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CULPABILITE
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MARTINE.A
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Localisation: VIC LE COMTE puy de dôme/ femme 56 ans

MessagePosté le: Jeu Juin 16, 2011 7:11 pm    Sujet du message: CULPABILITE Répondre en citant

bonsoir je crois vous avoir fait sourire par mon ignorance à propos du forum mais voilà peut-être suis-je sur le bon forum, merci à ceux qui ont réagi à bientôt MARTINE.A
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vic le comte puy de dôme/femme 56 ans
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Cousin54
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Messages: 1182
Localisation: Lorraine / homme 38 ans

MessagePosté le: Jeu Juin 16, 2011 9:10 pm    Sujet du message: Re: suite culpabilité Répondre en citant

bonsoir,

en aucun cas, quelqu'un a voulu se moquer de toi.. t’inquiètes..
j'ai moi même été modéré au début, et je me suis déjà auto-modéré..
Embarassed

n'hésites pas à poster, tu trouveras toujours une oreille attentive.. (ou des yeux)..
si ce n'est pas au bon endroit, ce sera déplacé pour une meilleure visibilité.. ce n'est pas un problème, je suis là pour cela.. Wink

amicalement..

eric, dit cousin
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)


Dernière édition par Cousin54 le Jeu Juin 16, 2011 9:16 pm; édité 1 fois
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Cousin54
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Inscrit le: 23 Déc 2008
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MessagePosté le: Jeu Juin 16, 2011 9:15 pm    Sujet du message: Répondre en citant

MARTINE.A a écrit:
bonjour à tous, je vous souhaite la journée la moins douloureuse possible, j'ai bientôt 20 ans de douleur NP derrière moi, mais là je suis à bout car entre le nerf, la cystite interstitielle traitée par antibio que jene supporte plus, j'ai un syndrome sec de gougerot très important qui cause kératite occulaire plus de salive, la cystite etc.. je suis migraineuse depuis longtemps traité aussi pour cela avec acouphènes et douleurs oreille interne début maladie de Ménière .
et pour finir comme bon nombre d'entre nous une fibromyalgie consécutive aux nombreuses perfusions de kétamine associées aux morphiniques bases et synthèses, seul point positif un bon entourage médical, mais comme je ne conduit plus certain ou peu et que certains trajets ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale je contrains mon mari
en bref comme nous tous je ne reste plus assise je ne peux plus sortir s'il fait trop chaud , s'il fait froid à cause du vent, mon couple n'en est plus un je ne subi que des reproches, je fais mon ménage ma cuisine avec tant de difficultés et je n'ai aucune aide tout le monde me fuit et je le comprend, je ne fais pas de sport, pas de voiture, je ne peux rester à table, le boulet et je ne risque pas de l'oublier car tout cela est pris pour de l'égoisme ou de la fainéantise, merci de m'avoir lu vous sans doute des charges bien lourdes aussi et je suis si désespérée que je n'en peux plus
bon courage


chantal29 a écrit:
Pourquoi ta cystite interstitielle est traitée par antibio, moi aussi j'ai cette maladie, mon urologue m'a proposé plusieurs traitements, tel que le DMSO? Cystistat, neuromodulation sacré. Il y a aussi l'Elmiron, l'hydrodistention.
Mon MG me mets sous antibio lorsque je n'en peux plus, mais l'uro est totalement contre.
Chantal


helene pf a écrit:
D'accord avec toi Chantal : qui dit cystite interstitielle dit justement cystite sans infection .......


fertel a écrit:
chapeau de tenir encore après tant de temps !
amitié
tu dis que ce st les médicaments qui nous rendent fibromyalgique !
cela m'inquiète, car effectivement, plus le temps passe, plus j'ai mal partout ! et plus j'en prends.
tu as eu cette info par les toubibs ?

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Cousin54
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Localisation: Lorraine / homme 38 ans

MessagePosté le: Jeu Juin 16, 2011 9:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Concernant la culpabilité, je crois que l'on passe tous par là...

mais au final,est-ce réellement à nous de culpabiliser, nous qui souffrons au quotidien..

si notre entourage ne nous comprend pas, ou ne cherche pas à comprendre, est-ce nous les égoïstes ? la source du problème ?

bien évidemment non... nous nous savons que ce sont les autres les égoïstes..

mais comment arriver à expliquer cela, sans prendre le risque de se retrouver encore plus seul...

Confused
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MARTINE.A
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MessagePosté le: Sam Juin 18, 2011 1:22 pm    Sujet du message: CULPABILITE Répondre en citant

bonjour à tous, je crois que je commence à me familiariser avec l'idée qu'ils y a des gens assez sympathiques pour se préoccuper des autres alors qu'il subisse cette maladie , alors je vais essayer de me familiariser davantage à internet, je vous souhaite bon dimanche
MARTINE.A
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fertel
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MessagePosté le: Sam Juin 18, 2011 2:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

super martine, nous te prenons avec nous avec joie !
bienvenue dans l'équipé sauvage des naufragés !
on arrive à bien rigoler parfois, tu verras !
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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BenoîtD
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MessagePosté le: Ven Juil 22, 2011 8:09 am    Sujet du message: Répondre en citant

et à bien se prendre la tête, limite enguelade, mais nous restons présents Laughing
_________________
41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!!
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Cousin54
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MessagePosté le: Ven Juil 22, 2011 6:47 pm    Sujet du message: Répondre en citant

BenoîtD a écrit:
et à bien se prendre la tête, limite enguelade, mais nous restons présents Laughing

c'est pas faux.. Razz

qui aime bien, châtie bien.. Laughing
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Juil 22, 2011 7:35 pm    Sujet du message: culpabilité ? ou victime ? Répondre en citant

le problème avec la "NP" est que l'on se sent à la fois COUPABLE et VICTIME :
- victime de cette pathologie qui nous fait tant souffrir
- victime de ne plus pouvoir faire ce que l'on faisait avant
- victime de l'incompréhension des autres
- victime de la machine "sécu"
- victime du système employeur/employé

- coupable de ne plus se sentir utile
- coupable de se replier sur soi
- coupable de se trouver égoïste
- coupable de ne pas pouvoir assumer son conjoint , ses enfants , son travail
- coupable de se plaindre , de quémander de l'aide

bon , j'arrête là ..... et vous laisse à d'autres réflexions.... Very Happy
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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armelle2
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MessagePosté le: Ven Juil 22, 2011 9:54 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Et parfois à cette culpabilité s'ajoute la colère d'être incomprise (s) : "t'as bonne mine en fait !!!", de ne plus pouvoir faire ce qu'on faisait avant (là je crois que je répète Hélène), enfin bref, ton ras le bol est tout à fait normal, c'est même très fort de ta part d'avoir déja tenu 20 ans (ça me fait en même très peur ton témoignage...). Hélas bienvenue à toi ! Tu vas voir, on est de bonnes oreilles quand l'un d'entre nous craque. Bises. Armelle
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bénédicte
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MessagePosté le: Sam Juil 23, 2011 7:20 am    Sujet du message: Répondre en citant

welcome to the forum of compassion et love Very Happy
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helene pf
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MessagePosté le: Sam Juil 23, 2011 8:48 am    Sujet du message: Répondre en citant

Armelle , arrête tes fumettes ! tu ne sais plus compter ! ... NP en 1999 .... ça ne fait pas 20 ans que je tiens !......seulement ...12 ans ! Very Happy
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fertel
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MessagePosté le: Sam Juil 23, 2011 9:24 am    Sujet du message: Répondre en citant

hélène, toi, ça doit être l'âge, elle ne parlait pas de toi ! Laughing
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MessagePosté le: Sam Juil 23, 2011 11:15 am    Sujet du message: Répondre en citant

Very Happy ça n'empêche pas que Armelle n'est pas très claire dans ce qu'elle écrit !!! Very Happy Very Happy Very Happy
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fertel
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MessagePosté le: Sam Juil 23, 2011 1:47 pm    Sujet du message: Re: culpabilité ? ou victime ? Répondre en citant

helene pf a écrit:
le problème avec la "NP" est que l'on se sent à la fois COUPABLE et VICTIME :
- victime de cette pathologie qui nous fait tant souffrir
- victime de ne plus pouvoir faire ce que l'on faisait avant
- victime de l'incompréhension des autres
- victime de la machine "sécu"
- victime du système employeur/employé

- coupable de ne plus se sentir utile
- coupable de se replier sur soi
- coupable de se trouver égoïste
- coupable de ne pas pouvoir assumer son conjoint , ses enfants , son travail
- coupable de se plaindre , de quémander de l'aide

bon , j'arrête là ..... et vous laisse à d'autres réflexions.... Very Happy



j'ai du mal à m'échapper de ces réflexion, vois tu !!! ça me hante !
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