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Besoin d'aide!!!! J'en ai marre!!!
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Vincent59



Inscrit le: 12 Sep 2011
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MessagePosté le: Lun Sep 12, 2011 7:23 pm    Sujet du message: Besoin d'aide!!!! J'en ai marre!!! Répondre en citant

Bonjour,

Je vais vous décrire mon parcours afin que vous me donniez un avis enfin pertinent!
alors voilà;
depuis l'âge de 17ans (j'en ai aujourd'hui 29), je souffre de façon chronique d'une douleur, que je caractérise plus souvent de "gêne", qui se manifeste surtout aux testicules (principalement le droit) et qui se propage du pubis au rectum ainsi que dans les fesses...
Cela se produit le plus souvent après éjaculation. Souvent les périodes vont de 2 jours à une semaine voir plus et parfois je n'ai aucun symptomes pendant quelques mois...mais hélas ça revient toujours...
Cette "gêne" se caractérise par une sensation de cuisson surtout en position assise, devenant insupportable, une impression d'excès de transpiration, de châleur, de torsion surtout localisée sur la testicule droite à certains moments, des petits picotements qui laissent penser à des cloques qui explosent, la douleur étant évaluable à 7 sur l'échelle de la douleur...
Au niveau des examens au cours de toutes ces années, je suis passé par tout! Généraliste (conseils caleçons, pantalons moins serrés, talc...), Urologue (dit qu'une opération subie dans l'enfance de deux hernies inguinales peuvent avoir pincé deux nerfs et veut opérer de suite...je prends peur car mauvaise réputation...), autre Urologue (RAS, pas de varicocèle, juste perception d'un cordon veineux inhabituel descendant bas le long du testicule retrouvé en échographie), Spermogramme (RAS sauf mobilité réduite des spermatozoïdes non inquiétante...), Pronctologue (RAS), Neurologue (peut-être psychosomatique...ou dù au cyclisme que j'exerce depuis l'âge de 17ans, environ 5000kms par an...mais ayant réduit cette activité je pense pouvoir écarter cette piste...)... Traitement par Ephynal Roche (vitamine E),traitement anxiolytique, échographies (existe une asymétrie veineuse avec dilatation variqueuse modérée à droite sans véritable varicocèle), scanner, IRM, radiographie.... tout cela pour rien!
Bref j'ai tout fait, vu tous les charlatans possible et j'en suis toujours au même point 12ans plus tard!
Ce soir, alors que je suis en pleine crise depuis 5jours, je surfais sur le net à la recherche d'une solution ou une aide et suis tombé sur ce site.
Les symptomes me parraissent tellement proches de ceux d'une névralgie pudendale que je me permets de vous demander vos avis.
Comment faire pour diagnostiquer ce mal une bonne fois pour toute ??!!
En sachant que je suis dans la région Lilloise, y a t-il des spécialistes, et non des charlatans, qui pourraient m'aider??
Pensez-vous que ce soit une névralgie pudendale??...
Y a t-il d'autres personnes concernées par ces symptomes??
Merci d'avance pour votre aide qui devient un peu mon dernier recours...

Vincent
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helene pf
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MessagePosté le: Lun Sep 12, 2011 8:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

as-tu regardé en haut de page dans " spécialistes de la NP " ? il y en a sur Lille .....

tu es loin d'être le seul ...hélas ! je sais que ça ne résout pas le problème de te le dire ..... Crying or Very sad
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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helene pf
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Messages: 1358
Localisation: Nantes

MessagePosté le: Lun Sep 12, 2011 8:11 pm    Sujet du message: vélo et np... Répondre en citant

1er conseil : arrête le vélo !....
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Vincent59



Inscrit le: 12 Sep 2011
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MessagePosté le: Mar Sep 13, 2011 8:32 am    Sujet du message: Re: vélo et np... Répondre en citant

helene pf a écrit:
1er conseil : arrête le vélo !....



En fait , le vélo je n'en fais plus regulierement depuis déjà 3 ans seulement 2 ou 3 fois par mois et maximum 2h30.. ! depuis que j'ai une activité professionnelle. et là cela fait 2 mois que je ne suis pas monté sur un vélo..
cela fait 3 ans que je ne roule pas régulierement. J e ne pense pas que cela est dû au vélo.

merci quand meme de votre reponse
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Vincent59



Inscrit le: 12 Sep 2011
Messages: 5

MessagePosté le: Mar Sep 13, 2011 8:34 am    Sujet du message: Répondre en citant

helene pf a écrit:
as-tu regardé en haut de page dans " spécialistes de la NP " ? il y en a sur Lille .....

tu es loin d'être le seul ...hélas ! je sais que ça ne résout pas le problème de te le dire ..... Crying or Very sad


Mais je ne suis pas certains que c'est bien une nevralgie pudentale..
est-ce que j'ai les symptômes vraiement de cette maladie? qu'est-ce que vous en pensez?
Merci de votre réponse
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angele851



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Messages: 13
Localisation: vendée

MessagePosté le: Mar Sep 13, 2011 8:49 am    Sujet du message: Répondre en citant

le mieux est de consulter un spécialiste car lui seul peut répondre a tes inquiétudes
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Vincent59



Inscrit le: 12 Sep 2011
Messages: 5

MessagePosté le: Mar Sep 13, 2011 10:00 am    Sujet du message: Répondre en citant

angele851 a écrit:
le mieux est de consulter un spécialiste car lui seul peut répondre a tes inquiétudes


quels sont les specialistes region lilloise?

merci
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Cousin54
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MessagePosté le: Mar Sep 13, 2011 10:53 am    Sujet du message: Re: vélo et np... Répondre en citant

Vincent59 a écrit:
helene pf a écrit:
1er conseil : arrête le vélo !....

En fait , le vélo je n'en fais plus regulierement depuis déjà 3 ans seulement 2 ou 3 fois par mois et maximum 2h30.. ! depuis que j'ai une activité professionnelle. et là cela fait 2 mois que je ne suis pas monté sur un vélo..
cela fait 3 ans que je ne roule pas régulierement. J e ne pense pas que cela est dû au vélo.

Bonjour,

Hélène a raison, si tu penses avoir une NP .. il faut que tu arrêtes le vélo..
la NP, est surnommée la maladie du cycliste dans ce sport..

tu as un bandeau en haut du site, avec des onglets.. "cliques" sur "spécialistes de la NP", tu auras une carte de France.. en "cliquant" sur ta région, tu auras la liste de personnes référencées comme spécialistes, ou en tout cas connaissant la NP Wink

Sinon: pas évident de te répondre comme cela..
nous ne pouvons te donner un diagnostic.. nous n'en avons pas les connaissances..
Cousin54 a écrit:

as-tu la même gêne, assis sans vêtement ??
assis sur les toilettes, as-tu mal ?
si tu n'as pas mal assis, as-tu essayé en restant habillé, pour voir s'il y a une différence avec l'assise sur chaise.. ??

je te glisse deux liens intéressants à consulter..
Citation:
le diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..

N'hésites pas à faire le tour du forum et regarder les parcours des différends inscrits de ce forum..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14

Saches d'abord que chaque cas est unique.. c'est à dire que personne n'a exactement les mêmes symptômes..

_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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Vincent59



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MessagePosté le: Mar Sep 13, 2011 5:26 pm    Sujet du message: Re: vélo et np... Répondre en citant

merci pour tout je vais tester l'assise avec ou sans vetement. Il est vrai que lorsque je suis assis sur des sofas genre canapé en tissus ou des assises mous la gêne est plus fort que lorsque je m'assois sur une assise dure..

J'ai vu sur d'autres sujets du forum que souvent les personnes avaient mal aussi dans leur cuisses ou jambes.. mais moi pas du tout c'est uniquement basé sur les parties "intimes" (plus vulgairement partie génitale et fesse)..
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Cousin54
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MessagePosté le: Mar Sep 13, 2011 6:52 pm    Sujet du message: Re: vélo et np... Répondre en citant

Vincent59 a écrit:
J'ai vu sur d'autres sujets du forum que souvent les personnes avaient mal aussi dans leur cuisses ou jambes.. mais moi pas du tout c'est uniquement basé sur les parties "intimes" (plus vulgairement partie génitale et fesse)..

Idem, pas de soucis notable aux cuisses et jambes.. sauf grosse crise.. ou il arrive que la douleur irradie..

sinon, il n'y a pas de vulgarité ... juste des mots pour décrire les symptômes et là où l'on a mal..
donc ne t'inquiètes pas.. tu peux parler librement içi.. Wink
_________________
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Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
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armelle2
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MessagePosté le: Mar Sep 13, 2011 7:56 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu veux dire qu'on peut dire cµl ? Génial...Ne t'inquiète vraiment pas pour ton vocabulaire Vincent, heureusement qu'ici on peut dire sans gêne où l'on a mal, ce serait vraiment compliqué sinon ! Very Happy
As-tu trouvé un spécialiste ? En général il est difficile d'obtenir rapidement un rv. Mais en attendant tu peux aussi contacter un centre anti-douleur (il t'enverront un dossier à remplir avec ton généraliste).
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Louis
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MessagePosté le: Mer Sep 14, 2011 8:11 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Vincent,

tes années de vélo ont peut-être "écrasées ou coincées" des nerfs entre la selle et tes ischions ( os de tes fesses, du bassin ).
Les "spécialistes" n'ont que le mot pour les caractériser. En revanche, tu prends leur point de vue, non pas pour argent comptant, mais pour avoir des paramètres à la réflexion que tu vas te faire, ta recherche que tu vas mettre en route, ce que tu fais déjà et les douleurs que tu ressens. Le nerf pudental, a trois départ dans ton sacrum ( sacré ! ) il devient unique et se faufile profondément dans ta chair avant de se séparer de nouveau vers ton périnée, tes testicules et ta verge. Les inflammations que tu décris, sont sûrement des irradiations.
Rien ne sert à rien dans la vie et tous les examens que tu as passé peuvent être un moyen de bien structurer ta pensée et prendre conscience de ton corps : ça t'aidera. Prend ceci comme une aventure passionnante et non pas comme un poids à subir. Tu feras la moitié du chemin de la guérison ( laquelle ne peut venir que de toi ) ou d'un apprentissage à vivre avec tes douleurs. Il y a une approche que tu n'as pas faite : les massages chez un ou une kiné, ou un masseur alternatif dont la renommée est sérieuse. C'est un processus lent mais qui a des résultats. Notamment à titre préventif et pour te détendre. Il y a fort à parier que, si tu te détends bien, muscles, tendons, pensées etc ( tout va ensemble !) tes nerfs ou tes artères coincées auront de grandes chance de se décoincer. Mais, encore une fois, le processus est lent. L'organisme peut se régénérer entièrement, il faut simplement lui offrir du temps. C'est ce que nous ne savons pas trop faire dans notre société ou tout va illusoirement vite ! Voilà, tu as quelques nouvelles pistes de réflexion, je te souhaite de savoir prendre tes douleurs avec intérêt. Souvent, le corps a quelque chose à nous dire !
Bon courage, la vie est belle !
Louis
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helene pf
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MessagePosté le: Mer Sep 14, 2011 8:32 am    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour Vincent

je suis assez d'accord avec "Louis -le sage" !.....
chacun est son propre acteur vers l'amélioration de nos douleurs "np" ;
actuellement , la médecine et la chirurgie ne peuvent promettre une guérison totale .
Il faut chercher dans des solutions "para médicales" ... sophro , ostéo , etc..
la kiné peut aider , mais si elle augmente les douleurs , il ne faut pas continuer .
en bref ; il faut rechercher tout ce qui peut atténuer les douleurs et ne pas faire tout ce qui les augmentent !......
... comme le dit Louis , c'est un long apprentissage ....... Very Happy
_________________
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Louis
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Inscrit le: 07 Sep 2011
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MessagePosté le: Mer Sep 14, 2011 9:14 am    Sujet du message: cuisses et jambes Répondre en citant

merci Hélène,

en ce qui concerne les jambes : pour moi, ça commence à se faire ressentir. Pulsations, lourdeurs, douleurs franches sur le devant des cuisses, dans les aines et juste à côté du périnée. Il ne faut pas s’inquiéter outre mesure. Par exemple, la kiné, au bout de nombreuses séances, avec expression des douleurs ( le langage parlé ) lors d'un mouvement de ma jambe, a décoincé un nerf qui se situe, approximativement, sous la voute plantaire jusque dans la verge.
L'apprentissage, ici, consiste à accueillir cette douleur nouvelle, sa surprise et, l'irradiation qui s'est produite dans mon intimité. Je suis rentré à la maison, le bassin dans du coton, c'était très agréable en fait, et puis d'un coup, j'ai compris qu'il avait un dénouement, le dénouement d'un blocage sexuel, un processus de guérison. C'est infiniment complexe tant il y a de paramètres. Notre petit bassin est un des endroits le plus innervé de notre corps.
Vincent, je crois que tu as apprendre, comme toutes et tous, à apprendre à ne pas avoir peur de tes peurs. J'ai eu beaucoup de troubles de l'érection ( passées lors de l'exemple cité plus haut ). Quand le trouble a commencé, j'ai bandé quatre jours d'affilé. Hélas, c'était bien indépendamment d'un désir sexuel, ce n'était que nerveux, dû au nerf pudental qui innerve le dos de la verge ( le cl:toris pour nos amies ) ... Je peux t'assurer qu'il ne fallait pas avoir peur tant la verge était congestionnée et trouver des moyens propres, car c'est un fait, que tous ces symptômes sont très mal connus, très peu parlés ... Nerf honteux qu'il s'appelle aussi : tout est dit concernant le silence qui tourne autour de notre intimité. Tout est à faire en fait pour mettre à jour ce sujet de vie. Personnellement, je crois que mon corps demande une transformation suite à l'évolution de mon existence, et je le laisse le mieux possible s'exprimer que de la paramétrer avec des supposés savoir extérieurs. C'est un combat pour la vie ! C'est mystérieux la vie et la médecine, souvent incapable de dire qu'elle ne sait pas est absolument pas bonne si ce n'est te filer des médicaments pour faire taire tes douleurs ! Mais la douleur fait partie de la vie, elle est souvent la charge émotive de tout ce qui ne sa dit pas depuis ta naissance, collectivement aussi et inter-générationnel... Cela s'appelle les non-dits. Sache, en fait, qu'elle n'est valable uniquement pour faire des diagnostics mais incapable de faire de la prévention ... ce qu'il faudrait pour le nerf, ce qu'apporte les massages par apport à une aggravation possible. C'est comme ça, et cela n'empêche pas la qualité humaine des médecins. Enfin, presque tous. C'est aussi à nous de ne pas leur octroyer une toute-puissance, un supposé savoir sur notre corps au-delà de l'entendement : attendre un miracle en somme qui viendrait de leur part et qui est en fait le meilleur moyen de ne pas prendre ses responsabilités face au mystère de notre existence ... C'est bien qu'il y ait ce forum ! Louis
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fertel
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MessagePosté le: Mer Sep 14, 2011 4:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

chacun donne un sens à sa maladie qui est très personnel, c'est bien normal, l'homme est en quête de sens depuis la nuit des temps !
mais peut être n'y a t il pas de sens !
c'est ainsi, et il faut gérer ! y a t il un sens au fait que des enfants somaliens meurent de faim dans l'indifférence ?
un sens pour que des femmes se fassent lapidées ?
l'enfant qui nait malade, quel sens cela peut avoir, pour lui, pour sa famille ? celui que l'homme lui donnera en fonction de ses croyances, de sa culture, de son histoire ! différent pour tous !!!
et combien même cela aurait un sens , cela ne signifie en aucun cas que nous puissions en en démélant les noeuds trouver la guérison !
nous sommes bien peu de chose en réalité, là aujourd'hui, mort demain !
notre douleur n'a aucune importance, on peut même dire qu'elle n'est qu'un cauchemar qui finira par se dématérialiser ! puffff !!!!! quand je passe à côté des cimetières, je pense à tous ses gens, et toutes la douleurs endurées ! mais aussi à toutes les joies, toutes les histoires, les illusions, il n'y a plus que néant, il ne reste rien de tout cela pour ces personnes !! moi, je sais pas, je vis plus ou moins bien mon truc, mais suis bien décidée à tenter tout médicalement pour aller mieux ! sont pas là pour des prunes ! Laughing nous ne sommes en réalité que des animaux sur deux pattes ! ma belle soeur l'autre jour me disait que la np n'était pas rare chez les chattes, et qu'on les opérait ! surtout après de grosses portées! toutes ces histoires d'héritage familiale, de douleur exprimée par le corps ?? j'y ai cru, mais plus maintenant ! mais c'est vrai qu'on peut comptabiliser ce que nous a apporter notre maladie en positif, il y en a sûrement ! on a souvent tendance à faire l'inverse ! pt'être qu'on serait surpris finalement d'observer à quel point nous avons changé, et peut être pas seulement en mal ! Very Happy
un célèbre monsieur dont je ne me souviens plus le nom a dit que la maladie permettait à l'humain de se trouver plus vite, d'aller au fond de lui même sans détours ! je suis assez d'accord ! et le fond peut être très obscur ! ou lumineux, des fois ! ou grisailleux, créatif, triste, fou, triste, désespéré, tous les états ! je crois que c'est cela, on passe par des états extrèmes qui nous permettent de faire connaissance avec nous même en profondeur ! oups, j'ai dit 2 fois tristes, z'avez remarqué ?
BON , j'arrête là mon blabla, sinon vs allez pas lire jusqu'au bout !

je te conseille un excellent livre de dezinger : vivre sans la douleur?

très instructif ! et il permet de mieux comprendre les liens entre émotions et douleurs, ce qui permet de prendre un peu de recul ! passionnant ce livre !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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