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Claudie
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MessagePosté le: Jeu Fév 10, 2011 9:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis d'accord ! Mais, je t'assure qu'il est très confortable de penser que les opérés ne postant plus sont tirés d'affaire, c'est plus la gène qui prédomine, on les culpabilise ( cas rares, pris trop tard etc..... )
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Claudie
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MessagePosté le: Jeu Fév 10, 2011 9:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

j'en connais une à qui on a diagnostiqué un syndrome du piriforme donc on envisage le botox, voire une décompression, manque de bol ! un médecin un peu plus "alerté" fait faire des examens complémentaires ... tumeurs dans le canal d'alcook, c'est rare ! Mais machin du sud était prêt à opérer !!! pffffffff c'est gravîssime !!!!!!
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Claudie
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MessagePosté le: Jeu Fév 10, 2011 9:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

un coup de souflette dans des tumeurs ! pfffffffffheureusement, elle a été prise en charge par deux chirurgiens pffffffffde VRAIS chirurgiens !
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Alex.G
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MessagePosté le: Ven Fév 11, 2011 7:17 am    Sujet du message: Répondre en citant

Claudie a écrit:
j'en connais une à qui on a diagnostiqué un syndrome du piriforme donc on envisage le botox, voire une décompression, manque de bol ! un médecin un peu plus "alerté" fait faire des examens complémentaires ... tumeurs dans le canal d'alcook, c'est rare ! Mais machin du sud était prêt à opérer !!! pffffffff c'est gravîssime !!!!!!


T'as une dent contre Aix donc ?
En tout cas, elle a eu une irm derriere pour voir du coup ?

Si tu veux mon avis que je partage avec moi meme, je pense que aix a une approche musculaire assez interessante. Mais encore une fois entre aix et nantes pour moi il y a pas de differences fondamentales. On lui a enleve sa tumeur au final ?
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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?
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Alex.G
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MessagePosté le: Ven Fév 11, 2011 7:33 am    Sujet du message: Répondre en citant

D'ailleurs Claudie j'arrive pas a voir si tu indiques qu'aix est incompetent, malhonnete ou veux juste faire du fric sur le dos des malades ?
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nadja
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MessagePosté le: Ven Fév 11, 2011 11:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

A vous écouter tous.....ça donne vraiment envie dé casse rsa tirelire ou de la constituer et d' aller a new york faire l irm nouvelle génération au moins on est sur de pas se faire opérer pour rien.
Je suis d' accord avec claudie, sur le nbr d' opere combien avait vraiment une compression du nerf.
Pour ma part je crois que l avantage de Nantes, c est qu ils opere moins facilement,il faut vraiment qu il soit persuade de la compression
Sinon il déconseille ce qui est mon cas!!
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nadja
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Alex.G
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MessagePosté le: Ven Fév 11, 2011 12:18 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pour l'operation je pense que j'irai prendre l'avis de nantes aussi... Mieux vaut consulter les deux avants.

Par contre nadja tu voulais pas faire un coup de botox avant l'operation ? Certains ont visiblement de tres bons resultats cote US
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nadja
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MessagePosté le: Ven Fév 11, 2011 12:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J ai rdv avec B a aix le 17 mars, je vais lui en parler...
Le pblm c est que je suis dans le flou. Pour Am a Paris je n ai pas de syndrome du piriforme, des kines me l ont aussi confirme...
alors je suis totalement paumée.....j ai débute le biofeedback négatif avec kine spécialise il y a 2 jours...résultat lombalgie aiguë aujourd hui
Je ne peux plus bouger!!!!!
Une chose est sure , j ai un pblm des facettes articulaires en L5S1 mais du a la np ou l inverse ,,,,??????

BREF JE CROIS QUE JE N AI PAS D' AUTRES CHOIX QUE DE RETOURNER A NANTES mais pas possible d' avoir rdv avec Prof R donc LAB!... Et la dernière fois ce n était pas très concluant ,il m avait seulement parle de possible tendinite du ligament sacro épineux.....quelqu un a t il eu ce diagnostic????
aujourd hui j en ai vraiment ras le bol.....
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Alex.G
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MessagePosté le: Ven Fév 11, 2011 1:35 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Une tendinite ? Tu as pas de douleurs type nevralgiques sur le trajet du nerf ?
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Claudie
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MessagePosté le: Ven Fév 11, 2011 2:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Alex.G a écrit:
D'ailleurs Claudie j'arrive pas a voir si tu indiques qu'aix est incompetent, malhonnete ou veux juste faire du fric sur le dos des malades ?


Pas du tout ! Je veux simplement dire que pour certains , il y a des erreurs de diagnostic et qu'on opère un peu rapidement . Une autre a consulté 1 seule fois et hop RV pour une opération deux mois plus tard. j'ai parlé du Sud , pas précisé de ville ni de médecin .....Mais c'est bien 1 seule visite suivie d'une chirurgie sans grands résultats.

je ne me permettrai pas de dire que le docteur B est incompétent, c'est un bon gynéco, compétent . j'ai une amie qui habite Aix et dont c'était le gynéco .

Sinon, aucun n'est philanthropique, dépassements divers et variés , c'est la poule aux oeufs d'or cette NP!
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Claudie
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MessagePosté le: Ven Fév 11, 2011 2:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

nadja a écrit:
J ai rdv avec B a aix le 17 mars, je vais lui en parler...
Le pblm c est que je suis dans le flou. Pour Am a Paris je n ai pas de syndrome du piriforme, des kines me l ont aussi confirme...
alors je suis totalement paumée.....j ai débute le biofeedback négatif avec kine spécialise il y a 2 jours...résultat lombalgie aiguë aujourd hui
Je ne peux plus bouger!!!!!
Une chose est sure , j ai un pblm des facettes articulaires en L5S1 mais du a la np ou l inverse ,,,,??????

BREF JE CROIS QUE JE N AI PAS D' AUTRES CHOIX QUE DE RETOURNER A NANTES mais pas possible d' avoir rdv avec Prof R donc LAB!... Et la dernière fois ce n était pas très concluant ,il m avait seulement parle de possible tendinite du ligament sacro épineux.....quelqu un a t il eu ce diagnostic????
aujourd hui j en ai vraiment ras le bol.....


Il te proposait quoi pour cette éventuelle tendinite? les kinés voient bien si il y a un syndrome du piriforme ou non . Et pour ton syndrome facettaire, tu as eu quel trt ?
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nadja
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MessagePosté le: Sam Fév 12, 2011 9:44 am    Sujet du message: Répondre en citant

il me proposait une infiltration du ligament (je ne sais pas comment on peut infiltrer un ligament......) comme je ne souhaitais pas retourner a nantes il m a proposé de le faire a bayonne (moins loin pour moi)
mais quand je suis allé a Bayonne voir Kha... il a refusé de me le faire
en me disant apres examen clinique (il n examine que le dos pas par voie anale ou vaginale)que je n avais pas de np mais un pblm de dos .
Donc retour chez moi ou j ai fait une infiltration des facettes L5S1
résultats : un mois d aggravation tres forte des douleurs surtout lombaire
et apres 2 mois d amélioration tres sensible , je pouvais tenir assise la journée, il n y a que le soir allongé que les douleurs urétrales et piriforme revenaient; Et apres les 2 mois d amélioration retour a la case départ......
.......
si la maladie n avait pas commence par le sexual arousal syndrome,
je penserais effectivement que ce n est pas une np mais la.....
En plus aucun rhumato n admet qu un syndrome des facettes articulaires
peut donner une urétrite et des picotements vulvaires.....
Alors????? je suis dans le flou. pour ma part j aurais tendance a penser
que le nerf pudendal souffre a sa racine, d autant que pour certains la racine est en S1, d autres en S2 ou S3; Et qu au début de la maladie une simple application de gel inflammatoire sur la racine du nerf me calmait completement les douleurs mais lorsque je leur dis ça , ils me regardent avec des yeux ronds!!!!!! En fait je n ai pas l impression qu ils aient tellemet envie de chercher!!!!!
Et toi Claudie qui connait si bien la maladie, as tu une idée quant a ton diagnostic ??? compression pas compression???
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MessagePosté le: Sam Fév 12, 2011 10:32 am    Sujet du message: Répondre en citant

j ai oublié de rappeler que j avais quand meme emg et echodoopler
positif mais emg précise compression au niveau du ligament sacro épineux ou syndrome du piriforme.
Le top dans tout ça c est que pour Am a paris et kha a bayonne, je n ai ni l un ni l autre.

L a nantes ne s est pas trop prononcé et pour B a aix il s agirait d un syndrome myofascial ce qui ne veut pas dire grand chose.
En conclusion, ils ne sont pas encore au top pour la chirurgie mais pour le diagnostic non plus.......
_________________
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MessagePosté le: Sam Fév 12, 2011 11:08 am    Sujet du message: Répondre en citant

nadja a écrit:
j ai oublié de rappeler que j avais quand meme emg et echodoopler
positif mais emg précise compression au niveau du ligament sacro épineux ou syndrome du piriforme.
Le top dans tout ça c est que pour Am a paris et kha a bayonne, je n ai ni l un ni l autre.

L a nantes ne s est pas trop prononcé et pour B a aix il s agirait d un syndrome myofascial ce qui ne veut pas dire grand chose.
En conclusion, ils ne sont pas encore au top pour la chirurgie mais pour le diagnostic non plus.......


C'est la ou l'IRM 3T prendrait tout son sens mais les equipes françaises n'y croient pas.... Je crois que je vais finir par aller a new york pour avoir une certitude qu'on m'assure pas actuellement : au moins elle detecte les compressions des petites branches du nerf qui peuvent pas etre decompressees !
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bénédicte
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MessagePosté le: Sam Fév 12, 2011 1:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

il est vrai que quand on à passé le cap de l'opération et que ca va un peu mieux (j'en suis à J+3mois) on vient un peu moins sur le forum, pas parce qu'on oublie mais parce qu'on à plein de chose en tête plein de projet et donc un peu moins de temps alité et seul à ressasser sa douleur.
en ce qui me concerne je ne regrette en rien mes choix, d'être passé dans les mains de DE B et d'être allé à bouc bel air.
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