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Nevralgie Pudendal??? A l'aide svp!!
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Nov 23, 2011 9:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Le syndrome de la queue de cheval à très vite été ecarté, suite à l'IRM lombaire que ma gastro m'a fait passer debut Juillet.

D'habitude j'arrivais tant bien que mal à supporter un aller retour Bourg/Lyon(environ 170km) sans cousin. Mais là je dois avouer que le retour fut trés très penible (sensation d'avoir qlq chose à l'entré du rectum Evil or Very Mad ).
D'habitude ce sont plus les sensations de brulures qui me handicap lors de mes déplacements en voiture.
J'ai remarqué que depuis plrs jours je suis sans arret en train de contracter le muscle anal (ca devient un reflex)
J'en ai parlé deux mots au doc ce matin et il m'a répondu que c'etait lié à ma nevralgie. Etrange tout de même!!!
Je me demande si ce n'est pas du aux mauvaises postures que je prends depuis des mois => status debout sans trop bougé ou à moitié allongé sur le dos les jambes plié(se sont le haut des fesses et bas du dos qui sont en contact avec le canapé )
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Nov 23, 2011 9:47 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai aussi constaté depuis qlq temps, que j'avais des spasmes musculaires dans les jambes en position allongé Rolling Eyes
Les mois passent, les symptômes s'amplifient et d'autres apparaissent... sans pouvoir avoir un vrai diagnostic Mad
J'avoue que depuis mon EMG du 8/11, mon moral 'fond' comme neige au soleil!!
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helene pf
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MessagePosté le: Mer Nov 23, 2011 10:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

les douleurs et gênes que tu décris correspondent assez bien à celles de la NP ....
douleurs rectales , sensation de rectum plein , de "fausses envies" ( d'où le reflexe de contracter les muscles rectaux), douleurs ou grésillements derrière les jambes jusque sous la plante des pieds......
l'emploi de coussins soulage ; un pack de gel froid ou chaud placé au niveau du périnée aussi ...
c'est à chacun de trouver sa solution ....

les perfs de kétamine soulagent un temps ...mais ne sont pas durables à ma connaissance ....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Nov 23, 2011 11:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

En faite, je n'ai pas de fausse envie d'aller à la selle ni même la sensation d'avoir le rectum plein... mais une gène juste au niveau de l'entré du rectum et toujours cette contraction 'reflex' du muscle sphincter Mad .
Je vais essayer les perfusions de ketamine, en esperant que ça me permette au moins de reprendre le taf... 8 mois en inactivité c'est long...très long!
Lorsque je suis sortie du cabinet de la neuro(Sch.N) Je me suis senti soulager car d'après elle et l'EMG la NP etait ecarté.
Mais le soufflé est vite retombé... je suis vite revenu à la realité et surtout à mes douleurs.
Ce n'est peut être pas le Gros nerf mais ce sont les petits que l'on nome douleurs neurophatique... et ca pourri grave la vie Evil or Very Mad (n'est ce pas Monique...)
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fanfan
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MessagePosté le: Ven Nov 25, 2011 8:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ce n'est pas moi, qui ai un doute, c'est le prof, question de lecture de cet EMG

J'ai aussi très mal au coccyx, aux fesses, je ne sais comment me tenir assise, rester debout ou allonger afin de repartir les quelques kgs que je n'ai pas de trop, c'est la solution la plus acceptable
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armelle2
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MessagePosté le: Sam Nov 26, 2011 2:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je t'ai peut-être déja posé la question Fanfan, mais tu as un coussin ?
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fanfan
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MessagePosté le: Sam Nov 26, 2011 6:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai un coussin anti-escarre mais pas adapté, a mon poids, il me fait mal

Je vais voir avec un medecin et un kiné de l'asso pour trouver un bon compromis, car j'avais essayer de faire un trou, mais ce sont mes fesses qui me font mal
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armelle2
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MessagePosté le: Dim Nov 27, 2011 4:54 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Regarde sur le site, il y a plein de modèles "non homologués", mais moins chers que ceux proposés sur les sites spécialisés, et très efficaces. Par contre je me suis fait prescrire une chaise percée (75 euros le 1er prix, entièrement prise en charge), avec en plus un coussin pour le côté moelleux, je peux rester assise devant l'ordi assez longtemps.
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fanfan
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MessagePosté le: Dim Nov 27, 2011 5:01 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu as des brulures au niveau du coccyx et au point d'appui
Avec une chaise j'aurais toujours des points d'appui, mais il faut tout tenter
Merci Armelle, Je vais voir sur le site

Je suis étonnée du nombre de malades quand tu vas sur facebook, est-ce du a notre mode de vie, ou tout simplement les malades osent en parler...on parle bien de prostate, on montre des accouchements, je ne comprends pas que cela ne soit pas pris plus au sérieux....SI ENFIN
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MessagePosté le: Dim Nov 27, 2011 5:03 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Si ton coussin a une ouverture assez large, il y a quand même moins de points d'appui. Tu peux t'en fabriquer un en achetant de la mousse, ou le faire faire par un tapissier (j'en ai eu pour 15 euros sans housse pour la voiture, et 40 avec).
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Djeff1
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MessagePosté le: Mar Nov 29, 2011 2:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, Qlqs news suite à mon RdV d'hier chez le Dr Ra.L (Neuro dans le 69)
Il va dans le sens du Dr Sch.No (neuro EMG) et Dr Ca.JB (médecin douleur) en écartant la NP et aussi la névralgie des petites fibres.
Il n'est pas pour les perfusions de Kétamine, car il pense que mes douleurs (Allodynie) sont des sequelles de mon PRG (Atypique et très virulent) et que les douleurs dans la region anale sont dû au faite que depuis des mois je ne pouvais m'assoir correctement.
Je pense que je vais suivre son avis, je vais donc annuler les perf de ketamine tout en les gardant sous le coude... au cas ou!
Il m'a dit de continuer le Laroxyl car j'ai pas mal flippé ces derniers mois, de continuer à mettre les patchs de versatis et d'arreter progressivement le neurontin.
Je vais retourner voir mon médecin traitant afin de faire le point tranquillement et je vais aussi lui demander qu'il me prescrive des séances de kiné.
Plusieurs personnes me disent d'aller voir un magnétiseur...je pense que je vais essayer. Reste à en trouver un qui à fait ses preuves!!
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MessagePosté le: Mar Nov 29, 2011 2:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bon courage Djeff, pas de np mais pas encore sorti de cette merde. j'espère que tu vas trouver une solution.
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MessagePosté le: Mar Nov 29, 2011 3:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Armelle Wink
Oui pas encore le bout de tunel...mais il me semble apercevoir une lueur au loin!
bon courage à toi aussi...et garde espoir.
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MessagePosté le: Mar Nov 29, 2011 7:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je te remercie Djeff, je souffre tellement ce soir que j'en arrive à souhaiter cette opération au plus vite...alors qu'il y a quelques heures, je ne voulais pas revivre ce que j'ai vécu il y 3 semaines. A bientôt, je pourrai dire si c'est aussi magique qu'au début du test !!!
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fanfan
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MessagePosté le: Mar Nov 29, 2011 8:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Armelle c'est pour quand cette opération, je ne sais plus c'est toi qui a déjà été opérée

DJeff, bon courage, comment as-tu pu supporter le neurontin, moi j'ai trop de nausée, quand au patch versatis, il faut que je redemande au medecin mais je n'ai pas l'impression qu'il m'aide beaucoup, les patch chaud non remboursé m'aide beaucoup, je le place sur le coccyx, ca me reviens cher, mais quand on souffre on cherche tout pour se soulager

Tu vas sur facebook, je suis étonnée du nombre de malades (hommes et femmes) alors que nos médecins ne savent pas diagnostiqué cette maladie tellement handicapante
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