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fanfan
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MessagePosté le: Mer Oct 26, 2011 6:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je t"ai répondu sur ton mail.Ferri...as-tu recu mes 2 mails, je te donne des spécialistes de la MP qui m'ont été donné par l'association, j'ai aussi été envoyé vers ce prof par mon gynécologue....mais je tarde a prendre RDV, ce sont toujours pour moi des moments de douleurs qui durent parfois la semaine.....quand on va voir ce qui se passe

Je ne supporte plus les examens gynécologiques, j'ai l'impression que l'on me déchire tout la dedans

Que fais-tu dans le var, comment voyages-tu, pour moi ça devient impossible, je me sens incapable d'assister au mariage de ma nièce, trop de voiture, puis la position assise, trop de fatigue

Est-ce la fatigue qui a une influence sur la douleur ou la douleur qui nous rend vite fatigable
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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helene pf
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Messages: 1358
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MessagePosté le: Mer Oct 26, 2011 7:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

fanfan , je réponds à ta question :

la douleur chronique fatigue , c'est sûr ! et je peux le dire car nous avons le même âge .....la fatigue vient aussi avec ..l'âge ! .. la "NP " est toujours là et...pendant ce temps -là, on ne rajeunit pas !!!!.... Rolling Eyes
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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Mimi H



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MessagePosté le: Mer Oct 26, 2011 8:43 pm    Sujet du message: coloscopie Répondre en citant

Bonjour,

Je remercie tous ceux qui ont pris le temps de répondre à ma question au sujet de ma coloscopie. Ai revue mon médecin et, comme, c'était un examen de prévention principalement, on attend que je vois un gynéco et un neuro. Ma fille prend des comprimés pour ramollir les selles, je me demande si celà ne pourrait pas me soulager en attendant que je vois ces 2 médecins à la fin de novembre?

Merci
Mimi H
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N'ai pas été diagnostiquée officiellement, mais le médecin a de gros doutes. Prescription de Liryca depuis 2 mois. Pas d'amélioration sensible dans la diminution de la douleur. Voit un Kiro, là aussi pas de changement notable.
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Oct 26, 2011 8:56 pm    Sujet du message: Répondre en citant

L'un de mes fils a un prolapsus de l'anus (il va avoir 7 ans). Il a pris un traitement pendant 2 fois 6 mois pour la même chose que ta fille. en ramolissant les selles il ne faut plus pousser (ce qu'il doit absolument éviter). Et puis je pense que lorsque les selles sont molles le "passage" affecte moins le nerf pudendal (c'est ce qui se passe pour moi lorsque "ça va bien" !).
Mon médecin me prescrit un médoc pour ça tous les mois depuis 2 ans ( +régime plein de fibres bien sur). C'est une bonne idée.
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Mimi H



Inscrit le: 26 Aoû 2011
Messages: 7

MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 1:39 pm    Sujet du message: coloscopie Répondre en citant

Merci Armelle2,

Comme le médicament que ma fille prend lui a été recommandé par son médecin (sans prescription) je vais l'essayer. On verra, je n'ai rien à perdre.

Mimi H
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N'ai pas été diagnostiquée officiellement, mais le médecin a de gros doutes. Prescription de Liryca depuis 2 mois. Pas d'amélioration sensible dans la diminution de la douleur. Voit un Kiro, là aussi pas de changement notable.
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Christine64
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MessagePosté le: Jeu Nov 03, 2011 5:51 pm    Sujet du message: hémorroïdes .... Répondre en citant

J'ai vu que le sujet a été abordé et j'y reviens car on ne sait jamais de nouvelles informations d'internautes pourraient m'être utiles.

Grosse crise la semaine dernière, j'ai déjà vu deux gastro, un ne voulait pas m'opérer, pourquoi : cause NP. Il lui fallait l'aval d'un spécialiste de Nantes. Ce spécialiste a répondu : les hémorroïdes peuvent être une épine irritative du nerf pudendal.

Du coup, presque soulagé et pensant qu'il était "couvert" il était prêt à m'opérer. Le spécialiste ne protège pas .... il dit ce qu'il pense et j'ai trouvé ça quand même étrange.

Le 2ème gastro qui m'a été indiqué parce qu'il travaille en "collaboration" avec un spécialiste de la NP me dit : je n'ai jamais entendu dire qu'une NP peut se déclarer après une opération des hémorroïdes ????? j'ai essayé de le convaincre mais peine perdue. Je pense, après avoir réfléchi, qu'en fait leurs relations sont "commerciales" à savoir qu'ils ont des "clients" ou "patients" communs.

Il me dit : "de toute façon, vous avez déjà une NP" .... en quelque sorte je ne risquais plus rien. Ce qu'il oublie c'est qu'on a une branche du nerf pudendal qui passe là tout près de l'anus et donc même si on a une NP et bien on peut, à mon avis et si on n'est pas prudent, l'irriter encore plus. Pour lui : "que nenni". Donc, je ne suis pas très encouragée à me faire opérer.

Alors, que fais-je ? et bien je n'en sais rien. Je me demande si au bout du compte je ne vais pas prendre celui qui est le plus prudent car il y en a à Toulouse mais mon état ne s'améliore pas et Toulouse est à 250 km de chez moi.

alors, on me donne un produit pour ramollir les selles mais qui ballonne, c'est une horreur, pour le moment ballonnement mais pas de selles ramollies.

Si quelques uns d'entre vous ont une expérience dans ce domaine, à savoir déjà une NP et des "emmerd" avec les hémorroïdes, soyez gentil de partager cette expérience avec moi.

J'en ai MARRE !!!!!! Evil or Very Mad [/img]
Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
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fertel
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MessagePosté le: Ven Nov 04, 2011 12:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour chris

décision bien difficile à prendre !
perso, j'ai aussi des hémoroides mais je ne veux pas y toucher !

après, il y a des degrés hémoroidaires !

tu pourrais peut être commencer par voir les spé de nantes, qui sont assez avertis sur le sujet !
bisous
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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Christine64
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MessagePosté le: Ven Nov 04, 2011 1:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Le premier gastro enterologue qui est aussi proctologue m'avait demandé de demander l'avis à Nantes. Et le Prof. R (qui ne me connaît pas) m'a répondu : "les hémorroïdes peuvent être une épine irritative du nerf pudendal".

Nantes est très très loin de chez moi ; je vais tenter d'appeler le Dr K. de Bayonne spécialiste en NP (formé à Nantes).

Là, je reviens de l'hôpital urgence grosse crise, en fait j'ai une grosse trombose qui me fait souffrir + les hémorroïdes en couronne pour l'accompagner. J'ai un traitement pour quelques jours et après à moi de prendre la décision. Le gastro (le même que celui-ci dessus) me dit qu'il ne peut pas me garantir que cela atténuera ou augmentera les douleurs.

Je suis d'après lui au stade 3.

C'est usant et j'ai mon moral en bas des chaussettes. J'ai dû attendre 2 h que le gastro ait fini les opérations puis ses RV, personne ne m 'a laissée passer et je suis rester debout dans le hall d'attente.

Merci pour ton message qui m'apporte un peu de soutien et en ce moment j'en ai besoin

Chris
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armelle2
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MessagePosté le: Ven Nov 04, 2011 1:03 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Qu'est-ce qu'on peut avoir comme merdes qui se greffent/entraînent/aggravent la np !!! Désolée pour vous toutes.
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prune
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MessagePosté le: Mer Nov 23, 2011 10:08 pm    Sujet du message: Re: hémorroïdes .... Répondre en citant

Christine64 a écrit:
J'ai vu que le sujet a été abordé et j'y reviens car on ne sait jamais de nouvelles informations d'internautes pourraient m'être utiles.

Grosse crise la semaine dernière, j'ai déjà vu deux gastro, un ne voulait pas m'opérer, pourquoi : cause NP. Il lui fallait l'aval d'un spécialiste de Nantes. Ce spécialiste a répondu : les hémorroïdes peuvent être une épine irritative du nerf pudendal.

Du coup, presque soulagé et pensant qu'il était "couvert" il était prêt à m'opérer. Le spécialiste ne protège pas .... il dit ce qu'il pense et j'ai trouvé ça quand même étrange.

Le 2ème gastro qui m'a été indiqué parce qu'il travaille en "collaboration" avec un spécialiste de la NP me dit : je n'ai jamais entendu dire qu'une NP peut se déclarer après une opération des hémorroïdes ????? j'ai essayé de le convaincre mais peine perdue. Je pense, après avoir réfléchi, qu'en fait leurs relations sont "commerciales" à savoir qu'ils ont des "clients" ou "patients" communs.

Il me dit : "de toute façon, vous avez déjà une NP" .... en quelque sorte je ne risquais plus rien. Ce qu'il oublie c'est qu'on a une branche du nerf pudendal qui passe là tout près de l'anus et donc même si on a une NP et bien on peut, à mon avis et si on n'est pas prudent, l'irriter encore plus. Pour lui : "que nenni". Donc, je ne suis pas très encouragée à me faire opérer.

Alors, que fais-je ? et bien je n'en sais rien. Je me demande si au bout du compte je ne vais pas prendre celui qui est le plus prudent car il y en a à Toulouse mais mon état ne s'améliore pas et Toulouse est à 250 km de chez moi.

alors, on me donne un produit pour ramollir les selles mais qui ballonne, c'est une horreur, pour le moment ballonnement mais pas de selles ramollies.

Si quelques uns d'entre vous ont une expérience dans ce domaine, à savoir déjà une NP et des "emmerd" avec les hémorroïdes, soyez gentil de partager cette expérience avec moi.

J'en ai MARRE !!!!!! Evil or Very Mad [/img]
Chris


Bonsoir Christine,
je n'en peux plus moi non plus des crises hémorroidaires et des saignements. Un jour sur 2 (la journée des selles) je ne peux plus m'asseoir du tout car rajouté à la NP, ça fait bcp!
J'ai vu un proctologue qui veut m'opérer mais à l'air totalement ignorant sur le sujet de la NP. Donc ça rassure pas. Je vaispeut-être aller en voir un autre, voir aussi si ça peut se scléroser (j'ai lu des sujets là-dessus) mais je pense qu'il faudra que j'y passe. Je pense perso qu'il y a surement un lien entre les 2 affections mais ça n'engage que moi, et puis laquelle des 2 a ntrainé l'autre????
Quant à l'opération de décompression des nerfs pudendaux (les 2) proposée par le spé d'aubagne, j'en suis au même stade que toi, je réfléchis, je dirai même que je doute bcp au vu du peu de résultats qu'on peut lire ici et surtout de la vitesse à laquelle il me l'a proposé (aucun traitement, à part 2 infiltrations inefficaces). On se tient au courant? A bientôt
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Christine64
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MessagePosté le: Mer Nov 30, 2011 1:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu sais normalement un proctologue est spécialisé dans la partie "anus" alors qu'il ne connaisse pas le nerf pudendal et ses ramifications et bien change tout de suite ou demande lui de s'informer.

J'en ai vu deux et les deux connaissaient ce nerf ; en revanche, ils connaissent moins la maladie appelée "névralgie pudendale" et il faut leur expliquer. Ceci dit, les deux que j'ai vus me disent qu'ils "pensent" qu'une opération ne va pas aggraver (comme d'hab, ce n'est jamais du 100 %).

De toute façon, dis-toi bien que quelle que soit l'opération, il y a toujours des risques alors quand on est au pied du mur et que la souffrance est la gagnante, il n'y a plus à réfléchir il faut foncer.

Je suis en période calme actuellement grâce notamment au produit qu'il m'avait donné pour calmer la crise. Je n'ai jamais saigné mais elles sont gorgées de sang et c'est pour cela que quelquefois cela finit en thrombose. Dans un sens, il vaut mieux qu'elles saignent ; ainsi le sang s'écoule et ne provoque pas de caillot.

Bref, c'est une "merde" de plus dans un endroit qui n'en n'avait pas besoin.

Voilà, je ne vais pas dire que j'attends la prochaine crise quand même mais si je ne fais qu'une crise tous les 6 mois ce n'est peut-être pas utile d'opérer. Maintenant, le spécialiste m'a dit que si ça revenait plus souvent il faudra opérer. Je le ferai car une thrombose provoque des douleurs intenses.

Bises et à te lire quand tu auras un moment.
Chris
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prune
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MessagePosté le: Mer Nov 30, 2011 7:03 pm    Sujet du message: réponse à Christine Répondre en citant

bonsoir,
pour moi, ça se calme avec les veinotoniques que je prends depuis 3 semaines plus les suppo de proctolog. mais je ne sais pas si peux continuer le traitement longtemps. Je vois mon généraliste demain. Ma dermato, une femme que je connais depuis 30 ans et en qui j'ai bcp de confiance m'a dit qu'il ne fallait pas aller se faire charcuter aussi facilement! que c'était quand même pas une mince affaire de se faire enlever les hémorroides. Et puis, il y a la NP et le risque d'augmenter, alors.... Cete dermato étant très impliquée dans la recherche, elle connait pas mal de sommités sur marseille et m'a pris un rendez-vous chez un professeur gastro-entérologue de renon, pour avoir un autre avis. Le 19 janvier! Je ne manquerai pas de te tenir au courant.
J'ai vu aussi que les medoc ont tendance à constiper, ce qui est apparemment ton cas. Je suppose que je ne t'apprendrai rien en te parlant de manger des fibres, une cuillère d'huile d'olive à jeun, etc.... tu dois savoir tout ça je pense. En tout cas merci pour avoir donné de tes news et bon courage. bises
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femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial
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Christine64
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MessagePosté le: Mer Nov 30, 2011 8:04 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je suis bien d'accord avec ta "dermato" ; je ne suis pas du style à me faire charcuter facilement.

Preuve en est, ni ma NP, ni mes hémorroïdes n'ont été touchées jusqu'à l'heure. On verra, car si cela évolue mal il faudra bien y passer.

Ok, tiens moi au courant de la poursuite de tes investigations, c'est toujours intéressant.

@+
Bisous
Chris
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cihani
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MessagePosté le: Dim Avr 15, 2012 7:51 am    Sujet du message: Répondre en citant

Christine64 a écrit:
Tu sais normalement un proctologue est spécialisé dans la partie "anus" alors qu'il ne connaisse pas le nerf pudendal et ses ramifications et bien change tout de suite ou demande lui de s'informer.
Chris


Ce site décrit exactement le rpoblème rencontré:
http://www.perineology.com/files/pudendal_nervefr.htm

"A l'heure actuelle, un prolapsus ou une incontinence est traité différemment par les spécialistes de chacun des 3 compartiments du périnée (l'urologue, le gynécologue et le chirurgien spécialisé en colo-proctologie). Chacun d'entre eux s'intéressera particulièrement à "son compartiment" sans tenir compte des effets secondaires de son geste sur les 2 autres niveaux."
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domynique
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MessagePosté le: Lun Avr 16, 2012 5:51 am    Sujet du message: Répondre en citant

domynique a écrit:
article très intéressant et complet

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domy
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