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fertel · Posté le: Dim Aoû 07, 2011 10:55 am Sujet du message: réflexion

bonjour à tous

je souffre toujours beaucoup !
mon passage au centre anti douleur a été inutile .
je n'ai malheureusement plus aucune confiance en quiconque dans le domaine de la np, à cause de cette conccurance malsaine entre les spécialistes, qui j'en ai bien peur, pour redorer leur blason sont près à nous opérer sans tenir compte de la souffrance accumulée.
je demande le neurostimulateur ! on me dit oui à condition que je me refasse opérer.
j'en déduis donc que les chirurgiens ne se font aucune confiance !
j'ai l'impression d'être un pion ! un pion qui souffre, qui hurle sans être entendu.
on me parle des cancéreux pour minimiser, relativiser mon état au centre anti douleur ! on me fait la leçon parce que je fume trop ! comme à un enfant. infantilisation !
je demande qu'on arrête cette pu*** de douleur au plus vite !
je fume si ça me chante, plaisir personnel si mauvais soit il !
je voudrais qu'on me voit telle que je suis, qu'on me comprenne, qu'on me respecte, qu'on m'aide vraiment. j'ai fait 8 heures de train pour encontrer une équipe, et discuter pour réfléchir. je n'ai rencontré qu'un chirurgien, mon dossier, et des convictions ! la médecine n'est pourtant pas une science exacte. un peu d'humilité !
a t on pris le temps d'entendre mon parcours, les suites terribles de la première opération ? non ! seule la démolition de la technique de B est à l'ordre du jour semble t il !
mais moi, je m'en fous de l'ordre du jour de ces chers médecins !
ma priorité à moi, c'est de ne pas crever à petit feu dans la douleur !
en désespoir de cause, j'ai appelé le centre anti douleur en belgique pour pouvoir discuter avec le docteur Louis, médecin de la douleur. selon lui, après deux opérations, j'ai le droit à mon neuro. je souhaiterais me le faire poser selon sa technique, car il semblerait que tel qu'il procède les électrodes ne bougent pas et donc c'est plus fiable.
malheureusement, je ne serais pas remboursée si je vais en belgique, et il y en a pour environ 10000 euros !
en outre, je pense que si je vais voir ailleurs, je me fermerai les portes de nantes ! risqué, et regrettable !
ou alors, je négocie avec nantes pour leur imposer ce que je veux !
mais vont ils apprécier !
mais après tout, c'est mon corps, non ?
le doc louis a la gentillesse de se renseigner pour moi en france pour savoir qui pourrait me faire cela ! enfin, je l'espère, c'est du moins ce qu'il m'a dit.
une chose est sûre, je ne me vois pas supporter encore cette situation longtemps ! la logique pour moi aujourd'hui, c'est d'atténuer considérablement mes douleurs, c'est la seule !!
une opération risque bien de faire le contraire, trop aléatoire !
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

Alex.G · Posté le: Mar Aoû 09, 2011 10:10 pm Sujet du message:

T'as pas pensé a aller voir du côté des US passer une IRM et avoir le coeur net sur ce qu'il se passe ?

Car avant de mettre 10000 euros autant etre sur Shocked

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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

fertel · Posté le: Mar Aoû 09, 2011 11:09 pm Sujet du message:

j'ai pas 10000 euros !
je suis en train de renégocier avec nantes !
le docteur Rob--- veut me revoir avec son équipe ce coup ci ! j'espère qu'ils seront là cette fois !
j'ai pas les moyens d'aller au usa ! même pour une promenade !
je veux juste qu'on prenne le temps de m'écouter pour une fois, moi, sylvie fertel, et qu'on réponde à ma demande : m'assurer l'intégrité de mon corps, enfin ce qu'il en reste et m'aider à aller mieux pour de vrai !
le doc Rob--- a admis qu'une opération sur une personne hypersensibilisée pouvait avoir des conséquences désastreuses ! hors, déjà en 2007 j'étais hypersensibilisée, il suffit de lire attentivement le dossier !
après 5 ans de douleur, les choses ne se sont pas arrangées à ce niveau là !
je veux des garanties, si on ne peut me les donner, alors j'opte pour la neurostimulation ! j'ai une chance sur deux pour que ça marche !
et je veux aussi connaitre les détails de leur technique !
je veux comparer avec d'autres méthodes avant de faire un choix ! je deviens très exigente, mais je voudrais bien sauver ma peau.
voilà, l'idéal serait que je puisse le faire faire à nantes, car c'est plus près de chez moi, mais j'ai pu obtenir des adresses à paris et marseilles.
je reste en contact avec la belgique pour comprendre les différences !
j'en ai vraiment ma claque maintenant, faut trouver une solution !
biz
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
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Alex.G · Posté le: Jeu Aoû 11, 2011 11:22 pm Sujet du message:

Par contre, je comprend pas pourquoi nantes a refusé de t'opérer au tout début ? C'est compliqué décidément.

Il y a pas d'autres équipes en France qui installent des neurostimulateurs ?
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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

fertel · Posté le: Ven Aoû 12, 2011 12:19 pm Sujet du message:

ils n'ont pas refusé ! ils ne me l'ont pas proposé ! et moi, j'avais extrèmement mal ! je pense qu'ils ont largement sous estimé ma douleur !
disons que j'étais très pressée, mais pas eux ! je me suis donc adressée ailleurs !
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nadja · Posté le: Ven Aoû 12, 2011 3:13 pm Sujet du message:

Je te comprends. On a vraiment l impression que personne ne nous écouté.
Ils sont pressés, veulent gagner un Max d' argent et on ne les intéresse
Éventuellement que pour rentrer dans les stats.
Pas beaucoup d' humanité dans tout ça mais il est vrai que la douleur
N est pas grave en soi, comme tu dis on a pas un cancer alors pour eux ce n est pas un cas de force majeure....
Je peux le comprendre, reste qu on est dans la m....et que personne ne veut rien faire pour nous.
Moi je n ai plus confiance dans leur diagnostic en ce qui me concerne chacun a le sien et au final je n ai aucun résultat. C est désespérant.
Je comprends que certains se tournent vers les guérisseurs......
Et le fameux IRM 3T.....si j ai bien compris la solution c est de se faire hospitaliser dans le bon hôpital.
Il doit bien y avoir un moyen .....
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nadja

fertel · Posté le: Ven Aoû 12, 2011 5:35 pm Sujet du message:

bonjour nadja
tu en est où toi dans le diagnostic ?
pour moi, au moins ils sont tous d'accord, j'ai une np !
mais chacun pensant que sa technique est la meilleure ! pfff
je suis exténuée de rechercher une solution !
quant à l'irm 3 t, personne n'a l'air de connaitre ça en france.
je poserai la question au pr Rob--- quand je le verrai !
à tomber dingue cette np !
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bénédicte · Posté le: Mar Aoû 30, 2011 1:39 pm Sujet du message:

déjà une NP ça rend fou mais en plus ça ruine... ça peut pas tomber sur johnny halliday tiens! il a du fric lui je sur qu'en moins d'un trimestre ca NP serait déjà de l'histoire ancienne...