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Besoin d'un coup de main

 
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Klauss
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Localisation: 93

MessagePosté le: Lun Aoû 27, 2012 11:50 am    Sujet du message: Besoin d'un coup de main Répondre en citant

Bonjour,

Je suis un peu à bout et j'ai besoin qu'on m'aide, qu'on m'explique, qu'on me conseille. Tout ça, oui.

D'abord je ne comprends pas bien ce forum, je ne sais pas si on peut (on doit ?) faire un fil personnel, qu'on garde pour se suivre les uns et les autres ou s'il n'y a que des fils thématiques.

J'ai des symptômes depuis janvier 2012. D'abord des petits picotements au bord de l'anus (je pensais vraiment avoir des vers). Ensuite un épisode de dysurie (sensation de cystite mais sans douleur). Puis les douleurs se sont progressivement installées (tension au niveau du périnée, parfois une chaleur dans le rectum, une sensation de corps étranger).
La douleur se déclenche en position assise mais aussi dès que je me penche ou me baisse plusieurs fois d'affilée. Monter un escalier par exemple occasionne des douleurs.

Depuis le début j'ai fait toute l'imagerie possible (irm, scanner, etc.), et j'ai fait une vingtaine de séances d'ostéo, de fasciathérapie, plus 30 cours de technique Alexander.

J'ai vu le professeur Amar— à Tenon pour un électromyogramme (négatif) à 440 euros (sinon il faut attendre 6 mois !). J'ai ensuite subi une double infiltration diagnostico-thérapeutique qu'il m'a prescrite (j'ai réussi à avoir l'ordonnance sans avoir à payer 220 euros de consultation). Je lui ai renvoyé l'évaluation analogique de l'évolution de la douleur (en mai) et n'ai aucune réponse depuis. D'ailleurs j'essaye de joindre son service depuis plus de 3 mois sans résultat. L'infiltration a empiré les douleurs pendant 10 jours en gros.

A présent j'ai le dos qui lâche. Je ne m'assois plus et du coup je paye toutes ces postures foireuses, parfois posé sur une fesse, ou le travail à l'ordinateur au lit. J'ai mal au dos constamment, ça brule comme un coup de soleil.
Pendant un temps je pouvais m'asseoir entre les talons mais mes genoux ne veulent plus de ça.


Bon, tout ça pour vous dire que je me sens très seul. Je ne comprends pas comment être dans un parcours de soins. Comment avoir un interlocuteur autre que mon généraliste, comment faire prendre en charge ma pathologie.
Je voulais tenter Nantes mais mon généraliste me le déconseille me disant que l'attente est trop longue et qu'ils ont une réputation de ne pas faire de retours aux médecins.
Quoi qu'il en soit je pense aller faire un scandale à Tenon, juste pour le principe, parce que c'est inhumain cette façon d'ignorer les gens. Mais bon ça ne fera pas avancer mes affres.

S'il vous plaît, quelqu'un peut m'éclairer un peu ? C'est vraiment le brouiller.

A bientôt,
Klauss
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Aoû 27, 2012 3:01 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, je n'ai que peu d'ancienneté dans la maladie, mais je peux comprendre ce que tu vis.
J'ai vu le spécialiste de Nantes le mois dernier (Dr LAB...) il a pris le temps de bien m'examiner, il a posé des tas de questions, et m'a expliqué ce qui se passait pour mon nerf, tout en me disant que ce n'est qu'après l'infiltration qu'on pourra poser vraiment le diagnostic.
Il a aussitôt envoyé par mail les demandes de rdv pour une consultation au centre anti-douleur et les infiltrations. Le centre m'a envoyé en quelques jours mes dates de rdv (qui sont éloignées il faut bien le reconnaître, mi-novembre pour moi).
Mon médecin traitant a reçu un courrier, et j'en ai eu un exemplaire moi aussi qui me permet de justifier auprès des assurances, ou que j'ai montré à mon kiné par exemple.
Je n'en suis qu'au début du parcours, mais j'ai l'impression qu'à Nantes ils travaillent bien en coopération entre le diagnostic, les infiltrations, la chirurgie et le suivi douleur. J'espère que je ne me trompe pas mais pour l'instant je me sens prise en charge correctement.

Par contre là aussi le dépassement est assez important, j'ai payé 120 euros la consultation ( pas d'emg effectué), les rdv sont à trois mois de délais en privé, plus de six mois en public. Il ne faut pas hésiter à rappeler, moi j'ai bénéficié d'un désistement, je n'ai eu que 7 jours d'attente.

C'est un vrai parcours du combattant cette maladie, mais ne baisse pas les bras, et tu finiras par trouver un bon suivi!
Bon courage!
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Suivi Nantes

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Klauss
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MessagePosté le: Mar Aoû 28, 2012 5:49 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Coussinette pour ta réponse, j'ai l'impression qu'il y a peu d'activité sur ce forum. On est peut-être pas si nombreux d'ailleurs. Je fréquente un autre forum concernant l'alcoolisme (et son traitement par Baclofène) et c'est très réactif.
Merci pour tes impressions sur Nantes. Je suis juste très impressionné par les efforts qu'il faut faire pour s'en sortir, surtout vu comment le moral peut être mis à mal dans cette pathologie. Selon toi ce ne serait pas si mal alors, une fois qu'on met le pied dans le circuit. Mais comment cela se passe? Tu dois aller souvent à Nantes ? Tu peux me raconter ton parcours ? Ou alors tu l'as déjà raconté sur un fil ?
Pardon pour toutes ces questions, c'est juste que ça m'aide à mieux comprendre.
A tantôt,
Klauss
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Coussinette
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MessagePosté le: Mar Aoû 28, 2012 6:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui j'ai un fil, mais je peux te résumer vite fait mon parcours, depuis le mois d'avril je souffrais de douleur qui s'aggravait jour après jour, localisée surtout à l'aine, avec une douleur très brutale lorsque l'on tournait ma jambe, on s'est concentré sur l'articulation de la hanche, je te passe les détails. Tout ça a été bien long!

Comme j'avais toujours de plus en plus mal, j'ai essayé même la morphine sans efficacité, et que les examens étaient tous normaux, mon médecin m'a mise sous Laroxyl, antidépresseur efficace sur les douleur neuropathiques, et ça m'a immédiatement soulagée, on a compris que c'était un nerf. J'ai commencé à me renseigner sur le net avant de voir un neuro, mais il n'a pas du tout envisagé ce genre de pathologie... J'étais désespérée car il semblait insinuer que c'était psychologique tout ça,mais à force de chercher sur internet, je suis tombée entre autre sur ce site où j'ai trouvé quelque chose qui ressemblait à mon cas. J'ai eu la chance d'avoir un rdv très vite à Nantes, (et que ma généraliste soit OK) et me voilà avec ma névralgie clunéale (ce n'est pas très différent de la NP, c'est juste un autre nerf très proche)

Mais je n'en suis qu'au début comme je te disais, je suis allée une fois à Nantes, j'y retourne le même jour pour une consultation au centre anti douleur et ma première infiltration, puis en décembre pour la 2ème. Ensuite je suppose que c'est le centre anti douleur qui organise le suivi, lors des consultations. J'en saurais plus quand j'y serai allée, pour l'instant je n'ai vu que le Dr Lab... au CHU (ils ne sont pas au même endroit). Voilà pour l'instant, d'autres pourront peut-être t'en dire plus!
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Poulop2



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MessagePosté le: Sam Sep 01, 2012 11:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je reviens de Nantes ou le Dr Ri *** m'a dit que les infiltrations(d'après une étude récente) sont efficaces à 13 %.

Pour moi Rdv avec le docteur Ro*** pour prévoir une opératione


Bon courage à tous.
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fanfan
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MessagePosté le: Dim Sep 02, 2012 8:08 am    Sujet du message: Répondre en citant

C'est peu 13%!!!!!

Peut-on en guérir de cette foutue maladie
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Coussinette
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MessagePosté le: Dim Sep 02, 2012 8:56 am    Sujet du message: Répondre en citant

Les infiltrations ne sont pas faites pour guérir (enfin pour quelques uns ça aide), mais l'efficacité à long terme pour la majorité est trop faible. Le but de ces infiltrations, en tout cas à Nantes, est avant tout de poser le diagnostic avec certitude. Si pendant quelques heures après l'infiltration la douleur est anesthésiée, c'est une indication pour la chirurgie après, ça veut dire qu'ils savent où le problème est localisé exactement.

Tout ça c'est valable pour Nantes, ailleurs ils procèdent peut-être différemment...
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velillas
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MessagePosté le: Dim Sep 02, 2012 9:46 am    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour,

j'ai vu mercredi à nimes l'algologue du centre de la douleur, celui-ci m'a parlé de guérison aprés la 1ere infiltration, effectivement il m'a dit qu'une 2 eme voir une 3 eme (sous scaner) et de l'opération sur Aix devraient etre envisagé si il n'y a pas de guérison.

Par contre il ne m'a pas encore examiné aprés 2 consultations, il a juste regardé mes IRM, je suis un peu étonné par ce fonctionnement.

Surtout qu'a notre prochaine rencontre il veut me faire une infiltration sur les deux fesses Shocked (4 piqures ??? m'a t'il dit)
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Sep 03, 2012 8:50 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pour "le fil", tu doit reçevoir des mails t'annonçant qu'il y a des réponses à ce que tu as dit sur le forum.
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normandia
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MessagePosté le: Mar Sep 04, 2012 7:16 am    Sujet du message: Répondre en citant

En allant me faire faire mes infiltrations sur Rouen, j'ai discuté avec une personne qui était dans ma chambre et qui me disait qu'elle était aussi diagnostiquée NP, et qu'elle avait eu 3 ans auparavant 2 infiltrations, et qu'elle n'avait plus eu de douleurs ensuite.

Bon, elle était de retour pour une infiltration, mais déjà les deux premières lui avaient permis de vivre sans douleur pendant 3 ans !
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armelle2
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Inscrit le: 26 Avr 2010
Messages: 1609
Localisation: haute garonne

MessagePosté le: Lun Sep 10, 2012 8:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

La veinarde. Je pense que j'ai attendu trop d'années avant d'aller consulter. Du coup le nerf était trop atteint, les infiltrations n'ont rien fait.
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