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Un de plus atteint?
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Enoal
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Inscrit le: 08 Fév 2011
Messages: 22
Localisation: Dahlenheim (67)Proche Strasbourg

MessagePosté le: Dim Fév 13, 2011 11:22 pm    Sujet du message: Un de plus atteint? Répondre en citant

Bonjour.
Avant tout,je me présente,Enoal,30 ans.

Je vais vous raconter mon parcours,pouvez vous me dire si les symptomes suivants vous parlent?JE n'en peu plus...

Tout a commencé en mars 2010.Pendant ma douche le soir,mon testicule gauche m'a semblé tres pesant et remonté.Direction les urgences avec gene pour marcher et grosse pesanteur.Echo,exam clinique,RAS,peut etre une petite orchite mais sans plus.1 Mois de tavanic,la gene s'attenue mais est toujours présente.
Les mois passent avec des hautes et des bas,des allers retours chez medecin,uro,radio etc...sans trouver de cause à mon testicule deplacé et qui tire tout le pli de l'aine.
LE 1 octobre,en marchant,les symptomes se sont agravés.Testicule tres tres pesant qui m'enpeche de marcher,sensation de parties genitales ecrasées et pression sur vessie.10 jours d'arret,les medecins ne voient rien,uri,echo etc...
Les symptomes empirent avec PARESTHESIE totale des organes genitaux pendant des heures,crise d'angoisse,de panique,vomissements,micro torsion testiculaires etc....L'horreur.
Je prends un RDV au centre anti douleur de Strasbourg,qui me voit en RDV.Le doc pense à une NP et me donne du laroxyl 10 gouttes soir.
Quelques jours apres,les symptomes diminue,les parasthésie s'estompent pour ne devenir que tres ocasionnelles.
J'ai RDV pour EMG des sphyncters et potentiels evoques dans 1 mois.
J'ai deja annulé 3 fois cet exam car j'ai une peur panique de l'hopital.

Inutile de vous preciser que depuis le debut,j'ai fait:osthéo,kiro;kiné,rhumato,accpuncture etc....sans résultats.
J'ai fait scanner lombo/sacré,IRM colonne complete,scanner cervicale etc et RAS.Pareil pour tous les bilans sanguins et lyme.

Est ce l'EMG qui révele si oui ou non on est atteind?
des commentaires,des idées?
Merci de votre aide dans cette epreuve EXTREMEMENT diffcille.

ps:mes symptomes au quotidien sont;
- une gene/pression permanente entre pli de l'aine et testicules
- testicule gauche remonté
- s£x£ a moitié anesthésié
- difficultés à marcher,plus de sport,relation sexµelle compliquées etc...

Merci et bonne soirée

éno


Dernière édition par Enoal le Lun Fév 14, 2011 10:42 pm; édité 1 fois
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BenoîtD
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MessagePosté le: Lun Fév 14, 2011 8:31 am    Sujet du message: Répondre en citant

il semble que cet examen soit controversé, personnellement j'ai eu un EMG qui à revelé ma NP
_________________
41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!!
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Fév 14, 2011 9:04 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Mon neurochirurgien était persuadé que j'étais bien atteinte de np, mais c'est vrai que l'emg a permis de confirmer le diagnostic.
Tu sais je ne peux pas te dire que c'est une partie de plaisir, mais ça fait du bien de savoir si on est atteint ou pas (même si je sais que dans certains cas les résultats ne sont pas fiables). Tu devrais tenter.
Pour tes symptômes, je préfère laisser les gars te répondre. Armelle
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Enoal
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MessagePosté le: Lun Fév 21, 2011 4:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Hello

Merci pour vos réponses.

Je sors de mon premier RDV chez un neurologue réputé privé pour que je lui expose mon cas.J'avais besoin d'un deuxieme avis,apres l'hopital.
On a fait le cheminement depuis le début de la maladie,il m'a demandé si j'avais fait un EMG du périnée.
J'ai RDV le 15 Mars.

Pour lui,ce n'est pas une NP.Il m'a fait différents tests neuros et de sensibilité,de se coté la RAS.
Il est revenu sur l'histoire de mon testicule qui est toujours asensioné.C'est à son avis cela la cause.Probleme de vascularisation (ce qui prouve que sa s'aggrave quand je me met à marcher),nerf pincé ou ecrasé,mais pas de canal d'alcock,donc a regler avec l'uro et un angiologue.
J'ai pourtant vu 4 uros qui se sont cantonnés à des examens cliniques et imagerie et qui m'ont dit que BCP de gens avec un testicule plus gros que l'autre (alors qu'avant le 23 mars 2010,mes testicules étaient tout a fait normaux!la,plus de 4 cms les séparent en hauteur...)

Qu'en pensez vous?

Sa me soulagerait que ce soit un probleme URO,mais j'ai perdu un an dans la bataille...

Merci pour votre soutient

éno
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Alex.G
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MessagePosté le: Lun Fév 21, 2011 7:54 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je serai interessé de savoir qui est ton "neurologue réputé privé" Smile

Si c'est ça tant mieux cependant. Pas de douleurs au périnée pour toi ?
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Fév 21, 2011 9:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai besoin d'éclaircissement : np = forcément soucis au niveau du canal d'Alckoc ? Pour moi nerf comprimé ou coincé = np. Je me trompe ?
En tout cas j'espère que non pour Enoal.
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helene pf
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MessagePosté le: Lun Fév 21, 2011 9:15 pm    Sujet du message: Répondre en citant

le nerf peut être coincé (écrasé) entre les 2 ligaments constituant la pince ligamentaire ;: le sacro-tubéral et le sacro-épineux ; cela se situe plus haut que la canal d'Alcock .
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Alex.G
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MessagePosté le: Lun Fév 21, 2011 9:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

armelle2 a écrit:
J'ai besoin d'éclaircissement : np = forcément soucis au niveau du canal d'Alckoc ? Pour moi nerf comprimé ou coincé = np. Je me trompe ?
En tout cas j'espère que non pour Enoal.


Comme l'indiquait Claudie il y a peu, un EMG pathologique montre un nerf en souffrance, après indiqué pourquoi il souffre c'est une autre histoire....
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?
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Enoal
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MessagePosté le: Lun Fév 21, 2011 10:30 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Hello

Merci pour votre mobilisation.
JE n'ai pas de douleurs au périné,ni meme assis.
Je n'ai meme AUCUNE douleurs.

J'ai une GROSSE gene,un tiraillement vers le haut du testicule gauche,et des parties genitales qui me semble engourdies,moins sensibles.
Difficultés à marcher,encore plus en grimpant une cote par exemple.

La neuro m'a planté sa petite aiguille dans les testicules droite/gauche pour voir si j'avais de la sensibilité,ainsi que du coton,et je sens pareil des deux cotés...

C'est certainement un vaisseau ou un nerf ou meme chirurgical au niveau testicules,mais pas au niveau du nerf honteux d'apres elle.

Merci.

Eno

Je vais recevoir par la poste son diagnostic,je vous en ferais part.
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Fév 23, 2011 8:49 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis contente pour toi, c'est une vraie merde cette maladie !
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Enoal
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MessagePosté le: Lun Mar 07, 2011 5:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Hello

Me voila de retour,je sors de chez un UROLOGUE qui constate que mes testicules sont bizarres,mon s£x£ pareil,mais fait un bilan et exam clinique et RAS.
Ce probleme physique est la conséquence d'un probleme qui vient d'ailleurs!

Retour à la case départ!!!!

Je n'en peu plus...

Si quelqun connait un privé qui fait des EMG sur STRASBOURG,n'hésitez pas à prendre contact avec moi!

Merci BCP

éno
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MessagePosté le: Lun Mar 07, 2011 6:08 pm    Sujet du message: specialistes de la np Répondre en citant

as_tu consulté la liste en haut de page : "spécialistes de la NP" ?
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Enoal
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MessagePosté le: Lun Mar 14, 2011 11:09 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci,je vais regarder cette liste...

Je sors de l'hopital pour le test des potentiels évoqués soméstesiques.

JE n'ai pas encore les résultats,cepedant la manipulatrice observe un bon retard de conduction nerveuse coté gauche.
C'est la premiere foi en 1 année de recherche qu'un examen trouve quelque chose.
J'attend l'avis du medecin,je ne sais pas ce que cela veut dire ni comment solutionner le probleme.
Cependant,dans la tete,d'un coté on se dit que l'on est pas fou et que ce n'est pas simplement du stress...

Bonne journée,si vous avez des remarques,merci...

Eno
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Mar 14, 2011 9:22 pm    Sujet du message: Répondre en citant

c'est du chinois pour moi cet examen que tu as passé. Mais c'est hélas trop vrai que c'est un réel soulagement quand on trouve enfin quelque chose...non, on n'est pas fou, pas hypocondriaque et la souffrance n'est que trop réelle !
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Enoal
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MessagePosté le: Mar Mar 22, 2011 3:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Hello

J'ai reçu ce jour les résultats des potentiels evoqués sensitifs (pes).

Les résultat est le suivant:

"retard de latence unilateral gauche des reponses corticales pour les teritoires des membres inferieurs"

Voila.

J'ai tout de suite appelé mon medecin qui ne peut interpreter les résultats,j'ai donc appelé la clinique de la douleur qui me suit et qui me dit que les résultats sont inéxpoitables...Il me demande de faire ce famuex EMG du périnée que j'ai le 29/04 et il y verra plus claire apres...
Il croit dur comme fer à une névralgie pudendale,mais je ne suis pas convaincu.

Que puis-je faire d'autre?

Est ce que ce diagnostic vous parle?

Merci BCP

éno
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