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Djeff1
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MessagePosté le: Mar Nov 29, 2011 10:03 pm    Sujet du message: Répondre en citant

fanfan a écrit:
DJeff, bon courage, comment as-tu pu supporter le neurontin, moi j'ai trop de nausée, quand au patch versatis, il faut que je redemande au medecin mais je n'ai pas l'impression qu'il m'aide beaucoup, les patch chaud non remboursé m'aide beaucoup, je le place sur le coccyx, ca me reviens cher, mais quand on souffre on cherche tout pour se soulager


fanfan, en fait au début j'étais sous lyrica et j'avais du mal à supporter les effets 'secondaires'. Le médecin douleur m'a donc mis sous neurotin, qui m'a donner bcp moins d'effets 'secondaires'...il faut faut dire que je n'ai jamais dépassé les 1500mg voir 1800mg (grand maxi) par jour.
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Nov 30, 2011 1:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Fanfan, n'achête pas de patch. Achète en pharmacie les bandes à mettre au congel ou au micro-ondes, ça revient bien moins cher (du type pour les entorses). Je pars à l'hosto dans moins d'une heure, je suis opérée demain. On m'implante un neurostimulateur, ce n'est pas une opération surle nerf pudendal. A bientôt tout le monde, je ferai la fête le jour de l'an et danserai toute la nuit !!! Very Happy
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Nov 30, 2011 2:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

armelle2 a écrit:
Je pars à l'hosto dans moins d'une heure, je suis opérée demain. On m'implante un neurostimulateur, ce n'est pas une opération surle nerf pudendal. A bientôt tout le monde, je ferai la fête le jour de l'an et danserai toute la nuit !!! Very Happy


Armelle, j'espère de tout coeur que l'implantation d'un neurostimulateur t'apportera une réelle amoliration de qualité de vie et surtout mettra fin à toutes ces années de souffrance...
@ bientôt...
Bises
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fanfan
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MessagePosté le: Jeu Déc 01, 2011 1:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Armelle a l'heure ou je mets mon message, tu seras peut-être entre les mains du médecin

J’attends vite de tes nouvelles, un moyen moins invasif que l’opération dans un premier temps et donne nous ton appréciation

J'ai aussi des patch que l'on mets au micro onde, je ne supporte pas le froid, mais pour sortir, ce n'est pas facile et la chaleur dure peu de temps
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fanfan
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MessagePosté le: Jeu Déc 01, 2011 1:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Djeff, avec le neurontin, ta douleur a diminué, tu peux travailler, voyager, enfin vivre comme tout le monde, ou es-tu amélioré...as-tu eu des nausées, migraine

je suppporte de moins en moins les médicaments, on m'avait donné du levocarnil pour le probleme musculaire (myofasciite) et j'ai du l'arreter, pareil j'ai eu une gastro, et l’antibiotique m'a donné des problèmes neuro (tremblements), donc chaque fois le medecin me dit d'arreter

Des personnes d'une asso m'ont dit que l'EMG n'etait pas significatif pour déceler une NP, plusieurs critères entre en jeu
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prune
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MessagePosté le: Jeu Déc 01, 2011 4:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

armelle2 a écrit:
Fanfan, n'achête pas de patch. Achète en pharmacie les bandes à mettre au congel ou au micro-ondes, ça revient bien moins cher (du type pour les entorses). Je pars à l'hosto dans moins d'une heure, je suis opérée demain. On m'implante un neurostimulateur, ce n'est pas une opération surle nerf pudendal. A bientôt tout le monde, je ferai la fête le jour de l'an et danserai toute la nuit !!! Very Happy


J'espère que ça va bien se passer pour toi. bises
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femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial
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Djeff1
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MessagePosté le: Jeu Déc 01, 2011 11:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

fanfan a écrit:
Djeff, avec le neurontin, ta douleur a diminué, tu peux travailler, voyager, enfin vivre comme tout le monde, ou es-tu amélioré...as-tu eu des nausées, migraine
Des personnes d'une asso m'ont dit que l'EMG n'etait pas significatif pour déceler une NP, plusieurs critères entre en jeu


Je supporte relativement bien le neurotin, mais il faut dire je ne suis qu'à 1500mg maxi/jour.
Le dernier neuro que j'ai vu, m'a dit d'arrêter progressivement le neurotin, car il ne pense pas que mes douleurs (brûlures intenses à la marche) soient d'origine neuropathique, mais les suites de mon rosé de Gibert très virulent qui à débuté début fin Mars et fini début juillet.
les 2 EMG que j'ai passé (périnée et menbres inferieur) sont négatives.
Toujoursselon le neuro, ma sensation de corps etranger entre les fesses est dû aux mauvaises postures...car je ne pouvais pas m'assoire correctement.
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sermo
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MessagePosté le: Ven Déc 02, 2011 12:21 am    Sujet du message: re : en attente de diagnostic Répondre en citant

Tant mieux si les brûlures que tu as ne sont pas d'origine neuropathique,
tu auras peut être la chance de guérir plus vite , je l'espère de tout cœur
car moi hier je ne pouvais pas m'assoir pourtant lyrica 250mg 2 fois par jour et 2 ixprim. Je te souhaite bonne chance , la guérison et peut être proche.
Bises
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Djeff1
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MessagePosté le: Ven Déc 02, 2011 12:43 am    Sujet du message: Re: re : en attente de diagnostic Répondre en citant

sermo a écrit:
Tant mieux si les brûlures que tu as ne sont pas d'origine neuropathique,
tu auras peut être la chance de guérir plus vite , je l'espère de tout cœur
car moi hier je ne pouvais pas m'assoir pourtant lyrica 250mg 2 fois par jour et 2 ixprim. Je te souhaite bonne chance , la guérison et peut être proche.
Bises


Merci c'est gentil Wink
Tu es à 250mg/jour(en 2 prises) ou bien 2x250mg/jour?
Si c'est 500mg de lyrica par jour, comment fais tu pour supporter une telle posologie?
Perso, au début de ma galère j'etais sous lyrica: 250MG/jour en 2 prises (100 matin/150 soir) et j'avais le plus grand mal à supporter les effets secondaires.
C'est donc pour cette raison que je suis passé sous neurontin.
Tu devrais consulter un autre neuro, il ne faut pas rester avec tant de douleurs. Il ne faut pas hésister à 'forcer' certaines portes.
Bon courge et j'espère que tu arriveras à mettre un terme à ces maudites douleurs le plus rapidement possibles.
Bises
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sermo
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MessagePosté le: Ven Déc 02, 2011 12:54 am    Sujet du message: re nouvelles Répondre en citant

Je suis à 300mg par jour en 2 prises , j'ai fait une erreur de touche, excuse moi.
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Djeff1
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MessagePosté le: Ven Déc 02, 2011 12:57 am    Sujet du message: Re: re nouvelles Répondre en citant

sermo a écrit:
Je suis à 300mg par jour en 2 prises , j'ai fait une erreur de touche, excuse moi.


encore un effet secondaire du Lyrica Wink
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fanfan
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MessagePosté le: Ven Déc 02, 2011 9:25 am    Sujet du message: Répondre en citant

Il faudrait que je retente ce neurontin, si les douleurs pouvaient enfin me laisser un peu de liberté, ne plus penser que l'on a un corps qui souffre, car des le réveil (5h du matin ca commence, mon dos, mes jambes sans repos ou pas, les points d'appui , puis viennent ces brulures périnéales a force de lutter contre la douleur on se contracte

Alors tous les matins le même scenario, je branche mon TENS, j'ai essayé a nouveau les Patch Versatis, mais je ne vois pas la différence, après 3 jours, il est dit qu'il faut un certain temps sur la notice

Je cherche la biodanza dans ma région, mais il faut aller trop loin, et le bénéfice je ne le vois pas si je dois parcourir un si long trajet ....et demander a mon mari de m'y conduire (je veux garder un espace de liberté ne serait-ce pour ce genre de chose, je dois tellement souvent lui demander de m'accompagner lors de RDV médicaux
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Déc 02, 2011 10:38 am    Sujet du message: Répondre en citant

fanfan
je me suis "offert" récemment un sur-matelas à mémoire de forme (marque tempur , très cher mais très bonne qualité) , je dors vraiment mieux avec ! j'ai aussi pris un oreiller à mémoire de forme ( marque épéda);

c'est certain que le profit de la biodanza sera réduit si tu es obligée de faire trop de trajet ... dommage .
( c'est valable aussi pour la sophro ou autre aide anti-douleur non médicale ; il faut peser le bénéfice- inconvénient .....)...ces foutus trajets qui nous augmentent la douleur..... Crying or Very sad
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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fanfan
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MessagePosté le: Ven Déc 09, 2011 1:45 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Hélène, j'ai un matelas pris en charge par la CPAM, il se nomme anti-escarre, je dois le renouveler tous les 5 ans, je vois avec le prof qui me suit

Le medecin me dit que je dois faire une coloscopie, du a une chute importante de la ferritine, l'année dernière, on m'avait fait une IRM, suite a des diarrhées et un amaigrissement

J'en ai un peu marre, toujours avec des examens, le Pr Amar...parle de nevralgie atypique....ces douleurs sont peut-être liée a la myofasciite, mais je referais cet EMG pour confirmation en février
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Déc 14, 2011 6:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
Qlqs news,
Ce lundi, Je suis allé voir le Dr P.Du**s Sur Lyon.
Et d'après lui, je souffre bel et bien d'une NP Confused il n'a pas une le temps de m'osculté ni même de regarder tous les examens que j'ai passé...ben vi les minutes sont comptés chez lui Mad

Je dois donc le revoir Mardi Prochain, afin de pousser un peu plus loin les investigations!

D'après la neuro Sche***r.N et le Dr L.Ram***d, la NP était écarté car l'EMG est négatif et mes symptômes ne ressemblaient pas aux douleurs de la NP!!!
Et voilà que l'on annonce le contraire... Purée ils vont me rendre fou ces médecins. Va falloir qu'ils accordent leur violon Rolling Eyes

Je vais laisser tomber les perfs de Kétamines qui etaient programmés début Janvier.

Inutile de vous dire que le moral en a pris un grand coup et l'arrivée des fêtes n'arrange rien...
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