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en attente de diagnostic!!!!!!
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didou
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MessagePosté le: Jeu Sep 15, 2011 2:33 pm    Sujet du message: en attente de diagnostic!!!!!! Répondre en citant

bonjour ,
je suis une jeune femme de 28 ans qui a accouché d'un garçon en janvier 2011 depuis c'est le calvaire. lors de ma consultation 8 semaines après l'accouchement j'ai eu d'horribles douleurs lors de l’auscultation (sachant déjà que j'avais quelques douleurs lors des positions assises et lorsque j'étais accroupie) . quand elle m'a examiné j'ai eu un écoulement au niveau de ma déchirure qui ne l'a pas inquiété . suite à ça il a fallu reprendre le travail (infirmière en gériatrie qui n'est pas de tout repos ) et là les douleurs se sont un peu accentués . c'est en allant voir ma diabétologue que j'ai craqué , elle m'a donc envoyé vers un chirurgien gynéco qui m'a diagnostiqué une bride vaginale suite à une allergie aux fils . du coup je me suis fait opéré de la bride le 14 juin avec trois semaines d'arrêt maladie car je n'arrivais pas à m'assoir . suite à ça je reprends le boulot , les douleurs augmentent de plus en plus du coup je retourne voir la chirurgienne qui me confie que ça n'a rien à voir avec ma cicatrice . du coup elle me renvoie vers mon médecin traitant qui me fait radio et scanner qui sont tout à fait normaux . entre temps je cherche sur internet une pathologie qui pourrait convenir à mes symptômes et c'est là que je tombe sur ce site et je me dis c'est tout à fait ça mais je n'ose en parler à mon médecin car ils n'aiment pas trop quand on leur donne le diagnostic . du coup je retourne la voir et elle me propose d'aller voir un rhumatologue qui lui me dit qu'il ne comprend pas pourquoi je vais le voir mais qui commence à parler d'atteinte du nerf honteux suite à l'accouchement en me conseillant de passer un EMG (nous sommes le 16 aout ) .retour chez le médecin traitant qui appelle pour avoir un rdv qui arrive en insistant à l'avoir le 13 octobre et là je tombe de haut car je souffre et je trouve que le rendez est tard . le rhumato m'a mis sous rivotril je suis à 20 gouttes le soir mais la douleur est toujours là et j'ai de plus en plus de mal à m'occuper de mon fils qui va avoir 8 mois donc là c'est la grosse déprime . Je suis exécrable avec mon conjoint car j'ai l'impression que ça ne le touche pas. bon c'est vrai j'ai fait un roman mais je crois que j'avais besoin de me vider . merci pour votre écoute
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Sep 15, 2011 3:20 pm    Sujet du message: NP ? Répondre en citant

bonjour Didou

tu ne dis pas de quelle ville tu es ...
en haut de cette page , il y a un encadré "spécialistes de la NP" ; tu y trouves les spécialistes en France ;

Hélas , il y a trop peu de spécialistes pour le nombre grandissant de personnes qui se découvrent une NP ... les délais de rendez-vous sont donc longs .....

nous comprenons tous et toutes tes angoisses et tes difficultés .Tiens nous au courant ; et n'hésite pas à revenir sur le site .

mille bisous pour te donner un peu de courage ....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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didou
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MessagePosté le: Jeu Sep 15, 2011 3:35 pm    Sujet du message: en attente de diagnostic!!!!!! Répondre en citant

merci beaucoup pour le message !ça réconforte un peu on en a tellement marre de souffrir .
je suis de Toulouse et apparemment le 13 octobre je vois la spécialiste pour l'EMG sur rangueil de toute façon sur toulouse il n'y a que sur rangueil que ça se fait .
je déprime un peu car je suis à la maison je ne peux rien faire même faire le ménage ou le repassage je fatigue vite et je culpabilise beaucoup par rapport à mon fils car il y a certaines choses que je ne peux pas faire tout le temps .
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armelle2
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MessagePosté le: Jeu Sep 15, 2011 8:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis moi aussi suivie à Rangueil. Si tu veux me poser des questions, n'hésites surtout pas (sur le forum ou en mp...message privé ! ). La neuro n'a fait que poser le diagnostic de la np; Maintenant, je suis suivie par un neurochirurgien, très à l'écoute et très compréhensif. Il est malheureusement débordé, c'est tjs dur d'avoir un rv. Je te souhaite bon courage en attendant ton emg.
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armelle2
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MessagePosté le: Jeu Sep 15, 2011 8:36 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ah oui, tu peux en attendant contacter le centre anti-douleur (c'est A....B qui va certainement te voir), ça peut t'aider à avoir un rv plus rapidement. Il vont t'envoyer un dossier à remplir avec ton médecin, ensuite seulement tu pourras avoir un rv. mais la secrétaire est sympa, précise lui que c'est urgent, que tu n'en peux plus.
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didou
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MessagePosté le: Ven Sep 16, 2011 12:08 pm    Sujet du message: en attente de diagnostic!!!!!! Répondre en citant

merci beaucoup pour les renseignements j'ai appelé au numéro qui est indiqué sur le site et elle m'envoie le dossier que je dois remplir avec le toubib . Elle m'a dit qu'il y avait beaucoup d'attente . cet aprem j'ai rendez vous avec mon médecin traitant pour essayer de voir si il peut pas me mettre quelque chose de plus que le rivotril . je voulais vous demander si l'Emg faisait mal .
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Sep 16, 2011 1:42 pm    Sujet du message: emg ...mal ? Répondre en citant

réponse :

ça ne fait pas plus mal qu'un NP qui durerait 15 mn !!!
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armelle2
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MessagePosté le: Sam Sep 17, 2011 8:32 am    Sujet du message: Répondre en citant

Ce n'est vraiment pas agréable mais c'est supportable, et surtout ce n'est pas très long.
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didou
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MessagePosté le: Sam Sep 17, 2011 7:26 pm    Sujet du message: en attente de diagnostic!!!!!! Répondre en citant

merci beaucoup pour vos réponses . ça m'a fait du bien d'écrire ce que je ressentais ça libère un peu l'esprit .
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armelle2
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MessagePosté le: Dim Sep 18, 2011 7:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tiens nous au courant. Tu habites où ?Moi je suis de Mondavezan, entre Muret et St gaudens.
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didou
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MessagePosté le: Lun Sep 19, 2011 8:45 am    Sujet du message: en attente de diagnostic!!!!!! Répondre en citant

ben moi je suis au nord est de toulouse à labastide saint sernin c'est aprés pechbonnieu oui je vous tiendrais au courant . Mon médecin m'a mis sous morphine en attendant l'examen
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Sep 19, 2011 2:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu as quoi ? J'ai testé la morphine (enfin un dérivé, du skenan et de l'actiskenan) pendant 8 mois, cela ne m'a pas soulagé, et pourtant je n'ai cessé d'augmenter les doses. J'espère que ça marchera pour toi.
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chantal29
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MessagePosté le: Lun Sep 19, 2011 3:22 pm    Sujet du message: Répondre en citant

La morphine n'agit pas sur les douleur neuropathique.
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim
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didou
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MessagePosté le: Mar Sep 20, 2011 7:42 am    Sujet du message: en attente de diagnostic!!!!!! Répondre en citant

là elle m'a mis sous oxycontin et oxynorm . ça me soulage juste un tout petit peu on verra bien tant que je n'ai pas fait l'Emg je crois que ça n'avancera pas au niveau traitement .
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fertel
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MessagePosté le: Mar Sep 20, 2011 8:36 am    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour
tu as quel âge ?

Les np qui font suite aux accouchements et qui sont prises rapidement en charge guérissent souvent plus facilement !
bon courage !
bises
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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