PUDENDALSITE.COM

fertel · Posté le: Ven Aoû 26, 2011 1:07 pm Sujet du message: au pied du mur

pour faire bref, si je dis oui, on m'opère le 7 septembre. sinon, je devrai attendre le 23 décembre pour rencontrer toute l'équipe !

donnez moi toutes vos ondes positives pour que je fasse le bon choix !! Idea

_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

helene pf · Posté le: Ven Aoû 26, 2011 1:30 pm Sujet du message:

voila madame :

_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

fertel · Posté le: Ven Aoû 26, 2011 4:20 pm Sujet du message:

finalement, j'ai choisi la sagesse ! pas de précipitation ! donc pas d'op le 7 !
bises
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

elodieB · Posté le: Sam Aoû 27, 2011 8:30 am Sujet du message:

Je pense que tu as fait le bon choix.

Une opération est un acte important qui ne peut s'accepter que s'il y a de bonnes chances d'amélioration.

Hors, dans le cas de la NP, c'est loin d'être le cas si on en croit les témoignages sur ce site et ailleurs.

La médecine tatonne encore trop dans ce domaine qu'elle a longtemps ignoré.

claudinem56 · Posté le: Sam Aoû 27, 2011 10:02 am Sujet du message:

bonjour, moi aussi je pense que tu as fait un choix raisonnable... bien que ce mot n'ait plus trop de sens dans notre situation ! quand même une opération aussi précipitée, j'aurais fait comme toi. bises, je te tiens au courant de mon évolution (qui n'évolue pas bcp pour le moment);
bises - Claudine
_________________
NP importantes après fracture coccyx en 2005 - répit grâce à magnétiseur pendant 18 mois - reprise douleurs en 2008 - répit de 2 ans 1/2 avec ostéo et vie au ralenti - re-douleurs +++ en juillet 2011 - F. 66 ans

armelle2 · Posté le: Sam Aoû 27, 2011 11:01 am Sujet du message:

Je pense comme tout le monde, surtout que tu as déja tenté 2 fois l'opération il me semble. Tu veut changer de chir ? bises.

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

fertel · Posté le: Dim Aoû 28, 2011 2:22 pm Sujet du message:

il n'y a pas eu manipulation !
j'ai dialogué avec le doc Rob---, et je souhaitais le revoir avant de prendre une décision ! donc il m'a envoyé une convocation pour cela pour le mois de décembre !
mais entre temps, il a fait ses planing d'op, et ne s'est pas rappelé que je lui avait demandé de revoir tout le monde ! bref, il s'est mélangé les pinceaux !
je le lui est donc signalé, tout en lui disant que j'était bien tentée, mais il convient lui même que l'opération est aléatoire ! qu'il n'y a pas d'urgence, là dessus je ne suis pas d'accord, il y a urgence à faire quelque chose, mais je veux que l'équipe et moi même fassions le bon choix.
d'ailleurs, comme tu peux le voir, personne ne m'a donné son opinion avant que j'ai donné le mien !
mais bon, il faut que je revois avec le doc Rob--- ! car il y a urgence, J en peux plus de cette situation !
je ne sais pas ce qui est bon pour moi ! je veux juste qu'on se trompe pas, car à vrai dire je me sens en danger ! trop de colère et de désespoir, ça me conssume !
c'est difficile car j'ai besoin d'être soulagée rapidement ! trop, c'est trop !et je sais que l'op ne le fera pas ! aurais je la patience ?
bises
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

chantal29 · Posté le: Dim Aoû 28, 2011 5:34 pm Sujet du message:

Je trouve que tu as raison de prendre ton temps pour réfléchir, décembre n'est pas si loin. On dit que 2 têtes valent mieux qu'une, alors la tienne + toutes celles de l'équipe pluridisciplinaire de Pr Rob, vont permettre de trouver la meilleur solution pour toi. Continu à te battre et garde courage. Appel moi la semaine prochaine, je serais seule à la clinique, on pourra causer.
Bisous
Chantal
_________________
NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

fertel · Posté le: Lun Aoû 29, 2011 8:45 am Sujet du message:

j'étais pas là ce week end, j'ai découvert vos post hier en rentrant d'un mariage méga teuf d'amis !
j'ai pas eu de sifflements d'oreilles, mais j'aurais pu !
personne ne s'était exprimé sur ma décision, qui m'appartient, avant que j'ai exprimé la mienne ! et je vous en remercie, car c'est très perso ! j'en attendais pas plus !
il n'y a pas de raison donc de se mettre en colère claudie, ni de croire que les personnes, que tu ne connais pas plus que moi, sont stupides !
la plupart sont dans une situation tout aussi difficile que la mienne ! nous n'avons malheureuserment pas de solution sûre à notre dispo !
donc, pas de jugement hatifs !
nous avons bien assez de notre np ! sacrebleu !!!
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

elodieB · Posté le: Lun Aoû 29, 2011 12:35 pm Sujet du message:

C'est bien courageux de traiter les autres de "neuneus de forum" planquée derrière l'anonymat de son pseudo ...

Mais cela ne fait pas avancer le schmilblick et ne soulage pas celles qui viennent y rechercher un peu de réconfort...

Ce forum est fait pour se renseigner et recueillir l'avis et le soutien de personnes qui souffrent de la même chose.

Neuneu toi même !

lilly rose · Profil : Fidèle Inscrit le: 03 Juin 2011 Messages: 54

bonjour fertel
je pense que tu as tt à fait raison de prendre le tps de la réflexion,il est très important que tu puisses etre ds de bonnes conditions psychologiques pour accepter les douleurs post opératoires qui seront je l espère pr toi transitoires.
si tu ne le sens pas ,tu risques en post op de ne pas accepter la douleur et ton moral , s il est au plus bas,risque d'accentuer tes douleurs:cercle infernal:depression-douleur/doul-depression.
Par rapport à la réaction de claudie:je pense qu il est impt de pouvoir échanger sur ce type de forum. tt le monde n'est pas "neuneu" et est capable de prendre du recul par rapport à certaines reponses.moi personnellement cela m 'aide un peu à tenir car j essaye de garder espoir bien que ma cs post op à un an que je viens de passer me rend tres pessimiste(car ont evoqué le neurostimulateur medullaire si non amelioration ds un an!!)
MAIS je n ai pas l'intention de m'avouer vaincue Evil or Very Mad

bon courage à tous
_________________
nevralgie pudendale bilaterale operee en août 2010 à Nantes.suites opératoires tres douloureuses .chirurgie jugée tres difficile par le chir.neurostimulateur transcutanee.Infiltration gg impar en mars 2011 sans resultats.en attente d'amelioration

fertel · Posté le: Lun Aoû 29, 2011 8:03 pm Sujet du message:

je voulais rajouter que j'ai 45 ans, et que je suis capable de discernement !

dr Rob--- , avec qui je suis en lien par mail pense que je suis dans un état d(anxiété trop important pour m'opérer actuellement, et peut être m'opérer tout court. il pense que c'est plus sage que je vois l'équipe, entière ce coup ci !

je passe beaucoup de temps à discuter avec des professionnels. le forum n'est pas un lieu de consultation, mais un lieu où je peux échanger ! c'est important pour moi, car je n'ai pas cette possibilité autour de moi !
parler de mes angoisses, de mes espoirs, de mes doutes ! vider le trop plein qui m'épuise ! je n'en attends rien d'autre ! en outre, si je peux témoigner de mon expérience, je le fais !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

armelle2 · Posté le: Mar Aoû 30, 2011 8:45 am Sujet du message:

Une certaine "neuneu" a dû mal à comprendre : quand on parle opération, les très rares personnes sensées de ce forum hurlent qu'il ne faut pas y aller sans mûres réflexions, que ce n'est pas un remède miracle ...et voilà ces mêmes personnes (douées d'une raison supérieure à la plupart d'entre nous - forcément, abrutis par des médocs- et très certainement aussi abrutis tout court pour prendre ces médocs !!!) qui reviennent clamer notre stupidité lorsque nous nous permettons de donner notre AVIS, cad une certaine réserve devant une nouvelle opération...suis-je vraiment trop stupide ?

bénédicte · Posté le: Mar Aoû 30, 2011 1:31 pm Sujet du message:

Ma petite Fertel je fais parti des neuneus qui pensent que tu as bien fait d'attendre avant de passer à l'acte, surtout que ce n'est pas ta première et que dans ce cas, il faut mettre un max de chance pour que celle ci soit la dernière et t'apporte le soulagement que tu espère tant.

Rencontrer l'intégralité de l'équipe est une très bonne chose, surtout n'hésite pas à les bombarder de questions et de bien comprendre ce qu'ils font "faire de plus" ou "changer" par rapport à tes précédentes OP.

quoi qu'il en soit si tu veux parler, n'hésite pas un seul instant tu as mon numéro, même si je ne suis plus trop sur le forum car j'essaie de me remettre à des études par correspondance avec le CNED, je reste entièrement disponible pour te faire un brin de causette et puis tu sais que je suis toute la journée connecté à facedebouc donc Wink

je t'embrasse bien fort ma Fertelounette Very Happy

au passage gros bisous à Armelle aussi :-*