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armelle2
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MessagePosté le: Sam Aoû 27, 2011 11:17 am    Sujet du message: tableau... Répondre en citant

Mon mec me tanne, je dois faire un tableau, le remplir pendant 2 ou 3 mois, en listant tous mes symptômes, les facteurs déclanchants..., avec une "note " plusieurs fois par jour , ceci afin d'essayer d'établir des statistiques (il trouve que le neuro n'est pas assez présent, que c'est son travail, mais que vu qu'il ne le fait pas etc, c'est à moi de faire mes recherches).
Je vous soumets l'idée, je lui ai promis de le faire. Mais cela me parait quasiment impossible, trop de paramètres rentrent en compte, les échelles de douleurs très subjectives, une liste des symptômes exhaustive difficile à établir...
Bref, désemparé il veut me voir active sur mon processus d'amélioration, arrêter les médocs, me muscler le ventre avec des électrodes (quelqu'un a essayé ?), surveiller ma perte de poids... Et moi qui me plaignait de son désintérêt...
Enfin pour en revenir au tableau, qu'en pensez vous ?
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helene pf
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MessagePosté le: Sam Aoû 27, 2011 2:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je l'ai fait en post-op' .
de moi-m^me , j'avais décidé de faire un topo très détaillé des douleurs , (localisation , types , intensité , ce qui les augmente ou les diminue , positions aggravantes etc...) tous les 3 mois ; cela m'a aidé à voir les petites améliorations très lentes .... quand je relisais ce que j'avais écrit .
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
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armelle2
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MessagePosté le: Sam Aoû 27, 2011 9:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu l'as mis sur le site ton tableau ? ca m'aiderait à faire le mien, j'ai du mal à tout lister... Very Happy
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helene pf
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MessagePosté le: Sam Aoû 27, 2011 10:18 pm    Sujet du message: tableau post op Répondre en citant

je ne l'ai pas mis sur le site; mais en gros voila ce que j'ai fait :
sur une colonne , j'ai écrit:

- douleurs coté G / D
- sensations de brûlures , déchirures , aiguilles
sur - petites lèvres,
vagin ,
urêtre ,
périnée
- sensations d'uriner peu
avec brulure ,
odeur forte
- sensation de brulure dans la bouche
-sensation de pesanteur dans :
le vagin
le bas ventre
- fourmillements derrière les jambes
- douleur au coccyx
au sacrum
muscles fessiers
- douleurs/pesanteur
à l'anus
au rectum( sensation de rectum plein)
- douleurs/ spasmes
bas ventre
intestins
rectum ( voire proctalgie fugace)

sous cette colonne ; medics pris et doses, autres soins hors médicaux ( sophro , ostéo etc..)

sur une 2 ème colonne : "oui" ou "non" en face de chaque ligne, et échelle de douleur.

sur une 3 ème colonne : "+" pour ce qui augmente les douleurs ( à inscrire en face de chaque douleur décrite dans la 1 ère colonne) ,et ( - )pour ce qui les atténue ....inscrire par ex : repos allongé et position , position debout, position assise ( durée), accroupie ,trajet voiture , temps humide , marche en montée ,escaliers , etc ...

refaire ce tableau tous les 3 mois ....

Ce n'est qu'un exemple modifiable selon chacun ...
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fertel
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MessagePosté le: Lun Aoû 29, 2011 6:27 am    Sujet du message: Répondre en citant

j'ai l'impression de lire mon bilan clinique, mise à part les brulures dans la bouche !
je rajouterais crampes dans les pieds !
pfff !!

vous avez bien du courage pour faire ce type de tableau ! pour moi, c'est trop fastidieux !
mais ça peut probablement aider à mieux gérer !
biz
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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helene pf
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MessagePosté le: Lun Aoû 29, 2011 7:56 am    Sujet du message: Répondre en citant

ah oui ! les crampes dans les pieds ... mais ça ce n'est pas la NP !

par contre les fourmillements sous les pieds ..oui ...

j'ai bien dû en oublier un peu ....... Laughing ...parce que justement , je n'ai plus tout ça !!!!! Very Happy
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fertel
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MessagePosté le: Lun Aoû 29, 2011 10:15 am    Sujet du message: Répondre en citant

il te reste quoi ?
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helene pf
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MessagePosté le: Lun Aoû 29, 2011 10:43 am    Sujet du message: Répondre en citant

Very Happy ..en gros , la moitié de la liste !.... mais avec des douleurs moitié moins fortes .
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armelle2
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MessagePosté le: Mar Aoû 30, 2011 8:37 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je trouve ça aussi très contraignant, je vais tenter de le faire qqs temps, je vous dirais si je tiens!!!
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angele851



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MessagePosté le: Mar Aoû 30, 2011 9:39 am    Sujet du message: Répondre en citant

moi j'ai une question qui peut paraitre bete mais :

vous avez mal tous les jours ? malgré les médocs? , vos symptomes sont "tous ensemble" dans la journée ou votre douleur se déplace?
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MessagePosté le: Mar Aoû 30, 2011 9:43 am    Sujet du message: Répondre en citant

faire ça tous les 3 ou 6 mois , ce n'est pas contraignant .. Very Happy

ça permet de voir si des choses ont changé ... même peu ; ...étonnamment......, on arrive à oublier certaines douleurs qu'on a eues ...! mais oui !...... Very Happy
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MessagePosté le: Mar Aoû 30, 2011 9:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

réponse à Angèle :

autant de personnes .. autant de cas différents et.... autant de réponses différentes .....
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MessagePosté le: Mar Aoû 30, 2011 10:38 am    Sujet du message: Répondre en citant

helene pf a écrit:
ah oui ! les crampes dans les pieds ... mais ça ce n'est pas la NP !

par contre les fourmillements sous les pieds ..oui ...

j'ai bien dû en oublier un peu ....... Laughing ...parce que justement , je n'ai plus tout ça !!!!! Very Happy


moi, il me reste tout ! c'est l'intensité qui a changé .
je dirais de moitié !
mais je trouve que c'est encore trop lourd et n'arrive pas à retrouver le sourire face à ces douleurs !
je ne souhaite qu'une chose, les oublier ! les fuire !je ne me résigne pas à vivre avec ! impossible , inimaginable, gerbant !
psychologiquement, je n'y arrive pas !
alors je brule la chandelle par les 2 bouts !
je suis perpétuellement dans le trop ! pour oublier ! et je me détruis !
ou je déprime sévère, et je ne pense qu'à mourir !
trop de désir de vie en moi tue ma vie !
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MessagePosté le: Mar Aoû 30, 2011 10:47 am    Sujet du message: Répondre en citant

Pour répondre à Angèle, oui, j'ai mal en permanence. Maintenant les douleurs varient d'un moment à l'autre (intensité et endroit ), d'un jour à l'autre... comme le dit Hélène, parfois une douleur réapparait alors qu'on l'avait oublié.
C'est pour ça que ce tableau est difficile à faire, il y a tant de paramètres à prendre en compte !!!
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helene pf
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MessagePosté le: Mar Aoû 30, 2011 10:48 am    Sujet du message: le "trop"..... Répondre en citant

comme nous en avons déjà parlé , nous n'avons pas le même âge .. et j'ai eu la "chance" d'avoir la "np" à 53 ans ... avec des 3 enfants élevés ,et seulement ma petite dernière encore chez moi .

Le "trop" dont tu parles , je l'ai ressenti fortement : trop de tout .... qui épuise , et bouffe toute l'énergie ...
J'ai essayé d'éviter autant que je le pouvais , et encore maintenant , ce "trop" .... je refuse des invitations ,de voir mes enfants et petits-enfants autant que je le voudrais , des déplacements , etc...sachant que je le paie ensuite ....en douleurs augmentées .
C'est un choix souvent difficile , mais c'est à ce prix que je me sens mieux et que le peu que je fais , je le fais avec plus de plaisir ....
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