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Nevralgie Pudendal??? A l'aide svp!!
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Déc 14, 2011 7:11 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai aussi de nouveaux symptômes qui sont apparus depuis peu.

* Qlqs fois lorsque je sors de ma voiture ou me lève du canapé, j'ai l'impression que mes jambes ne vont pas pouvoir me tenir debout.

* J'ai aussi remarqué que j'avais souvent les fesses et le haut des cuisses froide !!

* J'ai aussi des spasmes aux niveaux des jambes!

...c'est quoi ce bazarre !!!
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Déc 14, 2011 7:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
Qlqs news,
Ce lundi, Je suis allé voir le Dr P.Du**s Sur Lyon.
Et d'après lui, je souffre bel et bien d'une NP il n'a pas une le temps de m'osculté ni même de regarder tous les examens que j'ai passé...ben vi les minutes sont comptés chez lui

Je dois donc le revoir Mardi Prochain, afin de pousser un peu plus loin les investigations!

D'après la neuro Sche***r.N et le Dr L.Ram***d, la NP était écarté car l'EMG est négatif et mes symptômes ne ressemblaient pas aux douleurs de la NP!!!
Et voilà que l'on annonce le contraire... Purée ils vont me rendre fou ces médecins. Va falloir qu'ils accordent leur violon

Je vais laisser tomber les perfs de Kétamines qui etaient programmés début Janvier.

Inutile de vous dire que le moral en a pris un grand coup et l'arrivée des fêtes n'arrange rien...
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Déc 14, 2011 7:13 pm    Sujet du message: Répondre en citant

oup's, y'a eu un doublon...désolé!
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helene pf
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MessagePosté le: Mer Déc 14, 2011 7:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

l'EMG négatif n'est pas un preuve de non NP ....

je ne vais pas te dire "courage " et "patience" ... ces mots-là , on les a d'office avec la "np" ......

allez , juste une bise pour les fêtes !..... Very Happy
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Déc 14, 2011 9:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

helene pf a écrit:
l'EMG négatif n'est pas un preuve de non NP ....

je ne vais pas te dire "courage " et "patience" ... ces mots-là , on les a d'office avec la "np" ......

allez , juste une bise pour les fêtes !..... Very Happy


Oui je savais que parfois un EMG negatif ne voulait pas dire que le nerf pudendal ne soit pas touché...
Mais la neuro semblait tellement sûr d'elle ainsi que le Dr L.Ram**d, que j'avais presque définitivement oublié la NP.
Mais bon, au moins maintenant je suis fixé Rolling Eyes
...et puis comme dit le dernier médecin que j'ai vu ( Dr P.Du**s ): " des douleurs à cet endroit qui persiste après 8 mois d'arrêt de travail, il faut se rendre à l'évidence...il doit y avoir un problème avec le nerf pudendal ou un de ses voisins! "

Je vais donc reprendre mon coussin bouée et recommencer à faire attention à ne pas trop solliciter le nerf...

bise Wink
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Djeff1
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MessagePosté le: Mer Déc 14, 2011 9:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Cette fois, je veux que l'on me fasse un bloc anesthésique afin de confirmer ou infirmer la NP.
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sermo
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MessagePosté le: Mer Déc 14, 2011 10:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir

Djeff ne te démoralise pas , attend vraiment le diagnostic dans cette région il y a de tas de nerfs différents , peut être que certains se soignent mieux que d'autres;

Moi je suis allée chez le kiné qui m'a fait je pense de la physiothérapie avec une sonde vaginale et après exercice serrer les fesses
remonter l'anus le plus possible et au bout de 3 -4 fois il m'a dit d'arrêter ,
je lui ai dit que je faisais ces exercices à la maison et là il m'a répondu: Surtout ne faites pas ça il y a 2 ou 3 choses qui ne me plaisent pas dans le ventre, donc j'attends lundi pour avoir des explications , sur le moment j'ai été surprise et je n'ai rien demandé .
Est ce qu'une de vous a eu ce problème.
Bonne soirée
Bises
Monique
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armelle2
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MessagePosté le: Jeu Déc 15, 2011 3:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ca ressemble à de la réeducation du périnée ce que tu as fait. Tu as une descente d'organe ?
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sermo
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MessagePosté le: Jeu Déc 15, 2011 4:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

j'ai étais opéré d'une descente d'organe le 21 mars 2011 et ils ont mis un ( filet pour soutenir ) et en plus j'ai une rectopexie en même temps mais je me demande si j'avais vraiment besoin de cette dernière.
Bises
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armelle2
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MessagePosté le: Jeu Déc 15, 2011 6:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je pense que si tu n'avais rien eu de tout ça et que tu n'avais pas eu besoin de venir sur ce site, ça aurait été bien mieux !
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sermo
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MessagePosté le: Jeu Déc 15, 2011 6:49 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je suis d'accord avec toi , mais si l'on pouvait tout savoir à l'avance ce serais trop beau, Maintenant il faut faire avec .
ET toi comment vas -tu est ce que tu souffre moins , il faut peut être du temps
pour faire les réglages.
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armelle2
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MessagePosté le: Ven Déc 16, 2011 9:04 am    Sujet du message: Répondre en citant

Oui, j'y suis allée mercredi. Il faut apparement 1mois 1/2 avant que ce soit parfaitement cicatrisé à l'intérieur. A partir de ce moment là les réglages seront plus faciles à effectuer. Pour l'instant je crois qu'on a fait n'importe quoi il ya 2 jours, j'ai soit aucun effet, soit trop fort... Je sais que ça va être long, mais sans rien faire je commençais aussi à trouver que ça durait trop longtemps !!! Merci Sermo
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Djeff1
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MessagePosté le: Lun Déc 26, 2011 5:34 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai de nouvelles douleurs qui sont apparues depuis qlqs jours.

Alors cela part du bas du dos, en passant par le pli de l'aine et un testicule pour finir dans le devant de la cuisse...du côté gauche!
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Djeff1
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MessagePosté le: Jeu Déc 29, 2011 5:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Suite à mon RdV d'aujourd'hui avec le Dr Per***** à l'hopital de Mâcon.
Soit dit en passant, la consultation à durée pratiquement 1h30 avec des test clinique plus une échographie.

Je dois prochainement recevoir une convocation pour un infiltration qui sera effectuée sous echographie sur Mâcon.
Je dois aussi prendre un RdV avec le Dr Bau***** afin de passer un echo-doppler et d'avoir enfin un vrai diagnostic.

Et dire que certains soit disant spécialistes de la NP etaient sûrs à 100% que je ne souffrais pas de cette maladie et que l'echo doppler etait inutile car EMG négatif, des fois ca fait peur...!!!!

Heureusement que j'ai continué mon investigation (sans l'aide de mon médecin traitant qui est un peu largé et ecartait lui aussi la NP).
Faut dire que le rosé de Gibert (très virulent) que j'ai attrapé en début d'année un peu fossé les pistes!
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fanfan
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MessagePosté le: Jeu Déc 29, 2011 8:04 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je me mélange un peu les pinceau, c’est toi Armelle, qui a du subir une opération pour repositionner tes électrodes, je ne me souviens plus qui a fait des perf de kétamine et qui se sent si soulagé aujourd'hui

Sermo, on se fait un petit coucou après les fêtes, j’espère que cela c'est bien passé, car souvent on ne nous comprend pas....je dis bien que je ne supporte plus ces brulures, mais personne ne se rend compte a quel point cela peut-être handicapant, on n'est pas compris de nos proches, mais personne ne peut comprendre ce genre de douleur si on ne le vit pas

Souvent le fait de marcher, enfin ne pas rester assis, me soulage, mais il ne faut pas que les douleurs aient pris le dessus
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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