Messages: 291
Localisation: Lannilis
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| Posté le: Dim Jan 30, 2011 7:34 am Sujet du message: |
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Je prends matin et soir un comprimé de cymbalta 30 mg et 6 gouttes de Rivotril le soir et lors de grosse douleur je prends de l'ixprim.
Chantal |
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Claudie
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Messages: 1399
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Administrateur
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Messages: 126
Localisation: Pays de la loire / Homme 31ans
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| Posté le: Mar Fév 01, 2011 9:47 am Sujet du message: |
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| nelly85 a écrit: | bonsoir
je m'appelle Nelly, j'ai 39 ans et suis atteint d'une NP bilatérale opéré en fevrier 2008
malgrè un traitement lourd , le tens quotidiennement, les seances kiné, les douleurs sont persistantes
j'ai accepté la pose d'electrodes de neurostimulation (sous cutanés) à Nantes intrevention prevue début avril 2009
Je suis très confiante et j'ai beaucoup d' espoir en cette methode qui parait récente et prometteuse
seulement, je suis anxieuse quand au geste chirurgicale et à la douleur si ilya pendant et après la pose
merci à ceux qui connaissent cette nouvelle technique de me donner si possible des infos
Nelly |
| SILVANT a écrit: | Je suis un nouvel inscrit et je voudrais faire part de mon expérience perso
Mes problèmes ont commencé au début de l'an 2000 et depuis, comme la plupart, je vis une petite galère.
Je souffre d'une compression bilatérale du nerf pudental, due vraisemblablement à une pratique intensive du vélo. Les effets sont similaires à la plupart d'entre vous (brûlure à l'intérieur des cuisses, sensations de boule dans l'entre jambes, douleur aux coccyx, position assise très mal supportée, douleur pendant la marche...) Le diagnostic a été relativement rapide et j'ai été atterri à Nantes dans le service du professeur R., qui m'a opéré fin 2001. Malheureusement, l'opération a été un échec total et j'ai été orienté au centre anti-douleur du CHU de Besançon. Les médecins ont été très à l'écoute mais décontenancé devant le phénomène. J'ai subi 2 traitements à la Kétamine sans résultat, ainsi que de multiples infiltrations sous scanner. 1 seule a eu un effet positif notoire (environ 1 mois 1/2 ). Les autres peu ou pas d'effet du tout.
En dernier recours, on m'a implanté en provisoire un neuro-stimulateur au CHU de Besançon. Miracle, les effets ont été spectaculaires avec atténuation importante des douleurs et surtout je pouvais m'asseoir et marcher beaucoup plus longtemps. On a donc décidé de me l'implanter en définitif (sous-cutané). Malheureusement depuis, c'est beaucoup moins efficace (le professeur m'avait prévenu qu'il y avait risque de ne pas réimplanter les elecrodes au bon endroit). Je dois revoir ce professeur avant l'été.
Actuellement je prends du Zoloft associé à du Rivotril. Je pense aussi qu'il y a a un phénomène psychologique important mais non maitrisable (plusieurs médecins que j'ai rencontrés sont également de cet avis)
PS: je me suis bricolé une chaise à partir d'un siège informatique et d'une coque en plastique. Après un temps d'adaptation (ce sont les genoux qui supportent le poids du corps), ce siège rend bien des services, car je peux rester à table ou travailler sur un bureau beaucoup plus longtemps.
Si vous ètes interressé, contacter-moi par mail |
| laurentboss a écrit: | Bonjour Silvant !
J'ai un peu près la même histoire que toi. Opération...infiltrations....et pose d'un neuro-stimulateur.....
J'aimerais savoir où tu en est avec ton neuro_stimulateur ? Pour ma part après une phase test positive on me la posé aussi définitivement.
PS: (j'ai habité Chaux quand j'étais encore chez mes parents. Maintenant je vis en alsace) |
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armelle2
Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010
Messages: 1609
Localisation: haute garonne
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| Posté le: Mar Fév 01, 2011 10:30 am Sujet du message: |
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| Encore 1 nouvelle question...tenter l'opération (si Aix ou Nantes l'a juge envisageable) en courant le risque d'un échec, ou essayer d'abord la neurostimulation ? En tout cas c'est réconfortant de savoir qu'il y a plusieurs personnes pour qui cette méthode est efficace. |
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