PUDENDALSITE.COM

[Cousin54]

il est vrai que tant qu'il n'y aura pas de statistiques précises établies, de façon indépendante..
concernant les différentes techniques ..

on restera, nous les malades, dans le flou
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[fertel]

[Alex.G]

Je pense malheureusement que c'est aux malades eux mêmes de voir quels sont les réussites (il y en a !) et les ratés (il y en a aussi !).
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

[fertel]

il faudrait aussi que l'on nous donne les vrais chiffres statistiques de réussite et d'échecs. c'est loin d'être le cas !
nous , on a notre douleur à gérer, on ne peux pas nous demander en plus d'être compétent en médecine.
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[fanfan]

Mon medecin connait la nevralgie pudentale, mais est bien incapable aujourd'hui d' m'adresser vers quelqu'un, pas de statistique en effet

Apres une opération, combien se sentent vraiment soulagé.....certains ont meme davantage de souffrance
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[cihani]

[Christine64]

Oui, et en plus certains ont leur nom écrit en entier et un ne l'est pas ... !!! pourquoi ? it's strange, isn'it ?

Aïe, aïe, aïe, je crois que nous malades pouvons nous aider entre nous après, ce n'est pas comme une maladie où tu as l'impératif d'opération, par ex : péritonite. Là, c'est à toi de décider ce que tu dois faire ou pas sans connaissance de cause, malgré les documents de décharge que tu dois signer systématiquement avant un acte chirurgical.

L'expérience des uns peut et ne peut pas servir, mais à force d'échanger, il est incontestable de voir qu'il y a beaucoup de réticences devant l'opération quelle que soit la technique ou le chirurgien qui la pratique.

Il suffirait que l'on nous dise déjà quelle technique est la plus efficace et si c'est celle-ci qui entraîne le moins d'échecs. Non ?

Oui, mais il y a des enjeux financiers là-dedans, donc on ne saura jamais.

Chris
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[cihani]

[line]

C'est vrai, c'est difficile de s'orienter, quel chirurgien choisir? quelle technique?
Pour ma part, après un echec avec aggravation à Aix, puis injections de botox toujours à Aix, totalement inefficaces (le tout très coûteux , ma mutuelle n'a pris aucun dépassement en charge), j'ai décidé de me tourner vers Nantes, cela n'engage que moi.
Comme nous n'avons pas de statistiques, les retours des autres patients opérés sont précieux ainsi que les infos que les chirurgiens peuvent nous donner
sur leurs techniques opératoires. J'ai par exemple appris ,après coup, qu'à Nantes, ils voient les nerfs lors de l'opération et pas à Aix (autre technique).
Source: Pr R de Nantes, bon j'aurais du prendre un autre avis avant!
Moralité ,glâner le plus d'infos possibles avant de se décider!

[cihani]

LE soucis c'est qu'elles ont toutes plus ou moins d'avantage et de défauts

SI nous avions un irm permettant de localiser l'atteinte du nerf, nous pourrions choisir la moins destructrice.

A nantes pour moi, elle est très lourde, laissant une enorme plaie et donc pouvant créer d'autres symptomes juste au cause de l'intervention, d'un autre coté, c est la plus complète, et permet de suivre le nerf sur tout son parcours.
A liège, il semble, le Dr Bé... d'après la video youtube, il visionne avec un "resectoscope" l'opération. elle n'est pas aussi complète, mais l'incision est moins importante.

etc etc...

[line]

hé oui ce n'est pas simple...perso, j'ai opté pour Nantes car ils voient le nerf sur tout son parcours et qu'après Aix il me reste une compression, j'aurais pu m'epargner une opération et des années de doute, d'attente ,de medocs abrutissants
et d'interminables scéances de kiné totalement inutiles et douloureuses.
Je ne parles que pour moi, je preferes quelques cicatrices, qui d'ailleurs
ont l'air de bien rentrer dans l'ordre d'après les membres du forum opérés à Nantes et qui nous ont fait part de leur parcours..
Mais bien-sur chaque cas est particulier.

[Christine64]

Et moi je me pose une question, la technique Nantes/Bayonne je pense est identique. Sur le descriptif que j'ai concernant Bayonne, il est mentionné : section de la pince ligamentaire pour atteindre le nerf ....

mais après que devient cette pince ligamentaire qui a été sectionnée ? est-ce qu'elle est "réparée" ou attachée à autre chose ? car si elle existe c'est qu'elle a un rôle donc une fois sectionnée elle ne peut plus jouer ce rôle. Vous avez cette fiche d'opération sur ce site et vous lirez la même chose que moi.

Dans les malades opérés à Nantes et je suppose à Bayonne, je n'ai pas lu de messages la concernant (la pince) , si il y avait des inconvénients après etc ....

A priori en dehors des douleurs restantes, je n'ai pas lu de plainte concernant des douleurs liées à cette section. Mais il y en a t-il et peut-on les imputer à la section de cette pince.

Je pense que les spécialistes neurochirurgiens doivent faire ce qu'il faut pour que ces ligaments continuent à jouer leur rôle et ils ne peuvent pas tou expliquer sur cette fiche. J'ai quand même été interpellée par cette information il n'y a pas si longtemps en relisant cette fiche de chirurgie.

S'il y en a parmi vous qui connaissent la réponse à cette question ? Cela m'intéresserait.

Après Nantes ou Aix, ça c'est comme pour tout, ce médecin est mieux que celui là, cet ostéo, cet homéopathe, cette kiné etc .... pour les uns ils peuvent très bien, pour d'autres pas du tout, alors à qui se fier ? seuls des chiffres donnant des résultats détaillés seraient à même de répondre à nos questions. Mais pour cela, il faudrait un organisme extérieur afin qu'il n'y a ait pas de "parti pris".

Pour ce qui me concerne, je suis toujours non opérée alors que cela fait plus de 4 ans que j'ai mal et je n'arrive pas à me décider. Lorsque j'ai très très mal je me dis : ce n'est plus possible, il faut te décider et dès que j'ai un petit répit (c'est-à-dire moins mal) et bien je me dis : tu peux attendre parce qu'après aussi bien ce sera pire. A mon avis, on n'en est tous là sauf ceux dont la douleur est tellement insupportable et qui n'ont plus le choix.

@+
Chris
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[cihani]

Bonjour Christine,

D'après ce que j'ai lu, la section de ce ligament aurait pour consequence une déséquilibre du bassin.
A liège, ce ligament est sectionné également, mais pas avec la technique de ballonnet.

je mettrais bien un lien mais le nom du docteur y parait...?
Et je pense que je ne peux le citer sans utiliser son nom ni le site d'origine?
Bref pour lui cette pince ne mérite pas ce nom et ne cause abosulment pas un cisaillement, donc sa section n'est pas justifiée

Comme tu le dis, ce ligament a certainement un role.

J'en reviens au fait que localiser la pression du nerf permettrait de choisir le docteur et sa technique, les ballonnets son t les moins invasifs et destructeurs mais surtout efficace dans le canal, les 2 autres techniques sont plus lourdes, mais plus efficace sur la totalité du nerf.

Il y a de nombreux irm T3 en france, bicêtre, etc etc...et je pense qu'ils pourraient etre utilisés pour la NP, reste à avoir des docteurs aptent à analyser les résultats.

[helene pf]

j'ai été opérée ( des 2 côtés) en 2002, à Nantes avec section des ligaments ; cela ne me pose aucun problème !

j'ai rencontré de nombreux témoignages d'opéré(e)s , et jamais ce problème de déséquilibre du bassin ne m'a été signalé .

.....Je peux redanser le rock.....
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Cousin54]

Perso, opéré à nantes..

je n'ai aucun problème de déséquilibre du bassin..



_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)